Up en down

Lieve Fleur,

Nadat je een dagje ziek bent geweest, gaat het up en down. Het lijkt net of je ergens in blijft hangen..

Je bent snel moe, hebt regelmatig een wit snoetje, zwarte kringen onder je ogen en zit het liefst lekker op schoot.
Je bent een tijdje heel angstig geweest, waardoor het alleen lopen ook niet meer ging. Zelfs met het zitten had je even moeite. Gelukkig gaat dit nu weer stukken beter...
We zien ook steeds meer "aanvalletjes". Je hebt dan een enorme spanning in je armen en beentjes. Je drukt je handen heel hard tegen elkaar, trekt steeds je beentjes op, je voelt klam aan en maakt grimasjes met je mond. Ondertussen kijk je ons dan zo zielig aan, dat het pijn doet in m'n hart.
We knuffelen je, proberen je af te leiden, zingen en dansen, maar het werkt niet. De spanning blijft.
Wij kunnen je niet helpen op deze momenten en dat voelt niet fijn.
Soms houd je het wel een uur vol en daarna ben je echt moe.

En dan, dan is er zomaar een dag dat je lekker in je vel zit. Je lacht, bent alert.
Je pakt alles wat er te pakken valt. Je staat op en loopt richting de deur. Papa gaat met je mee. Je bekijkt alles in huis en blijft bij de ballenbak staan. Als papa vraagt of je er in wil, straal je.
Nou, hoplakee dan. Zie hieronder het resultaat.

Wat heerlijk om je zo te zien, Fleurtje!
Dit willen we graag, een schaterend  meisje...

Beetje ziek?

Lieve Fleurtje,

Maandagochtend, 8.00 uur.
Papa gaat naar z'n werk. Jij slaapt nog. He, jij slaapt nog?!!
Dit zijn we niet gewend van jou. Papa zegt nog even voor dat hij gaat, dat je wel snel wakker moet worden. We zijn altijd een beetje ongerust als je zo laat nog slaapt.
Maar tien minuutjes later hoor ik je zachtjes huilen. Mama..., mama! Je bent wakker.
Als ik naast je bedje sta zie ik je rode wangetjes en je lodderige ogen. Je voelt warm aan, ...koorts! Vandaar dat je zo lang sliep.
Ik verschoon je luier en neem je lekker mee naar beneden. Met een dekentje op de bank.

En daar zitten we gezellig wat fruit te eten en een kopje thee te drinken.
De peer (van meneer) gaat er heerlijk in. Je bent wel een beetje zielig en ik zet je lekker op schoot.
Je rolt je als een poesje op en ligt heel tevreden bij me. Je handjes wringen niet en je ademhaling is rustig. We kijken je favoriete tv-programma's, jij nog steeds vanaf mijn schoot.
Taxi-opa hebben we vanmorgen afgebeld. Wat later op de ochtend komt hij even een kusje brengen. Wat is het toch fijn dat ze zo dichtbij wonen!
Hierna heb je een opleving en moet je enorm giechelen. De koorts lijkt al weer wat gezakt.

Tussen de middag hebben we samen een broodje gegeten. Ook dit ging er prima in.
Omdat je moe bent gaan we een tukkie doen in het grote bed. In m'n armen val je al snel in slaap. Wat ben je toch klein op deze momenten. Heerlijk!

's Middags komt oma even op ziekenbezoek. Ze neemt lekkere druifjes voor je mee.
Voor de tweede keer..., wat is het toch fijn dat ze zo dichtbij wonen!
We zetten thee en eten wat lekkers. Jij doet lekker mee. Je bent al flink opgeknapt en hebt geen koorts meer. Gelukkig, dat gaat snel. Of was je een beetje schoolziek, Fleur?
Tegen vier uur sta je op en loop je naar de schuifpui. Als niemand reageert ga je naar de hal. Je blijft voor de voordeur staan. Ja Fleur, we snappen het. Je wilt naar buiten! Nou prima, ik trek snel je spijkerbroek aan, de rest van je pyama laten we gewoon aan. Niemand die dat ziet onder je jas.
Samen met oma lopen we ons "dagelijkse" rondje. Je geniet om even buiten te zijn. 

