Voor altijd samen, papa!

Geluid lekker hard en..... Een filmpje voor de allerliefste en beste papa, van de hele wereld! Trots op jou!

Epilepsie medicijn II

Daar zijn we weer even..!
Ik had eerder willen bloggen... Vertellen hoe lekker dat het ging...
Maar ik had er even geen tijd voor... En had ik het nu maar gedaan want het tij is weer een beetje gekeerd...

Het is een dag of tien erg lekker gegaan. En dat hebben we sinds afgelopen zomer niet meer meegemaakt. Een vrolijke, gezellige, alerte Fleur die geniet van alles en heel veel lacht. Het waren fantastische dagen waarbij ik haar bijna had opgegeten, zo'n heerlijk grietje was het.

Maar toen sloeg het uit het niets weer om en kwam er veel onrust, natte handjes, grote ogen, niet slapen en regelmatig een paniekreactie, wat meestal het begin van een aanval is maar nu alsmaar niet doorzette.

We hadden de afspraak bij de kinderarts al naar voren getrokken. Dus dat kwam mooi uit.
Ik was die dag een beetje te vroeg dus snoet en ik hebben eerst een heerlijke cappuccino naar binnen gewerkt. Snoet het schuim, ik de rest ;-(
Het was een prettig consult. We kunnen  goed overweg met de kinderarts. Zitten op hetzelfde level, dat praat makkelijk. Even brainstormen hoe nu verder.... Overleggen en luisteren, het zit er allemaal in en dat is fijn.

Fleurtje zat er deze keer relaxt bij, dat viel de kinderarts direct op.
Maar ze was niet helemaal tevreden over het feit, dat snoet niet helemaal herstelt van een (epileptische) aanval. En er steeds tegenaan blijft zitten...
En dat is verdrietig. Verdrietig om haar zo te zien, te zien worstelen met wat er in haar hoofdje gebeurd.

Ze stelde voor om toch weer een anti-epileptica te gaan gebruiken. Ook al is het even geleden dat snoet een aanval had.
We hebben een paar jaar terug ook al eens medicatie (Depakine) geprobeerd maar daar reageerde Fleur niet goed op. Ze maakte geen contact meer en ging motorisch erg achteruit. Dus kiezen we voor een ander medicijn...
Misschien brengt dit middel wat rust in haar hoofd en herstelt ze beter tussen de aanvallen door. Zodat we weer een blije Fleur te zien krijgen.
Alles vrijblijvend, als wij denken dat het niet geschikt is dan stoppen we er weer mee. Het is het proberen waard jongens... dit is ook niets zo...

Met een lief, rustig Fleurtje liep ik terug naar huis. Ze was moe, onze snoet maar genoot wel van ons wandelingetje...

                                                     Evt. op de foto klikken om te vergroten.....

En dus zijn we afgelopen vrijdag gestart met Tegretol (carbamazepine).
Wat we zien? Een heel moe meiske, die er duidelijk aan moet wennen...
het is te vroeg om er verder iets van te zeggen..

Hallo 2014!

De eerste blog van het nieuwe jaar! Jawel, deze wordt positief!

Fleurtje en wij zijn Oudjaarsavond goed doorgekomen, snoetje lag op tijd op bed en heeft heerlijk doorgeslapen en wij ook! ;-)

En het gaat weer even lekker met ons dametje!
De afgelopen week zat ze beter in haar velletje. Wel heel moe maar gezellig, meer vrolijk en regelmatig een flinke lach. Daar doen we het voor! (over de nachten hebben we het gewoon even niet ;-)

Af en toe wordt er flink gemopperd maar dat blijkt een kwestie van "honger" te zijn. Als er dan een fruitje of broodje gegeven wordt, is het al gauw weer goed. Wat kan die meid eten, zeg. Kleine pre-puber...
De frikandellen, tosti's, pannenkoeken en boterhammen vliegen je hier om de oren. Helemaal goed, lekker spekkie kweken!

Het echte leven is weer begonnen en de agenda staat al weer flink vol, deze week.
Gisteren kwam de kapster om snoet te knippen. Ze heeft weer een mooie paardenstaart, zonder dunne punten..

