In 't holst van de nacht

Vijf dagen lang heeft Fleurtje koorts gehad. Flinke koorts en verder niet. O ja, toch wel, ze had ook nog een ontstoken oogje.
Vijf dagen lang heeft snoetje op de bank gelegen, of samen met één van ons in het grote bed.
Ze is zooooo ontzettend lief als ze ziek is. Niet mekkeren of mopperen, ondanks de hoge koorts. Het is zo'n lekker knuffeltje, een genot om voor te zorgen.

Natuurlijk is ze nu 's nachts weer wat vaker en vroeger wakker. Voor we gaan slapen bepalen we wie "nachtdienst" heeft.
Zodra Fleurtje roept, springen we ons bed uit. We doen nooit een lampje aan, hopend dat ze dan zo snel verder slaapt. In ons bed, want dat werkt het snelst en het best.
Eentje van ons gaat naar snoetje. De ander haalt warm water om het slangetje van de sondevoeding door te spoelen.
Dus bed-deurtjes open maken, voedingspomp uit, sondevoeding afkoppelen en afdoppen, slangetje doorspoelen met een spuit warm water en van de mic-key button afkoppelen.
Dan nog even de pyamabroek uit, in ons waterbedje is het tenslotte lekker warm en dan hup, naar het grote bed.

En alles in het pikkedonker, in het holst van de nacht... ze moesten buiten eens weten wat zich hier allemaal afspeelt.
Grappig eigenlijk, maar het werkt goed. Ons meisje krult zich helemaal op in onze armen en valt met een gelukkige snoet in slaap. Wat is het toch een dotje.
En zo rommelden we de afgelopen nachten door.
Vanmorgen toch maar even naar de huisarts geweest.
Het oogje werd erger, Fleur had inmiddels ook een soort korstjes in haar neus en op haar voorhoofd.
Bleek ze krentenbaard te hebben.... getsie...ook dat nog. Ze krijgt nu een antibiotica kuur.

Oh oh, wat is het een dotje, overdag en in 't holst van de nacht.
Gelukkig maar, dat maakt het allemaal een stuk makkelijker.
Het is heerlijk om haar om me heen te hebben, het is fijn om haar mama te zijn.

Love you, snoetje. En knap maar gauw op!

Verjaardag

Ja ja , het is een feit! Ik ben nu echt 40 jaar....
Vorig weekend hebben we het gevierd. Zoals ik al eerder schreef, buiten de deur!

Er is een zoektocht aan vooraf gegaan.
We wilden een sfeervolle, intieme locatie. Muziek apart regelbaar en de ruimte moest je kunnen afsluiten.
Zodat het voor Fleur niet te onrustig zou zijn, geen "vreemden" op het feestje.
We vonden het aan het water, in Opheusden. Een erg leuk ding!
Hier hebben we een heerlijke High Tea gehouden. Alleen voor de familie, zodat het klein en overzichtelijk bleef.

 

Fleurtje had laat in de ochtend nog even een tukkie gedaan maar was daarna nog erg moe. Haar ademhaling was snel en hijgerig en haar pupillen waren groot.
Aangekomen in het restaurantje stond nog niet alles klaar. Er werd een tafel verschoven en dat was niet tof. De onrust werd groter...oh nee toch...
Gelukkig herstelde ons snoetje zich snel en een paar snoepjes deden wonderen.
Ze vond het gezellig dat iedereen kwam en zat in haar Pandastoel wijs aan tafel.

 

Ik werd ondertussen gruwelijk verwend met cadeautjes. Wat is het leuk om 40 te worden, haha!
We hebben heerlijk gesmuld van alle hartige en zoete hapjes.

 

 

Fleur heeft zich super gedragen, al zat ze wel veel te krampen en te zweten en was het voor haar zelf denk ik wel zwaar. (maar ook thuis heeft ze hier "last" van)

Een verjaardag vieren buiten de deur, een oplossing voor alle troep..., een spannende onderneming met ons moppie...
Maar Fleurtje, ik ben trots op je, dat je het toch zo goed hebt gedaan!

Love you, tot de sterren en weer terug...

Heerlijk!

