Afkoelen

 

                                                          

Even lekker afkoelen, na een lange warme dag op schooltje...

Het komt goed...

Lieve Fleurtje,

Ik zal je eens iets heel leuks vertellen.
Ik ben een beetje verliefd op je. Nou ja, een beetje? Een beetje heleboel!

Je bent zo'n lekker meisje van me. Na maanden van tobben, slecht slapen, veel mopperen en jammeren, zit je nu al een paar weken prima in je vel. Je bent zo gezellig en ondernemend. Je hebt de Teletubbies haast niet meer nodig en je kunt genieten van alle andere dingen.
Samen door de tuin lopen en het onkruid naar de container brengen. Jij voelt je dan heel belangrijk, als ik je vraag om mij te helpen. Ook de plantjes water geven vind je leuk. Of een rondje om lopen en kijken of we hondjes tegenkomen. Je "helpt" me in de keuken met drinken of een snoepje halen. Prachtig, hoe ik je snoetje dan zie stralen!

En dit alles maakt mij natuurlijk ook erg blij. En doordat je al een hele tijd de nacht doorslaapt (ssst..afkloppen), heeft mama ook veel meer energie. En meer geduld. En zie ik ook weer hoe geweldig lief je bent!
Ja, ik geef het toe. Ik heb het de laatste jaren best zwaar gehad. Zag het soms echt niet meer zitten en heb me wel eens afgevraagd, waar ik aan begonnen was.
Ik had moeite met accepteren, dat dingen soms anders gaan met jou, dan dat ik had verwacht. Ik wilde dat alles altijd perfect verliep. Nou, dat gaat natuurlijk niet, als je een kind hebt. En zeker niet, als je dan ook nog Rett hebt, he Fleur?!
Doordat ik daar nog een weg in moest vinden, zat ik regelmatig met mezelf in de knoop. Ik vond het moeilijk me te realiseren dat ik een ander leven had gekregen. Een leven wat grotendeels zal bestaan uit zorgen en verzorgen. Ik zorgde goed voor je en het ontbrak je echt aan niets. Maar ik heb nu het gevoel, dat ik het toen allemaal van "een afstand" bekeek. Alsof ik alleen aan het verzorgen was. En dat ikzelf aan het overleven was. Snap je me een beetje? En dat maakte me dan weer verdrietig. Alsof ik een slechte mama voor jou ben geweest.

Maar nu is het tij gekeerd. Ik kan er veel beter mee omgaan, al zeg ik het zelf... Ik probeer het allemaal te nemen zoals het komt. En meestal gaat dat goed. Ik ben superblij met je en enorm trots op je. Trots op zo'n mooi en leuk meisje. Dat was ik afgelopen jaren natuurlijk ook, maar nu is het gevoel er weer helemaal! Ik hou zoveel van je, dat het soms pijn doet in mijn hart.

En als je, zoals vanmorgen vroeg bij me in bed, in m'n armen ligt...en ik zachtjes liedjes voor je zing...dan ben ik zo blij en dankbaar, dat ik jouw mama mag zijn.
Dankjewel lieve Fleur, dat je zoveel geduld met me hebt gehad..

Liefs,
Mama

Beetje verdrietig

Lieve Fleur,

Ik heb gisteravond filmpjes gekeken, van jou als babietje en de 2 jaren daarna. Dat was erg confronterend en toch ook heel erg waardevol. Mijn gevoelens gingen van links naar rechts en van boven naar beneden. Nu heb ik pas in de gaten hoeveel je achteruit bent gegaan. Dan heb ik het vooral over je motoriek.

Ik zag op de DVD een Fleurtje, die lekker rozijntjes uit een bakje aan het eten was, die als een gek rondjes reed op haar loopfietsje. Billenschuivend ging je achter de bal aan, je sloeg de bladzijden van een boekje om en je speelde zelfs met een gietertje. Je stond los heen en weer te wiebelen voor de bank en brabbelde er vrolijk op los. Je kon ons vertellen wat voor een geluid de hond, poes en tijger maakt.

En hier werd ik toch wel heel verdrietig van. Met een brok in m'n keel heb ik naar je gekeken. Dit alles kun je nu niet meer. Je bent van een ietwat mollig ding in een sprietje veranderd. Je bent constant aan het wringen met je handjes en druk met ademen. Als je op de grond zit, blijf je zitten en handfunctie is enorm verminderd. Je bent angstiger en stijver. Je speelt haast niet meer...
Gelukkig gebeurd dit allemaal niet van de een op de andere dag en groeien wij daarin mee. Maar het doet me wel veel pijn, je zo te zien. Het doet veel pijn en het baart me zorgen. Hoe ga je je verder ontwikkelen, wordt het allemaal nog minder? En dan vooral, heb jij daar dan zelf last van? Want dat kun je me niet vertellen.