Vanmorgen hebben we opnieuw de voetjes laten gipsen, voor de herkansing van de orthopedische schoenen.
Het ging goed en de afdrukken zagen er al beter uit, dan de vorige keer. Na lang wikken en wegen hebben we besloten om Fleurtje een spierverslapper te geven.
Iets waar ik erg veel moeite mee had. Waarom je meisje volstoppen met zooi, alleen maar voor een paar schoenen?
De spierspanning in snoet haar voetjes is enorm en de schoenen-meneer had het idee dat het daar de vorige keer ook al mis is gegaan. De voetjes konden toen niet in de juiste stand gezet worden, tijdens het uitharden van het gips. Daardoor zakte ze nog steeds door haar enkels, ook met die "skischoenen".
Met deze medicijnen zijn haar voetjes soepeler en kunnen ze in de juiste stand komen.
Tijdens het gipsen heb ik Fleur voorgelezen uit haar lievelingsboekje. Het sfeertje was relaxt en Fleur was meer ontspannen. Het ging dus goed en de afdrukken zagen er al beter uit, dan vorige keer.
Nu wordt er een proefschoen gemaakt en daar vanuit gaan ze verder opbouwen... ben benieuwd...

Verder staat er morgen een afspraak op de agenda, voor een plafondlift, voor in de aanbouw van Fleur.
Met een gewone tillift komen we niet meer uit, in haar badkamer. We kunnen Fleur niet goed ondersteunen tijdens een aanval, als ze in de lift hangt. En het apparaat krijgt haar niet meer over het verhoogde bad getild, ze wordt te groot en hangt daardoor te laag....
Het wordt een hele operatie maar dan zijn we straks ook wel voor heeeel lang klaar...

En dan hebben we vrijdag nog een afspraak bij de kinderarts staan.. en is de week weer om...

Lekker bezig.... Hallo 2014!!!

Aangepaste schoenen

Nog eentje dan, op de de valreep. Omdat ook dit bij 2013 hoort....
En weer gejankt... heel hard...

Begin september werden de gipsafdrukken gemaakt, van de voetjes van snoet. Dit voor haar eerste paar orthopedische schoenen.
Ik heb het model, de kleur en de leersoorten uitgezocht. Mooie donkerblauwe, van nubuck leer met een lak neusje en accentje, zouden het worden.
Ik had me goed voorbereid. Diverse moeders gesproken, foto's gezien van andere aangepaste schoenen. De do and don'ts op een rijtje gezet.
Samen met oma winkel in en uit gelopen om een model te zoeken. (nu ik dit zo aan het typen ben, vraag ik me af of ik wel normaal ben, haha)

Begin december waren de schoenen dan eindelijk klaar... Helemaal met de hand gemaakt.
Vol verwachting liep ik samen met Fleur naar de schoenmaker.
Oke, dat het niet erg leuk zou zijn, dat wist ik wel. Het werden tenslotte orthopedische schoenen.
Er was mij al verzekerd dat het groter en lomper zou ogen dan de schattige schoentjes en laarsjes die ze nu steeds aan heeft.

Toen we de ruimte binnen kwamen was de schoenmaker al aanwezig samen met de fysiotherapeut van schooltje. De fysio keek op en onze blikken kruiste elkaar. Ik zag het al aan zijn ogen, dit werd slikken...

De schoenen kwamen te voorschijn en Fleur kreeg ze direct aan. Onze lieve, tengere Fleurtje met haar spillebeentjes. Ze waren donkerblauw, met een mooi lak neusjes maar oh oh, wat een lompe dingen.
Door de ingebouwde kokers (deze houden haar voetjes in de juiste stand) waren de schoenen zo hard als een skischoen. Ze liep er ook op, als op een skischoen. Klos, klos, klos....
De schoen was op haar voetje gemaakt. Omdat ze naar binnen klapt zat er aan die kant een extra uitstulping.  Vanwege het polstermateriaal dat er voor zou zorgen dat ze daar geen drukplekken kreeg.
Dit viel echter heel erg op omdat haar hieltje zo ontzettend smal is. De schoen was heel mooi gemaakt maar verder.... zag het er echt niet uit ;-(

We maakten met de schoenmaker een afpraak voor tweee weken later. Voor een evaluatie...
Met een klossende Fleur liep ik terug naar haar groep. Een van de leidsters vroeg me wat ik er van vond....
Tja, ik had me al die tijd groot gehouden maar toen knapte ik. De tranen liepen over mijn wangen. Ik probeerde ze voor Fleur te verbergen en nam gauw afscheid.

