Lieve Fleur,
Wat is het toch fijn dat iedereen zo met je meeleeft, he?! Er wordt steeds gevraagd, per telefoon, mail of zo persoonlijk, hoe het nu met je gaat.
Enne, het gaat zo goed met je...in ieder geval wat betreft de sondevoeding en je ventieltje..
Wij zijn zo trots op je, hoe je de operatie doorstaan hebt, dat je rustig blijft liggen als mama je wondje schoonmaakt en natuurlijk dat je het zo goed doet met de sondevoeding.
Het maakt je allemaal niet uit, alles is prima. Het aansluiten van de pomp vind je wel gezellig.
Al dat getut zo om je heen...
Van het geluid van de pomp heb je gelukkig geen last, je slaapt als een roosje.
Zelfs toen de eerste avond het alarm van dat ding afging (ja, mama had vast iets niet goed gedaan...) sliep je gewoon door. En wij maar met een kloppend hart naast je bed, op zoek naar het hoe en waarom van dit gepiep.
Ja, kleine prinses, je doet het goed!
Zelfs als je een hele nacht hebt liggen eten, smul je 's morgens nog van een boterham.
Hadden we niet gedacht, hoor!
En zo krijg je lekker iedere nacht 500kcal extra. Nu al ruim 3 weken..
En ja, volgens mij zien we bij jou al een spekkie ontstaan...of eh, willen we dat graag zien?
Het hele sonde-avontuur valt ons dus achteraf heel erg mee en jou waarschijnlijk dus ook, he Fleur?
Het enige waar ik soms nog wat onzeker over ben, is het wondje in je buik. Af en toe bloedt dat, af en toe komt er viezigheid uit. Ik moet nog even leren wat normaal is, het maakt me nu nog een beetje zenuwachtig....Ik wil namelijk niet dat jij er last van hebt, lieve meid...
Kortom, het gaat goed wat de sonde betreft en nogmaals, we zijn zo trots dat jij het zo makkelijk oppakt. Petje af, hoor!! Je bent onze dappere prinses.
Verder ben je lekker vrolijk en alert, maar helaas heeft ook de onrust weer flink toegeslagen.
Zo uit het niets raak je in paniek. Je grijpt je dan met beide handjes aan ons vast.
Trillend sta je op je beentjes. Grote angst-oogjes kijken ons dan smekend aan.
Wat gebeurt er dan toch, Fleurtje? Wat gebeurt er in jouw lijfje, waardoor je zo in de stress schiet?
We willen je zo graag helpen, maar kunnen alleen maar heel lief voor je zijn...
En morgen, morgen is het feest. Morgen ben je jarig. Onze allermooiste, allerliefste meid.
Zes jaar geleden zat je nog veilig en warm in m'n buik. Jij wist waarschijnlijk wel wat er komen zou, je hebt ons tenslotte uitgezocht, om bij te wonen.
Om jouw papa en mama te worden...
En wat zijn we daar blij mee, want wat zijn we trots op je, meisje!
Ons snoetje, waar we zoveel van houden!
Tot de sterren en weer terug...
Dankjewel dat we jouw papa en mama mogen zijn...
10 opmerkingen:
Lieve Fleur,
Gefeliciteerd, vandaag ben je 6 jaar geworden!Een hele fijne dag met veel taart, slingers en cadeautjes.Volgende week lees ik weer in je weblog hoe het is geweest. Lieve Fleur geniet en maak er maar een mooie dag van!
Liefs Desiree
Lieve Fleurtje,
Gefeliciteerd met je verjaardag meid, en jouw papa en mama gefeliciteerd omdat ze al 6 jaar met heel veel liefde jouw papa en mama zijn.
Je kent me wel niet, maar ik heb een paar maanden geleden jouw mooie Nijntje-schommelstoel opgehaald. Wat is Lieve blij dat ze die mocht hebben!
Fijn dat het zo goed met je gaat, ik hoop dat je vandaag een leuke dag hebt gehad, het weer was in elk geval super.
Marguerite
Lieve Fleur.
6 Jaar geleden mocht ik je voor het eerst vasthouden en dat voelde toen al heel bijzonder een dochter van je dochter,ik heb toen de hele dag een brok in mijn keel gehad,nou Fleur er is niets veranderd ,wat zeg ik het is nog veel leuker geworden, we mogen nu wekelijks een dag en een nacht voor je zorgen en ook een weekeinde per maand.
wij jouw opa en oma zijn hier erg blij mee ,we kunnen ons niet voorstellen een leven zonder ons peerepoetje,die lieve vrolijke snoet als je ons ziet, dat maakt onze dag weer goed en daar gaan we voor zoals opa altijd roept.
Nou Fleuremeisje we hopen dat we nog heel veel jaren genieten mogen van jou blijheid.