Het is heel gevaarlijk......maar ik doe het toch......
Schrijven dat het zo lekker loopt, hier in huize Fleur! (ben altijd bang dat dit omslaat zodra de blog af is, haha)
We hebben supergezellige feestdagen achter de rug. Met een stralende Fleur, die de hele wereld aan kon. Ze heeft genoten van alle drukte, al moest ze er wel wat dagen van bijkomen.
En als ons snoetje geniet, genieten wij ook! Het voelde gewoon zo lekker en wat waren we trots op haar. Het was dit jaar echt fijn de feestdagen met familie door te brengen.

Ons meisje, die duidelijk meer aan kan dan de afgelopen jaren.
Die de laatste weken zo lekker in haar velletje zit. Die zo superlief en gezellig is.
Die zo enorm groeit, letterlijk en figuurlijk. Wat een grietje wordt het, wat een wijsneusje...
Het gaat zo goed, dat ik het zelfs aandurf, mijn 40e verjaardag te vieren. Buiten de deur... wat een lef he?
Maar mijn meisje geeft me zoveel vertrouwen... en wat voelt dat lekker!

Natuurlijk zijn er nog momenten van erge onrust, of paniekerige angst. Maar dit valt weg tegen het positieve.
Er zijn ook nog steeds geen aanvalletjes meer geweest, nu al bijna 4 maanden...
Zou dit dan toch iets met de medicatie voor het hartje te maken hebben? Eind februari moeten we weer naar de cardioloog, leggen we dit eens op tafel. Tot die tijd genieten we gewoon van het gegeven...

En zo tutten we hier maar wat aan. En genieten we van alle fijne momentjes.
En onder die momentjes vallen ook de verschillende mailtjes die we krijgen. Veel mensen komen via Hyves en Google (hier ook per ongeluk..) op de weblog terecht. En niet alleen Rett belangstellenden..
En regelmatig nemen die (soms voor ons onbekende) mensen, de moeite een mailtje te sturen....
Dat dingen herkenbaar zijn, dat ze ons veel geluk met Fleurtje toewensen, dat het zo'n mooi meisje is, met vragen over de hulpmiddelen van Fleur, dat we het "goed" doen en dat we zo liefdevol met ons snoetje omgaan. (dat laatste is natuurlijk helemaal niet moeilijk! Ze is om op te vreten...)

En die mailtjes ontroeren ons. Dat die lieve mensen de moeite nemen om even wat te krabbelen...
De woorden die speciaal voor ons geschreven zijn.
Die mailtjes geven ons zo veel steun, kracht en bevestiging.

Bevestiging dat we het retegoed hebben met ons speciale meisje!

 

 

Fijne Feestdagen........

 

 

 

en een liefdevol 2011 !!

 

Aankleedtafel

Ja, joepie!!!! Het is dan zover.......

Vorige week is de aankleedtafel van Fleur geplaatst.
Acht maanden na aanvraag, hangt ie dan eindelijk!

Wat een gemak om ook in dit badkamertje op hoogte te kunnen "werken".
Fleurtje moest er wel erg aan wennen. Ze houdt er toch al niet van om op haar ruggetje te liggen, behalve dan in bed of op de bank.
 
Maar op de onderzoekstafel in het ziekenhuis of andere vreemde omgeving, haat ze het! Ze is dan angstig en heeft kletsnatte handjes.
Zo dus ook de eerste 2 keer hier thuis. Maar nu gaat het prima, ze is gewend en met een kussentje onder haar koppie gaat het prima. Handig, hoor.

 

En zo is het project "badkamertje Fleur" dan ook weer afgerond.

En gaan we verder met de volgende projecten. Afgelopen weken hebben we namelijk zoveel passingen en afspraken gehad.
Er moest een grotere maat fietskar komen, die is zelfs ook al geleverd! Hulde aan de gemeente en Ligtvoet. (niet dat we er nu iets aan hebben, zitten namelijk geen winterbanden onder...;-)

Een tweede passing met een rolstoeltje hebben we gehad. Dit gaat 'm worden...
Nu moet de offerte nog naar de gemeente voor goedkeuring en dan gaat ie in bestelling.

Verder was Fleur uit haar loophulp gegroeid. Dus kwam er iemand een passing doen.
We hebben nu weer gekozen voor de achterwaarste rollator. Die had Fleurtje ook toen ze kleiner was en daarmee liep ze als een kievit.

En als laatste was het advies om een statafel voor ons snoetje te regelen. Zodat ze zonder steun van ons ook eens een half uurtje op haar beentjes kan staan. Wat weer goed is voor haar spiertjes en haar rug.

