Kiesjes

Het was deze keer niet de lieve tandenfee die een tandje bij Fleur kwam halen.

Na een half jaar! op de wachtlijst mocht ons snoetje afgelopen donderdag dan eindelijk naar het UMCU. Er moest sowieso een kiesje getrokken worden en een gaatje gevuld. Verder zouden er foto's gemaakt worden en alles wat ze tegenkwamen zou onder handen genomen worden. Dit alles onder narcose.

Fleur komt al bij een speciale tandarts (voor mensen/ kinderen met een beperking) maar laat zich niet makkelijk behandelen. Veel stress en onrust en een mondje wat niet goed opengaat. Ook niet bij het tandenpoetsen...
Toen deze tandarts zag dat het niet goed ging met het gebitje, is Fleur doorgestuurd naar Utrecht, naar Bijzondere Tandheelkunde. Daar kwam ze na het consult op de wachtlijst... van een half jaar dus!

Donderdag om 12.15 uur moesten we er zijn. Vanaf 00.00 uur 's nachts nuchter ivm met de narcose.
Het ging 's morgens harstikke goed, Fleurtje taalde niet naar eten, wat een geluk!
Om 12.30 uur kwam er iemand bij ons in de wachtkamer. Niet om ons op te halen maar om te vertellen dat alles maar liefst 1,5 uur uitliep!
Tjeemig en nu?
We konden moelijk in het restaurant gaan zitten, beetje sneu voor snoetje, niet? Dus... aan de wandel.
Fleur vond het wel gezellig en zat op haar gemak in de kinderwagen. Wonder boven wonder hield ze het nog steeds uit, zo zonder eten en drinken. Wat een enorme kanjer!

Om half 2 zijn we weer terug gegaan en gelukkig waren we daarna snel aan de beurt. Er stonden allemaal hele aardige mensen op Fleurtje te wachten. Ze kreeg een operatieschortje aan en een hele mooie teddybeer. Die kreeg direct een dikke knuffel.

 

Toen samen met mama naar de operatiekamer en om 14.00 uur was ze onder narcose. Heel rustig, zonder paniek en iedereen was lief. Maar ik kan er niet aan wennen mijn meisje zo achter te laten...

Na anderhalf uur kwamen ze Mich en mij halen.
Wij hadden ondertussen de zenuwen. Het zou toch wel goed gaan? Komt ze wel uit de narcose? Er is toch niets met haar hartje, waardoor het niet goed gaat?
Fleur lag echter rustig op de uitslaapkamer en was nog heerlijk onder zeil. Ze lag wel enorm te rillen en het bloed liep uit haar mondje. Oei... die is even goed de sjors... arm schatje.
We hebben daar zeker een uur naast haar gezeten. Mevrouwtje was namelijk niet van plan wakker te worden. Volgens de verpleegkundige was ze overgegaan naar haar eigen slaap. Het bedje lag waarschijnlijk erg lekker, haha.
De tandarts kwam ondertussen nog vertellen dat er maar liefst 4 melkkiesjes getrokken zijn. Geen tandenfee dus... maar een tandenheks...

Na een tijdje hebben ze Fleurtje wakker gemaakt en daar was ze dan weer, ons snoetje, en mochten we lekker naar huis.
Het weekend heeft ze echt wel nodig gehad om bij te tanken, maar het gaat verder heel goed. Ze heeft weer lekker gegeten (nee mevrouw de tandarts, niet zoveel fruit en Optimel...) en is nu weer naar het kdc.

En wij, wij zijn weer beretrots op ons meisje. Die niet mekkert en zeurt als ze een dag! niet mag eten. Die je niet hoort piepen als er kiesjes getrokken zijn. Wat een kanjertje!

