Bijna feest!

Allerliefste Fleuremeidje,

Nog 2 nachtjes slapen en dan is het vrijdag 10 april.... de dag dat jij weer een jaartje ouder wordt.
Twaalf jaar... ik kan het nog niet geloven.... dat mama nu een dochter heeft die al bijna twaalf is.

De afgelopen dagen heb ik me bezig gehouden met cadeautjes kopen, taart uitzoeken en nieuwe slingers en ballonnen halen.
We gaan er vrijdag een leuk feestje van maken, meid! We vieren het nu heel klein en in juni, als het weer wat beter is, doen we het nog eens heeeeel dik over, met een bbq-feestje. Papa en mama hebben allerlei leuke verrassingen voor je bedacht maar je moet er nog wel even op wachten...
Ik hoop dat je er vrijdag ook van kan genieten want helaas kreeg je gisteren weer koorts, zat je vol slijm en voelde je je echt niet goed. Maar je hebt nog 2 daagjes om bij te komen, toch snoet?

Twaalf jaar! Wat een griet, ben je. Zo mooi en zo wijs!
Wanneer dat rara Rett niet in je lijfje had gezeten, was je na de zomer naar de middelbare school gegaan. Ik zie het gebeuren bij de dochters van vriendinnen. Druk met de schoolkeuze, citotoets en welke richting ze op willen/ kunnen .... voor mij zo ver van mijn bed... tot nu was er zeker wel een verschil maar dat wordt opeens zoveel malen groter.
Die meisjes van twaalf, gaan met make-up aan de gang, maken met vriendinnen de buurt onveilig, giechelen over jongens en bepalen zelf wat er aan kleding gekocht moet worden, met bijbehorende accessoires.
Opeens voelt het alsof we met z'n tweetjes achterblijven... en dat voelt raar....

Maar heey lieve snoetepoet, waar maakt mama zich druk om? Wie heeft hier het allerliefste kindje van de hele wereld? Ja juist... ik!
Want ja, ik wil je nog eens vertellen hoe trots ik op je ben. Je bent zo verschrikkelijk lief en aanhankelijk, nog meer dan je eerder was.... ik wist niet dat het kon..
Vanmorgen zei ik nog tegen je, dat het gewoon zeer doet, zoveel dat ik van je hou...
En dan kijk je me aan, met die lieve oogjes en dan krijg ik ook nog eens een knuf. Daar kan toch niets tegenop, he?
Daar maak je mama het meest gelukkig mee... pure liefde... van een mooi, lief en heel puur meiske...

Love you, schattie! Tot de sterren en weer terug.... zoveel!!!

Scoliose

Afgelopen vrijdag had Fleur een afspraak bij de orthopedisch chirurg, in Veldhoven.

Ze moest weer op controle komen, voor haar ruggetje. Haar wervelkolom groeit scheef en juist in de puberteit kan dat extra hard de verkeerde kant op gaan. Dus gaat snoetje nu elke zes maanden op de foto.

Omdat papa zich een slag in de rondte moest werken, ging oma met ons mee. Gezellig maar ook handig!
Snoetje was nog herstellende van alle vervelende aanvallen en was nog erg schrikkerig. Af en toe had ze de neiging om een nieuwe aanval te krijgen. Wat heel slecht zou uitkomen omdat er dan geen goede foto gemaakt kon worden, ze moet namelijk op een krukje zitten en dat is dan echt niet meer mogelijk... En ook de rit van 50 minuten terug naar huis zou geen pretje zijn...
Maar gelukkig kon oma het tij keren en kwamen we op tijd aan, bij de afdeling Radiologie.

Fleur hoefde ook niet lang te wachten voor ze aan de beurt was. Twee aardige dames hielpen me met Fleurtje uit de rolstoel halen en in een vloek en een zucht was de foto gemaakt. (die vloek was niet nodig... deze keer ;-)
Op naar het spreekuur van de orthopedisch chirurg. Ook daar waren we snel aan de beurt, ondanks dat we er te vroeg zaten.

