zaterdag 8 november 2014

Ziekjes...

Lieve dappere Fleurtje,

Via mijn mobiel kijk ik naar je.
Je ligt heerlijk te slapen onder je lekkere dekbedje. Je mooie hoofdje op je zachte kussen.

Het was een zware week, he snoet?
Het is nu zaterdagavond. Vorige week zondag werd je ziek. Je had wat koorts en moest erg hoesten. Er zat ook veel onrust in je lijfje. Alweer....

Nu weten we waarom, he schat?!
Maandagochtend kreeg je je eerste Rett aanval. Je oogjes draaiden weg, je stopte met ademen. Je gezichtje werd grauw, je lippen en nageltjes blauw. Nadat je weer begon te ademen maakte je met je armen en benen ongecontroleerde bewegingen. Je viel direct na deze aanval in slaap. Het was weer een nare ervaring.
Je bent lekker bij mama thuis gebleven. Helaas werd het erg zwaar voor je.
Twee dagen lang heb je last gehad van deze nare aanvallen. En tegelijkertijd bleef je koorts houden en die hardnekkige hoest.

Alle dagen heb je voor pampus op de bank of op je snoezelbedje gelegen. Je bent zo ontzettend lief als je ziek bent. Zo extra aanhankelijk... en een voorbeeldig patientje.
Geen gejammer, geen gezeur, wat heus wel zou mogen als je je zo voelt. Je bent mama's dappere meiske, Fleur! (en die van papa, oma en opa... haha)

Dus zo brachten we de week door, lekker saampjes thuis.
Oma kwam regelmatig even langs en bleef ook wel eens bij je, zodat ik een boodschapje kon doen. Claudia, jouw eigen zorgverleenster heeft ook nog voor je gezorgd, zodat mama even haar handen vrij had. Geweldig om de zorg voor jou en om jou te kunnen delen..

Maar nu is het zaterdag en in plaats dat je een beetje opknapt.... lever je juist in.
Je krijgt het slijm niet goed opgehoest en lijkt wat benauwd. De koorts neemt iets af maar je blijft verhoging hebben.
Je ziet bleker dan van de week en maakt minder contact. Je ligt stil op de bank. Je handjes doen niets, terwijl die anders overuren wringen.





We hebben tussen de middag toch de huisartsenpost voor je gebeld.
Na de situatie te hebben uitgelegd, besluiten ze aan huis te komen. We hoeven jouw dan niet onder je dekentje vandaan te halen, je in de rolstoel te zetten en met je naar de HAP te rijden. Wat was dat fijn, he snoet?!

De dokter kwam met een kwartiertje en heeft je aandachtig bekeken. Je longen waren gelukkig schoon, dat was voor ons eigenlijk het belangrijkste.
Vanwege je verstoorde ademhaling, heb je niet altijd de kracht, om het slijm goed op te hoesten en loop je het risico een longontsteking te krijgen.
We hebben het over een antibiotica kuur gehad maar besloten nog even te wachten. Dit heeft ook weer allerlei nadelen voor je.
Er werd ons op het hart gedrukt om te bellen, als de situatie ook maar iets verslechterde of als we het niet vertrouwde, ook midden in de nacht.
Wat waren ze aardig, he Fleurtje, die mensen van de HAP!

Je hebt de rest van de dag op de bank gelegen. We hebben je lekker vertroeteld, wat ben je lief!
En nu lig je als een prinsesje te slapen en hopen we dat je snel opknapt. Want ook al ben je het allerliefste patientje ooit, we hebben toch liever ons lekkere lachebekje om ons heen....

Word maar gauw beter, allerliefste snoetepoet en droom maar fijn....



dinsdag 28 oktober 2014

Vervolg logeren

Nadat ik, later op de avond, van Petra een bevestiging had gekregen dat het goed ging met Fleur, kreeg ik iets meer rust.... ietsje maar hoor.... want de nacht moest nog komen.
Ons grietje voor het eerst aan het logeren in een echt logeerhuis...

Mijn nacht was in ieder geval niet relaxt. Ik werd steeds wakker, ik denk wel ieder uur en lag dan maar te piekeren.
Gebroken werd ik gewekt door het geluid van een app! Petra van het logeerhuis stuurde een berichtje dat Fleur had geslapen tot 6.00 uur, oude tijd. De klok ging namelijk terug, dit weekend.
Ons snoetje was 's nachts nog wel een keertje wakker geweest maar viel na geruststelling weer lekker in slaap.
Petra had een fotootje meegestuurd van een vrolijk kijkende Fleur die samen met een van haar kleine "logeer-zusjes" (een heerlijk, lief, bijdehand grietje van 3 jaar oud) languit op een lounge-kussen tv lag te kijken.
Pffff.... wat een opluchting dat het goed gegaan was. Wat heerlijk te zien dat ze er zo vrolijk bij lag! Een warm gevoel stroomde door mijn lijf, ik was zo trots!!