Als papa om zes uur (!) weer thuiskomt heb jij al gegeten. En goed ook.
Je ligt een beetje baldadig op de bank en hebt de grootste lol.
Je vindt het gezellig dat papa er weer is. Samen zetten jullie de boel op stelten.
Als papa je om 7 uur naar bed brengt slaap je zo. Vrolijk en al giechelend.

Toch een heel klein beetje schoolziek?
Nee hoor schat, je was echt wel zielig vanmorgen...
Maar ik heb wel genoten van dit extra dagje, samen met jou! Je bent een lieverdje!

Maar uh Fleur, als je toch zo op de bank kan liggen. Op je kop...
Dan kan je morgen vast ook wel naar schooltje...

Reservewieltje

Ha gelukkig, de feestmaand ligt weer achter ons.
Die drukte, onregelmatigheid en de stress of Fleur alle "feestjes" wel leuk gaat vinden, is voorbij.
We gaan weer lekker in het normale ritme, het nieuwe jaar in.

En dat we in het ritme zitten weten we. Er moet weer van alles geregeld worden.
Een brief van de logopediste, om de zgn. praatknoppen van Fleur aan te vragen. Een contract in verband met de muziektherapie. Er wordt een extra x:pandastoel goedgekeurd voor op het kinderdagcentrum.
We maken een nieuw behandelplan met de fysiotherapeut en er komt iemand voor de fietskar van Fleur. Het blijkt dat ze met haar handjes aan de wielen kan komen. Lijkt me niet echt slim, als haar papa met 25km per uur (haha) door Tiel en omstreken fietst...

Ook zijn we vorige week in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, in Utrecht geweest. In overleg met de dietiste en de kinderarts inTiel, hebben we besloten dat Fleur toch een PEG-sonde krijgt.
De operatie wordt dus in het WKZ gedaan en we hadden een afspraak met de kinderchirurg en de anesthesist.
De kinderchirurg vond het een goed plan. Fleur komt gewoon niet aan en ze heeft die extra's hard nodig.
Het grappige is dat Fleur al een paar weken erg goed eet. Alsof ze voelde dat we een afspraak hadden!! Maar helaas weten we dat dat ook zo weer afgelopen kan zijn. En de dingen die ze meer eet, zetten geen zoden aan de dijk. Ze was niet eens aangekomen!
We hebben afgesproken dat Fleurtje na de voorjaarsvakantie (we gaan dan een weekje op wintersport) geopereerd wordt. Begin maart dus, kunnen we er nog even aan wennen...

Maar volgens de specialist moesten we het maar zo zien:
Fleur krijgt een reservewieltje, als het niet nodig is gebruik je 'm gewoon niet en
als het wel nodig is, heeft onze meid 'm altijd bij zich.

Tja, als je het zo bekijkt..

Ik moet plassen...

Lieve allemaal,

Heel erg bedankt voor alle lieve reactie's op de weblog, mailtjes, telefoontjes en zelfs kaarten.
Fijn te merken dat jullie net zo enthousiast zijn als wij, over Fleurtje's loopprestatie!!

Het gaat hier nog steeds erg goed.
Fleur stapt er lekker op los. Steeds beter, steeds zekerder.
Alleen als ze moe is kost het haar veel moeite, maar dat is dan ook niet gek.
Favoriet is het stukje van de tv naar de voordeur. Zo leuk!

Maar het kan nog leuker!
Iedere ochtend rond hetzelfde tijdstip zetten we Fleur op het toilet. Voor een grote boodschap, danwel.
En dit gaat erg goed. Ik kan me niet herinneren, wanneer ik voor het laatst een p**pluier bij haar verschoont heb. Een plasje doet ze nog wel in de luier.
Maar afgelopen donderdag liep Fleur zelf de hal in. Voor de toiletdeur bleef ze staan. Ik zette haar op de bril en ja hoor, ons dametje deed een grote plas!! Nu loopt ze regelmatig zelf naar het toilet en niet alleen bij ons thuis, maar ook bij opa en oma en op schooltje. Hoe is het mogelijk, he?
Wat is het toch een kanjertje! Zoveel vooruitgang in één week tijd...
Ga zo door, prinsesje!