Toen we binnenkwamen stonden de twee foto's op op zijn computerscherm. De ene was was een half jaar geleden en de andere van nu.
Dokter van D. vroeg direct hoe we vonden dat het ging. Tjaaa.... wij hadden zelf  het idee dat de bocht in de wervelkolom wel toegenomen was.
Maar misschien kwam dat door teveel spierspanning?
Kop in het zand dus.... de bocht was in een half jaar tijd 8 graden toegenomen. Dat is wel aanzienlijk.. Een grote domper dus...

Fleur komt vanaf haar 5e op controle en tot vorig jaar, toen was ze dus 11, bleef de bocht op 18 graden.
Een half jaar geleden zat ie op 20 graden en nu dus een fikse toename.

                                         2008                           2012                        2015

Op ons gemak hebben we daarover zitten praten. Een korset om de vergroeiing wat langzamer te laten gaan, is voor snoet geen optie. Door haar ingewikkelde manier van ademen zou ze in de knel komen.

Dus moeten we hopen dat ze haar grootste groeispurt gehad heeft en met oefeningen gaan we proberen de boel wat te rekken.
Het is waarschijnlijk dat ons meisje ooit geopereerd zou moeten worden, als de bocht 45 graden is.

Maar zover is het nu nog niet.... dus gooi ik die beren op de weg nog even aan de kant...Ksssst..

Aanvalletjes

Het ging niet beter.... ja, wel met het oortje van snoet... ik zie haar tenminste niet meer krabbelen... maar verder...

Nog steeds mag Fleurtje iedere dinsdag, na schooltijd, bij opa en oma logeren. Dus ook afgelopen dinsdag...
De weersverwachting was erg goed, het zou heerlijk zonnig en warm worden.
Fleur was nog steeds niet echt in goede doen. Dus wilde opa en oma haar graag een uurtje eerder van schooltje halen. Dan konden ze lekker even met snoet gaan wandelen en onderweg een ijsje gaan eten, in de zon. Op school vonden ze het goed...

Maar toen opa ons grietje om 14.30 uur ophaalde, bleek ze een half uurtje eerder een Rett aanvalletje gehad te hebben. Soms komt ze daar redelijk goed uit en verloopt de dag verder normaal. Nu viel ze onderweg in de auto in slaap. Thuis bij oma hebben ze haar lekker op bed gelegd en daar heeft die meid een uur liggen tukken. Dat is meestal geen goed teken... Dus daar ging de wandeling in de zon, daar ging het heerlijke ijsje en had Fleurtje het nog zwaarder...
Aan het eind van de dag kreeg ze nog een aanvalletje... de arme snoet.

Oma belde met mij, om me in te lichten en wilde perse voor snoetje blijven zorgen.
Ik mocht gewoon lekker genieten van mijn vrije dag en nacht. Zij kon dit samen met opa prima regelen... Wat een schatten, he?!
De woensdag had Fleur ook nog meerdere aanvallen, waardoor ook het pony rijden in het zonnetje, niet door kon gaan. Wat ontzettend sneu voor ons meisje. Wat een pech... ze vindt dit zo leuk!

Toen ik haar 's middags ophaalde was ze nog steeds niet opgeknapt. Jaaa, tussendoor kon er wel een lachje af maar haar handjes waren nog kletsnat en haar oogjes stonden ook niet goed.
Thuis gekomen kreeg ze nog een aanval en heb ik haar lekker in ons bed gelegd. Daar viel ze als een blok in slaap om midden in de nacht gewoon weer 2 uurtjes wakker te liggen.

Vanmorgen werd snoetje vrolijk wakker en ik werd constant getrakteerd op een gulle lach. De lieverd, de kanjer, wat is het een heerlijk grietje!
Toen Claudia vanmiddag kwam werken ging het ook wel goed. Maar aan het eind van de dag begon Fleur heel overdreven te lachen... ook dat is vaak een teken dat er nog een aanval (of meer) dwars zit..
We wachten het af... nu ligt ze heerlijk te snurken...ik hoop dat ons kanjertje het ergste gehad heeft...