 

Selokeen

Eind augustus, de avond voor de Doe Een Wens Dag, werden we gebeld door de cardioloog van Fleurtje. Tijdens ons consult op de poli, eerder die maand, had hij al gezegd dat het hartfilmpje van Fleur nog heel nauwkeurig werd nagemeten. Zo op het oog was er toen niet iets verontrustends aan de hand.
Ze "tikte" de zgn. kritieke grens wel af en toe aan.

Nog even ter herinnering, het gaat hier nog steeds om het Lange QT-tijd Syndroom. De tijd dat het hartje van Fleur herstelt tussen 2 hartslagen in, is te lang. Daardoor kunnen er hartritmestoornissen ontstaan, met bewusteloosheid of plotseling overlijden als gevolg.

Nu belde hij dus om te vertellen dat Fleur toch wel boven de grens van 500 msec. uitkomt. (normaal is ong. 460 msec.) Niet constant, uit onderzoek bleek dat het vooral bij het eten en lopen te hoog was.
Volgens hem loopt ze dan toch zeker een risico en was bescherming belangrijk. Al is dit niet 100%....
Zijn voorstel was om te starten met een betablokker, Selokeen. Hierdoor worden ernstige hartritmestoornissen voorkomen. Bijwerkingen zouden oa kunnen zijn: koude handen & voeten, duizeligheid en moeheid.

Tja, het overviel me. Maar het drong ws niet zo door ivm de Wensdag van Fleur.
En nu, nu zijn we een aantal weken verder, Fleur heeft een opbouwschema doorlopen en zit nu op de juiste dosering. Twee maal daags 10mg Selokeen.

Het is fijn te weten dat ze nu minder risico loopt, maar verder is het wel wat lastig. Je geeft je kindje medicatie, die bijwerkingen kunnen hebben en je moet maar raden of ze hier last van heeft.
Ja, ze is extreem moe om dit moment, maar was ze dat vorig jaar rond deze tijd ook niet?
Ja, ze heeft koude handjes en voeten, maar dat heeft ze altijd al gehad...
En ja, soms is ze heel angstig in de auto op de snelweg, heeft ze last van duizeligheid? Of was dat voor die tijd ook al?
Het is sneu dat ze zelf niet kan aangeven of het goed met haar gaat. Betablokkers zijn namelijk niet de fijnste medicijnen...

Maar ondanks deze lichte zorgen van moeders, gaat het verder goed. Snoet wordt groot, een heel grietje. Ze kijkt wijs, stoer en is hartveroverend.
En wat heel toevallig is (of niet..), sinds de start van medicatie heeft ze ook geen Rett aanvalletjes meer gehad. Nu al bijna 2 maanden niet. Ze zit er wel soms "tegenaan" maar het zet niet door.
En ook hiervan weet ik niet of dat wel comfortabel voor haar voelt...

 

Keurmerk

Afgelopen maandag had Fleurtje weer haar jaarlijkse controle. Bij de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
Om 8.30 uur in de auto dus, op weg naar Veldhoven. Even wat stress onderweg, er stond opeens 9 km file maar tegen de tijd dat wij daar waren was alles opgelost. Gelukkig!

Ruim op tijd parkeerde we de auto voor het MMC.
We melden ons bij de röntgen voor de foto. Fleur was al snel aan de beurt en stapte vrolijk naar binnen. Normaal heeft ze het niet zo op deze ruimtes, deze zijn schemerig en lawaaierig, niet echt Fleur haar ding.
Maar vandaag kon ze de hele wereld aan. Liet zich rustig uitkleden en vasthouden door de lieve röntgenlaborant. Het was zo gepiept, in één keer goed!

Toen naar de orthopedisch chirurg. We waren een kwartier te vroeg maar mochten al vrij direct naar binnen. Dit ging eens even voorspoedig...
We zagen de foto al op zijn computer staan. En we waren tevreden met wat we zagen!
Volgens de specialist zag hij ten opzichte van vorig jaar geen noemenswaardig verschil. Fleurtje haar scoliose (verkromming van haar wervelkolom) was niet toegenomen. Yes!!
Hij liet nog wel zien dat ze niet "in het lood" staat, haar koppie staat niet recht boven haar bekken, maar dit is niet verergerd.
We praten nog wat over eventuele oefeningen en de aanpassing voor in haar 1e rolstoeltje.
Volgend jaar moeten we weer terugkomen.

