Het was een week van allerlei dingen regelen. Soms heb ik van die tijden dat m'n agenda vol staat, met afspraken en dingen waar ik (weer) achteraan moet. En het meeste betreft natuurlijk onze Fleur.. Maar het is ook wel weer leuk om te doen. Ik ben tenminste erg nuttig bezig, haha.
We hebben een passing gehad voor een andere fietskar en een autostoel. De fietskar die we nu hebben is te klein geworden en de autostoel, die we via de gemeente hebben gekregen, functioneert helemaal niet. Fleur hangt er meer naast dan dat ze erin zit.
Het kost altijd veel energie, dit soort dingen. Twee mensen over de vloer, die er verstand van moeten hebben en alles in kaart brengen. Weer de frustratie dat je niet kan kiezen wat je zelf wil, maar afhankelijk bent van het "pakket" van de gemeente. Goedkoop en adequaat, hoe vaak ik dat weer niet gehoord heb...Maar ja, aan de andere kant, er zijn zat mensen op de wereld die helemaal geen voorzieningen krijgen. Niet mopperen dus, Martine!
Verder even met de handspalken terug geweest naar het ziekenhuis. Ik kreeg ze in m'n uppie niet om, bij Fleur. Het arme kind breekt zowat haar armpje als we het niet samen doen. Ze zijn nu iets veranderd en ik ga het opnieuw proberen. Die vingertjes gaan namelijk steeds schever staan.
Inmiddels was ook de goedkeuring van de verzekering, voor de x:panda stoel, binnen. Direct gebeld met de betreffende firma en inmiddels is ie in bestelling. Nog een paar weken geduld en dan kan ons prinsesje mooi op haar troon zitten. Ook weer geregeld.
Ook maar weer nieuwe voeding voor Fleur uitgeprobeerd. Helaas, ook dit was geen succes. Maar we hebben nog 2 andere optie's, dus gaan we vol goede moed door.
Ik heb het idee, dat Fleurtje haar buik er inmiddels wel vol van heeft. Maar dan wel figuurlijk...
Iedere keer wat nieuws proberen, wat steeds niet lekker genoeg is. Niks aan, he Fleur?
De PEG-sonde komt steeds meer in zicht.
En zo rommel ik deze week wat door. Ik laat m'n rug kraken bij de chiropractor, bel over de tuinverlichting die het nog steeds niet doet. Ik maak een afspraak voor het waterbed, wat voor de 2e keer kapot is.
En oh ja, de poets heeft met een schuurspons, de RVS afzuigkap onder handen genomen. Even Apeldoorn bellen...!!!
4 opmerkingen:
HAllo,
Met veel belangstelling ben ik eens even door dit log heen gebladerd en ik heb het stukje over RETT gelezen. Heeft Fleur ook last van epilepsie?
Als ik zo al jouw stukjes eens lees, zou ik denken dat jullie en dan vooral Fleur heel veel baat zou hebben aan een hulphond. Die helpt bij dingetjes oprapen van de grons, maar ook waarschuwt hij bij een epileptische aanval.
Ik blijf zeker meelezen hoe het blijft gaan met Fleur en jullie.
Groets Astrid
hai Martine beankt voor je berichtje,ja eindelijk gelukt met hulp van je moeder,nooit te oud om te leren ha ha .
Ik heb net een heel lang bericht verstuurd maar voor mijn gevoel ging er toch nog iets fout.
Als de gemeente zo op veiligheid gesteld is hoord Fleur een goedpassende autostoel te krijgen ,ja ik word hier ook mopperig van wat is goedkoop als Fleur er niet goed in zit,maar goed mopperen helpt niet daar hebben wij alleen ons zelf mee,
daar word geen mens vrolijk van.
Wel kijk ik naar een berichtje uit ,dat er iets is wat Fleur heeeeellll lekker vind en dat natuurlijk ook goed voor haar is .
Martine ik vind de site geweldig ,
voor jullie en al die mensen die de site bekijken om te lezen hoe het met die lieve schat en jullie gaat .
Groetjes en een knuffel
Ans v doorn
Ik lees zo nu en dan eens hoe het met Fleur gaat. Ik vind het erg leuk om op afstand te zien hoe het gaat. Fleur is een leuke meid om te zien en staat ook iedere keer mooi op de foto. Wat een geluk dat je via zo'n site ervaringen met elkaar kan uitwisselen dat scheelt een hele hoop. Ik hoop dat de benodigde aanpassingen gauw lukken, zodat jullie daar niet steeds achteraan hoeven te lopen.
Groetjes, Desiré
hey m&m&Fleur
wat leuk dat het zo goed ging en fijn voor jullie!!
nouja ik wou dat even zeggen
xx.brenda ( je lieve nichtje)
en doe de groetjes!
Een reactie posten