December

Ik vat de hele maand maar even samen in 1 blogje.

Het was een rare maand, die decembermaand.
In de eerste week werd oma geopereerd, die kreeg een nieuwe knie. Gelukkig ging de operatie goed en kon de revalidatie snel van start gaan. En wat deed ze het goed, die super-oma! Inmiddels loopt ze weer als een kievit en mag ze weer alles. En ook dat is fijn.
Wij hebben de hulp van oma wel gemist, hoor. Acht weken lang. Al heeft ze stiekem samen met opa wel eens een uurtje (of twee ;-) opgepast.
Michel en ik beseffen weer hoeveel die lieve opa en oma voor ons doen!

December was ook een maand, dat Fleurtje niet echt fit was. Ze is veel thuis geweest, of door aanvallen of door het "niet-lekker" zijn.
Gelukkig kon Claudia, de zorgverleenster van snoet, ook nog wat extra inspringen. En gelukkig waren er ook zeker fijne momenten....

Natuurlijk hebben we ook Sinterklaas en Kerst gevierd.
Sinterklaas net voor de operatie van mijn mama. Gewoon gezellig met z'n vijfjes. Ik was nog met mama een weekend naar Maastricht geweest en we hebben daar gezellig inkopen gedaan.

Kerst was verdrietig, dit jaar. Mijn ouders zijn bij ons komen eten, Michel had lekker gekookt. Het was relaxt maar onze gedachten waren er niet helemaal bij.
De moeder van Michel had namelijk begin november gehoord dat zij kanker heeft. Uitgezaaid.
Ze was thuis en vanaf de diagnose hebben we ervoor gezorgd, dat er iedere dag iemand een paar uurtjes bij haar langs ging.
De week voor Kerst hebben we besloten dat een van de kinderen, dag en nacht bij haar zou zijn. Ze ging zo hard achteruit en ze was erg bang om alleen te zijn.
We hadden dus al een week "dienst" achter de rug en door alle bijkomende emoties was dat zwaar.

Oud en Nieuw hebben we slapend gevierd. Kapot moe waren we.
We werden wakker van het vuurwerk en 10 minuten later sliepen we al weer, haha. Heerlijk hoor!

Jullie snappen, een feestmaand was het niet echt, voor ons.... maar volgende jaar gaan we in de herkansing...

Orthese deel II

Al weken zit ons snoetje mooi in haar rolstoel. Het heeft bloed, zweet en tranen gekost maar het ziet er nu best prima uit en ze zit als de koningin. (Maxima dan, he!)

Fleur kreeg een aangepast zitje op haar rolstoel. Omdat ze zo verschrikkelijk scheef zakt. In een eerdere blog heb ik er al over geschreven en een foto geplaatst van de passing.
Nadat het proefmodel klaar was zijn we gaan proberen. Dit heeft welgeteld 3 dagen geduurd, toen hing ik al weer aan de telefoon. Het model wat gemaakt was, belemmerde Fleur in haar beweging. Het was groot en lomp en omklemde haar helemaal. Ze vond het blijkbaar niet fijn zitten want ze ging steeds naar voren met haar ruggetje. Zat geen moment relaxt... Wat verschrikkelijk dat je op dat moment niet kan praten.....

                                                               Zo moest het niet....


Er is opnieuw naar gekeken en omdat ik geen vertrouwen in de leverancier had, is de keus op een ander gevallen. Er is gekozen voor alleen een aangepast rug gedeelte. Zodat Fleur nog wat met haar benen kon bewegen. Wel mooi vast bij het bekken en een rug die haar goed rechtop corrigeert.
Zowel de gemeente als onze eigen leverancier van de hulpmiddelen, ging daar mee akkoord. Wat een geluk.

Er kwam opnieuw een passing en een proefperiode. En vanaf het begin zat ons meisje er prachtig in.
Voor het eerst in al die jaren zat ze ontspannen achterover en gebruikte ze zelfs regelmatig haar hoofdsteun. Dat had ze nog nooit gedaan!

                                                     Op deze foto veel spanning in het lijf
                                                                        maar wel lekker achterin de leuning.                                 
                                

Het heeft even geduurd maar wat zijn we blij.
Raar he? Blij zijn met een orthese- rugleuning. Het moet niet gekker worden!

Afscheid van de orthopedisch chirurg

Na al die vakanties was het tijd om me weer te storten op Fleurtje B.V.

