Voor het eerst logeren

Ik ga jullie maar even lastigvallen... Gewoon om van me af te schrijven...

De kaarsjes branden, het is 20.30 uur en het is aangenaam warm in huis, Michel ligt op de bank en we hebben alle tijd om te doen wat we willen. Maar het voelt zo raar... we zijn niet compleet.
Ik zit hier met pijn in mijn buik op de andere bank en kijk de uren vooruit. De telefoon houd ik nog net niet in mijn hand.
Ik neem niets op van wat ik op de tv zie, de woorden van Mich komen niet aan, mijn gedachten heb ik er niet bij, de tranen prikken in mijn ogen.... ik mis haar zo.... mijn snoetje!

Vandaag is Fleur voor het eerst naar het logeerhuis. Voor het eerst een nachtje slapen na een paar keer overdag proef gedraaid te hebben.
Met een grote logeertas, haar eigen kussen en een knuffeltje hebben we haar vanmiddag bij Petra achtergelaten.

Het is goed voor ons, voor Fleurtje misschien ook en om de zorg vol te houden is het ook wel noodzakelijk. Maar oei, het viel me zwaar. Toen we naar de auto liepen, biggelde de tranen al over mijn wangen.
Michel vroeg me wat ik het ergste vond... "ik denk dat ze vanavond in een vreemd bedje slaapt"... als ik eraan denk beginnen de tranen weer te prikken, zoals zo vaak vandaag...

Fleurtje heeft tot nu toe alleen bij mijn ouders gelogeerd. Al vanaf ze een paar weken oud was.
Als ze daar is voelt dat vertrouwd.
Dan mis ik haar ook wel maar het is nu even anders. Het is voor het eerst hier, het is nog nieuw, het is gewoon nog even wennen. Voor ons, voor ons snoetje. Ik ben ervan overtuigd dat Petra goed voor haar zorgt, daar twijfel ik niet aan...

Maar toch zal ik blij zijn als het morgen 15 uur is. Dat ik mijn grietje weer in mijn armen kan sluiten, kan knuffelen. Kusjes kan geven en haar in haar mooie oogjes kan kijken.

"Lief Fleurtje,
Ik hoop dat je lekker slaapt, allerliefste snoetepoet van me!
En ik heb het je vandaag al vaker gezegd he, ook als je papa en mama niet ziet, moet je weten dat we heel veel van je houden.
Tot de sterren en weer terug! Love you!"



21.49 uur...update staat bij de reacties ;-)

Fleur en Pieter

Ze zijn nog steeds vriendjes, onze Fleur en haar Pieter Konijn.

Omdat het nu weer herfst is en de planten toch niet mooi meer zijn, mag Pieter weer los door de tuin lopen. Als hij nu wat planten half opeet is het niet erg. Het is zo gezellig om hem door de tuin te zien racen!

Iedere ochtend komt hij naar de schuifpui, om een stukje oud brood te halen. Fleur moet nog iedere keer lachen, als ik zeg dat hij er lekker geen hagelslag op krijgt ;-)
Met het brood in z'n bek rent hij weer weg en kan Fleur beginnen met haar ontbijt. Schattig, he?

Telkens als ons snoetje weg is geweest en ze komt weer thuis, loopt ze naar de schuifpui.
Kijken of ze Pieter ziet... Steeds weer, zo lief, ze is daar zo trouw in....

En als ze 'm dan ziet en we doen de deur op een kier, komt hij lekker even snuffelen...

                                                Klik op de foto om eventueel te vergroten....

En dan is het genieten, gewoon zomaar.. even genieten...

Fleuredag!

Afgelopen zaterdag vierden we een hele speciale dag!
Nee, geen vaderdag, moederdag of verjaardag maar..... een hele echte Fleuredag!
Ook al had ons grietje veel spanning en was haar ademhaling flink van de leg, (dit laat zich niet plannen...) ze verdiende ook eens een echte verwendag!