Fleur kusjes van ons en ook voor die lieve fijne ouders van je ,je had geen beter adresje kunnen uitzoeken,
OPA en OMA paardje.
Ha die Fleur,
Hieperdepiep hoera! Van harte gefeliciteerd met je verjaardag!
Je zult vast wel verwend zijn.
Groetjes van Eline
Zes jaar alweer! Ik ben blij te lezen dat het zo goed gaat met de extra voedingen, fijn hoor! Voor jullie alledrie!
Geen ervaringen met PEG'jes maar lees er veel over. De een zweert bij het gaasje en de ander juist niet en smeert alleen klodders Suducreme.
Wanneer hebben jullie weer een weegmoment, dat zou toch het allermooiste resultaat zijn?
Hey Fleurtje-Belle-Fleur,
Van harte gefeliciteerd lieverd! Ik mag dan wel te laat zijn met een feliciatie, maar ben je niet vergeten hoor. Hoop dat je gister een gave dag hebt gehad met veel vieze vingers van de slagroomtaart. Veel cadootjes, heel veel, das altijd leuk!! Je hebt vast als een koningin zitten stralen toen er voor je gezongen werd!
Martine en pappa (sorry paps, ben ff je naam kwijt)ook van harte gefeliciteerd en er komen vast nog heeeel veeeel prachtige jaren van Fleur bij!!
p.s. Ik sprak tijdens de laatste opname van Fleur en Stan een meisje van 6 jaar (met een spierziekte) en ze kon me vertellen wat ze voelde van haar peg-sonde. "Eigenlijk helemaal niets, een beetje raar gevoel, het wiebelt af en toe", zei ze. Bij haar was ie ook net geplaatst. Voor het eerst dat ik iemand kon vragen die het kon vertellen. Ik was daar nl. lang benieuwd naar. Maarja,... je ziet dus nooit aan iemand of ze een peg hebben en dan word het lastig.
Niet onzeker zijn hoor,... je doet het super-goed!
Fijne pasen! Liefs C.
Hai lieve Fleur,en mama en papa,wat een spanning met Fleurtje gaat het goed,maar nu moeten jullie nog ontdekken wat goed is of niet,maar jullie gevoel is nog altijd de beste lijdraad ,daar kun je op vertrouwen,moeilijk maar toch.Ik vind het triest dat Fleurtje zo veel stress heeft,de onmacht die je hebt lijkt me vreselijk.Maar dat jullie blij en trots zijn dat Fleurtje voor jullie koos vind ik geweldig,ja ieder kind heeft recht op zulke ouders die zo liefdevol zijn,dus Fleur is een slimme meid.
groetjes en een knuffel
ans v doorn
Joepie, Fleurtje, wij zijn bijna tegelijk jarig. Rammen zijn doorzetters, nou, dat merk je wel bij jou,hè? En dan in de lente jarig, ook zo leuk, met lammetjes en bloesem, daar word je ook nog eens vrolijk van!!
Een verjaardagsgroetje van
Lous Gijsbers uit Oosterbeek
Fleur,
Onlangs heeft mijn vader een email adres voor mij aangemaakt. Het werd tijd om het maar eens te gebruiken.
Als ik had kunnen schrijven (en nog een paar dingen meer) dan was dit mijn eerste email bericht geweest, speciaal voor jou.
Jij loopt een dikke twee jaar voor op mij. Mijn ouders kijken altijd goed naar jouw avonturen op het weblog. Dat geeft hen een toekomstbeeld voor mij, maar het geeft hen ook inspiratie hoe jouw ouders en jij in het leven staan. Positief en tegelijkertijd menselijk, leven van dag tot dag en vooral niet in je schulp kruipen.
Het is nu 16 maanden geleden dat ze hoorden dat ik een Rett meisje ben. Mijn moeder geeft het steeds beter een plaatsje. Ze zegt vaak: "Jij mag ook zijn wie je bent." Hoe de toekomst eruit ziet weet ook ik niet, maar in deze fase gaat het redelijk goed met mij.
Het is voor ons gezin allemaal ontdekken, ja soms zelfs avontuurlijk. Van de sneeuwstorm in Zweden naar het Rett centrum tot een nachtje slapen in een Spaans ziekenhuis om de volgende morgen vroeg(!) bloed te laten prikken. Mijn vader zegt dan: ik weet niet wat de toekomst brengt, maar geniet nu maar van dit avontuur. Omdat ik praat met mijn ogen, kijk ik dan naar hem en lach hem toe.
Zeker weten doen ze het niet, maar ook zij geloven dat ik hen als ouders heb uitgekozen. Zeg nou eerlijk, dan hebben wij toch een fantastische keuze gemaakt!
Eerlijk gezegd ik weet niet of email nou 'mijn ding' is, maar ik ben blij dat ik het jou toch heb geschreven. En nu naar bed want ze staan morgenochtend vroeg weer naast mijn bed.
Een reactie posten