Gistermorgen hadden we dan eindelijk de afspraak in het WKZ.
De kindercardioloog is een vreselijk aardig man, rustig en duidelijk.
De uitslag van het dna is grotendeels binnen, de afwijking aan het hartje van Fleur is niet erfelijk.
Dit komt dus echt weg van het Rett syndroom, zoals we eigenlijk al dachten.
De 24-uurs ecg (hartfilm) heeft ook genoeg informatie gegeven.
Fleurtje heeft gelukkig nog geen last van hartritmestoornissen. Wel staat vast dat de tijd die het hart in rust is (tussen 2 hartslagen in) te lang is, een verlengde qt-tijd.
Zodra de waardes boven de 500msec komen loopt ze een risico op hartritmestoornissen, die dus gevaarlijk kunnen zijn. Er zou dan gestart moeten worden met medicijnen.
Bij Fleur zitten ze nog onder de 500msec maar ze "tikt" de 500msec wel regelmatig aan.
Tijdens de 24-uurs ecg kreeg ons meisje ook een aanvalletje, dit tijdstip hadden we ook genoteerd.
We hebben gevraagd of dit nog van invloed was op haar hartje. De cardioloog liet ons zien dat haar hartactiviteit om 8.00 uur 's morgens (tijdens de aanval) grillig was. Geen reden tot zorgen, maar het heeft wel invloed op het hart.
Snoetje blijft dus onder controle en krijgt ieder jaar een 24-uurs ecg.
De kindercardioloog wordt dus ook toegevoegd aan het rijtje specialisten... Hoppa!
1 opmerking:
Martine wat naar dat Fleur er weer iets naars bij heeft tengevolge van het rett syndroom.
Weer moeten jullie het verwerken dat die schat het moeilijker krijgt.Maar gelukkig zij heeft schatten van ouders en opa en oma en lieve familie,Martine hopelijk hoeft Fleur dit jaar niet extra naar de cardioloog en hopelijk krijgt zij minder last van aanvalletjes,wat kun je je soms machteloos voelen.
lieve Fleur
IK hou van dit en dat
bomen en bloemen
kinderen die groeien
vrolijke mensen
kleine wensen
zomer en kou
en heel veel van jou.
liefs groetjes en een knuffel
Ans v Doorn
Een reactie posten