Hartdokter

Gisteren hadden we een afspraak voor controle, op poli kindercardiologie. Ivm het risico op hartritmestoornissen van Fleurtje.
Snoetje was moe en had er niet zoveel puf in...

Na even wachten werden we geroepen om een ecg te laten maken. Fleur moest op de behandeltafel liggen, omdat dit een beter hartfilmpje opleverde. (vorige keer mocht ze in haar rolstoeltje blijven zitten...)
Hmm, moe zijn en dan op een tafel liggen...geen goede combi voor onze snoet. Het filmpje werd gemaakt maar was niet optimaal, door haar sterke spierspanning werd het resultaat beinvloed. De cardioloog vond het echter voldoende, gelukkig!

Hij vond de uitslag goed, heeft nog naar snoetje's hartje geluisterd en we hebben verder nog de conditie van Fleurtje besproken. Het is zo'n aardige man!
We hebben besloten te gaan afbouwen en stoppen met de hartmedicijnen. Uit onderzoek bleek de afwijking van Fleur niet erfelijk aangelegd te zijn en het risico op complicaties daardoor minimaal. Ook weten ze nog niet goed of de medicijnen wel effect hebben, bij Rett meisjes.
Dan is het de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen. En een nadeel volgens ons is, de vermoeidheid van ons meisje. Al een jaar lang is ze niet in optimale conditie. Eigenlijk zo lang als ze de medicijnen slikt...
Of is dat toeval en gaat ze "gewoon" in conditie achteruit?

Hij heeft besloten te stoppen en haar goed onder controle te houden. En wij staan daar voor 100% achter.
Eens kijken of dat iets positiefs oplevert.

Na dit gesprek kwam er nog iemand een hartecho maken. Weer op de behandeltafel, maar dit keer met een kussentje. Ha, dat vond Fleur wel goed!
Maar makkelijk ging het niet. Fleur moest eigenlijk wel stil liggen, en laat dat nu juist moeilijk zijn in een schemerige kamer met vreemde geluiden en mensen...
En omdat onze snoet steeds haar adem in hield, kon de mevrouw niets op de echo zien.
En dat kan ze lang volhouden, hoor!

Uiteindelijk was er toch voldoende info en konden we weer terug naar de arts. Mich en ik zeiden nog met een gekke (?) bek tegen elkaar, "zegt hij zometeen dat het niet goed is..."
Maar de cardioloog was tevreden, ze was goedgekeurd voor nu!

Maar er was toch wel een klein dingetje gezien op de echo....
Een hartklep, in de linkerhelft van Fleurtje's hart, sloot niet goed. En lekte dus een ietsiepietsie beetje...
Geen paniek, geen reden tot bezorgdheid en voor Fleur niet vervelend. Misschien kreeg dit
over een jaar of 30 een staartje, maar voor nu goedgekeurd.
Volgens hem had je dit op de apparatuur van 5 jaar geleden, niet gezien.
Maar omdat alles nu zo nauwkeurig in beeld wordt gebracht, komt dit aan het licht...

Dus blijft ons blonde meisje goed onder controle en hebben wij geen zorgen....
maar is er wel weer iets toegevoegd aan het "wat-mankeert-eraan-lijstje"....