Stesolid?

Het was al vijf weken geleden. Dat ons meisje een Rett-aanvalletje heeft gehad.
Maar gistermorgen was het dan weer zover. Het zat er al de hele week aan te komen, steeds grote pupillen, even staren maar het zette toen niet door.
Gisterochtend na de aanval geslapen tot 10.30 uur. Fleurtje werd goed wakker, lustte wel een boterham en was vrolijk. Toch nog maar even een paar uurtjes naar schooltje toe. Waarschijnlijk blijft het bij die ene aanval. Graadmeter is of ons moppie wel of niet eet, na een aanvalletje. Eet ze wel, dan gaat het meestal goed.
Meestal...., maar gisteren belde de juf na ruim een uur al weer op. Snoetje had een 2e aanval gehad en lag nu op schooltje te slapen. Ik heb haar lekker opgehaald en op de bank gelegd. Mich was thuis aan het werk, wel zo gezellig. Al snel kwam de 3e aanval, we hebben snoetje op haar waterbedje gelegd waar ze al snel in slaap viel. Wel 2,5 uur! Dat bed lag ws wel erg lekker....

Helaas bleef het hier niet bij, er kwamen nog 3 aanvallen gedurende de avond. En dan ook nog eens met slijm overgeven. Arm meisje, ze had het zo slecht...
Enkele weken geleden hebben we van de kinderarts Stesolid (= valium) klysma's voorgeschreven gekregen. Om te proberen of we daarmee de aanvallen konden doorbreken. We hebben het toen toegediend maar Fleur werd er eerst een uur erg onrustig van. Niet de bedoeling bij Valium..... Daarna was ze 5 uurtjes aanvalsvrij maar toen begon het circus weer opnieuw.

Gisteravond hebben we het niet toegediend, het is best troep en ik wilde dat liever niet voor de nacht geven... Intuïtief....
Vannacht heeft ze bij Mich in het grote bed gelegen. Voor het eerst kreeg ze ook 's nachts aanvallen. Werd ietsje wakker, schoot in een aanvalletje en sliep weer in. Tot 3x toe. Gelukkig zonder overgeven.

Vanmorgen zag het er goed uit. Na 3.30 uur geen aanvallen meer. Ons moppie kon weer wat handenwringen en ging af en toe rechtop in bed zitten.
Beneden geprobeerd een broodje te eten, oei dat ging niet....slecht teken.....

En ja hoor, daar kwam het volgende aanvalletje. Nu toch de Stesolid toegediend. Fleurtje viel direct in slaap en ligt nu onder haar dekentje, naast me op de bank. Lief snoetje, wat heb je het zwaar... wat ben je weer kwetsbaar.
Ik hoop dat de medicijnen nu iets voor je kunnen betekenen.

Lieve Mich, ook even een woordje voor jou.
Ik wil je zeggen dat ik veel bewondering voor je hebt.
Je hebt een hele drukke baan maar draait je hand er niet voor om, om ons snoetje (en dus ook mij) te helpen en te verzorgen.
Je liefde voor Fleurtje is voelbaar, je bent een geweldige papa.
Een papa die 's nachts met dit kleine zorgenkindje naast zich ligt en haar door de aanvalletjes heen helpt.
Een papa die zoveel van ons snoetje houdt.
Een papa die haar verschoont, baddert en aankleed. Ze is jou prinses, dat zeg je altijd!
Ik heb respect voor je, schat. Er zijn zat voorbeelden van vaders die niet met zo'n prinsesje om kunnen gaan of zelfs de benen nemen.
Wij, ja ik spreek ook voor Fleur...., zijn enorm blij met je! ( en nu stop ik anders ga je naast je schoenen lopen...)