Berdientje

Hoi Pipeloi,

Nu ben ik weer eens aan de beurt. Tijd voor iets leuks na al die narigheid, op de weblog.

Twee weken geleden was ik, zoals iedere week, op woensdag bij opa en oma.
Die hadden een verrassing voor mij. We gingen met de auto een klein stukje rijden. Opa stopte bij een grote boerderij en weet je wat ze daar hadden? Allemaal kleine pony's!!
We gingen daar even kijken of het leuk was voor mij. Er kwamen allemaal kindjes op de pony's, van buiten naar binnen en dat vond ik prachtig.
Na de laatste pony liep ik er gelijk achteraan. Dit moest ik eens even zien, zeg!
Oma praatte wat met de meisjes van de manege en opeens mocht ik ook even op een pony. Dat was spannend maar heel erg leuk. Opa zei dat ik helemaal straalde!

Nu mag ik iedere woensdagmiddag naar de manege.
Ik kan niet met de echte les meedoen maar weet je....ik krijg nu privéles! Sjiek, he?
Ik heb een hele lieve juf, ze heet Sabina.
En in april krijg ik juf Loes. Ik heb haar ook al gezien en ze lijkt me ook erg aardig.

Gisteren mocht mama een keertje mee want opa kon niet.
Mijn mama vond dat heel leuk. Ze wilde mij wel eens zien rijden. Nou mam, daar draai ik toch echt m'n hand niet voor om, hoor.
In het begin vind ik het wel iets spannend en durf ik ook niet zo goed naar m'n pony te kijken. Ze heet trouwens Berdientje. Mama zei steeds BerNAdientje, dom he?
Omdat ik vorige week zoveel aanvalletjes heb gehad, ben ik nog een beetje de kluts kwijt. Soms ben ik heel angstig en gespannen. Ook de eerste 10 minuten op Berdientje...
Ik zat scheef, met wat angst en met spanning in m'n lijfje, op m'n pony. Maar na 10 minuutjes kon ik het lekker loslaten en hobbelde ik ontspannen mee. Mama vond dat te gek, zei ze.
Als Berdientje bochtjes maakt stuur ik ook al een beetje mee...het is niet moeilijk.
Onderweg probeer ik Berdientje te aaien maar trek dan per ongeluk aan haar manen. Gelukkig is ze heel lief en rustig en wordt ze niet boos op mij.

Na een half uurtje neem ik weer afscheid van mijn paardje. Ik durf dan heel dichtbij haar hoofd te staan en haar aan te kijken. Grappig he, dan ben ik niet meer bang.
Ik denk dat het heel goed is voor me en ik vind het ook erg leuk.
Als ik in de auto zit en aan Berdientje denk, moet ik lachen, ik ben heel ontspannen. Die lach blijft een hele tijd op mijn snoet, zeggen opa, oma en mama.
Ik vind Berdientje en de meisjes van de manege dan ook erg lief!

Mama had veel foto's gemaakt, maar ze was denk ik een beetje zenuwachtig.
Het grootste gedeelte is mislukt...
Binnenkort zien jullie een echte actiefoto, goed?

Dikke knuffel van Fleur.

Na de aanvalletjes...

Het gaat gelukkig weer een stuk beter met ons Fleurtje.

Tot vrijdagmiddag heeft ze aanvalletjes gehad. Zowel donderdag als vrijdag heeft ze bijna constant liggen slapen. Ze wilde niets eten of drinken, was helemaal uitgeput.
's Nachts natuurlijk flink aan het spoken. Wat wil je als je 2 dagen van de wereld bent geweest.
Zaterdag kon er weer een voorzichtig lachje af. Maar alles kostte veel energie. Verder was snoetje erg onrustig, had natte handjes en was enorm angstig. Haar ogen waren zo groot als schoteltjes en ze zat aan één stuk door te wringen.
Het is net of alles er dan weer uit moet, twee dagen lang is ze zo rustig geweest... Haar hele systeempje was in de war...
Om de boel even te doorbreken hebben we buiten gewandeld, Fleur in de kinderwagen. Ik kon merken dat ze dat wel even lekker vond. De wind in haar toetje en zelfs een spat regen, ze genoot!
Zaterdagnacht ook nog slecht geslapen en ook zondag overdag was moeizaam. Nog steeds onrust en heel erg moe. Ze moest er zelfs echt van huilen, die lieverd.
Afgelopen nacht gelukkig doorgeslapen en vanmorgen heeft taxi-opa haar weer naar schooltje gebracht.
Het heeft er enorm in gehakt en ik hoop dat Fleurtje zich snel weer goed voelt.
Wat moet dat een bende zijn, daar bij haar binnen...in dat lijfje, in dat mooie koppie. Zo sneu!