Dit alles maakt me verdrietig maar, ik genoot ook wel van je beelden. Ik was al vergeten hoe jij je bewoog en hoe je de dingen deed. Heel waardevol. Wat was je goed...
En wat ben je goed! Want je bent nog steeds een vrolijk meisje, een lekker knuffeltje en je maakt veel beter contact dan ooit. Ook weet je beter aan te geven wat je wil.
Ik ben onvoorwaardelijk trots op je, Fleur. Trots, wat je ook doet...of niet doet.

Je bent mijn lieve, mooie prinsesje!!

Liefs, mama

Aanvullende voeding

Fleurtje moet wat dikker worden. Het is toch zo'n dun sprietje, te dun, volgens de kinderarts.
Je kunt het je nu niet meer voorstellen, maar haar moeder was vroeger ook een dunnetje. (ik dus...haha) Maar voor Fleur ligt het even iets anders...

Omdat ze de hele dag door met haar handjes wringt en ook constant hyperventileert en-/of haar adem krachtig uitstoot, verbruikt ze enorm veel energie. En dit krijgt ze niet met haar gewone voeding aangevuld. Op een gegeven moment gaat ze dan "haar spieren opeten" en dat is natuurlijk het laatste wat we willen!
Dus proberen we haar al een hele tijd vet te mesten. Maar helaas hebben wij een zeer gezonde dochter. Ze is dol op fruit en gewone hollandse pot. Houdt niet van mayonaise, slagroom, gebak en friet. Dus kreeg ze een extra klontje boter op brood en door het warm eten, lekkere vette worst, iedere dag een bakje chips, chocolade en croissantjes. En o ja, bitterballen lust ze af en toe wel. Maar dan alleen die van Dobben. Klein snobje..
Helaas zet dit allemaal niet aan en was het dus onvermijdelijk. Fleur moet aanvullende voeding krijgen. Afgelopen weken zijn er hier diverse pakketjes afgeleverd met allerlei flesjes en pakjes. Fantomalt, Fortini, Pediasure, Ensini en Resource. Je kunt het zo gek niet bedenken of de smaak zit erbij. Klinkt heerlijk, maar Fleur vindt het NIET te drinken. Een slok en daarna draait ze haar hoofd weg. Lippen stijf op elkaar. En gelijk heeft ze, het is echt zo vies allemaal. Die nasmaak, brr!
Alleen de Resource chocoladesmaak gaat er af en toe in en dan ook nog het Fantomalt poeder. Dit is neutraal van smaak en kun je door alle drankjes en eten doen. Dit geeft wat extra calorietjes. Of het voldoende is zullen we over een paar maanden weten.

Tot die tijd, iedere week op de weegschaal, Fleurtje. Net als papa en mama, maar die moeten de andere kant op.

Goede tijden

Het gaat, op dit moment, heel erg goed met Fleur. En als het goed gaat met Fleurtje, gaat het ook goed met ons. Fleur is vrolijk en lief. Geniet van de dingen die er gebeuren en is zelfs wat minder ongeduldig. We zijn begonnen met nog meer te vertellen wat we doen, waarom en wanneer. En Fleur reageert hier zo supergoed op. Ze is erg alert, lijkt alles te begrijpen en geeft zelfs op haar manier antwoord. Daarnaast eet ze redelijk goed en slaapt de nacht door.
Het kan haast niet beter. Haast, want haar ademhaling is wel erg onrustig en haar lijfje regelmatig gepannen. Dan spant ze al haar spieren aan en trekt met haar benen omhoog. Haar handjes drukt ze zo hard in elkaar, dat ik ze niet eens los krijg. Op zo'n moment wint ze het van Michel, als ze armpje zouden drukken... Om deze spanning te doorbreken gaan we vaak even een rondje lopen. Fleur aan de hand en zo kan ze "haar zinnen even verzetten". En dat werkt bijna altijd goed.

En dat Fleur goed in haar velletje zit, bewees ze vandaag maar weer. We hadden vanmiddag een passing met een zitvoorziening. Als die meid moe is gaat ze namelijk scheef en onderuit zitten. Dit is niet erg goed voor de vergroeiing van haar rug. Door een goede stoel, met de juiste ondersteuning, kunnen we een operatie misschien nog wat langer uitstellen. Dus kwam er een firma de x:panda stoel brengen, zodat we die eens 2 weken kunnen uitproberen. En Fleur vond die meneer erg leuk. Geduldig zat ze in de stoel, terwijl die precies op maat voor haar werd gemaakt. Ze zat te glimmen en vond het allemaal prima. En toen, heel stiekem, keek ze naar hem op, hield haar koppie scheef en gaf hem een heerlijk lach. Prachtig toch, vijf jaar oud en nu al aan de sjans!