Verandering...

Al een hele tijd neem ik me voor een blogje te maken. Ik stel het echter steeds uit. Het gaat zo lekker hier. Ik ben bang dat als ik er iets over schrijf het verandert...

Alle medicatie troep is uit het lijf van Fleurtje en wat doet ze het goed. Die griet is zo vrolijk en gezellig, ze is alert en reageert snel, ze begrijpt zo veel en laat dat merken (jaja, kleine koppies hebben grote oren...)
We genieten dus enorm van ons snoetje. Wat opvalt is dat ze wel heel moe is. We mogen niet klagen over de nachten, jawel er zit er wel eens één tussen maar over het algemeen... afkloppen!
Op het kdc gaat het lekker, bij de tandarts had ze geen gaatjes en de steunzolen zijn ook weer aangepast, zodat ze weer beter kan rondstappen. Go with the flow, zal ik dan zeggen.

Afgelopen weekend hadden we een verrassing voor Fleur. Ze had voor haar verjaardag een bubbelbad gekregen. Eentje die het water op temperatuur kan houden zodat ons spekloze snoetje er langer in kan blijven zonder kippenvel. Die hadden we opgezet.
Opa en oma uitgenodigd (klein beetje de verjaardag van oma gevierd), het zonnetje scheen en zorgde voor aangename warmte en Mich stortte zich op de barbecue.

                                                         Klik op de foto om evt. te vergroten...

Wat vond snoet het leuk, wat heeft ze genoten. Eerst samen met papa en oma in het bad. Ze liet ons even zien dat ze makkelijk van haar buik naar rug kan draaien en weer terug. Dit doet ze tijdens het wekelijkse zwem-uurtje ook namelijk.
En daarna nog even samen met opa relaxen. Wat een aanwinst!
Wat superfijn om te zien dat ze hier zo van geniet! Wat was het gezellig en leuk. Een topmiddag.

Maar toen kwam dat verschrikkelijke Rett-monster weer om de hoek en kreeg onze snoet een aanvalletje. De eerste sinds 7 weken!
Nadat ze er later nog één kreeg hebben we haar op bed gelegd.
De volgende dag was ze weer boven Jan. Fris en fruitig, nou als het hier bij blijft... daar tekenen we voor!
Afgelopen week ging het ook goed. Vrolijk en gezellig, een heerlijke griet!

Gisterochtend zag ik aan haar oogjes en ademhaling dat het niet heel goed ging. Er zou een aanval komen maar wanneer?
Iets na tienen belde ze van het kinderdagcentrum. Fleur had al twee aanvalletjes gehad in die korte tijd. Ik heb haar opgehaald en tot 's avonds ging het goed. Alleen bij het naar bed brengen kreeg ze er weer één.
Ze heeft geslapen tot vanmorgen half negen. Om 9.00 uur, we waren net beneden, ging het gigantisch mis. Een aanval, zo vreselijk hebben wij 'm nog niet gezien. Toen snoet uit de aanval kwam klapte ze in elkaar en sliep gelijk.
Op het snoezelbed heeft ze 3 uur geslapen, werd wakker, lachte naar ons en kreeg weer een Rett- aanval. Blauw zag ze en het duurde erg lang voor ze weer ging ademen.
Het is nu kwart over 3 en ze slaapt nog..wat brengt de dag ons nog?

De verandering kwam er... en niet zo misselijk ook...

Zoals het is...

Een prachtig filmpje, aangeboden door de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

Heerlijk!

Wat was het heerlijk vorige week. Een week lang zon, zee, wind, strand en lekker snaaien. Een week lang in Egmond!
Deze blog zal wel op die van vorig jaar lijken, en van het jaar daarvoor, en daarvoor...
Haha, voor de 7e keer op rij zijn we naar het fijne huisje onder aan het duin gegaan. Opa en oma stonden met het huisje op wielen weer zo'n 500 meter verderop. Super leuk en gezellig!

Fleur had opa en oma al een week moeten missen. Die waren al eerder op vakantie gegaan. En ze had er best last van.
Geen opa die haar iedere ochtend naar schooltje bracht, niet pony rijden en zwemmen met opa en oma en ook niet even langs om een kusje te stelen... Ze was echt een beetje uit haar ritme. Onderweg naar Egmond zat ze al te stralen in de auto en daar aangekomen werd er flink geknuffeld met opa en oma. Zo leuk!