Ik had trouwens Dr. Smeets gevraagd even naar het filmpje te kijken. Hij was zo aardig om dit gelijk te doen en te antwoorden.
Wat Fleur liet zien leek volgens hem wel veel op epilepsie.
Maar er waren toch ook nog wat kanttekeningen. Hij dacht eerder dat het "ademhalings-aanvalletjes" zijn, door overprikkeling van de hersenstam.
Dit blijft een complex gebeuren... het heeft veel van elkaar weg en een EEG (onderzoek naar de hersenfunctie) geeft ook vaak geen duidelijkheid.
We zouden Fleur medicijnen tegen epilepsie kunnen geven, om te kijken of haar aanvalletjes dan verminderen. Dan zou er toch sprake zijn van epilepsie... anders niet.
Erg fijn dat hij de moeite nam gelijk te reageren!

En ook erg fijn dat we van andere ouders en bekenden zoveel reactie's kregen.
Op de weblog, telefonisch, via het forum, maar vooral via de mail.
Vaak was er een stuk herkenning bij andere Rett-ouders, soms lieten de meisjes het op een andere manier zien.
Het is fijn te weten dat je niet alleen staat. (al gun je dit niemand, natuurlijk..)
Het is fijn te weten dat er mensen zijn die even met je meedenken en je een hart onder de riem steken.
Dank jullie wel, lieve mensen!!

Epilepsie of Rett?

Vanmorgen om 8.30 zouden we in het WKZ verwacht worden. Fleur moest daar voor het maagledigings-onderzoek zijn. Helaas hebben we dat moeten afbellen.

Vanaf gistermorgen heeft ze de ene aanval na de andere. De eerste om 6.45 uur.
Daarna nog wel lekker met opa en oma gaan zwemmen. Hier genoot die lieve snoet heel erg van!
Eén aanvalletje 's morgens gebeurt vaker en daarna gaat de dag gewoon lekker door.
Maar na het zwemmen kreeg ze er nog één. Gauw naar huis, dus. Vanaf 12.00 tot vanmorgen heeft ze zeker 11x zo'n aanvalletje gehad. Soms met spugen, soms niet. Ons meisje trekt echt lijkwit weg en krijgt blauwe lipjes en donkere randen om haar ogen. Ze slikt en hikt en haar maag rommelt. Als alles achter de rug is gaat ze slapen, voor 1-2 uurtjes. Wanneer ze wakker wordt begint het hele gedoe weer opnieuw. Zo heftig!

Gisteravond hebben we die snoet eerst in haar eigen bed gelegd. Het voelt niet goed. We zijn angstig om wat er gebeurt en bang voor de komende nacht. Bang om ons Fleurtje te verliezen...
Ik heb haar later op de avond in ons bed gelegd en ben er zelf lekker naast gekropen. Vannacht heeft ze 3x een aanvalletje gehad en vanmorgen vroeg nog 1x...

Ik heb er gistermiddag laat nog een filmpje van proberen te maken. Dit kunnen we aan Dr. Smeets laten zien en hopelijk krijgen we een antwoord op deze onzekerheden.
Het was helaas al schemerig dus het resultaat is niet te best...De eerste 2 minuten zijn relevant, de rest niet echt.
Toch wil ik 'm ook even op de weblog zetten en andere Rett papa en mama's vragen of dit herkenbaar is. Want is het epilepsie of toch dat verd.mde Rett?