Lieve mop,
Gisteren weer samen met jou naar de diëtist in het ziekenhuis geweest. Deze aardige mevrouw heeft nog eens gekeken naar jouw eetpatroon en alles op een rijtje gezet. We moeten toch nog wat extra boter gebruiken en volle melk/yoghurt.
Met de aanvullende voeding wil het ook nog niet zo lukken. Je vindt maar 1 smaak redelijk lekker en het kost je moeite, hiervan een pakje per dag te drinken. Maar dit is dan wel goed voor 300 kcal!!!
Beter iets dan niets, toch Fleurtje?
Morgen krijgen we opnieuw een proefpakket van een ander soort. Het zou fijn zijn, als dat je goed smaakt!
Van Dr. Smeets hebben we een half jaar de tijd gekregen, om je "vet te mesten". Je moet dikker worden want je zit echt onder de lijn. Je spiermassa neemt af en zo dun zijn is niet goed voor je.
Als je over een half jaar niet goed bent aangekomen dan krijg je waarschijnlijk een PEG-sonde. Er wordt dan operatief een opening gemaakt in je buikje. De sonde gaat rechtstreeks naar je maag en daar gaat dan vloeibare voeding doorheen. Overdag kun je dan lekker blijven eten en 's nachts wordt je aangesloten op de voedingspomp.
Dit zal voor ons en voor jou natuurlijk een hele stap zijn.
Gelukkig hebben we nog een half jaar de tijd,
dus lieve, lieve Fleur....ETEN!!!
4 opmerkingen:
he fleur!
ik snap het best hoor dat je die pakjes niet lekker vind, niemand die ik ken die die pakjes heeft vind ze lekker...ik heb ook wel eesn een slokje genomen brrrrr
anders moet je maar veel slagroomtaartjes eten hihi...
en anders een pegsonde, tja dat is best een stap, ik heb gewerkt met een meisje die een pegsonde had o ja ook met een jongentje, als ze dan hun drinken niet op kregen deden we het door de sonde met een grote spuit spuit je het zo door het draadje je buik in, best handig...maar euh ik zou gewoon proberen nog mee rte eten hoor! dat is veeeeel handiger...
groetjes Inge
Hallo Fleur en alle geweldige mensen om Fleur heen,
Ik heb vanochtend een hele tijd met je oma zitten babbelen en veel gehoord over jullie.
Ik kan alleen maar zeggen: jullie zijn geweldig.
En ik hoop dat jullie nog heel lang zo gelukkig kunnen blijven. Je zal nog wel een hoop vervelende dingen tegen komen, maar ik denk altijd maar: blijven lachen (in mijn geval scoliose en hartpatient werkt het in ieder geval).
Heel veel xxxjes en knuffels van Astrid
Ha Martine, wat heb je dat mooi verwoord, al je mixed feelings over de afgelopen jaren. Mooi dat je dat op durft te schrijven !
Ik kan me herinneren dat we rondom de diagnose stelling hulp aan geboden kregen van maatschappelijk werk. Dat hebben we niet gedaan maar soms denk ik er nog wel eens aan. Je wilt altijd maar sterk zijn en niet zeuren. Er komt zoveel over je heen. Ik ben altijd wat angstig dat als ik ga huilen om Floortje ik nooit meer ophoudt. Terwijl wij altijd het positieve gevoel hoog proberen te houden.
Maar het is goed om dit soort zelfonderzoek eens toe te laten.
Ik geniet altijd van je verhalen, we gaan wat af spreken he ?!
Floortje heeft nu 3 jaar een PEG-sonde. Heel ingrijpend maar voor Floortje en ons de beste beslissing ooit !! Geen gestress meer rondom de maaltijd en medcijnen toedienen is nu simpel. Voor Floortje blijft eten leuk maar ook moeilijk, via de sonde houden we haar gewicht toch op peil.
Tot gauw, lieve groet Yolanda
Hoi Fleur en Martine,
Eline(11 jaar) heeft sinds haar derde ook een PEG-sonde. Nu zeg ik nooit meer eruit halen! Ik weet nog dat ook wij voor deze beslissing stonden. Eigenlijk wil je deze beslissing als ouder niet hoeven nemen. Het was op dat moment noodzaak en toen de mickey er eenmaal zat nam het heel veel eetstress weg. Tot eten 'dwingen' heeft geen enkele zin. Dit voelen onze meiden haarfijn aan. Eline drinkt nu zelfs af en toe fortini met bananensmaak.(Ik moet er zelf ook niet aan denken lijkt wel of je een flesje koffiemelk leegdrinkt) We proberen haar zoveel mogelijk te stimuleren zelf te eten, lukt het niet dan krijgt ze extra voeding door de sonde. Voor de medicijnen is het ideaal.Van ondervoeding kan Fleur ook andere klachten krijgen. Waar kies je dan voor? Succes met jullie beslissing en liefs uit Voorschoten van Eline en Monique
Een reactie posten