Er stond er een afspraak in Veldhoven gepland. Bij de orthopedisch chirurg in het Maxima Medisch Centrum.
Ieder half jaar wordt er een foto van snoetje haar rug gemaakt. Haar Rett mutatie geeft een grote kans op scoliose. Een vergroeiing van de wervelkolom.
Oma ging weer lekker met ons mee, als gezelschap en voor de overheerlijke worstenbroodjes en de leuke specialist. ;-)

De foto was snel gemaakt en ook bij de arts hoefden we niet lang te wachten. Ook dit keer waren we benieuwd naar de uitslag. Het lijkt alsof Fleurtje steeds krommer wordt en we maakten ons zorgen.
Maar de uitslag was erg positief. De scoliose was niet toegenomen en blijft op een graad of 26 steken. (vanaf 40-45 graden is een operatie noodzakelijk)
Fleurtje is zo goed als uitgegroeid en dat betekent dat de vergroeiing niet zo sterk meer gaat toenemen. Wat wij aan haar lijfje zien heeft te maken met spierspanning.

Reden voor een feestje!!!
We hebben nog wat gekletst en toen afscheid genomen. Alleen als wij twijfelen of het wel goed gaat, komen we terug.

Acht jaar lang zijn we op controle geweest en nu hoeft het niet meer.
Fleur vond het daar altijd een feestje. Het is een fijn ziekenhuis met een prettige sfeer.
We zullen Dr. v. D. missen maar de worstenbroodjes nog meer.....

Vakantie

Even de blog in chronologische volgorde bijwerken. ;-)

Die lieve Michel...
Ik mocht in september met mama een klein weekje naar Ibiza. Gewoon.... zomaar.... om even bij te tanken. En hoe leuk is het, om dat samen met je moeder te doen. Diezelfde moeder die zoveel zorg uit handen neemt. Die zo vaak voor ons snoetje zorgt. En nu gingen we samen weg.

Michel draait zijn hand er niet voor om. Verzorgt ons snoetje van top tot teen. En gunt het mij ook zo.... dat is nog het fijnste. Zo ga je lekker onbezorgd weg.
Claudia (de pgb-hulp van Fleur) kwam ook heel wat uurtjes bijspringen. Stond 's morgens om 7 uur voor de deur om Fleur uit bed te halen en school-klaar te maken.
Michel zorgde ondertussen dat het ontbijt en de medicijnen klaar stonden en de schooltas gevuld werd. Een lekker team zo!

Mama en ik hebben echt super genoten. Wat is Ibiza leuk, relaxt en warm ;-)
Als verrassing kwam Michel ons met Fleurtje ophalen van Schiphol. Voor het eerst was ze daar. Wat een superleuk en emotioneel moment.

Die lieve papa en mama...
Ik mocht in oktober met Michel een weekje naar Curacao. Gewoon.... zomaar.... om even bij te tanken.
Ieder jaar een weekje samen, even quality time. En natuurlijk onbezorgd weg, snoetje heeft bij opa en oma tenslotte haar tweede thuis.
Het was een heerlijke week, Curacao is een geweldig eiland. We hebben het spannend gehad, orkaan Matthew kwam even (na wat later bleek, op veilige afstand) langs. We hebben alle weertypes voorbij zien komen maar het ontzettend naar ons zin gehad. Zaten in een geweldig huis met een nog beter uitzicht.

Mich en ik hebben super genoten. Groot was de verrassing toen snoetje ook ons op Schiphol kwam ophalen. Voor de tweede keer in een maand tijd.

Wat bof ik met zulke lieve ouders die dit nog voor ons willen en kunnen doen.

De zomer voorbij...

Vandaag laten we officieel de zomer achter ons. Een zomer die hier niet echt geweldig was, een beetje 'zo, zo' eigenlijk.
Niets spannends of dramatisch maar ook niet, om van uit je dak te gaan.

Sinds mijn vorige blog in juli (oeps!) is Fleurtje matjes, veel in zichzelf gekeerd, ontiegelijk moe. Ze maakt hele nachten! en kan zelfs overdag nog een uurtje of twee slapen. Dit kennen we niet...
De pretlichtjes zijn uit haar oogjes verdwenen. Al zag ik deze, de afgelopen dagen, soms toch weer even oplichten!
Haar ademhaling slaat constant op hol. Ze heeft er meer moeite mee om zich daarna weer te herpakken. Het kwijl loopt regelmatig uit haar mondje, dit is iets wat we nog niet eerder zagen.
Er zijn veel dagen dat het eten en drinken niet goed gaat. Ze lijkt iets van binnen te voelen waardoor ze het niet meer wil. Om vervolgens soms later een inhaalslag te maken.