Ik wil ook nog wat zeggen!
Het grote voordeel van zelf lopen en zelf staan is..., dat ik heel dicht bij de tv kan komen!!!
Kan ik lekker goed naar "Het Zandkasteel" kijken!
Veel liefs, Fleur.

Fleur zet haar eerste stapjes alleen!!!

HIEPERDEPIEPERDEPIEPHOERA!!!

Fleur, je hebt je eerste stappen gezet. Helemaal alleen!!

Afgelopen vrijdag voor het eerst in de hal... Mama ging naar de Rett vergadering en jij wilde achter mij aan lopen.
Toen zette jij zelf je eerste echte stapjes, Fleur!!! Papa liep dicht achter jou zodat hij je kon opvangen.
We dachten toen nog dat het toeval was maar nee hoor, zaterdag op de verjaardag van oma en tante Jolanda, deed je er nog een paar pasjes bij.
En zondagavond liep de je hal op en neer. Zo'n 10 meter en je draaide jezelf aan het eind keurig om.

Wat een kanjer ben je. Dit hadden we toch niet meer verwacht. (al had Dr. Smeets ons dit 3 jaar geleden al voorspeld)
Onze prinses zelf aan de wandel. Je vindt het heel spannend maar je hebt er ook lol in. Geweldig, he!
We zijn weer zo apetrots op jou, onze allerknapste meid!!

Als je op onderstaande link klikt, kom je bij het filmpje van Fleurtje's eerste stappen.

http://www.youtube.com/watch?v=T8D3AYnggbY

Sinterklaas deel 2

Ja, het zit er weer op. Sinterklaas is met z'n pieten weer naar Spanje.
Afgelopen vrijdag heeft Fleur het feest op schooltje gevierd. Met alle kindjes van haar groep, begeleiding en ouders in de gymzaal. We hebben veel gezongen, er werd gitaar gespeeld en dit vond Fleur wel gezellig. Ze was wel gespannen en toen Sinterklaas binnenkwam was ze angstig. Toch hebben we haar kadootje bij die beste man opgehaald, maar ze wist niet hoe snel ze zich daarna weer moest omdraaien.
Haha, wegwezen..!!
Toch wist één zwarte piet haar later te ontdooien en die kreeg dan ook een mooie lach.
Maar nadat de Sint met z'n Pieten was vertrokken en iedereen "Dag Sinterklaasje" had gezongen,
hoorde je een grote zucht...van opluchting...van ons Fleurtje!

Ja, en zaterdag was het Sinterklaasfeest bij oma. De familie van Michel met daarbij nog 3 kinderen.
Ik moet bekennen dat het niet echt mijn ding is, 5 december...
Als iedereen druk in de weer is, kadootjes te scoren, loop ik zelf een beetje doelloos door de stad.
Wat moet de Sint nu toch weer aan onze meid geven? Ze speelt immers niet...
Een beetje verdrietig loop ik de speelgoedwinkels door, zie allemaal leuk spul staan.
Barbie's, knuffels, poppen en keukentjes, ik had het zo graag voor haar willen kopen. En ik zou zo graag eens echt Sinterklaas willen vieren, met alles erop en eraan.
Dat doet pijn. Misschien omdat Fleur ons enige kindje is en ik dus nooit meemaak hoe het "normaal" kan zijn.
Maar de pijn voel ik alleen, want Fleur weet gelukkig niet beter.
En ik romantiseer het vast ook wel een beetje...

