donderdag 3 december 2015

Trots

Ons liefste grietje, ik heb haar net op bed gelegd... Wat is het toch een schat van een kind!
Ze kan zo heerlijk genieten van het samen zijn, het samen keutelen, aan tafel zitten....
Ze snapt zoveel van wat wij zeggen, die lieve Fleur.
Het gaat nog wisselend maar er zijn heel veel alerte en gezellige momenten.

Wisselend zijn de nachten. Nog steeds. De helft van de week slaapt ze door, de andere helft.... die eh, vergeten we maar...
Ook zien wij nu opeens nieuwe epileptische/ Rett activiteiten.
Soms is haar ademhaling zo van slag, dat ze haar mondje niet meer dicht krijgt. Haar tong doet raar en het speeksel loopt eruit. Het duurt een paar minuten en dan gaat het weer.

Maar snoetje heeft ook flinke wegtrekkers waar ze weer mee moet dealen. We benoemen alles, dat het misschien naar voelt in haar hoofdje of lijf, dat dat even duurt maar ook weer weg gaat. Zo helpen we haar door die nare "toevalletjes" heen.
Die dankbare blik als we haar daarna lekker op de bank of in bed leggen, is zo intens. Vol liefde en dankbaarheid.
Die blik kan ze ook hebben als we haar 's avonds in bed leggen om te slapen.
Je verdrinkt dan zowat in die oogjes..

Het mooie is dat snoetje tegenwoordig zelf in slaap valt.
Eerder bleven we altijd bij haar zitten tot ze sliep. Dit kon 10 minuten duren maar ook bijna een uur. Als we dat niet deden raakte ze overstuur.
Maar sinds een paar weken kan Fleur het alleen!
We stoppen haar lekker in, nemen nog de dag door en blijven even zitten kroelen.
Dan zeg ik (of Michel) "Oh ja, dom van mij, helemaal vergeten dat je zelf in slaap kan vallen. Je bent natuurlijk ook al zo groot".
Dan ligt ze zich te verkneukelen met zo'n lieve glimlach op haar snoet. We doen de hekjes van het bed dicht en de lamp uit en als we dan beneden via de camera kijken, ligt ze heerlijk met haar handjes onder haar hoofd te slapen.
Wat een knap grietje, he? Ze wordt zo groot. En wat is het heerlijk voor ons, dat het nu na al die jaren, zo makkelijk gaat..

De afgelopen 10 dagen heeft Fleurtje zich sowieso volwassen gedragen.
Was wat vaker bij opa en oma omdat ik niet lekker was na een kijkoperatie. En omdat ik niet mocht tillen. Dus ging snoet extra nachtjes logeren en mocht ook nog extra avondjes mee eten. Oma leverde Fleurtje dan in pyjama weer af, zodat ik haar zo in bedje kon leggen. Alles om mij te ontlasten.
Natuurlijk is het zo vertrouwd bij opa en oma maar Fleur gaat zo gemakkelijk mee in de situatie. We vertellen precies wat er gaat gebeuren maar dan nog.. echt heel bijzonder...!
Afgelopen weekend heeft snoet bij het logeergezin doorgebracht. En ook dit ging geweldig.
Het is fijn om appjes te krijgen dat de nachten goed gingen en Fleurtje het naar haar zin heeft.

Ons grietje wordt groot, wijs en is om op te vreten. Ze groeit innerlijk zo...
Ik ben zo enorm trots op haar.... mijn allerliefste snoetepoet!



4 opmerkingen:

Anoniem zei

Fijn dat het naar bed gaan wat makkelijker wordt. Hoop dat het met jou goed gaat, niets ernstigs?
Desiré

Anoniem zei

Martine wat een geweldig mooi blogje heb je weer geschreven , zo liefdevol zo zorgzaam en oh zo n trotse mama en papa ,fijn dat Fleur zelf in slaap valt wat is ze groot en nog wijzer aan het worden ,haar oogjes spreken altijd je ziet haar denken met haar pretoogjes ik was daar gelijk verliefd op {moppie } en ik vind het geweldig dat ze ook geniet in het logeerhuis TOPPIE , voor jullie ook zo n geruststelling !!!Hoop dat het met jouw ook snel beter gaat .

Lieve groetjes en knuffels
Ans v doorn

Anoniem zei

Hoi Martine,
Zo bijzonder jouw Fleur die ondanks RETT zo groeit en bloeit en zich blijft ontwikkelen.
Zo bijzonder haar mamma die dwars door alle beperkingen heen het wezen van haar dochter ziet. Fijn dat er zoveel te genieten valt en sterkte met de nachten!
Liefs, Klaske

Anoniem zei

Hallo Martine,

Je kent mij helemaal niet maar ik volg al jaren jouw weblog over Fleur nadat ik er per toeval op terecht kwam. Ik vind het altijd bijzonder om te lezen hoe jullie haar verzorgen en verwennen en het beste voor hebben met jullie mooie meid. Echt respect!!!

Maar nu is het al twee maanden heel stil op het blog en ik dacht, tjonge zal het wel goed gaan met Martine? Of is er misschien iets ergs gebeurd met Fleur of opa en oma of Michel?

Ook al is er een reden dat je nu niet blogt weet dat ik als anonieme geïnteresseerde weldegelijk regelmatig aan jullie denk.

Lieve groetjes,

Petra