Cardioloog

Vandaag hadden weer de jaarlijkse afspraak bij de cardioloog. Dus vanmorgen gingen we samen met papa naar het WKZ in Utrecht.
Twee weken geleden waren we al een keer op en neer gereden voor een 24- uurs ecg/ hartfilmpje. Fleur draagt dan 24 uur een registratie kastje bij zich die constant haar hartritme meet. Daar kregen we vandaag de uitslag van.

We hadden het heerlijk koel in de auto, Dirk Scheele stond weer aan en we verheugden ons vooral op de koffie. ;-)
Net voor Utrecht kreeg ons snoetje een flinke aanval. Oei.... wat nu? Dit kwam heel onverwachts.
We besloten door te rijden en te kijken hoe het zou gaan. De afspraak verzetten kon altijd nog.

Omdat we wat vroeg waren deden we toch eerst de koffie. Fleur zat bleek en moe in haar rolstoeltje. Ze kon zich niet overgeven aan haar slaap. Dus heeft ze toch nog lekker wat melkschuim gesnoept.
Haar Rett vriendinnetje die al 6 weken daar in het ziekenhuis ligt, kwam samen met haar mama even mee koffie leuten. Maar Fleur had het zwaar en er kon geen lachje af.
Gauw naar boven voor het consult en dan met gierende banden naar huis!

Op de poli werd er nog een hartfilmpje gemaakt. Liggend op de behandeltafel viel ons snoetje toch in slaap. Van de verpleegkundige mocht ze lekker blijven liggen, ze zou de arts wel naar ons sturen, dan hoefden we niet met Fleur te slepen. Omdat het daar koud was, zette ze ook nog de warmtelamp boven Fleur aan, zodat snoet niet teveel afkoelde tijdens haar slaapje. Wat ontzettend lief en attent, he?!
Het liep gigantisch uit, dik een uur hebben we daar zitten wachten. Omdat Fleur toch al die tijd sliep was het voor nu geen probleem.
De arts kwam en vertelde dat het hartfilmpje er goed uit zag. Geen bijzonderheden, geen reden voor ongerustheid. Fleurtje was inmiddels wakker geworden en na deze stempel, "goedgekeurd" wilde ze wel weg. Volgend jaar komen we weer terug...
In het restaurant hebben we nog een broodje gegeten en daarna zijn we gauw naar huis gegaan.

Snoetje was nog erg moe en heeft lekker op het snoezelbed gelegen. Haar oogjes vielen soms dicht... arm pupke, het was zwaar voor haar vandaag. En dat bij deze tropische temperaturen..

P.S
In het ziekenhuis zag ik een bekende van zwangerschapsgym (van 13 jaar geleden) maar door de aanval van Fleur en het koffieleuten kwam het er niet van haar aan te spreken. Okee, ik geef toe, het kwartje viel ook wel laat. Ik dacht waar ken ik haar van? ;-)
En toen, toen was ze opeens weg.
Vanmiddag kreeg ik een super lieve reactie van haar via de weblog, helaas staat ie er niet meer op...

Maar lieve Sandra, blijkbaar lees je mee en ik kan je anders niet bereiken, dus doe ik het even zo.
Ik vond het zo ontzettend lief wat je schreef en hoop dat alles goed met jullie is. Dat je niet voor iets ernstigs in het WKZ was.. heel erg bedankt voor je berichtje!

Op naar het voorgezet...

Precies vijf jaar geleden ging Fleur op het kinderdagcentrum switchen van groep.
Van de instroom met kleintjes naar groep "Rood". Ze was toen acht jaar oud.
We vonden de overgang best wel groot. Het was een drukke groep, met grotere kids dus een grotere geluidsproductie en veel prikkels.
Gedurende die vijf jaar hebben we ons regelmatig afgevraagd of het goed is, voor Fleur.
Ik heb het hier ook al eerder beschreven....zat ze daar wel op haar plek? Niet teveel herrie? Teveel prikkels en onrust?
We merkten dat Fleur, de afgelopen driekwart jaar, gespannen thuis kwam.

Eind vorig jaar en begin dit jaar zijn we dan toch eens bij andere scholen gaan kijken.
Geen kinderdagcentrum maar een zmlk-school en een zorgschool. De eerste viel direct na de kennismaking af. Het was te groot en te druk en het voelde niet goed. (op dit moment dan)
De tweede voelde wel goed maar zij waren daar nog in de opstartende fase voor emb-kinderen. (ernstig meervoudig beperkt)
Er was daardoor bij ons nog twijfel.

