Wintertijd

Als de blaadjes vallen en de klok gaat een uurtje achteruit, is het hier gedaan met de pret.

Ik had vorige week ook niet moeten schrijven dat het zo goed ging.
Het stond nog niet koud op de weblog, of Fleurtje begon alweer onrustig te worden. Veel handenwringen, een onrustige ademhaling en regelmatig jammeren.
O jongens, het ging zo ontzettend goed...Ik was al bijna vergeten hoe dit was.
En...ik wil het niet! Voor Fleurtje niet en voor ons niet.
Getver, dat verschrikkelijke Rett.

Afgelopen week was Fleur dus al wat onrustiger en regelmatig vroeg wakker. Leve de wintertijd!!
Gisteravond had onze prinses moeite met in slaap komen. En na een half uur hoorde ik haar alweer huilen. Ik ben bij haar gaan liggen en ze sliep na ruim een half uur weer heerlijk in.
Tot vannacht 02.00 uur. Opnieuw huilen en veel onrust. Haar handjes en voetjes waren kletsnat, de angst stond in haar oogjes. Ik heb haar lekker bij mij in bed gepakt. Helaas is ze tot 04.30 uur wakker geweest.
Ze maakte veel geluiden, had spanning in haar lijfje, maar kon soms ook hard lachen en knuffelen.

En ook al is dit eerste nacht dat ze weer lang wakker is, het zegt nog niets.. Al weten we van afgelopen jaren dat de periode november-mei bepaald niet rooskleurig verloopt.
Wat gebeurt er dan toch met onze meid, he? Wat is het, dat bij haar de onrust veroorzaakt?
Wisten we het maar.
Maar alleen Fleurtje weet het en die kan het niet zeggen... Grrr.

Mijn moeder zei vanmiddag dat ik het niet zo pessimistisch moet inzien. Dat doe ik ook liever niet, al kost me dat wel moeite, na zo'n gebroken nacht. Hoe heb ik dat eerder toch volgehouden, maandenlang iedere nacht uren wakker.
Ik ben me er trouwens echt wel van bewust, dat er andere Rett-gezinnen zijn, waar de situatie veel ernstiger is. En als ik me dan al zo machteloos voel, hoe moeten die moeders zich dan voelen?!

Maar ik zou je zo graag willen helpen, lieve Fleur. Die onrust uit je halen en er voor zorgen dat je je weer lekker voelt.

Dus als ik nu zo'n stukje op jouw weblog schrijf, dan is het volgende week misschien weer anders..