En over kanjertje gesproken, ik ken er nog twee!
Kanjers, dan wel! Opa en oma!
Die twee zorgen met zoveel liefde voor snoet.
Gunnen mij en Michel onze vrije tijd. Zelfs als Fleur zoveel extra zorg nodig heeft.
Ik ben retetrots op ze, mijn papa en mama.... Dat mag toch wel eens gezegd worden, he?

Ik hou van jullie, lieverds....

Oorpijn

Al vanaf voor de kerst gaat het erg moeizaam, met Fleurtje.
Dan heeft ze griep, dan opeens weer alleen koorts, verkouden, dan aanvalletjes, blaasontsteking, weer griep, erg moe, weer verkouden en ga zo maar door.
Ze zit niet fijn in haar velletje en soms denk ik, dat er meer is... maar ja... wat dan, he?

Nou, dat wist die knappe blonde wel te "vertellen"...!
Vorige week maandag zat ze op het kinderdagcentrum achter haar spraakcomputer. Ze mocht kiezen wat ze wilde...
Maar opeens zaten ze op de pagina "gevoelens" en gaf Fleur via de computer aan dat ze pijn had. Pijn in haar oortje.
Dit herhaalde ze nog enkele keren en toen besloot de leidster om het nog een keer te checken. Met het scherm voor haar neus met de "Ja" en "Nee" smiley.
De juf vroeg haar te antwoorden en stelde de vraag of onze snoet oorpijn had. Het antwoord liet even op zich wachten en na een "ik weet het niet" werd het toch een volmondig Ja!

Toen ik Fleur die middag ophaalde, vertelden ze wat Fleur had aangegeven. Oorpijn!
Ik besloot direct even langs de huisarts te rijden en te vragen of ze tijd hadden ernaar te kijken. Dat hadden ze, gelukkig.
Haar beide oortjes zaten propvol smeer en bij het linkeroor drukte dat waarschijnlijk tegen haar trommelvlies. En dat schijnt rot te voelen...
Ze moest een paar dagen druppelen en afgelopen vrijdag werden haar oortjes uitgespoten.
De huisarts was enorm lief voor snoet. En ze deed het fantastisch. Na het eerste oor schoon te hebben, kreeg ze een lach op haar bekkie.
Het tweede oortje ging wat moeilijker maar Fleur gaf geen kik en liet het zo gebeuren. Wat een kanjertje is het toch... had ik dat al niet eerder gezegd? ;-)

Toen dit oor ook genoeg schoon was, zag de huisarts dat er een beginnende buitenoorontsteking zat. Dat was eerder niet zichtbaar vanwege het oorsmeer.
Dit schijnt enorm te jeuken... en ook iets pijn te geven...

Onze snoet, had ze het toch even goed! En zo knap om dat via de computer aan te geven..
Zowel wij, als de juffen op schooltje, waren apetrots!

Nu zijn we bezig met druppelen en eind van de week moet het goed zijn.
Ik hoop het zo... Ik hoop het zo, lieve Fleur.
Ik duim dat je dan weer beter in je velletje zit en we de boosdoender te pakken hebben...

Narcose tandarts

Oh, wat zag ik er tegenop. En wat heeft ons grietje me weer doen verbazen.
Ik denk dat ik het maar vol houd zo.... de mega zenuwen, de beren op de weg, de misselijkheid.... als het steeds dit resultaat geeft, dan teken ik ervoor ;-)

Snoetje werd 's morgens wakker en was rustig en lief.
We hebben in bed nog even een filmpje gekeken. Ze "mopperde" niet van de honger. Sssst... niets zeggen... gewoon lekker laten liggen en vooral niet bewegen, haha.
Tot 2 uur van tevoren mocht ze nog wel wat drinken. Dus lekker een kopje thee gemaakt en daarna nog wat heldere limonade. Dat ging er goed in.

Tijdens het aankleden hebben we verteld wat er ging gebeuren. Dat ze naar de tandarts ging. Dat ze daar lekker mocht slapen. Maar daarom nu niets mocht eten.
Fleurtje keek ons helder aan en het leek haar niets te doen.

