woensdag 14 januari 2009

Reservewieltje

Ha gelukkig, de feestmaand ligt weer achter ons.
Die drukte, onregelmatigheid en de stress of Fleur alle "feestjes" wel leuk gaat vinden, is voorbij.
We gaan weer lekker in het normale ritme, het nieuwe jaar in.

En dat we in het ritme zitten weten we. Er moet weer van alles geregeld worden.
Een brief van de logopediste, om de zgn. praatknoppen van Fleur aan te vragen. Een contract in verband met de muziektherapie. Er wordt een extra x:pandastoel goedgekeurd voor op het kinderdagcentrum.
We maken een nieuw behandelplan met de fysiotherapeut en er komt iemand voor de fietskar van Fleur. Het blijkt dat ze met haar handjes aan de wielen kan komen. Lijkt me niet echt slim, als haar papa met 25km per uur (haha) door Tiel en omstreken fietst...

Ook zijn we vorige week in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, in Utrecht geweest. In overleg met de dietiste en de kinderarts inTiel, hebben we besloten dat Fleur toch een PEG-sonde krijgt.
De operatie wordt dus in het WKZ gedaan en we hadden een afspraak met de kinderchirurg en de anesthesist.
De kinderchirurg vond het een goed plan. Fleur komt gewoon niet aan en ze heeft die extra's hard nodig.
Het grappige is dat Fleur al een paar weken erg goed eet. Alsof ze voelde dat we een afspraak hadden!! Maar helaas weten we dat dat ook zo weer afgelopen kan zijn. En de dingen die ze meer eet, zetten geen zoden aan de dijk. Ze was niet eens aangekomen!
We hebben afgesproken dat Fleurtje na de voorjaarsvakantie (we gaan dan een weekje op wintersport) geopereerd wordt. Begin maart dus, kunnen we er nog even aan wennen...

Maar volgens de specialist moesten we het maar zo zien:
Fleur krijgt een reservewieltje, als het niet nodig is gebruik je 'm gewoon niet en
als het wel nodig is, heeft onze meid 'm altijd bij zich.

Tja, als je het zo bekijkt..

4 opmerkingen:

yolanda zei

Lieve martine, weer een stap met de PEG sonde. Het voelt zo tegenstrijdig he, zo'n ingreep om haar en jullie leven te verbeteren.
Ons heeft het alleen maar goed gebracht, die PEG. Elke dag ben ik blij dat we Floortje haar voeding, vocht en medicatie op die manier kunnen geven, zonder stress en met resultaat. Zeker als Fleur nu ook loopt zal ze ook weer meer energie verbruiken.
Ik hoop dat jullie dat ook zullen ervaren.
Alvast een fijne vakantie !!
Lieve groet Yolanda

Monique zei

Lieve Fleur & martine,
Even vanuit het ziekenhuis.Ik weet het nog goed toen Eline een PEG sonde kreeg. Ik vond het ook ontzettend vervelend en zag er tegen op. Maar nu kan ik je vertellen dat het onwijs het stressen rond de voeding weggenomen heeft. Haar maagje is er ook groter door geworden waardoor ze daarna zelfs beter ging eten. Ook als ze ziek zijn is het ideaal en om maar niet te spreken over de medicatie. Geloof me het went ook dat gekke ventieltje op de buik, dat gaat straks gewoon bij Fleur horen. Eigenlijk heeft Eline er zelf helemaal geen last van en levert het alleen maar voordelen op.
Sterkte en succes,
Monique

Yvonne zei

Hallo Fleur en Martine,
Bij de woorden van Yolanda en Monique sluit ik mee helemaal aan. Bernice heeft er erg veel plezier van en het gestress rond het eten is helemaal weg. Je wilt natuurlijk het liefst dat ze gewoon eet maar lukt het echt niet dan heb je een goed alternatief. Fijne vakantie en sterkte bij de operatie.
Groet Yvonne, moeder van Rett dochter Bernice.

Gea (mama van Margo) zei

He Fleur,

Wat ben je toch 'n boef! Maar wel een gezellige...

Groetjes, Gea