Mijn hersenen maken weer overuren.
Heeft snoetje last van verstopping? Werkt haar medicatie hiervoor misschien minder goed? Na het switchen naar een ander product, blijkt dit het niet te zijn....
Zou ze ondanks haar medicijnen toch last hebben van brandend maagzuur?
Is het allemaal gewoon toeval en is ze gewoon te moe om te eten?
Het is maar weer raden... waarom ons grietje het zwaarder heeft dan normaal. We hebben het weken aangekeken, Rett is zo grillig, we rennen niet direct naar de huisarts. Maar voor vanmiddag heb ik toch maar een afspraak gemaakt. Misschien alleen voor mijn gemoedsrust....

Er zijn zeker ook momentjes van vrolijkheid, niet uitbundig, maar wel aanwezig.
Activiteiten kosten snoet heel veel energie maar ze geniet er ook wel stilletjes van. Samen fietsen of in het zwembadje in de tuin met z'n allen, dat is toch wel gezellig.

Ondanks de periodes met veel onrust is het een genot om voor Fleur te mogen zorgen. Ze is zo ontzettend lief en wijs. Ze is zo dankbaar als je haar lekker op bed legt. Ze kijkt je zo verliefd aan, tijdens de verzorging. Ik zou haar wel de hele dag kunnen knuffelen, wat een heerlijk grietje is het toch!

Pas geleden was ik op het afscheid van een mooi en dapper Rett meisje. Ze mocht maar elf jaar oud worden. Dat is zo oneerlijk en hard. Hoe moet dat gezin door zonder hun grietje?
Dan besef je ook weer dat we niet mogen klagen. Dat Fleurtje haar 'dingetjes' heeft maar het zoveel erger kan zijn.
Dan besef je ook, dat je haar nog hebt en voor haar mag zorgen. Kan knuffelen en ruiken... hoe dankbaar kan je zijn...

Cardioloog

Vandaag hadden weer de jaarlijkse afspraak bij de cardioloog. Dus vanmorgen gingen we samen met papa naar het WKZ in Utrecht.
Twee weken geleden waren we al een keer op en neer gereden voor een 24- uurs ecg/ hartfilmpje. Fleur draagt dan 24 uur een registratie kastje bij zich die constant haar hartritme meet. Daar kregen we vandaag de uitslag van.

We hadden het heerlijk koel in de auto, Dirk Scheele stond weer aan en we verheugden ons vooral op de koffie. ;-)
Net voor Utrecht kreeg ons snoetje een flinke aanval. Oei.... wat nu? Dit kwam heel onverwachts.
We besloten door te rijden en te kijken hoe het zou gaan. De afspraak verzetten kon altijd nog.

Omdat we wat vroeg waren deden we toch eerst de koffie. Fleur zat bleek en moe in haar rolstoeltje. Ze kon zich niet overgeven aan haar slaap. Dus heeft ze toch nog lekker wat melkschuim gesnoept.
Haar Rett vriendinnetje die al 6 weken daar in het ziekenhuis ligt, kwam samen met haar mama even mee koffie leuten. Maar Fleur had het zwaar en er kon geen lachje af.
Gauw naar boven voor het consult en dan met gierende banden naar huis!

Op de poli werd er nog een hartfilmpje gemaakt. Liggend op de behandeltafel viel ons snoetje toch in slaap. Van de verpleegkundige mocht ze lekker blijven liggen, ze zou de arts wel naar ons sturen, dan hoefden we niet met Fleur te slepen. Omdat het daar koud was, zette ze ook nog de warmtelamp boven Fleur aan, zodat snoet niet teveel afkoelde tijdens haar slaapje. Wat ontzettend lief en attent, he?!
Het liep gigantisch uit, dik een uur hebben we daar zitten wachten. Omdat Fleur toch al die tijd sliep was het voor nu geen probleem.
De arts kwam en vertelde dat het hartfilmpje er goed uit zag. Geen bijzonderheden, geen reden voor ongerustheid. Fleurtje was inmiddels wakker geworden en na deze stempel, "goedgekeurd" wilde ze wel weg. Volgend jaar komen we weer terug...
In het restaurant hebben we nog een broodje gegeten en daarna zijn we gauw naar huis gegaan.