Slapen ging niet meer dus maar lekker aan de koffie gegaan. En wachten tot het 15 uur was....
Michel en ik hadden alletwee de kriebels...we mochten haar halen, ons dappere, knappe Fleuremeisje.

Toen we binnen kwamen zat onze prinses op haar gemak in de rolstoel. Ze was blij en wij nog meer, denk ik ;-)
We hebben heel wat af geknuffeld en de complimenten vlogen in het rond.
Ze wilde uit de rolstoel en liet Michel op haar manier zien wat ze allemaal gedaan had, daar. Fleur liep naar het halletje waar de toilet was (daar had ze goed gebruik van gemaakt), naar de keukentafel waar gegeten werd, ze liet Mich de lift naar boven zien en het zitgedeelte compleet met de mand van de hond. Hier wilde ze in gaan zitten, haha..... zeg Petra.... betekend dit dat jullie haar daarin hebben laten slapen?  ;-)

Volgens Petra had Fleur het echt heel goed gedaan. Ze had zelfs voordat wij kwamen nog even een tukkie gedaan, in haar bedje! Dan moet het toch wel goed voelen, lijkt me, anders doet ons grietje dat niet.

Vol trots zijn we naar huis gegaan. We hebben heerlijk languit op het snoezelbed liggen knuffelen, heerlijk!
Wat fijn om ons snoetje weer thuis te hebben!

Die avond viel Fleur heerlijk in slaap.
En wij? Wij waren op..... alsof we een ballonnetje waren, wat losgelaten werd en helemaal leeg liep....pfffffffft.... alle opgebouwde spanning kwam eruit....

Maar wat voelt het goed, wat zijn we trots... zowel op ons Fleurtje als op Petra en haar gezin.


zaterdag 25 oktober 2014

Voor het eerst logeren

Ik ga jullie maar even lastigvallen... Gewoon om van me af te schrijven...

De kaarsjes branden, het is 20.30 uur en het is aangenaam warm in huis, Michel ligt op de bank en we hebben alle tijd om te doen wat we willen. Maar het voelt zo raar... we zijn niet compleet.
Ik zit hier met pijn in mijn buik op de andere bank en kijk de uren vooruit. De telefoon houd ik nog net niet in mijn hand.
Ik neem niets op van wat ik op de tv zie, de woorden van Mich komen niet aan, mijn gedachten heb ik er niet bij, de tranen prikken in mijn ogen.... ik mis haar zo.... mijn snoetje!

Vandaag is Fleur voor het eerst naar het logeerhuis. Voor het eerst een nachtje slapen na een paar keer overdag proef gedraaid te hebben.
Met een grote logeertas, haar eigen kussen en een knuffeltje hebben we haar vanmiddag bij Petra achtergelaten.

Het is goed voor ons, voor Fleurtje misschien ook en om de zorg vol te houden is het ook wel noodzakelijk. Maar oei, het viel me zwaar. Toen we naar de auto liepen, biggelde de tranen al over mijn wangen.
Michel vroeg me wat ik het ergste vond... "ik denk dat ze vanavond in een vreemd bedje slaapt"... als ik eraan denk beginnen de tranen weer te prikken, zoals zo vaak vandaag...

Fleurtje heeft tot nu toe alleen bij mijn ouders gelogeerd. Al vanaf ze een paar weken oud was.
Als ze daar is voelt dat vertrouwd.
Dan mis ik haar ook wel maar het is nu even anders. Het is voor het eerst hier, het is nog nieuw, het is gewoon nog even wennen. Voor ons, voor ons snoetje. Ik ben ervan overtuigd dat Petra goed voor haar zorgt, daar twijfel ik niet aan...

Maar toch zal ik blij zijn als het morgen 15 uur is. Dat ik mijn grietje weer in mijn armen kan sluiten, kan knuffelen. Kusjes kan geven en haar in haar mooie oogjes kan kijken.

"Lief Fleurtje,
Ik hoop dat je lekker slaapt, allerliefste snoetepoet van me!
En ik heb het je vandaag al vaker gezegd he, ook als je papa en mama niet ziet, moet je weten dat we heel veel van je houden.
Tot de sterren en weer terug! Love you!"



21.49 uur...update staat bij de reacties ;-)


woensdag 22 oktober 2014

Fleur en Pieter

Ze zijn nog steeds vriendjes, onze Fleur en haar Pieter Konijn.

Omdat het nu weer herfst is en de planten toch niet mooi meer zijn, mag Pieter weer los door de tuin lopen. Als hij nu wat planten half opeet is het niet erg. Het is zo gezellig om hem door de tuin te zien racen!