Mijn auto stond voor de deur van het kdc.
Toen ik het portier dichtsloeg moest ik zo ontzettend huilen, ik kon niet meer stoppen. Ik vond het nog erger dan ik al gedacht had...
Maar als het goed is voor snoet, dan is het goed voor mij...
Toen Michel ze 's avonds zag, zei hij: ' Daar gaan we echt niet mee over straat, hoor'.
Haha, gedeelde smart is halve smart....

Na twee weken hadden we de evaluatie.
Fleur bleek niet goed op de schoenen te staan. Een voetje zakt nog steeds weg, de andere kon meer gecorrigeerd worden. Ook bleven een drukplekken ontstaan.
Ze heeft een heel complex voetje.. (nee! het is geen complex kindje!)

De schoenmaker stelde voor opnieuw te beginnen. Eerst met een proefmodel en dan net zolang " sleutelen" tot Fleurtje er goed mee kan staan en lopen. Een lang traject maar wel een goed traject, denk ik.
Volgende week dinsdag wordt er opnieuw een gipsafdruk gemaakt. Fleur krijgt dan wat kalmerends zodat de spanning hopelijk wat uit haar voetjes gaat, waardoor de stand beter bepaald kan worden tijdens het gipsen.

Ik ben wel gewaarschuwd. Het zal er beter uit gaan zien maar mooi wordt het echt niet.....

En onze snoet, die verdiend echt een lintje. Die hoor je niet, die kleine blonde prinses.
Niet mokken erover, niet zeuren, niet huilen dat ze ze niet mooi vindt maar dapper erop door klossen....

Kerstdagen

De kerstdagen zijn achter de rug. (gelukkig!.... denk ik er dan achteraan ;-)

Het wilde dit jaar niet zo lukken. Het was natuurlijk te warm buiten, geen sneeuw, Fleurtje was nog steeds niet in een optimale conditie en ik eerlijk gezegd ook niet, kortom.... het kerstgevoel was ver te zoeken hier...

Natuurlijk stond de boom er wel, lag er een krans op tafel en een mooi kerststuk op het tv meubel maar het voelde zo anders dan anders.

De zondag voor Kerst hebben we, net als vorig jaar, een borrel bij mijn ouders gehad. Samen met mijn broertje en zijn gezin. 

Lekkere hapjes erbij, een klein cadeautje en een kerstborrel en het was reuze gezellig. We hebben wel twee keer op het punt gestaan om weg te gaan omdat Fleurtje het gehad leek te hebben, maar die keerde steeds waardoor we toch maar bleven.

Het eindigde natuurlijk in twee groepen, de mannen achter aan tafel een potje kaarten en de dames onderuit op de bank kletsen.

Voor ons is het fijn om niet twee dagen achter elkaar ergens te zijn dus zijn we blij met een opa en oma die daar helemaal niet moeilijk over doen en waar je kan komen wanneer het jou uitkomt! Super!

Twee kerstdag zijn we naar andere oma geweest. Er waren daar pakjes onder de boom, we trekken daar altijd lootjes. Het kon Fleurtje niet zo boeien.

Ze had 's morgens enorm moeten huilen. (waarom? dat weten we natuurlijk niet :-(

en was een beetje mat en in zichzelf gekeerd. Ze heeft nog wel lekker bij nichtje Brenda op de bank gezeten, dat was heel schattig.

We hebben daar lekker gegeten en zijn op tijd weer naar huis gegaan.

Het zijn rare dagen rond Kerst en Nieuwjaar. Voor Fleur niet duidelijk, voor mij ook niet.

Snoetje gaat nog steeds niet lekker. Had ook nog een buikgriepje te pakken, lijkt af en toe pijn te hebben, bijt van frustratie op haar vinger, slaapt haast geen nacht door en moppert veel. Het is verre van optimaal....