Toen op naar Dr. Smeets. Die was ook al even mee komen kijken naar de foto.
Fleur zit in het gunstige gedeelte van de genmutatie. (voor zover je het gunstig kan noemen dan...)
Dit houdt in dat ze een milde vorm van Rett heeft. (voor zover je het mild kan noemen dan...)
Het grote nadeel van deze genmutatie is dat er 80% kans is op een ernstige scoliose en dus op een operatie. Dat wisten wij al maar hij vermeldt het toch nog maar eens. Ze blijven Fleur vooral in de puberteit goed volgen.
En volgens hem zijn er altijd uitzonderingen.. Nou Fleur, we zorgen ervoor dat jij er één bent, haha. Goed blijven oefenen!

Dr. Smeets was verder erg tevreden over ons troeltje. Ze was enorm gegroeid in een jaar, wel ruim
7 cm en 4 kg! Er komt zowaar wat spek op haar lijfje maar dit mocht nog wel wat meer worden...
De groei van haar hoofdje was goed en van haar voetjes. Ze is rustiger dan vorig jaar en neemt meer initiatieven.
Alleen Fleurtje's ademhaling was achteruit gegaan.
Ze hyperventileert constant en heeft veel apneus (ademstops). De aanvalletjes die ze laat zien lokt ze ws hierdoor uit. Haar ademhaling blijft een onzekere factor, het is niet bekend hoe dit zich gaat ontwikkelen.
Maar al met al doet ze het erg goed en zijn verwachting was dat ze de komende 10 jaar in deze conditie blijft. Ik vind het nogal een flinke prognose en geniet maar van iedere dag dat het lekker gaat...
Nadat ons grietje Smeets nog even heeft ingepakt met een knipoog (een dubbele dan, met 2 ogen tegelijk, haha) zit het consult er weer op.
Goedgekeurd, Fleur!

We eten in het ziekenhuis nog even een broodje, op ons gemak. En troeltje laat het zich lekker smaken en krijgt ondertussen van voorbijgangers lieve complimentjes.
Als we naar huis rijden zijn we tevreden en trots op onze prinses. Ze heeft het harstikke goed gedaan.
Even gaan onze gedachten terug naar 5 jaar geleden.
Toen reden we hier de 1e keer, nadat we de diagnose van Smeets kregen. Rett... Huilend reden we toen de snelweg op, we hadden een gehandicapte dochter...
Dat gevoel is bij ons nog steeds "oproepbaar".
Maar het maakt nu gauw plaats voor trots en liefde voor ons meisje. En strijdbaarheid, om haar een zo fijn mogelijk leventje te geven...

 

 

Enige frustratie

Ik gebruik dit blog, om eens even lekker te mekkeren. Dus jullie zijn gewaarschuwd en kunnen nu nog afhaken...
Haha..

Begin mei! hebben wij een aanvraag ingediend, bij de gemeente, voor een aankleedtafel/ douchestretcher.
Als Fleur uit bad komt drogen we haar nu nog staand af. Maar ze wordt langer en zwaarder en in je uppie is dat eigenlijk niet meer te doen en gevaarlijk.
We hadden het idee om een aankleedtafel haaks op het bad te hangen. Aan de muur geschroefd, op hoogte en opklapbaar, om ruimte te sparen. Hierop kunnen wij haar dan afdrogen.

Ons vaste aanspreekpunt bij de gemeente, X., kwam samen met een ergotherapeut kijken.
Na 4 weken dan wel...