Op tijd kropen we de auto in, op naar Nijmegen. De praktijk lag op het terrein van een woonvoorziening. (voor mensen met een beperking)
De wachtruimte zag er vrolijk uit. Fleur ging samen met papa maar eens rond kijken. Na een paar minuutjes kwam de tandarts kennismaken. Hij legde uit wat er ging gebeuren.
Zijn voorstel was om de narcose toe te dienen terwijl Fleur in haar eigen rolstoel zat, hier in de wachtruimte  Dus niet in de vreemde behandelkamer.
Hij wilde het ook niet via het kapje doen omdat de meeste hiervan zo angstig werden. Huh? Wauw! Dit was een man naar mijn hart!

Fleur zat lekker in haar rolstoel, de anesthesist bracht het infuus aan, in haar hand. Dit deden ze zo, dat Fleur het zelf niet kon zien. Omdat dat ook angst kon veroorzaken. Wat attent, wat lief!
Het narcosemiddel werd toegediend en we hebben ons snoetje heel rustig in slaap zien vallen, terwijl we lekker kletsten over wat ze ging dromen...
Daarna de deur door naar de behandelkamer en daar werd ze op de behandelstoel gelegd. Toen kwam alsnog het kapje eraan te pas, maar he.... kan het schelen. Fleur was al aan het dromen, over Pieter Konijn..

Het bijzondere van alles was, dat wij tijdens de narcose en de behandeling erbij mochten blijven.
De tandarts vond dat zelf prettig omdat hij dan kon overleggen, als het nodig was.
Voor mij prettig omdat ik dan niet in de wachtkamer me af zit te vragen wat er allemaal gebeurt en of het wel goed gaat met die narcose.

Het nare eraan was wel dat je alles ziet. De aansluiting van alle draadjes, het kapje, het inbrengen van een soort beademingsbuisje in de keel  en de toon waarop de anesthesist met zijn assistente overlegde.
Blijkbaar zag ze de onzekerheid in mijn ogen want regelmatig zei ze, dat Fleur het heel goed deed...

En zo deed de tandarts in een klein uurtje zijn werk en mocht ons grietje weer lekker wakker worden. Michel heeft haar in de rolstoel gezet, in de ligstand en in de kamer ernaast kon Fleur op haar gemak bijkomen. Toen ze haar oogjes helemaal open kon doen, was het eerste wat ze zei: "Noo-noo" (ze bedoelt dan de Teletubbies) ... Haha, die was er weer bovenop!

Toen ze goed wakker was mochten we weg. Heerlijk zeg, lekker snel naar huis.
In de auto heeft ons snoetje twee boterhammetjes en een pakje drinken zitten weg werken. Wat een kanjer, he! Wat een dappere dodo!

Wij vonden het zo prettig op deze manier.
We zijn eerder voor een gebitsbehandeling in een Academisch ziekenhuis geweest maar geef ons dit relaxte gebeuren maar. Wat een fijne benadering en begeleiding daar!

Als het dan toch moet, dan graag op deze manier...
Het beste voor ons meisje... altijd!

Tandarts

De zenuwen gieren al een paar dagen door mijn lijf.
Ik ben steeds misselijk... en Michel vraagt maar of ik soms zwanger ben ;-)
Dat zou leuker zijn dan wat Fleur te wachten staat....

Morgen hebben we een afspraak in Nijmegen.
Ons snoetje krijgt een gebitsbehandeling. Er moeten 2 gaatjes gevuld worden, haar gebit wordt helemaal gereinigd en de kiezen worden gesealed.
Nou spannend....hoor ik je denken... Maar dat is het wel....

Dit alles wordt namelijk onder narcose gedaan. Fleur laat zich al moeilijk poetsen (ja! ook door de zeer ervaren tandarts ;-)
Dus laat staan dat deze behandeling zomaar gewoon, zonder iets, gedaan kan worden.

