Keurmerk

Afgelopen maandag had Fleurtje weer haar jaarlijkse controle. Bij de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
Om 8.30 uur in de auto dus, op weg naar Veldhoven. Even wat stress onderweg, er stond opeens 9 km file maar tegen de tijd dat wij daar waren was alles opgelost. Gelukkig!

Ruim op tijd parkeerde we de auto voor het MMC.
We melden ons bij de röntgen voor de foto. Fleur was al snel aan de beurt en stapte vrolijk naar binnen. Normaal heeft ze het niet zo op deze ruimtes, deze zijn schemerig en lawaaierig, niet echt Fleur haar ding.
Maar vandaag kon ze de hele wereld aan. Liet zich rustig uitkleden en vasthouden door de lieve röntgenlaborant. Het was zo gepiept, in één keer goed!

Toen naar de orthopedisch chirurg. We waren een kwartier te vroeg maar mochten al vrij direct naar binnen. Dit ging eens even voorspoedig...
We zagen de foto al op zijn computer staan. En we waren tevreden met wat we zagen!
Volgens de specialist zag hij ten opzichte van vorig jaar geen noemenswaardig verschil. Fleurtje haar scoliose (verkromming van haar wervelkolom) was niet toegenomen. Yes!!
Hij liet nog wel zien dat ze niet "in het lood" staat, haar koppie staat niet recht boven haar bekken, maar dit is niet verergerd.
We praten nog wat over eventuele oefeningen en de aanpassing voor in haar 1e rolstoeltje.
Volgend jaar moeten we weer terugkomen.

Toen op naar Dr. Smeets. Die was ook al even mee komen kijken naar de foto.
Fleur zit in het gunstige gedeelte van de genmutatie. (voor zover je het gunstig kan noemen dan...)
Dit houdt in dat ze een milde vorm van Rett heeft. (voor zover je het mild kan noemen dan...)
Het grote nadeel van deze genmutatie is dat er 80% kans is op een ernstige scoliose en dus op een operatie. Dat wisten wij al maar hij vermeldt het toch nog maar eens. Ze blijven Fleur vooral in de puberteit goed volgen.
En volgens hem zijn er altijd uitzonderingen.. Nou Fleur, we zorgen ervoor dat jij er één bent, haha. Goed blijven oefenen!

Dr. Smeets was verder erg tevreden over ons troeltje. Ze was enorm gegroeid in een jaar, wel ruim
7 cm en 4 kg! Er komt zowaar wat spek op haar lijfje maar dit mocht nog wel wat meer worden...
De groei van haar hoofdje was goed en van haar voetjes. Ze is rustiger dan vorig jaar en neemt meer initiatieven.
Alleen Fleurtje's ademhaling was achteruit gegaan.
Ze hyperventileert constant en heeft veel apneus (ademstops). De aanvalletjes die ze laat zien lokt ze ws hierdoor uit. Haar ademhaling blijft een onzekere factor, het is niet bekend hoe dit zich gaat ontwikkelen.
Maar al met al doet ze het erg goed en zijn verwachting was dat ze de komende 10 jaar in deze conditie blijft. Ik vind het nogal een flinke prognose en geniet maar van iedere dag dat het lekker gaat...
Nadat ons grietje Smeets nog even heeft ingepakt met een knipoog (een dubbele dan, met 2 ogen tegelijk, haha) zit het consult er weer op.
Goedgekeurd, Fleur!

We eten in het ziekenhuis nog even een broodje, op ons gemak. En troeltje laat het zich lekker smaken en krijgt ondertussen van voorbijgangers lieve complimentjes.
Als we naar huis rijden zijn we tevreden en trots op onze prinses. Ze heeft het harstikke goed gedaan.
Even gaan onze gedachten terug naar 5 jaar geleden.
Toen reden we hier de 1e keer, nadat we de diagnose van Smeets kregen. Rett... Huilend reden we toen de snelweg op, we hadden een gehandicapte dochter...
Dat gevoel is bij ons nog steeds "oproepbaar".
Maar het maakt nu gauw plaats voor trots en liefde voor ons meisje. En strijdbaarheid, om haar een zo fijn mogelijk leventje te geven...