Zaterdagnacht hadden we alleen de pech dat Fleurtje het hele bed had ondergespuugd. Ze lag in het tweepersoons met het nieuwe donzen dekbed van ons over haar heen... Foutje..., alles zat onder.
Tja, en dan is het even improviseren. Thuis heb je een kast vol schoon beddengoed, een reserve dekbed, een droger en een ligbad. Nu was het samen met papa onder de douche, hij hield haar vast terwijl ik ons snoetje afsproeide en de stukken uit haar haar waste ;-)
En dat om half een 's nachts. Onze dappere dodo liet het zich allemaal aanleunen en hoorde je niet...
Snel het bedje weer slaap klaar gemaakt en ze kon er weer in. Gelukkig knapte snoet snel op en op maandag kon het grote genieten weer beginnen!

Het is grappig om te zien hoe eigen dat huisje is geworden. Fleur vind alles heel normaal en is daar heel ontspannen. Ze heeft ieder jaar een eigen patroontje...
Die kleine dame sliep goed, meestal tot half negen! At haar ontbijtje en wilde dan rond tien uur weer naar bed. Samen met papa of mama nog een tukkie doen, van soms wel 2 uur!
Als ze dan wakker was gingen we haar wassen en aankleden. Dan kwam oma haar lopend halen en mocht ze mee naar het huisje op wielen om daar een campingbroodje te eten. (die zijn namelijk veel lekkerder, haha)
En natuurlijk moest ons camping-sletje weer langs alle caravans om te kijken wie er waren. Van de één kreeg ze wat aardbeitjes, van de ander een armbandje. Haha, die had het even voor elkaar daar.
En al die "grijze koppen" maar lekker tegen haar aankletsen, heel lief!

Ondertussen ruimden Mich en ik wat op, kleedde ons aan en zaten even heerlijk samen in het zonnetje met een kop koffie.
Om een uur of twee pakten we dan de fiets en reden we naar het strand. De eerste dagen nog met een jasje/ vestje aan en later in de week in de korte broek en t-shirt. Super!
Aan het strand liepen we heerlijk langs de zee, met de strandrolstoel ging dat een stuk makkelijker en ploften daarna bij de strandtent in het zand of op een stoel om te genieten van wat lekkers.

En snoetje heeft genoten! Van de wind, de golfjes, het zand en de aandacht. Wat vind ze het toch leuk op het strand. En wat geniet ze als ze al haar "personeel" om haar heen heeft.

Het was een hele fijne week, met mooi weer en nog belangrijker... met een super ontspannen Fleurtje. Wat is ze leuk en gezellig en wat was het jammer dat we weer naar huis moesten..
Lieve pap en mam, ook dit jaar willen we zeggen....Hartstikke bedankt voor alles!

Even bijkletsen

Er is inmiddels weer een hoop gebeurd en ik had ook nog niet eens alles verteld.

Eind maart hadden we een vriendinnetje voor Pieter Konijn gekocht.
Lang nagedacht over haar naam, want het zou erg leuk zijn als ons snoetje ook deze naam zou kunnen zeggen. We kozen voor Mimi omdat ze ook al mee-mee zegt.
Mimi kwam en werd gelijk dikke vriendjes met Pieter. Maar na een een dag of tien werd ze ziek. Ze bleek een hele nare parasiet bij zich te dragen, E.Cuniculi. Haar achterhand was verlamd en na ruim 10 dagen intensief verzorgen moesten we haar laten inslapen. We weten niet of Fleur het allemaal in de gaten had maar ik heb haar wel uitgelegd dat Mimi naar de konijnenhemel was gegaan. Zielig hè? Ze was zo mooi en lief...

Verder zijn Michel en ik saampjes naar Griekenland geweest. Ons jaarlijkse weekje genieten werd ook deze keer mogelijk gemaakt door opa en oma.
Zij hebben een volle week voor ons meisje gezorgd en wat heeft het grietje genoten daar. Ze had een topweek. Was vrolijk, open, bijdehand en alert. Fleur blij, opa en oma trots!
De afbouw van de medicatie begon z'n vruchten af te werpen. Fleur zat prima in haar velletje. Ook al voor onze vakantieweek. Wat is het genieten van dit grietje. Vrolijk word ze wakker, met veel smaak zit ze te eten, heeft aandacht voor wat er gezegd en gedaan wordt, "kletst" heel wat af en is gewoon om op te vreten.
Opvallend om haar zo te zien, wat een ander meisje... Go with the flow!

                                                   Effies chillen bij opa en oma...