's Morgens opstaan en ontbijten, na de cappuccino lekker met mama slapen in het snoezelbed.
Als lunch een kroket en een frikadel. Aankleden en dan.... naar de stad!

Bij de parfumerie mocht Fleur namelijk haar echte, eigen, "grote meiden luchtje" uitzoeken!
Ze heeft heel wat parfummetjes zitten besnuffelen. Meneer de verkoper had er wel lol in en kwam steeds met wat anders op de proppen. Bij de ene wreef ons grietje over haar neus, die kriebelde waarschijnlijk, bij de ander riep ze " Papa!", dus die rook teveel naar mannen ;-)
Toen hield ze er twee over waar ze uit kon kiezen. En omdat ze het niet kan zeggen keken we goed naar haar oogjes. Die bleven hangen bij het prachtige flesje met de bloemetjes erop, een echt Fleureluchtje dus! Goede keus, deze rook het lekkerst!
Omdat het juiste formaat in bestelling stond kon Fleur 'm niet gelijk meenemen. Maar de meneer vulde een proefflacon zodat Fleurtje toch het weekend door zou komen, zoals hij zelf zei. Hoe leuk is dat?!
Ook had hij nog een lief bijpassend make-up tasje voor haar gepakt zodat ze toch met iets de deur uit ging! Grappig, dat zo iemand er dan toch een heel feestje van maakt!
Wat wordt ze groot he, die meid van ons? Zelf luchtjes uitkiezen! Maar ja, over een half jaar is ze dan ook al 12!

En dat is het gekke. Een grietje van bijna 12 jaar. Die dan van de parfumerie naar de speelgoedwinkel gaat. Want ja, dat was de volgende stop, op deze Fleuredag!
Samen met papa had ze de speelgoedgids al doorgekeken en hadden ze daar een dansende Teletubbie in zien staan.
Toen Michel 'm uit het schap pakte en aan Fleur liet zien, gingen haar oogjes glimmen. Veel meer dan bij de parfumerie.
Ze moest lachen en keek zo intens naar deze Po. Volgens ons wilde ze die wel hebben.
Weer mocht ze zelf kiezen, ze hadden namelijk ook een Laa Laa. Van de een keek ze naar de ander om vervolgens Po te pakken en haar een kusje te geven. Keus gemaakt!

Als afsluiter van deze Fleuredag hebben we lekker op het terras gezeten. In het zonnetje.
Samen met de dansende Po... en een genietende Fleur.

Wat is dat toch tegenstrijdig.... Zo'n meidje wat al een echte puber is. Die langzaam aan veranderd in een mini-vrouwtje... en dan zo blij is met een Teletubbie pop....
Ons meisje, die eigenlijk met haar vriendinnen had moeten tutten... make-uppen....door de wijk had moeten fietsen...

Ach.... what the f*ck... Het is toch Fleuredag!
Dat genietende snoetje... daar doen we het voor. Met of zonder Teletubbies!

Slapen... oftewel niet slapen...

" donderdag 24 januari 2008
Oh, nee toch..??

Oh help, ik had niet moeten schrijven dat Fleur nu zo goed slaapt!!

Maandag hier op de weblog gezet en ja hoor..., dinsdagnacht was Fleur om 04.00 uur wakker. En afgelopen nacht om 03.00 uur. En ja, haar pyjamabroek zat in haar sokken! Afwachten of dit zo doorzet. Ik smeek, bid en hoop van niet...
Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT..."

Dit was een van mijn eerste blogjes, die ik schreef. 

Ik startte de weblog in januari 2008 maar de slaapproblemen begonnen al eind 2005 en nu.... september 2014 is er nog niets veranderd. 

Negen jaar verder zijn we en het is nog steeds..... prut!
Alles al geprobeerd, medicijnen, zwaardere dekens, alternatieve geneeswijze, muziekjes, sokken aan en uit, lampje aan en uit.... het blijft onrustig.

Er zijn periodes dat ons snoetje een paar nachten beter slaapt en we dus wat uurtjes kunnen maken. Maar we zitten nu al weer een hele poos in de slechte periode.

