Eind augustus, de avond voor de Doe Een Wens Dag, werden we gebeld door de cardioloog van Fleurtje. Tijdens ons consult op de poli, eerder die maand, had hij al gezegd dat het hartfilmpje van Fleur nog heel nauwkeurig werd nagemeten. Zo op het oog was er toen niet iets verontrustends aan de hand.
Ze "tikte" de zgn. kritieke grens wel af en toe aan.
Nog even ter herinnering, het gaat hier nog steeds om het Lange QT-tijd Syndroom. De tijd dat het hartje van Fleur herstelt tussen 2 hartslagen in, is te lang. Daardoor kunnen er hartritmestoornissen ontstaan, met bewusteloosheid of plotseling overlijden als gevolg.
Nu belde hij dus om te vertellen dat Fleur toch wel boven de grens van 500 msec. uitkomt. (normaal is ong. 460 msec.) Niet constant, uit onderzoek bleek dat het vooral bij het eten en lopen te hoog was.
Volgens hem loopt ze dan toch zeker een risico en was bescherming belangrijk. Al is dit niet 100%....
Zijn voorstel was om te starten met een betablokker, Selokeen. Hierdoor worden ernstige hartritmestoornissen voorkomen. Bijwerkingen zouden oa kunnen zijn: koude handen & voeten, duizeligheid en moeheid.
Tja, het overviel me. Maar het drong ws niet zo door ivm de Wensdag van Fleur.
En nu, nu zijn we een aantal weken verder, Fleur heeft een opbouwschema doorlopen en zit nu op de juiste dosering. Twee maal daags 10mg Selokeen.
Het is fijn te weten dat ze nu minder risico loopt, maar verder is het wel wat lastig. Je geeft je kindje medicatie, die bijwerkingen kunnen hebben en je moet maar raden of ze hier last van heeft.
Ja, ze is extreem moe om dit moment, maar was ze dat vorig jaar rond deze tijd ook niet?
Ja, ze heeft koude handjes en voeten, maar dat heeft ze altijd al gehad...
En ja, soms is ze heel angstig in de auto op de snelweg, heeft ze last van duizeligheid? Of was dat voor die tijd ook al?
Het is sneu dat ze zelf niet kan aangeven of het goed met haar gaat. Betablokkers zijn namelijk niet de fijnste medicijnen...
Maar ondanks deze lichte zorgen van moeders, gaat het verder goed. Snoet wordt groot, een heel grietje. Ze kijkt wijs, stoer en is hartveroverend.
En wat heel toevallig is (of niet..), sinds de start van medicatie heeft ze ook geen Rett aanvalletjes meer gehad. Nu al bijna 2 maanden niet. Ze zit er wel soms "tegenaan" maar het zet niet door.
En ook hiervan weet ik niet of dat wel comfortabel voor haar voelt...
4 opmerkingen:
Lieve mama van Fleur wat een nieuws dat Fleurtje boven de grens ligt,en nu aan de betablokkers met bijwerkingen,en weer dat onwetende,wand ja het is zo moeilijk dat Fleurtje het niet aan kan geven,maar mama luister gewoon weer naar je eigen gevoel dat is altijd het beste wand al uit FLEUR ZICH NIET ,ALS ER WERKELIJK IETS VERANDERD MERK JE HET ,DUS IK HOOP DAT JE NIET TWIJFELD AAN JEZELF WAND WIE KENT HAAR NU HET BESTE.Nu maar hopen dat het haar goed doet.
groetjes en een knuffel
Ans v Doorn
Hoi Martine,
Schrik een beetje van jullie blog. De cardiloog van Eline (die dezelfde QT tijd heeft als Fleur)heeft ons afgeraden te starten met betablokkers??? Hij heeft zijn besluit goed onderbouwd in onze ogen maar door jullie verhaal begin ik toch weer te twijfelen... Houdt je ons op de hoogte of Fleurs QT tijd verbetert? Groetjes Monique
Hallo Monique,
Mijn zoontjes hebben allebei het lang QT-syndroom (dus een verlengde QT-tijd) Evenals ik zelf.
Mijn zoontje van 8 zit aan de selokeen, en mijn zoontje van 2 wordt sterk in de gaten gehouden, zodra zijn qt tijd te veel verlengt gaat ook hij aan de medicatie. Ik kan uit ervaring spreken dat elke cardioloog hier anders over denkt.Onze vorige kindercardioloog raade het af, en vond de bijwerkingen niet afwegen aan het risico. Onze huidige kindercardioloog keek ons met grote ogen aan toen ze dit hoorde...
Wij zelf hebben besloten gewoon het risico niet te nemen, hoe moeilijk het ook is om je kind aan de medicatie te zetten die veel bijwerkingen hebben...
Medicatie verbeterd de QT-tijd trouwens niet, maar voorkomt dat er adrenaline naar het hart gaat, het hart zal dus niet reageren op schrikreacties e.d
Zelf slik ik al jaren betablockers en ben inmiddels gewens aan de bijwerkingen (altijd koud, sneller moe) Maar aangezien ik zelf een paar maal buiten bewustzijn ben geweest van het lang QT, weet ik dat het nodig is..
Succes met jullie kinderen, ook voor Fleur natuurlijk!
Hallo Fleur, papa en mama.
Mijn naam is Kelly Oude Nijhuis en met kippenvel lees ik jullie verhaal.
Zelf heb ik een dochtertje van 16 maanden bij wie ook gedacht wordt aan het rett syndroom, we wachten op oproep van de klinisch genetica om haar hier op te kunnen laten testen.
Het is voor ons een moeilijke tijd een tijd van veel onzekerheid.
Door mijn werk kom ik veel in aanraking met dit syndroom, dus weet ik wat me eventueel te wachten kan staan, maar toch heb ik het er erg moeilijk mee.
Toen mijn meisje 7 maanden was kwam er een motorisch achterstand aan het ligt en zijn we aan het dokteren aan. Tot op heden is er uit alle onderzoeken niets uitgekomen. Toch begint ze de laatste weken steeds meer teken te vertonen die wijzen op rett, metname de handbewegingen het gilgedrag kleine voetjes en handjes die snel verkleuren van de kou, Met regelmaat heeft ze koorts, zonder dat ze ziek is en wat na een uur of twee ook wel weer afzakt. Ik hoop dat ze snel getest kan worden, zodat wij duidelijkheid krijgen.\
Ik hoop dat met jullie alles goed zal blijven gaan en wens jullie alle goeds toe.
Ik zal regelmatig blijven lezen over de gebeurtenissen van Fleur.
Liefs, Kelly Oude Nijhuis
Een reactie posten