Toen werd er bekend dat op het kinderdagcentrum zelf, een nieuwe groep kwam. Een groep voor jongeren, vanaf circa 18 jaar. Ik hoor jullie denken... dat valt af want Fleur is pas dertien! Maar er wordt ook gekeken wat de kids nodig hebben en niet alleen naar leeftijd.
Van twee lokalen werd een mooi groot lokaal gemaakt. Rustig qua kleuren en inrichting...
Vijf leuke meiden kwamen daar voor de dagbesteding. En de vraag rees of het wat voor Fleur kon zijn. Ja, ze is inderdaad jonger maar de groep is rustig en er zijn veel minder prikkels.
We zijn gaan praten en kijken en waren direct enthousiast.
De leidster die Fleur de eerste vijf jaar in de groep gehad heeft, die haar op haar derde heeft zien binnen komen op haar loopkoe, ging dit samen doen met een leidster van de huidige groep.
Voor snoetje dus allebei bekend.

Fleur is een paar ochtenden gaan wennen op de groep, die Kameleon heet maar wij de grote-meiden-groep noemen. En het was raak!
Haar oogjes straalden als we het over "schooltje" hadden. Over de leuke grote meiden die daar zitten. Over de juffen. Over de rust en gezelligheid. Over het enorme waterbed wat in het lokaal staat...
De prinses heeft het weer voor elkaar!
Ze zit er nu al enkele weken voor hele dagen. Ze is meer ontspannen en relaxter als ze thuis komt. Ze heeft er plezier in en de pretlichtjes in haar ogen zijn terug.
De sfeer is er super fijn en de rust al helemaal.

Straks als de juffen op vakantie zijn gaat ze nog twee weekjes terug naar haar oude groep. En daarna nemen we daar afscheid en gaat ook onze dochter naar het "soort van voortgezet".  ;-)
Apetrots zijn we!

En apetrots zijn we ook op de volgende foto. Gemaakt op het kinderdagcentrum door de schoolfotograaf.
Trots ook op de juf die vond, dat Fleur haar haar los moest gooien.... ze is tenslotte een dertien- jarige puber.
Wat is het toch een prachtige, pure meid! De onze!

Egmond!

Het zit er al weer even op.... onze vakantie naar Egmond.

De vakantie van Fleur, zo noemen we 'm.
En wat heeft snoetje het deze twee weken fijn gehad, nog nooit eerder heeft ze zo genoten. Dat koppie straalde, wat we ook deden en wie ze ook zag.

Alle weerstypen hebben we gehad, van koud tot warm en van regen tot zon. Maar het was heerlijk.

Natuurlijk helpt het als snoet goed in haar velletje zit. Zelfs de nachten deed ze prima.
Opa en oma, die weer verderop met de caravan stonden, hebben ons ook weer veel gematst.
Fleur ging, zoals andere jaren, iedere middag daar een camping- broodje eten en heeft er zelfs twee nachtjes gelogeerd. Wij vinden het knap hoor, zo'n tiener verzorgen in zo'n klein hutje. Petje af, voor mijn papa en mama!

De dagen vlogen om. Als het mooi weer was, gingen we naar het strand. Naar Castricum of naar Egmond.
Op de fiets... ja, zelfs Fleur! Ons nichtje en haar vriend waren zo lief geweest om de bakfiets van Fleur naar Egmond te brengen. En weer op te halen. Te gek, he?! Echt bijzonder lief!
Zo konden we daar heerlijk erop uit.

De dagen dat het minder goed weer was, brachten we ook door aan het strand.
Of in de strandtent. Of in het pannenkoekenhuis. Of gingen we een stukje rijden.
Kortom, we hebben ons niet verveeld ;-)

Ook mocht Fleur weer iedere week paardrijden. Dat had oma goed geregeld.
De manage in Egmond werkte weer super mee, om Fleur een uurtje te laten rijden. Lekker buiten, samen met Tessa, die ook vorige jaren met Fleurtje liep. Ons snoetje herkende haar gewoon, leuk he?!

Het is trouwens erg grappig te merken dat Fleur daar ook een ritme heeft.
Zo zat ze 's morgens al te "wachten" op opa. Die kwam weer iedere dag verse broodjes en de krant brengen. En dikwijls had hij ook wat lekkers bij zich.
Ze zat dan al echt naar buiten te loeren, of ze hem zag.

Oma kwam iedere dag tegen 12 uur ons snoetje ophalen. Ook dat kon je dan aan Fleurtje merken. Tegen die tijd werd ze wat onrustiger. Zo van... kom maar op.... ik wil mee naar het kampeerterrein.
Lekker brood eten, wandelen en languit dvd kijken in het huisje-op-wielen..

We konden ons dit jaar nog redden, in het huisje.
Vorig jaar schreef ik ook al, dat het lastiger wordt, qua verzorging daar. Het badkamertje is piepklein en het is echt wel manoeuvreren, ook in de slaapkamer. We moeten nu echt nadenken of we het volgend jaar nog gaan doen..

Maar ik vind het daar zo leuk, ik wil het zo graag.... en snoetje denk ik ook wel!

                                          Klik op de foto om eventueel te vergroten!

Miralientje

Omdat opa en oma op vakantie waren, mocht ik eindelijk weer eens mee ponyrijden. ;-)

Vanaf dat Fleur in de auto stapte tot we weer thuis waren, heeft ze gelachen.
Wat een cadeautje om dit weer eens te zien! Fleur op Miralientje, twee schatten bij elkaar.

