Uitzicht

Fleurtje heeft 9 dagen mogen logeren, bij haar opa en omaatje. Of eigenlijk...moeten logeren....
Maar dat vond ze heel niet erg, hoor.
Ze is verwend, kreeg alle aandacht, veel aardbeitjes, mocht bij oma in bed slapen (en sliep natuurlijk heel goed), ging gewoon naar schooltje, heeft gefietst, gewinkeld en pony gereden.
En was alle dagen vrolijk!
En wij hebben ook 9 dagen mogen logeren. In een heerlijk resort, op de Dominicaanse Republiek.
Dat vonden we niet erg, hoor.
We zijn verwend, hadden alle aandacht voor elkaar, mochten de HELE nacht bij elkaar in bed slapen, kregen heerlijk eten en volop vers fruit, drank, pina colada, hebben alleen maar op het strand gelegen, gelezen, gewandeld langs de zee en genoten.
En waren alle dagen vrolijk!
Dus zo zag ons uitzicht er afgelopen week uit...





En toen was het woensdag.... en kon ik de hele dag mijn kleine snoetje weer knuffelen.
Wat heerlijk om weer bij mijn poppekop te zijn!

's Middags mocht ik mee met oma en Fleur, naar Berdientje. Ik had snoetje gevraagd me eens te laten zien, hoe goed zij nu al kan ponyrijden. (normaal gaat ze met opa en oma)
Nou, dat heeft ze gedaan, hoor! Ze heeft zich echt zitten uitsloven op dat beestje. Ging staan in de stijgbeugels, wilde achteruit gaan liggen en zat overdreven te lachen. Om te gieren!! Wat een portret!
Dus zo zag m'n uitzicht er gisteren uit...


Je zou toch geen keuze kunnen maken, he?!

Het was zwaar

Het ging best lekker met die snoet van ons. Ja, ze was moe in het Paasweekend, maar verder....

Vorige week woensdag kwam een grote terugslag. Ruim een half jaar heeft Fleur al geen "aanvalletje" meer gehad. Toeval of niet, sinds ze dus de capsules voor haar hartritmestoornissen kreeg, bleven die nare aanvalletjes weg. Wat waren we blij daarmee.
En woensdag was het dus zover. Fleurtje logeerde bij opa en oma en kreeg 's morgens haar 1e aanvalletje. Ze kwam er echter vrolijk uit en er was niets aan de hand. Nou ja, misschien gewoon een keertje pech?
's Middags mocht ze op Berdientje ponyrijden, ze liepen net naar buiten, het hoekje om en ja hoor, boven op de rug van het paardje kreeg ze weer een aanvalletje. Opa heeft haar snel van Berdientje getild en in de auto gezet. Daar viel ze direct in slaap. Later in de middag kwam er nog een aanvalletje. En toen begon de zware tijd voor ons Fleurtje.

Thuis kreeg ze nog koorts (heeft er niets mee te maken, hoor...) en was duidelijk ook niet lekker.
Vanaf donderdagochtend kreeg ze de ene aanval na de andere. Ze staart dan, we krijgen geen contact met haar, ze slikt en krijgt blauwe lipjes en wangetjes. Na een halve minuut is ze er weer en valt ze in slaap. Na een uur of anderhalf wordt ze wakker en begint het hele circus weer opnieuw.
Ondertussen wil ons meiske niets eten of drinken (leve de sondevoeding...).
Donderdagmiddag heb ik nog een Stesolid klysma gezet, de vorige keer werkte dat wel iets, maar deze keer dus niet.
En zo ging het maar door, achter elkaar, arme troel.
Vrijdagochtend was er nog steeds geen verbetering. Heb toen Dr. Smeets gebeld om te vragen of het echt geen kwaad kon.
Volgens hem is het echt geen epilepsie maar komt het vanuit de hersenstam. Hij noemt het ASBA (Abnormal Spontaneous Brainstem Activation).
Dit valt nu (nog) niet te behandelen. Het ziet er spectaculair uit maar niet direct verontrustend... Nou ja, goed... als de expert het zegt, is deze mama weer iets gerust gesteld. En Fleurtje wilde mij denk ik ook geruststellen en hield vrijdagmiddag gelukkig op met deze ASBA's.
Drie dagen achter elkaar heeft ze het moeten ondergaan en geen kik heeft ze gegeven. Dapper snoetje.

Het weekend was om bij te komen. Maar zoals altijd na die aanvallen komt dan de onrust.
Snoetje heeft 3 dagen niet met haar handjes zitten wringen, ontzettend veel geslapen en haar ademhaling was al die tijd rustig.
Nu kwam alles er dubbel en dwars uit. Veel onrust in haar lijfje, 's avonds en 's nachts slecht slapen, hyperventileren, wringen, tandenknarsen en constant papa en mama roepen... achter elkaar... papa, papa, papa....
Maar vind je het gek, na 3 dagen voor pampus liggen. Ik niet!

En vandaag is Fleurtje weer naar school gegaan. Gelukkig ging het goed, ze was vanmiddag wel moe en viel daarnet snel in slaap.
Slaap maar lekker de hele nacht door, liefje....