De ruimte voor een aankleedtafel was aanwezig, dit was geen probleem. Alleen de radiotor moest verhangen worden, ook geen probleem. Dit regelen we zelf.
De ergo verbaasde zich echter erover dat we nog geen tillift hadden. Dit was toch zeker wel wenselijk voor de verzorging van Fleur. Dit werd dan ook gelijk geregeld.

Een paar dagen later belde X. met de mededeling dat we Fleur maar uit bad met de tillift naar bed moesten rijden. Daar konden wij haar dan verder afdrogen.
De tillift zou die week geleverd worden en dan moesten we dat eerst maar eens zo gaan doen. Goedkoopst en adequaat. Wie kent het niet...
Aankleedtafel even van de baan...... Het overviel me, wat is dit nu weer?

De volgende dag heb ik teruggebeld en gezegd dat we hier niet blij mee waren. Je droogt jezelf toch ook niet af op de slaapkamer? Met een druipende tilzak, op je bed, waardoor je matras goed beschermt moet worden omdat het anders nat wordt?
Ja nou, na veel overleg en dagen wachten moesten we dan 2 offertes aanvragen bij aannemers, voor het ophangen van dat ding. (Het ging namelijk niet om een lossse verstrekking maar om een woningaanpassing.. Omdat dat ding aan de muur geschroefd moet worden...twee schroeven erin!!!)
Het kostenplaatje werd dan bekeken en daarna zou een besluit worden genomen.

Deze gek heeft natuurlijk de offertes opgevraagd. Duur.., enige weken en enkele telefoontjes....
Offertes netjes bij de gemeente afgeleverd.
Belt X. ons op........sorry, ik heb het nog effe nagekeken en de aankleedtafel wordt door de leverancier zelf opgehangen. Offertes bleken niet nodig te zijn.
Arghhhhhhhh...
Maar een besluit is nog niet genomen, zei ze er achteraan. 
We zitten inmiddels in September!

Dan belt de leverancier van de gemeente. Ze komen kijken of er een losse voorziening geplaatst kan worden. Ik leg hem uit dat we daar geen ruimte voor hebben en dat dat ding aan de muur moet, opklapbaar. Afgesproken met de ergotherapeut.
O, zegt hij, die leveren wij helemaal niet.
Nou zeg ik, dan bel je X. van de gemeente maar.
Arghhhhhhhhh...

Een week later, weer de leverancier aan de foon. We komen toch kijken of er iets aan de muur kan komen.
Oh? Kun je het nu wel leveren dan?
Ja nou, we komen even zien wat mogelijk is.

En ja hoor, vorige week gebeurde het dan. Met 3 man! sterk kwamen ze hier binnen.
Het was snel bekeken, de ruimte was er, maar de radiotor moest verhangen worden.
Ja duhhh, dat wisten we ruim 5 maanden geleden ook al...
Arghhhh....

Enfin, de offerte voor dat ding gaat nu naar de gemeente en dan komt het besluit........ws over een week of acht.
Wat een toestanden, wat een bureaucratie, wat een geldverspilling, wat een tijd.

Zaterdag valt bij de lotto de 36 miljoen! Ga zo maar even gauw een lot kopen...
Lijkt me heerlijk om niet afhankelijk te zijn van verzekeringen en gemeentes, om de dingen te regelen die nodig zijn, voor Fleur.
Om niet je "hand" iedere keer op te moeten houden en te moeten vechten en op je knieën te moeten gaan, voor die achterlijke hulpmiddelen. Die zo abnormaal duur zijn dat je ze niet zelf kunt aanschaffen.
Die dingen die echt niet zo leuk zijn om in huis te hebben.
Die echt niet mooi staan in haar nu nog prachtige badkamertje.

P.S. Vandaag gaat de aanvraag voor Fleurtje's eerste rolstoeltje de deur uit, jullie horen het vast volgend jaar wel, hoe dit is verlopen...... ;-)

Wens- uurtjes

Afgelopen woensdag kwamen Loes en Wim, van de Doe Een Wens Stichting.
Dit om de wensdag van Fleur nu echt af te ronden.