Dus projecten zat.... Zodra het één en ander geleverd is volgen de foto's.

 

Pakjesmiddag

Nou zeg, dat was me effies wat. We hebben pakjesmiddag gehad bij mijn opa en oma!
Ik was eerst bang dat het niet door zou gaan, het sneeuwde namelijk heel hard. Maar papa zei dat we met de toeter gingen en dat het zoooo dichtbij was.... pfff gelukkig....
Opa en oma stonden al op ons te wachten, maar ik heb opa eerst even "gestrikt" voor een rondje om, in de sneeuw. Dit was echt heel leuk.

 

Daarna gauw naar binnen. Ha, het was daar heerlijk warm en oma had allemaal lekkers op tafel gezet. Warme chocolademelk, gevulde speculaas, marsepein, chocoladeletters, borstplaat en speciaal voor mij een chocoladetaartje van die lekkere bakker. Mmmmm....

Toen gingen we zingen want volgens oma kwamen er dan kadootjes in de gang. En ja hoor, ze had gelijk... er stond een mand vol met pakjes. Opa en papa gingen natuurlijk gelijk kijken voor wie ze waren. Nou, ik maakte me niet zo druk, ben erg lief geweest en ik zal heus wel een pakje krijgen...

 

Samen met oma en papa mocht ik de kadootjes uit de mand halen en ze uitdelen. Dat vond ik wel erg leuk en ik deed dan ook goed mijn best.
Voor iedereen was een pakje, maar weet je wat ik zo raar vind? Papa krijgt ieder jaar een autojaarboek en mama en oma een agenda.
Ik zal Sinterklaas toch eens vragen, om de volgende keer iets originelers te kopen.

Ik ben zelf ook erg verwend. Ik heb een hele mooie, warme sjaal gekregen. Enne... boekjes van Nijntje en Bobbi, een kerstmannetje voor op mijn kamer, sambaballen (opa en oma zeiden geloof ik "rumbaballen") en een grote pinguïn die beweegt en dan muziek en geluidjes maakt.
Ik vond het wel gezellig hoor, al die pakjes!

 

Ik heb nog bij opa en oma gegeten en toen gingen we weer naar huis.
En buiten ging opa sneeuwballen gooien naar ons. Nou... dan kent hij mijn mama nog niet, die laat dat niet gebeuren, hoor. Samen hebben we opa lekker bekogeld met sneeuw en leuk dat ik dat vond. Ik stond helemaal dubbel van het lachen.

Dus opa en oma, heel erg bedankt voor het gezellige Sinterklaasfeest! Volgend jaar kom ik weer, goed?!

Dikke, dikke kus van Fleurke.

Piet op school

Vandaag was het feest op schooltje. Er werd Sinterklaas gevierd!
Dit jaar ook weer lekker klein, op de groep, in plaats van met z'n allen in de gymzaal. Fleur had er zin in vanmorgen, lekker samen met papa en mama naar schooltje.
Het was reuze gezellig. Met z'n allen in een kring en de muziekjuf zorgde met haar gitaar voor de juiste sfeer. Leuk allemaal sintliedjes zingen en ondertussen maar wachten..... wat zou er gaan gebeuren??

Daar kwam zwarte Piet met een grote jute zak op z'n rug. Fleur vond het geweldig en keek constant de kring rond. Ze was heel alert en had er echt lol in.
Iedereen kreeg natuurlijk lekkere pepernootjes ( ja hoor, papa ook!) en voor ieder kindje kwam er een kadootje uit de zak.

 

Fleur had echt een klik met zwarte Piet. Hij (of zij?) leek dan ook echt wel op iemand... of zou dat toeval zijn?
Nee hoor.... geen toeval, we hebben gewoon een hele slimme meid......haha!
In ieder geval was ze echt niet bang en vond het reuze interessant. Fleur kreeg een heel mooi muziekdoosje en lekkere badschuim van Piet. Wat een verwennerij.

Nadat we Pietje hadden uitgezwaaid, was er tijd voor koffie, limonade en wat lekkers. Snoetje vond het erg leuk, ging de kring rond om hier en daar een knuffel uit te delen en genoot van alle drukte.
Dat was dit jaar voor het eerst... dat ze kon genieten van het Sinterklaasfeest. Geweldig, hoor!!