Emo kip

Mijn tranen zitten hoog. Ik ben zo verschrikkelijk moe, misschien is dat de reden.
Al bijna een jaar is ons blonde grietje aan het nachtbraken. De nachten die ze doorslaapt zijn op 2 handen te tellen.... Het put ons uit.
We kennen het van een aantal jaar geleden. Toen heeft ze het meer dan 2 jaar volgehouden, om niet iedere nacht door te slapen...

We halen energie uit de nachten en weekendjes die ze bij opa en oma logeert. Godzijdank kan dit nog steeds.
Wat zijn we trots en blij met jullie, lieve pap en mam.

Maandagnacht is snoet van 1 tot 4.45 uur wakker geweest. Ze lag naast me in het grote bed en ze was zo druk. Hijgen, hijgen en maar "mama" roepen... Vervolgens dook ze iedere keer met haar koppie naar me toe, alsof ze in me wilde kruipen.
Eerder op de avond had ze een Rett ademhalingsaanvalletje, misschien dat dit een extra trigger is geweest.

Vanmorgen vroeg kreeg ze weer een aanvalletje. Het was een best heftige deze keer.
Flinke blauwe lippen en wangen en het duurde langer dan normaal, voor ze eruit was. Die arme snoet, ze had het echt zwaar. (en mama erbij...)
Ze moest eigenlijk naar de tandarts, maar die afspraak maar gauw verschoven. Fleur allang blij, denk ik.

Tegen elven kwam oma even langs, snoetje was huilerig en jammerig. Alsof ze pijn had...
Ik vind het verschrikkelijk, haar zo te zien. Als bij onze snoet dikke tranen over haar wangen rollen, gaan bij mij de sluizen ook open. Wat een watje, he? Maar ik wil haar zo graag helpen... We zouden lekker naar Berdientje gaan, maar hebben dit helaas ook moeten afzeggen.
Na een paracetamolletje knapte ze gelukkig op. We hebben met z'n drietjes in de keuken zitten lunchen.
Fleur vond het wel prima en zou met oma mee gaan, logeren.

Maar toen ik Fleurtje even op het toilet had gezet, kreeg ze weer een aanval. Gauw een luier omgedaan en lekker in het snoezelbedje gelegd. Niet met oma mee, maar lekker bij mama thuis, dus. Samen slapen..
Om 15.00 uur werd ze wakker en was toen helemaal de weg kwijt. Hartverscheurend huilen, achterelkaar "mama" roepen of "mee mee".
Ik kon snoetje niet helpen, niets was goed. Eten, drinken, tv, boekjes, knuffelen, paracetamol....alles heb ik uit de kast gehaald.
Vreselijk, die machteloosheid. Het maakt me boos (op dat kl*te Rett) en verdrietig. Ik wil altijd overal controle op hebben (niet handig met dit syndroom), dus dit is erg frustrerend.

Toen oma later op de dag nog even langskwam, was ons blonde grietje helemaal de weg kwijt. Ze had net vreselijk hard gehuild en wilde nu alleen maar lopen. Dus oma met haar aan de wandel.
Fleurtje liep van het raam in de woonkamer naar de voordeur, al jammerend en mama roepend. Constant heen en weer. Ze leek de ijsbeer in Ouwehand wel.
Wat is er aan de hand?? Dit hebben we nog nooit gezien. Het deed zoveel pijn...

Tijdens het avondeten knapte ze weer op. Gelukkig! Ze had weer de rust en zat op haar gemak dvd te kijken.
Toen lekker op bed gelegd en ze viel heerlijk in slaap. Helaas van korte duur, na een uurtje is ze nu weer wakker en Mich is nu al dik een uur bij haar.
Ik hoor ons grietje hijgen en mama roepen, door de babyfoon.

Dit wordt vast weer een onrustige nacht......