Iedere ochtend komt hij naar de schuifpui, om een stukje oud brood te halen. Fleur moet nog iedere keer lachen, als ik zeg dat hij er lekker geen hagelslag op krijgt ;-)
Met het brood in z'n bek rent hij weer weg en kan Fleur beginnen met haar ontbijt. Schattig, he?

Telkens als ons snoetje weg is geweest en ze komt weer thuis, loopt ze naar de schuifpui.
Kijken of ze Pieter ziet... Steeds weer, zo lief, ze is daar zo trouw in....

En als ze 'm dan ziet en we doen de deur op een kier, komt hij lekker even snuffelen...


                                                Klik op de foto om eventueel te vergroten....

En dan is het genieten, gewoon zomaar.. even genieten...


donderdag 2 oktober 2014

Fleuredag!

Afgelopen zaterdag vierden we een hele speciale dag!
Nee, geen vaderdag, moederdag of verjaardag maar..... een hele echte Fleuredag!
Ook al had ons grietje veel spanning en was haar ademhaling flink van de leg, (dit laat zich niet plannen...) ze verdiende ook eens een echte verwendag!

's Morgens opstaan en ontbijten, na de cappuccino lekker met mama slapen in het snoezelbed.
Als lunch een kroket en een frikadel. Aankleden en dan.... naar de stad!

Bij de parfumerie mocht Fleur namelijk haar echte, eigen, "grote meiden luchtje" uitzoeken!
Ze heeft heel wat parfummetjes zitten besnuffelen. Meneer de verkoper had er wel lol in en kwam steeds met wat anders op de proppen. Bij de ene wreef ons grietje over haar neus, die kriebelde waarschijnlijk, bij de ander riep ze " Papa!", dus die rook teveel naar mannen ;-)
Toen hield ze er twee over waar ze uit kon kiezen. En omdat ze het niet kan zeggen keken we goed naar haar oogjes. Die bleven hangen bij het prachtige flesje met de bloemetjes erop, een echt Fleureluchtje dus! Goede keus, deze rook het lekkerst!
Omdat het juiste formaat in bestelling stond kon Fleur 'm niet gelijk meenemen. Maar de meneer vulde een proefflacon zodat Fleurtje toch het weekend door zou komen, zoals hij zelf zei. Hoe leuk is dat?!
Ook had hij nog een lief bijpassend make-up tasje voor haar gepakt zodat ze toch met iets de deur uit ging! Grappig, dat zo iemand er dan toch een heel feestje van maakt!
Wat wordt ze groot he, die meid van ons? Zelf luchtjes uitkiezen! Maar ja, over een half jaar is ze dan ook al 12!

En dat is het gekke. Een grietje van bijna 12 jaar. Die dan van de parfumerie naar de speelgoedwinkel gaat. Want ja, dat was de volgende stop, op deze Fleuredag!
Samen met papa had ze de speelgoedgids al doorgekeken en hadden ze daar een dansende Teletubbie in zien staan.
Toen Michel 'm uit het schap pakte en aan Fleur liet zien, gingen haar oogjes glimmen. Veel meer dan bij de parfumerie.
Ze moest lachen en keek zo intens naar deze Po. Volgens ons wilde ze die wel hebben.
Weer mocht ze zelf kiezen, ze hadden namelijk ook een Laa Laa. Van de een keek ze naar de ander om vervolgens Po te pakken en haar een kusje te geven. Keus gemaakt!





Als afsluiter van deze Fleuredag hebben we lekker op het terras gezeten. In het zonnetje.
Samen met de dansende Po... en een genietende Fleur.

Wat is dat toch tegenstrijdig.... Zo'n meidje wat al een echte puber is. Die langzaam aan veranderd in een mini-vrouwtje... en dan zo blij is met een Teletubbie pop....
Ons meisje, die eigenlijk met haar vriendinnen had moeten tutten... make-uppen....door de wijk had moeten fietsen...

Ach.... what the f*ck... Het is toch Fleuredag!
Dat genietende snoetje... daar doen we het voor. Met of zonder Teletubbies!

dinsdag 30 september 2014

Slapen... oftewel niet slapen...

" donderdag 24 januari 2008
Oh, nee toch..??
Oh help, ik had niet moeten schrijven dat Fleur nu zo goed slaapt!!

Maandag hier op de weblog gezet en ja hoor..., dinsdagnacht was Fleur om 04.00 uur wakker. En afgelopen nacht om 03.00 uur. En ja, haar pyjamabroek zat in haar sokken! Afwachten of dit zo doorzet. Ik smeek, bid en hoop van niet...
Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT..."