Snoetje was nog erg moe en heeft lekker op het snoezelbed gelegen. Haar oogjes vielen soms dicht... arm pupke, het was zwaar voor haar vandaag. En dat bij deze tropische temperaturen..

P.S
In het ziekenhuis zag ik een bekende van zwangerschapsgym (van 13 jaar geleden) maar door de aanval van Fleur en het koffieleuten kwam het er niet van haar aan te spreken. Okee, ik geef toe, het kwartje viel ook wel laat. Ik dacht waar ken ik haar van? ;-)
En toen, toen was ze opeens weg.
Vanmiddag kreeg ik een super lieve reactie van haar via de weblog, helaas staat ie er niet meer op...

Maar lieve Sandra, blijkbaar lees je mee en ik kan je anders niet bereiken, dus doe ik het even zo.
Ik vond het zo ontzettend lief wat je schreef en hoop dat alles goed met jullie is. Dat je niet voor iets ernstigs in het WKZ was.. heel erg bedankt voor je berichtje!

Op naar het voorgezet...

Precies vijf jaar geleden ging Fleur op het kinderdagcentrum switchen van groep.
Van de instroom met kleintjes naar groep "Rood". Ze was toen acht jaar oud.
We vonden de overgang best wel groot. Het was een drukke groep, met grotere kids dus een grotere geluidsproductie en veel prikkels.
Gedurende die vijf jaar hebben we ons regelmatig afgevraagd of het goed is, voor Fleur.
Ik heb het hier ook al eerder beschreven....zat ze daar wel op haar plek? Niet teveel herrie? Teveel prikkels en onrust?
We merkten dat Fleur, de afgelopen driekwart jaar, gespannen thuis kwam.

Eind vorig jaar en begin dit jaar zijn we dan toch eens bij andere scholen gaan kijken.
Geen kinderdagcentrum maar een zmlk-school en een zorgschool. De eerste viel direct na de kennismaking af. Het was te groot en te druk en het voelde niet goed. (op dit moment dan)
De tweede voelde wel goed maar zij waren daar nog in de opstartende fase voor emb-kinderen. (ernstig meervoudig beperkt)
Er was daardoor bij ons nog twijfel.

Toen werd er bekend dat op het kinderdagcentrum zelf, een nieuwe groep kwam. Een groep voor jongeren, vanaf circa 18 jaar. Ik hoor jullie denken... dat valt af want Fleur is pas dertien! Maar er wordt ook gekeken wat de kids nodig hebben en niet alleen naar leeftijd.
Van twee lokalen werd een mooi groot lokaal gemaakt. Rustig qua kleuren en inrichting...
Vijf leuke meiden kwamen daar voor de dagbesteding. En de vraag rees of het wat voor Fleur kon zijn. Ja, ze is inderdaad jonger maar de groep is rustig en er zijn veel minder prikkels.
We zijn gaan praten en kijken en waren direct enthousiast.
De leidster die Fleur de eerste vijf jaar in de groep gehad heeft, die haar op haar derde heeft zien binnen komen op haar loopkoe, ging dit samen doen met een leidster van de huidige groep.
Voor snoetje dus allebei bekend.

Fleur is een paar ochtenden gaan wennen op de groep, die Kameleon heet maar wij de grote-meiden-groep noemen. En het was raak!
Haar oogjes straalden als we het over "schooltje" hadden. Over de leuke grote meiden die daar zitten. Over de juffen. Over de rust en gezelligheid. Over het enorme waterbed wat in het lokaal staat...
De prinses heeft het weer voor elkaar!
Ze zit er nu al enkele weken voor hele dagen. Ze is meer ontspannen en relaxter als ze thuis komt. Ze heeft er plezier in en de pretlichtjes in haar ogen zijn terug.
De sfeer is er super fijn en de rust al helemaal.

Straks als de juffen op vakantie zijn gaat ze nog twee weekjes terug naar haar oude groep. En daarna nemen we daar afscheid en gaat ook onze dochter naar het "soort van voortgezet".  ;-)
Apetrots zijn we!

En apetrots zijn we ook op de volgende foto. Gemaakt op het kinderdagcentrum door de schoolfotograaf.
Trots ook op de juf die vond, dat Fleur haar haar los moest gooien.... ze is tenslotte een dertien- jarige puber.
Wat is het toch een prachtige, pure meid! De onze!