Morgen is ze dus aan de beurt. En ik zie er zo tegenop.
Vanaf vannacht 00.00 uur moet ze nuchter blijven. Tot 2 uur van tevoren mag ze alleen nog wat thee of water.
Geen banaantje dus, als ze morgenochtend wakker wordt... dat zal een hoop protest geven. Ons grietje is namelijk heel errug hongerig, op dit moment.
Meisjes van bijna 12 jaar, in de groei.. dan weet je het wel!

Maar dat is niet het spannendste. Hier draaien we onze hand niet voor om.
Het moment van de narcose. Het kapje wat tegen haar wil, op haar mooie toetje wordt gehouden.
De angst en onzekerheid in haar oogjes, ik weet het nog van de vorige narcoses. Dat doet zo'n pijn... ik vind het zo naar om te zien.
Alles zou ik ervoor over hebben om het van haar over te nemen. (en opa ook hoorde ik vanmiddag..)

Maar het moet. Het is niet anders.
Het is verdrietig, dat zoiets simpels, zo ingrijpend plaats moet vinden.

We zullen je morgen de hele dag vertroetelen, kleine lieve blonde snoet.
Je bent ons allessie, als je dat maar weet!

xxx

Winterdip

Het kuurtje voor de blaasontsteking had goed gewerkt bij Fleur. Na een kleine week hebben we weer urine gebracht en dat bleek bacterie-vrij! Fijn!

Maar helaas is ons poppie nog niet in goede doen.
Fleurtje bleef het "zwaar" hebben. Niet vrolijk, niet blij en dus veel mopperen en nog meer onrust. Slechte nachten en ook slechte avonden omdat ze door de onrust niet in slaap kan komen...

Na de griep en de blaasontsteking kwam er opeens weer lichte koorts en een hardnekkige verkoudheid.
Dus was ons grietje weer dagen thuis. Dit leek ze wel heel prettig te vinden en zo hadden we weer een heel lief patientje.
Een beetje op de bank tv kijken. Wat voorgelezen worden, een kopje thee met honing. Samen een tukkie doen, lekker uitgebreid badderen.... ja ik denk dat mijn snoet het wel fijn vond, dat cocoonen...

Het is heerlijk om de zorg (en zorgen) te kunnen delen met Michel. Zijn aandeel in de verzorging is dan ook heel groot. Dat is super fijn!
In het weekend hebben we de dagen een beetje verdeeld. Als de een voor snoetje zorgt kan de ander even iets voor zichzelf doen. Dat is voor beide prettig.
Ook de avonden en nachten worden op die manier "verdeeld".

Ik mag dus helemaal niet klagen, met zo'n ... hoe noemen ze dat.... toegewijde vader, in huis?!
Maar soms vliegt het me aan.
Dagen lopen tobben over het hoe en waarom?
Die verschrikkelijke onrust waar je totaal geen invloed op kan uitoefenen.
De avonden dat we apart eten omdat de ander bij ons meisje zit/ ligt..
De nachten dat we samen in een bed slapen zijn op het moment weer spaarzaam.

Het idee dat je niet weet wanneer dit ooit eens eindigt, vliegt me ook aan. Moeten we dan nog 40 jaar op deze voet verder... bij wijze van spreken? Tijdens deze moeizame weken moeten we oppassen dat we niet heel negatief en verbitterd gaan doen... dat sluipt er dan heel gauw in.

Het is helemaal niet erg om de hele dag voor Fleurtje te zorgen... in tegendeel.
Maar aan het eind van de dag verlang je dan toch wel naar een rustig avondje op de bank... en als dan de poppenkast pas echt begint, trekt je dat wel leeg.

Gelukkig mag snoet nog steeds regelmatig bij opa en oma logeren, zodat we wel samen kunnen eten en in een bed kunnen liggen.
Gelukkig gaat het in het logeergezin ook heel goed, zodat we daar ook van mogen profiteren.

Het wordt, denk ik, tijd voor lekker weer. Weg met die winter, kom maar op met de lente!
Daar krijgen we allemaal weer nieuwe energie van!