In mijn laatste blog schreef ik dat het héééééel lang mag duren voor ik met mijn handen in het haar mag zitten. Helaas kwam dat moment sneller dan ik dacht.
Mich en ik kwamen op vrijdag terug uit Lesbos. Fleur bleek de dag ervoor al een paar aanvallen gehad te hebben. Maar hier was ze goed uitgekomen.
Helaas begon die vrijdag de ellende. Ze vloog van de ene in de andere aanval en lag tussentijds alleen maar te slapen. Toen we haar om 16.00 uur ophaalde was ze niet in staat blij te zijn en lag ze als een zielig hoopje in bed. Opa en oma hadden zich zo verheugd op haar reactie, als ze ons zag. Ze was de hele week zó goed geweest.
Gewikkeld in een dekentje hebben we haar meegenomen en zijn snel naar huis gegaan. We vielen met onze neus in de boter, weg vakantie gevoel..
Snoetje heeft in 2,5 dag tijd zo'n 23 aanvallen gehad. En ook erg hevige... arme grietje, wat had ze het zwaar.
Maandag, 2e Pinksterdag was ze weer goed opgeknapt en konden we gaan genieten van ons Fleurtje. Wat is ze leuk! We hebben er nog steeds een goed gevoel bij dat ze geen medicatie meer krijgt, ondanks het zware weekend.

Afgelopen week ging het ook super. Fleur was relaxt, zat regelmatig met haar handjes rustig in haar schoot. Genoot van pony rijden en het zwemmen. Moest lachen om grapjes en was op schooltje ook erg vrolijk en relaxt. Maar ik vertrouwde het niet... en terecht.

Gisteravond lag ze om 20.00 uur te slapen en werd om 22.00 uur weer wakker. Ze was megadruk aan het hijgen en handjes wringen en viel niet meer in slaap tot 5.00 uur vanmorgen! Toen pas lukte het haar om zich anderhalf uur over te geven aan de slaap...

Go with the flow??

Afgebouwd..

Het is al even geleden...
Inmiddels hebben we de Artane afgebouwd en ook de Depakine.

De Artane was vreselijk, het zou dat hele vervelende gevoel bij Fleur moeten weghalen. Dat rollercoaster gevoel, waardoor ze tegen een Rett aanvalletje blijft aanhikken.
Maar Fleurtje ging er enorm van hijgen, trillen, maakte geen contact meer, zakte door haar benen en ga zo maar door...
De Depakine kreeg ze al langer, ook om aanvalletjes te verminderen. In plaats van 1x per week kreeg ze ze 1x per twee weken. Maar ik had het idee dat dit middel haar ook geen goed deed... En het resultaat was nihil. Ik ben gaan afbouwen en zie daar.... een heel ander Fleurtje!
Een vrolijk meisje, heel alert, reageert supersnel en kan opeens een 2 woord zinnetje zeggen.
"Nie mer"... niet meer! Als ze nog een hapje brood krijgt, zegt ze nu regelmatig..... nie mer... leuk toch!?

Verder is het opvallend dat ze stukken beter loopt en zelfs weer een paar stappen los doet.
Ook kan ze vanuit lig weer zelf overeind komen tot zit. Dit hebben we sinds het gebruik van de Depakine niet meer gezien.
Toppie dus!

Maar goed, ik ben me er wel van bewust dat we er nog niet zijn.
Dit is allemaal meegenomen, maar ooit zijn we wel met de troep gestart omdat de aanvallen te hevig waren en te vaak kwamen.
Dus waar dit heen gaat, weet ik nog niet.. Maar het voelt goed en ik ben blij te zien dat ons grietje weer helemaal puur is!

Het is kiezen uit twee kwaden.
De aanvallen, hevig en vaak of de bijwerkingen van alle medicatie.
Het is nu goed zo maar misschien komt er een tijd dat ik weer met m'n handen in het haar zit en toch weer iets aangrijp om te proberen.

Laat het alsjeblieft hééél lang duren....

Nog een feestje...

Natuurlijk mocht Fleur ook dit jaar, op school haar verjaardag vieren. Vorige week maandag dus!

Taxi-opa kwam haar, zoals iedere ochtend, ophalen.
En net als vorige jaren had hij de auto weer helemaal versierd met slingers en ballonnen. Het is inmiddels traditie, haha. Echt te leuk!
Toch had opa van te voren gevraagd of hij de auto nog wel mócht versieren... Snoetje werd tenslotte al 10 jaar en hij vroeg zich af of of dit dan nog wel kon... Jaaa dus, Fleurtje vind het prachtig dus.. kom maar op.
Hij had toch wel een kleine wijziging aangebracht in het ritueel. Op het papier met haar naam stond tot nu toe: "Fleurke". Dit was veranderd in Fleur. Opa vond dat beter bij haar passen nu, grappig hè?!