Uren is ze wakker en ligt ze naast mij of Michel te hijgen, te kreunen of klanken te maken. Natte handjes en lijfje vol spanning. Wat is het verschrikkelijk.

En naarmate de jaren verstrijken merken we wel een verschil. 

Fleur levert in en is overdag ook erg moe. Ze doet zelfs dutjes op het kinderdagcentrum, iets wat ze die negen jaar nog nooit gedaan heeft.
En ik, ik ben op.... en doe overdag ook dutjes....

Komt het omdat ik ouder word? ;-)
Of omdat al die jaren me nu gaan opbreken? Ik merk dat ik veel minder goed functioneer, vergeet veel, ben afwezig, geprikkeld en huilerig. 

Het is niet erg om voor mijn grietje te zorgen... maar laat me alsjeblieft goed slapen...

Het blijft een enorm moeilijk probleem bij de Rett meisjes. 

Er zijn heel wat ouders die lopen te tobben.
En er is geen kant-en-klare oplossing. Nog steeds niet. Er is zelfs heel weinig onderzoek naar gedaan...

Maar we moeten wel wat... want dit is niets. 

Maar wat?

Fleur, liefje, ALSJEBLIEFT...!

Alleen weg

Een hele tijd terug zei Michel tegen me dat ik eens een weekje lekker alleen op vakantie moest gaan. Ik was zo moe en hij gunde het me zo om eens er tussenuit te gaan.
Zelf gaat hij ieder jaar een paar dagen met vrienden op wintersport, dus wist hij hoe fijn dat was.
Hij zou voor Fleur zorgen en ik moest deze kans gewoon pakken van hem...

Maar om nu een hele week te gaan? Daar moest ik wel even over nadenken...(naderhand zou het zelfs 10 dagen worden...)
Kon ik het maken zolang van huis te zijn? Wilde ik het wel? Zou ik kunnen genieten van die tijd? Zou Michel het wel allemaal redden? Zou Fleur niet heel verdrietig zijn?
Na enige tijd moest ik toegeven dat het wel heel aantrekkelijk klonk...

Ik had zin in een week mooi weer, strand en een stapel tijdschriften en boeken.
Ik wilde wel gaan met iemand die hier ook van houdt en zo kwam het dat ik samen met mijn schoonzus plannen ging maken. We speurden internet af op zoek naar een leuke bestemming. Griekenland, Canarische Eilanden....het maakte me niet uit...
Uiteindelijk kwam schoonzussie met het idee om naar de Malediven te gaan. De gekkerd, ik dacht eerst dat ze een grapje maakte...
Ze wilde ook wel eens ver weg, op een hagelwit strand liggen ;-)
Mwah, daar straf je mij niet mee en zo kwam het dat die twee meiden een week naar de Malediven gingen en op de heenweg, tijdens de tussenstop nog 3 nachten Dubai pakten.
Te gek, he! En wat was het fijn! Ik ben inmiddels ruim twee weken terug maar het was een fantastische trip. Iedere dag denk ik er nog even aan terug, heel bijzonder om dit samen gedaan te hebben.

En zonder mijn lieve vent, die mij dit zo gunde, had het niet gekund.
En zonder mijn lieve papa en mama had het ook niet gekund... oke... het had wel gekund maar het was alleen zwaarder geweest...voor Mich. Samen hebben ze de zorg verdeeld en zich over Fleurtje ontfermt.

Een Fleurtje die heel goed snapte dat mama even moest uitrusten, met haar billen in het zand.
Een Fleurtje die lief is geweest, nachten goed en nachten slecht heeft geslapen.
Twee dagen thuis is gebleven in verband met die rottige Rett aanvallen.
Die koorts heeft gehad en blaasontsteking.
En die me toch ook wel erg gemist heeft...

En van dat alles hebben ze me niets verteld, zodat ik daar heel ontspannen op dat verschrikkelijk, witte zand kon liggen...

Dank je wel, lieve Mich en dank je wel lieve papa en mama.
En dank je wel, lieve Hans en Mieke... dat jullie dit allemaal mogelijk hebben gemaakt!

