maandag 23 juni 2008

Loophulp

Lieve Fleur,

Een uurtje geleden heb ik je lekker naar bed gebracht. Je was zo ontzettend moe vandaag. Ik hoefde je geen verhaaltje meer voor te lezen want, voor ik het boekje had gepakt, lag je al te snurken. Je had het goed naar je zin vandaag op schooltje en nadat we vanmiddag wat gedronken hadden, zijn we nog even naar buiten gegaan. Het was zo heerlijk in het zonnetje dus, zijn we een rondje gaan lopen.

Lopen? Ja...lopen. Want sinds een tijdje heb jij een nieuwe loophulp. Het ding heet de HORS (of course, of course) en zit ingenieus in elkaar. Jij staat vast in een corsetje en op deze manier kom je automatisch in de juiste uitgangspositie te staan. De positie om goed te starten met lopen, iets voorover dus. En het werkt, heel goed zelfs. Je hebt er nog niet zo veel in gelopen maar, je doet het super!
En zo oefenen we steeds. Je kunt ook zonder loophulp aan de hand lopen maar, bent bang om alleen te stappen. Zodra we jouw handje loslaten raak je in paniek. Je denkt dat je echt iets vast moet houden. Je vorige loophulp was een "achterwaartse" rollator. Je hield de twee handvatten goed vast en sleepte er als een gek mee over de stoep. Prachtig vond je het. Toch ontwikkelde je je niet verder en daarom deze nieuwe loophulp. Hier kun je lekker in rondlopen zonder dat je iets moet vasthouden. Zo krijg je misschien wel het vertrouwen, om ook met losse handen te gaan.

De artsen denken dat je nog zelfstandig kan leren lopen. Zodra je je angst maar overwint en genoeg energie hebt. Vandaag dus weer geoefend en je had er ontzettend veel plezier in.
En lieve Fleur, mocht het je niet lukken zelfstandig door het leven te gaan, dan nemen we je toch lekker aan de hand...!

Juni_2008_schommelomaoma_en_loophul

Juni_2008_schommelomaoma_en_looph_2

www.spronken.com

maandag 16 juni 2008

Rett familiedag en rustdag

Oei, 3 weken niets van me laten horen... Ik zal snel eens een krabbeltje maken.

Lieve Fleur,

Afgelopen zaterdag zijn we samen met opa en oma naar Zoeterwoude gereden. Daar werd de Rett- familiedag georganiseerd. Wel 37 Rett meisjes hadden zich aangemeld, oftewel hun vader of moeder. Het was de 3e keer dat we erbij waren. En het is bijzonder, bijzonder om zoveel meiden met Rett te zien, bijzonder om contact te maken met hun ouders en zoveel herkenning te vinden.
De eerste keer dat we geweest zijn, waren we er kapot van. Zoveel verschillende meisjes met zoveel verschillende vormen van Rett. Al die meisjes die niet kunnen praten en min of meer dezelfde handbewegingen maken, die geholpen moeten worden met eten en drinken en dan al die rolstoelen. Eigenlijk waren we in shock en moesten we alleen maar huilen. We stonden toen, met jou Fleur, nog bij "de ingang van Rett-land" en zagen daar onze toekomst.
Inmiddels weten we de weg een beetje in Rett-land en verheugen we ons op deze familiedag.(al zijn we wel wat gespannen vooraf..) De rolstoeltjes vinden we zelfs mooi en nieuwsgierig bekijkt jouw mama alle andere meisjes. Welke lijken er op jou en hoe reageren ze? Het is fijn hier te zijn maar het blijft toch emotioneel al die schatjes bij elkaar te zien. Ik loop dan ook geregeld met een brok in m'n keel rond, maar ben ook enorm trots op jou, Fleur. Je bent zo'n lekkere meid...

Jij hebt je trouwens deze dag prima vermaakt met opa en oma. Je mocht paardrijden (was toch nog wel spannend) en lekker snoezelen in de "snoezelbus". Je hebt gewandeld en in de gymzaal gespeeld met andere Rett meisjes. En je deed het fantastisch, zat lekker in je vel en genoot..!
Papa en mama kregen ondertussen info over de vergroeiing van je ruggetje en de ademhalings-en hartproblemen die bij jullie meisjes voorkomt. Niet de meest prettige onderwerpen maar wel de realiteit. (en ditmaal zonder tranen overleefd.) Kortom, het was een fijne en leerzame dag, met emoties maar ook plezier.
Je mama is er de rest van het weekend "vol" van geweest maar beseft zich ook maar al te goed, dat ze enorm blij met jou is. Je bent een kanjer, Fleur. Dikke kus.

006_2

004

Zondag lekker pyamadag gehouden. We waren alle drie moe. Waarschijnlijk van alle indrukken van de Rett dag. Jij hebt samen met papa nog een middagdut gedaan in het grote bed. Zalig..! 's Middags heb je met papa en mama samen koekjes gebakken. Jij mocht het deeg kneden in de kom. Je vond het leuker om het eruit te gooien..En daarna mocht je de koekjes uit het deeg steken. Natuurlijk kon je dat niet alleen dus heeft mama je handje vastgehouden en ietsje geholpen. Resultaat mag er zijn, dat vond je zelf ook. Je at er maar liefst 2 achterelkaar op. Goed gedaan, meid!016