Dit was een van mijn eerste blogjes, die ik schreef. 
Ik startte de weblog in januari 2008 maar de slaapproblemen begonnen al eind 2005 en nu.... september 2014 is er nog niets veranderd. 
Negen jaar verder zijn we en het is nog steeds..... prut!
Alles al geprobeerd, medicijnen, zwaardere dekens, alternatieve geneeswijze, muziekjes, sokken aan en uit, lampje aan en uit.... het blijft onrustig.

Er zijn periodes dat ons snoetje een paar nachten beter slaapt en we dus wat uurtjes kunnen maken. Maar we zitten nu al weer een hele poos in de slechte periode.
Uren is ze wakker en ligt ze naast mij of Michel te hijgen, te kreunen of klanken te maken. Natte handjes en lijfje vol spanning. Wat is het verschrikkelijk.

En naarmate de jaren verstrijken merken we wel een verschil. 
Fleur levert in en is overdag ook erg moe. Ze doet zelfs dutjes op het kinderdagcentrum, iets wat ze die negen jaar nog nooit gedaan heeft.
En ik, ik ben op.... en doe overdag ook dutjes....
Komt het omdat ik ouder word? ;-)
Of omdat al die jaren me nu gaan opbreken? Ik merk dat ik veel minder goed functioneer, vergeet veel, ben afwezig, geprikkeld en huilerig. 
Het is niet erg om voor mijn grietje te zorgen... maar laat me alsjeblieft goed slapen...

Het blijft een enorm moeilijk probleem bij de Rett meisjes. 
Er zijn heel wat ouders die lopen te tobben.
En er is geen kant-en-klare oplossing. Nog steeds niet. Er is zelfs heel weinig onderzoek naar gedaan...

Maar we moeten wel wat... want dit is niets. 
Maar wat?

Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT...!


dinsdag 23 september 2014

Alleen weg

Een hele tijd terug zei Michel tegen me dat ik eens een weekje lekker alleen op vakantie moest gaan. Ik was zo moe en hij gunde het me zo om eens er tussenuit te gaan.
Zelf gaat hij ieder jaar een paar dagen met vrienden op wintersport, dus wist hij hoe fijn dat was.
Hij zou voor Fleur zorgen en ik moest deze kans gewoon pakken van hem...

Maar om nu een hele week te gaan? Daar moest ik wel even over nadenken...(naderhand zou het zelfs 10 dagen worden...)
Kon ik het maken zolang van huis te zijn? Wilde ik het wel? Zou ik kunnen genieten van die tijd? Zou Michel het wel allemaal redden? Zou Fleur niet heel verdrietig zijn?
Na enige tijd moest ik toegeven dat het wel heel aantrekkelijk klonk...

Ik had zin in een week mooi weer, strand en een stapel tijdschriften en boeken.
Ik wilde wel gaan met iemand die hier ook van houdt en zo kwam het dat ik samen met mijn schoonzus plannen ging maken. We speurden internet af op zoek naar een leuke bestemming. Griekenland, Canarische Eilanden....het maakte me niet uit...
Uiteindelijk kwam schoonzussie met het idee om naar de Malediven te gaan. De gekkerd, ik dacht eerst dat ze een grapje maakte...
Ze wilde ook wel eens ver weg, op een hagelwit strand liggen ;-)
Mwah, daar straf je mij niet mee en zo kwam het dat die twee meiden een week naar de Malediven gingen en op de heenweg, tijdens de tussenstop nog 3 nachten Dubai pakten.
Te gek, he! En wat was het fijn! Ik ben inmiddels ruim twee weken terug maar het was een fantastische trip. Iedere dag denk ik er nog even aan terug, heel bijzonder om dit samen gedaan te hebben.




En zonder mijn lieve vent, die mij dit zo gunde, had het niet gekund.
En zonder mijn lieve papa en mama had het ook niet gekund... oke... het had wel gekund maar het was alleen zwaarder geweest...voor Mich. Samen hebben ze de zorg verdeeld en zich over Fleurtje ontfermt.

Een Fleurtje die heel goed snapte dat mama even moest uitrusten, met haar billen in het zand.
Een Fleurtje die lief is geweest, nachten goed en nachten slecht heeft geslapen.
Twee dagen thuis is gebleven in verband met die rottige Rett aanvallen.
Die koorts heeft gehad en blaasontsteking.
En die me toch ook wel erg gemist heeft...

En van dat alles hebben ze me niets verteld, zodat ik daar heel ontspannen op dat verschrikkelijk, witte zand kon liggen...

Dank je wel, lieve Mich en dank je wel lieve papa en mama.
En dank je wel, lieve Hans en Mieke... dat jullie dit allemaal mogelijk hebben gemaakt!