Maar terug naar zaterdag. De Sint kwam ook bij oma op bezoek. Het was een gezellige drukte maar ook erg onrustig voor onze meid. Ze liet goed van zich horen met allerlei klanken en was soms niet echt relaxed. Toch heeft ze even bij Sinterklaas op schoot gezeten en genoot ze ook in het begin van de kadootjes uitpakken. Vooral de hardroze pyama viel erg in de smaak en de boekjes van Bobbi!!
Fleurtje was al snel moe en vroeg daardoor veel aandacht. Samen met haar nichtje van 12 jaar heeft ze lekker languit op de bank gelegen. Dit gaf ons even de ruimte rustig koffie te drinken.
Na een druk feest is ze lekker gaan slapen. Zondag was echt een dag om bij te komen.
Maar dat mag dan ook, na al die indrukken.
We hebben heerlijk pyamadag gehouden en alle nieuwe boekjes voorgelezen.
Van "Bobbi "en "Woezel en Pip". Van "Dikkie Dik" en "Nijntje".
Reuze gezellig...hapje en drankje erbij, helemaal goed.

En nu...nu sla ik een zucht van opluchting. Het is weer voorbij, gelukkig.
En volgend jaar zien we wel weer...!

Joehoe!

Lieve Papa,

Ik heb mama even gevraagd dit stukje te typen.

Vier jaar geleden, ik wist toen nog niet dat ik Rett had, ben jij in Groningen gaan werken. Bij een heel leuk bedrijf met een hele leuke, aardige baas. Tiel- Groningen ligt niet echt voor de hand maar jij had er reuze zin in en mama en ik zouden het best redden thuis. Je zou een dag op en neer rijden, een dag thuiswerken en de rest daar blijven. Die nachten sliep je dan in een hotel.
We hadden afgesproken dat als jij het erg naar je zin zou hebben, we die kant op zouden verhuizen. Drenthe leek ons wel wat. Mooie bossen, fietspaden, gemoedelijke sfeer en heerlijke vennetjes om in de zomer in te zwemmen.

Maar toen bleek dat er iets met mij aan de hand was. Ik was nog geen 2 jaar oud.
Er werden onderzoeken gestart en ik bleek het Rett Syndroom te hebben. Toen we dat hoorden, waren we aan het "proefwonen" in Drenthe. Daar hadden we voor een paar maanden een huis gehuurd. Mama had het er moeilijk mee en wilde (in dit geval) eigenlijk niet weg bij haar familie en vriendinnen. Ze had ze nu zo hard nodig, zei ze. Dus besloten we gewoon terug te gaan naar Tiel.
En jij, lieve papa, bleef op en neer naar Groningen gaan. Dit was de baan van je leven, je vond het daar reuze leuk. En dat was ook wat waard...

Het is die jaren goed gegaan, maar het is ook soms zwaar geweest. Al die nachten dat ik niet goed kon slapen (ik kon er niets aan doen, hoor) en mama samen met mij urenlang wakker was. Al die keren dat ik onrustig was en mama machteloos. Voor jou was dat ook niet leuk te horen, terwijl je in het verre noorden zat en ons niet kon helpen. En als je dan 's avonds laat thuiskwam of het was weekend, dan hielp je mij altijd en kon je ook niet echt goed uitrusten. En daarbij komt, dat ik je ook vaak miste en veel om je vroeg. Ik ben dan ook zo gek op je, papa!

En nu, nu... heb je een andere baan! Per 1 januari. Je wil gewoon weer iedere avond op tijd thuis zijn en mij en mama helpen. Even een stapje terug doen, ook voor jezelf. En dat vind ik zo fijn!!
Je blijft in de computerwereld werken maar dichter bij huis.
Mama en ik zijn helemaal blij en reuze trots op jou. Ik kan niet wachten, misschien kan ik nu wel iedere dag even met je knuffelen. Joehoe!

Je zult zien papa, dit is een goeie beslissing.
Je hebt het er best moeilijk mee, want in Groningen is het nog steeds erg leuk en je gaat vast mensen missen.
Maar thuis is het ook erg fijn en ik zal heel erg lief voor je zijn, allerliefste papa.

Ik hou heel veel van je,
Liefs van je eigen prinsesje, Fleur.