En het valt me zwaar, zeker ook die feestdagen.

Het lijkt erop alsof ik dan extra geconfronteerd word, dat het hier allemaal niet zo vanzelfsprekend gaat. 

Niet lekker ongedwongen je spullen pakken en hele dagen bij de familie zitten. Altijd denken of het goed gaat..

Onder elkaar afspraken maken wie naar huis gaat met Fleur en wie blijft, mocht het niet goed gaan.
En als je dan thuis komt, niet lekker neerploffen en uitbuiken bij een kerstfilm maar een grietje verzorgen en naar bed brengen, wat dan toch al met al een uurtje duurt....
(en ik weet het wel, ouders die hun kindje verloren zijn doen er een moord voor, om het op deze manier te kunnen doen...)

Oeps, het lijkt erop alsof ik zwelg in zelfmedelijden....

dat is nou ook niet de bedoeling maar goed, dit is mijn blog.... mijn gevoel, mijn manier van verwerken...

Snoetje gaat voor alles, niets is ons te veel en soms, ja soms valt het even zwaar....

Merry.....

Lieve familie, vrienden, bekende- en onbekende bloglezers,

Wij wensen jullie hele fijne, rustige, zorgeloze en 
vooral liefdevolle Kerstdagen toe!

Ook namens ons Rett engeltje die voor deze gelegenheid is omgetoverd in een.....

                                                     
                                       Liefs van Michel, Fleur & Martine

Loslaten

In "gehandicaptenland" wordt veel gesproken over loslaten of over "anders vasthouden".
Nou, ons Fleurtje kan er over meepraten ;-)

Toen ze net twee uurtjes oud was kreeg ze een lief Nijntje knuffeltje, die we bij haar in het wiegje van het ziekenhuis zette. En die is nooit meer bij haar weg gegaan.
Nijntje was haar steun en toeverlaat. Waar Fleurtje was, was Nijntje. Overdag en 's nachts, op het kdc en thuis, in binnen- en buitenland, op het droge en soms zelfs in het opblaasbadje ;-)
Nijntje mocht mee op het loopfietsje, terwijl Fleurtje haar knuffel met een handje vasthield, stuurde zij behendig haar houten koetje door de kamer...
's Nachts hield snoet haar vast en lag Nijn bijna op haar gezichtje..

Nijntje had op haar kontje een labeltje. Daar zat snoet altijd aan te frunniken.
Met haar vingertje draaide ze dan om het label heen. Met als gevolg dat het labeltje ging slijten en er op den duur afviel. Oma heeft dan ook vaak een ander labeltje er op vast moeten naaien.
En oma was ook goed voor af en toe een lapje er overheen te maken, omdat Nijn wat slijtplekken kreeg en de vulling naar buiten kwam.
Want Fleurtje wilde alleen dit Nijntje en niet de nieuwe die we voor haar gekocht hadden ...
Ook niet nadat ik hem een hele dag bij me heb gedragen om mijn geurtje er aan te geven ;-)

In de loop van de jaren ging het steeds slechter met Nijn en haar lijfje ging echt slijten. Want ze moest regelmatig in de was omdat ze wat zwart werd.
Van al die kusje die ze van snoetje kreeg. Kusjes van een mondje waar nog chocolade op zat, andijvie stamppot of ijs. Nijntje heeft heel wat mee kunnen snoepen...

En zo waren Fleur en haar knuffie onafscheidelijk. De laatste jaren ging Fleur al anders met Nijn om. Ze was al bezig met " anders vasthouden" om straks de stap te maken naar loslaten.
Overdag had ze haar niet meer nodig maar 's nachts en als ze ziek was, zocht ze toch steun.

En nu is het punt daar....
Ik was van de week vergeten om Nijntje uit de logeertas te halen. En Fleur heeft twee nachten heerlijk doorgeslapen. Ze lijkt haar knuffie niet te missen.
Maar ja, wat wil je, ze wordt straks elf jaar en dan slaap je toch niet meer met Nijntje?!!

Loslaten.... toch wel zielig...
Ik moet er niet aan denken...