Keurig rechtop zat ze maar helaas zie je toch dat haar ruggetje scheef is...
Het maakt mij even niet uit... ik heb genoten van ons heerlijke snoetje!

Zitorthese

Na 101 praktische en meestal niet echt mooie hulpmiddelen in huis te hebben gekregen, dachten we dat we wel rond waren.
We begonnen tien jaar geleden met een aangepaste kinderwagen en eindigde vorige najaar met een, overigens fantastische, bakfiets. Daartussenin zitten dan oa het hoog-laag bed, rolstoel, bus, tillift en aankleedtafel.
Maar tijdens een passing met de rolstoel, enkele weken geleden, kwam daar nog een wanstaltig ding om de hoek kijken.
De orthese oftewel de zitorthese.

Fleurtje zit niet meer goed in haar rolstoel, vandaar die passing. Ze hangt naar links, de kant waar haar wervelkolom heen wil groeien. De zijdelingse steun is niet meer voldoende, waardoor het risico op scheef groeien alleen maar toeneemt.
We hadden dus een afspraak om te kijken of er simpele aanpassingen mogelijk waren aan de rolstoel.
Er is gekeken naar de stoel en naar de rug van snoetje. Er is gevoeld en gecorrigeerd.
En uiteindelijk kwam daar het ding ter sprake.... de orthese. Dit is een, voor Fleur op maat gemaakt zitje wat op het onderstel van de rolstoel geplaatst gaat worden.
Een soort troon, voor onze prinses.

Afgelopen dinsdag kwamen ze het ding aanmeten. Fleur mocht in een soort zitzak gaan zitten. Hier werd lucht in geblazen waardoor het zacht werd. Zo kon de meneer die de orthese gaat maken, het helemaal naar het lijfje van Fleurtje vormen. Waar nodig kreeg ze extra steun en anders extra comfort. Toen alles goed gevormd was ging de lucht eruit waardoor de mal hard werd.

Ons snoetje vond die aandacht en dat gefrunnik wel weer mooi. En de meneer ook, haha... die kon ze steeds in zijn ogen kijken ;-)

Nu wordt er een proefmodel gemaakt, van die mal. Dan mogen we die een paar weken testen. En als uiteindelijk alles goed is wordt de orthese definitief afgemaakt en bekleed.
Al met al duurt het nog wel even maar dat geeft helemaal niet.... dan kunnen deze papa en mama weer even wennen aan het idee dat het er nog gehandicapter uit gaat zien.
Want voor anderen misschien gek maar wij moesten wel even slikken toen dit op tafel kwam.

Tegelijkertijd moet ik zeggen, ze zat er prachtig in.... keurig rechtop.
En als het goed is voor snoet, dan is het goed voor ons. Nog steeds!

Dertien!

En zondag was het dan echt feest! Ons snoetje werd dertien....
En weer heeft ze genoten.

Om 14 uur kwam de eerste visite en zat ze er al weer stralend bij. Dat heeft ze volgehouden tot na vijven. Toen wilde ze op schoot en was de koek (en taart) op.
Wat een heerlijke verjaardag. Wat een heerlijke middag!
We hadden het rustig gehouden en het was relaxt.

Snoetje heeft weer prachtige cadeautjes gekregen, door iedereen met zorg uitgezocht.
Van ons kreeg ze een voorproefje, letterlijk en figuurlijk. Een heerlijke taart met daarop een foto.
Een foto die lijkt op haar cadeautje. Maar dat cadeautje moet nog even groeien en bij zijn mama blijven dus die komt pas begin juni.
Fleur vond het prachtig en heeft het constant over "Pieter".... We denken dat we hem maar Pietertoo gaan noemen ;-)
Als ik de foto's terug kijk word ik blij. Die stralende snoet, dat lekkere volle bekkie.
Wat doet ons meisje het goed, op dit moment. Genieten en koesteren.... deze momenten!

Naast de cadeautjes kreeg snoetje ook veel kaarten en felicitaties via sms, app en facebook. Hartstikke lief weer van iedereen!

Geniet maar even mee, bij het zien van de collage...

 

 

 

 

Bijna jarig

Gisteren heeft Fleur haar verjaardag op het kinderdagcentrum gevierd.
En wat heeft ze genoten! Die oogjes hielden niet op met glimmen.
We hebben gezongen, gek gedaan en lekker thee gedronken. Fleur heeft een heerlijke bodylotion gekregen en blitse haarspeldjes. Het was zo gezellig!

Als klap op de vuurpijl heeft ons grietje getrakteerd. En weet je waarop? Niet op taart, soesjes of Danoontjes maar op....een lunch.... namelijk frietjes met frikadellen en kroketten!

Wat een geweldig feestje..... morgen gaan we voor het echte werk.
Ons grietje wordt dan namelijk echt dertien! Wij zijn er bijna klaar voor!