Dag 1 Onderzoek WKZ

Woensdagochtend. De wekker gaat om 5.30 uur. Vandaag naar het WKZ.
Wie had het kunnen verzinnen dat er om 6.30 uur al zoveel file staat... De A2 en A27 staan vol met auto's. Gestresst en een half uur te laat komen we aan.
Gelukkig heeft Fleur onze onrust niet opgepikt en vrolijk en ontspannen gaat ze mee naar de afdeling. Op haar kamer moet ze lachen en wil ze rondjes lopen. Terwijl ik de intake doe, loopt Michel met Fleur over de afdeling. Overal wil ze kijken en ze heeft er lol in! Niet te geloven...zeker omdat de vorige opname niet zo goed ging. Ze was toen zo angstig.

Om 8.30 uur mogen we naar de operatiekamer. Dat gaat lekker snel.
Fleur heeft haar operatiehemd al aan en ook mama wordt in het groen gestoken. (nee..geen foto ;-) )
De anesthesist komt ons halen en vraagt nog even of er al eens een hartfilmpje (ecg) bij Fleur gemaakt is. Dit ivm het Rett syndroom en de narcose.
Nee, dit is nog nooit gedaan....

Ik mag met Fleur mee naar binnen. We zingen voor haar en met het kapje wordt ze in slaap gebracht. Het is een beetje druk op de o.k.
Heel even zie ik de paniek in haar oogjes..., het raakt me in m'n hart. Maar gelukkig valt ze snel in slaap.
Na 3 kwartier mag ik weer naar de uitslaapkamer komen. Fleurtje ligt nog heerlijk te dromen.
Weer komt de anesthesist bij me. Ze zegt dat ze graag zou willen dat er een ecg gemaakt wordt. Het feit is namelijk dat Rett meisjes soms een afwijking hebben van het hart. Een narcose en ook veel medicijnen kunnen daarop nadeling van invloed zijn. Het zou dus goed zijn te weten of Fleur dit heeft.
Die middag kan er al een ecg gemaakt worden. De uitslag volgt morgen.

Terug op de afdeling gaat het al gauw helemaal goed met Fleurtje. Ze ligt lekker ontspannen dvd te kijken en smikkelt van een boterhammetje. De specialist komt langs en verteld niets raars in haar slokdarm gezien te hebben. Ze zijn met een cameraatje via de keel naar binnen gegaan en hebben tot aan de dunne darm alles goed bekeken. Het zag er prima uit.
Het is nu afwachten wat het resultaat is van de zuurmeting.
Ze heeft wel wat last van de meetsonde, deze moet 24 uur in haar neusje blijven, het uiteinde komt in de slokdarm uit. Daar wordt gemeten of er maagzuur terug komt vloeien. Een kastje wat aan de meetsonde vast zit, registreert alles. Wij houden bij of Fleur eet of niet. En ligt of zit, hoest, huilt of boert.
Ondertussen wrijft ons meisje veel met haar handjes door haar snoet waardoor de pleister weer losraakt. We zijn bang dat ze de sonde er per ongeluk eruit trekt en plakken de boel extra goed vast.

Op de afdeling ligt ons Fleurtje nog aan de monitor. Regelmatig komt er een verpleegkundige binnen lopen omdat het alarm van de saturatiemeter afgaat. Deze meet de hoeveelheid zuurstof in je bloed. Normaal moet dat tussen de 94-100% liggen. Onder de 89% wordt er vaak zuurstof toegediend.
Bij Fleur zakt ie regelmatig tot 72-74%, met een uitschieter tot 62%. De verpleging wordt een beetje zenuwachtig hiervan en leggen het zuurstofmasker klaar. Maar Fleur is Fleur en haar ademhaling is een potje. Dat is Rett...
Iedere keer komt ze er weer bovenop en we zien niets geks aan haar. Wat een complex syndroom is het toch..
Ik moet trouwens zeggen dat alle personeel vandaag heel vriendelijk en meegaand was. Wat een verschil met vorig jaar..

Om 14.00 uur wordt het infuus verwijderd en de monitor afgekoppeld. Fleur mag mee om een ecg te laten maken en daarna gelijk naar huis. Joepie, dit gaat nog eens lekker!
De assistente plakt Fleur vol met pleistertjes en draadjes. Ze moet er een beetje om giechelen.
Binnen een minuut is het klaar. Lekker naar huis!

Morgenochtend gaan we weer terug om de meetsonde eruit te laten halen.
Ook horen we 's middags de uitslag van het hartfilmpje.