En het leek wel weer een mini-feestje.
Fleurtje herkende Wim en Loes en deelde een echte knuffel uit. Bij Loes aangekomen zette ze haar kontje naar achteren en ging lekker naast haar zitten. Geweldig toch!

Papa kreeg bloemen, mama kreeg taart ( waarom nou deze volgorde? geen idee...)
en Fleur kreeg alweer kadootjes van Woezel en Pip.
We hebben lekker koffie gedronken en de dag nog eens doorgenomen. Wat was het toch fantastisch!

Als herinnering kregen we nog een fotoboekje, dvd en een cd met alle foto's van die dag.
Het kon niet op, wat een verwennerijen. Wat een leuke afsluiting.

Iedereen nogmaals bedankt voor deze prachtige wensdag!

Geluksrecept

Waarom zou je een groot huis, zwembad, nieuwe auto of jacuzzi moeten hebben?
Als je het geluk in een kinderwagen en een pannetje verse kippensoep kan vinden!

Zaterdag besloten we even buiten van het zonnetje te genieten. Fleurtje in de kinderwagen en met z'n drietjes even lopend naar de bakker en de slager.
Fleur zat enorm te genieten met haar handjes rustig op haar schoot. 
Bij de bakker schrok ze nu eens niet van de broodsnijmachine. Bij de slager zat ze al te loeren naar de vitrine, daar krijgt ze altijd een stukje worst. En alles met een grote lach op haar snoet!
Ons meisje wordt zo groot.
Met haar grote voortanden ziet ze er al zo wijs uit. Met haar lach is ze om op te eten.
We hebben onderweg wel tig keer stil gestaan om haar even een kusje of knuffel te geven. Wat is ze lief!

Zondag had ik een pan kippensoep gemaakt.
Fleur was tot kort geleden een eenzijdige eter. Potjes Olvarit, brood, toetjes en frikadellen... alleen daarvoor deed ze haar mondje open.
Ik heb haar dus zondag laten proeven van de soep en ze vond het nu heerlijk. Op haar gemak heeft ze 1,5 kom weg zitten eten. Ik heb haar geleerd dat je ook lekker brood erin kan dopen en dat vond ze helemaal te gek. Het avondmaal duurde dan wel bijna een uur, maar dat genietende snoetje was het dubbel en dwars waard!
Bij bijna iedere hap zei ze: "Mmmm", leuk he?

Mich en ik zijn zo trots en blij met onze prinses. Het doet soms gewoon pijn in ons hart.
Ze is zo hartveroverend, zo puur...ons rijkste bezit.

En voor andere gaat het waarschijnlijk nergens over, maar voor ons was het geluksrecept,
één deel kinderwagen en twee delen kippensoep!

CD Doe Een Wens

Even een beetje reclame voor de Doe Een Wens Stichting...dankzij deze stichting heeft Fleur tenslotte haar mooie snoezelkamertje gekregen...Doe Een Wens viert de 21e verjaardag met een bijzondere CD. Alle liedjes zijn gebaseerd op echte wensvervullingen. Babette Labeij is verantwoordelijk voor de creatieve productie van de CD. Zij heeft bekende tekstschrijvers, componisten en muzikanten bereid gevonden om mee te werken. Het resultaat is een veelzijdige CD, in de sfeer van Kinderen voor Kinderen en Junior Songfestival, met persoonlijke en aansprekende nummers.Jamai zingt het prachtige nummer "Wensen zijn er altijd in jouw maat" over de kracht van de wens. Doe Een Wens kan met trots zeggen, dat de opbrengst van deze CD besteed zal worden aan het vervullen van nog meer wensen. Doe Een Wens! is te koop op Bol.com, bij de Free Record Shop en te downloaden op I Tunes. Vanaf 27 september ligt de CD ook in het schap bij de grote vestigingen van Albert Heijn.www.doeeenwens.nl