Snoetje stond al in de deuropening te wachten, die maandagochtend. Toen ze de versierde auto zag stond ze te lachen en te glimmen van plezier. Helaas zijn hier geen foto's van en ook geen film ;-(
Eenmaal in de auto kakte ze een beetje in, ze was nog erg moe en net herstelt van de koorts.
Rustig en met een lief snoetje ging ze met opa mee naar schooltje.

Om 11 uur zouden oma en ik daar zijn om haar verjaardag mee te vieren. We zaten allemaal in de kring en hebben gezellig voor ons grietje gezongen.
Ze kreeg zelfs nog een cadeautje, een dvd van Maja de Bij!

Het was leuk te zien dat genoot van de aandacht en de liedjes. Het was ook leuk te zien dat ons grietje zoveel verschillende gezichtjes kan trekken. Er is geen foto hetzelfde...
Fleur heeft getrakteerd op negerzoenen en samen met alle kinderen hebben we heerlijk zitten smikkelen. Dat ging er bij allemaal wel in...
Nadat we nog even een handje geholpen hebben bij de lunch, was het feestje dan echt voorbij voor onze snoet.
Nu moet ze echt weer wachten tot volgend jaar!

Feestjuh!!

Het is dan echt zo ver....
Onze snoet is nu officieel een tiener! Gelukkig (nog) zonder die nukken, haha!

Afgelopen zaterdag hebben we het gevierd.
's Morgens voor ons grietje gezongen, cadeautjes uitgepakt, kaarten gelezen, de slingers en ballonnen bekeken en veel geknuffeld.

Fleurtje was nog moe en wilde na haar ontbijtje al weer slapen. In die tussentijd heb ik me aangekleed, de taart opgehaald en de boel "startklaar" gezet.
Samen met Mich heeft ze bijna 3 uurtjes op haar snoezelbedje liggen dromen.
Hmm, dat is wel lang...ze zou toch niet iets onder de leden hebben? Even temperaturen... ja hoor...koorts...
We besloten het feestje wel gewoon door te laten gaan, vroegtijdig stoppen kon altijd nog...

Terwijl ik Fleurtje nog in haar verjaardagsoutfit aan het hijsen was, kwamen de eerste feestgangers al binnen. We hadden iedereen gevraagd om 14 uur te komen, zodat alles in één keer binnen was. Dan zou het voor snoet minder onrustig zijn, dan wanneer om het kwartier de bel ging en weer mensen zouden komen.
De hele boel zat al in de kamer en onze diva liet, zoals het hoort, nog even op zich wachten... Haha, geweldig!
Als een echte prinses kwam ze de woonkamer in en keek eens wie er allemaal waren.
Na het "Lang zal ze leven.." (ja...toch wel ;-) ging ze bij iedereen de cadeautjes ophalen. Dit was erg leuk, naast diegene zitten en samen kijken wat er in het pakje zat. En wat is ze weer verwend, de schat!
Heel lief te zien dat iedereen zoveel moeite had gedaan iets leuks voor haar te kopen. Hier genoot ze dan ook erg van..

Fleurtje was moe, had donkere kringen rond haar oogjes en had koorts maar genoot zeker van alle aandacht. Toch fijn dit te zien, hier doen we het tenslotte voor. Het is snoetjes feest!
Nadat ze bij iedereen op schoot had gezeten, de kaarsjes op de taart had uitgeblazen (of deed mama dit?) en wat gesnoept had, heeft ze lekker met Claudia (pgb hulp) een filmpje gekeken in haar snoezelkamer. Even rustig bijkomen...
Daarna nog wat mee gefeest en op haar gemakje een broodje gegeten, om vervolgens van iedereen afscheid te nemen...

Fleurtje's feestjuh! Volgend jaar weer, hoor!

We vonden het trouwens enorm leuk dat héél veel mensen Fleurtje een kaart hadden gestuurd en er zelfs een cadeautje en mega ballon met de post kwam. 
En op de manege is ze ook nog verwend met een prachtig jasje en knuffelpaard (nee! geen echte ;-) Echt veel te gek!
Verder veel felicitaties via Facebook, sms, weblog en de mail. 

Heel, heel erg bedankt hiervoor! Superlief dat jullie zo met ons grietje  en ons begaan zijn...