Logeren?

Vorig jaar, op 22 december schreef ik een blog over loslaten.
Fleurtje had een knuffel, Nijntje, die jaren lang in haar nabijheid moest zijn en die ze steeds minder nodig had en zelfs helemaal heeft losgelaten....

Ik eindigde die blog blog met de woorden:
"Loslaten.... toch wel zielig...
Ik moet er niet aan denken..."

En nu, nu hebben Mich en ik een enorme stap genomen. Voor ons althans....
We hoorden namelijk dat een half uurtje bij ons vandaan, iemand ging beginnen met dag- weekend- en logeeropvang. Speciaal voor kinderen, zo speciaal als ons grietje..
Om ouders te ontlasten...
Gewoon thuis, 1 op 1 aandacht (heel goed geregeld) en lekker meedraaien in het gezin....

Nu gaat Fleur nog steeds eens per maand een weekend bij mijn ouders logeren. En op dinsdagavond.
Dat is al jaren zo en dat is heel fijn. Zo vertrouwd, zo eigen. Mijn ouders passen al vanaf dag 1 op ons meisje. (nou ja, vanaf week 7 ofzo, haha)
Zij zijn meegegroeid in het hele Rett proces en weten precies hoe Fleurtje in elkaar steekt. Dus als ze daar is, kunnen wij echt ontspannen. Hoeven we niet te denken of ze haar wel snappen, of ze weten wat ze moeten doen...
Dit is geweldig en zeker niet vanzelfsprekend. Daar zijn we ons zeker van bewust, nog steeds...

De laatste maanden dachten wij al langer na over een extra logeer adresje. Er komt een tijd dat mijn ouders het niet meer kunnen, de zorg voor Fleur wordt zwaarder en zij worden ouder. Of een van de twee wordt ziek... Daar is nu nog geen sprake van maar je kan toch niet in de toekomst kijken.
Dan is het wel slim om te zorgen dat er meer mensen zijn die Mich en mij kunnen ontlasten en een weekendje de zorg willen overnemen. Want wij vinden het fijn om zo nu en dan eens niet te hoeven zorgen en onze batterij weer op te kunnen laden. Fleur is ons allesie, onze liefste snoet, waar we alles voor doen. Maar de zorg is best zwaar en de nachten zijn nog steeds waardeloos.

Vandaar dat we zijn gaan kijken en praten om te zien of er sowiezo een klik is, met ons maar nog belangrijker, ook met Fleur.
Het eerste gesprek voelde raar, voor mij dan. Ik dacht echt, "wat doe ik hier?"
Mijn meisje uit handen gaan geven, bij een wildvreemd gezin achterlaten? Echt niet! (wie mij kent, weet dat ik Fleur niet makkelijk uit handen geef en overal de controle op wil houden ;-)
Maar het klonk allemaal zo positief en op de een of andere manier ook direct vertrouwd. Hoe gek is dat?
Voor Michel voelde het gelijk goed. We zitten ook erg op een lijn, met dit gezin, dat is wel heel fijn!

Dus zijn we ook begonnen met ons Fleurtje ietsje los te laten, oftewel... anders vast te houden.
Ze is langzaam aan het opbouwen, steeds wat uurtjes daar totdat het vertrouwd genoeg is om eens een nachtje te gaan logeren...
Ons grietje lijkt het leuk te vinden, deelt zelfs al knuffeltjes uit.... Laat zich lekker verzorgen en kijkt blij, als we daar binnenkomen. Ze is dan ook heel erg welkom..

Bij mij komt mevrouwtje schuldgevoel weer om de hoek kijken.
Het voelt een beetje alsof ik snoetje daar dump.. Omdat wij wel eens wat vrije uurtjes willen.
Maar we willen het beste voor Fleur. En de zorg zolang mogelijk zelf doen... dus niet uit huis plaatsen...
Is het dan erg om af en toe hulp te vragen? Om haar af en toe te laten logeren? In een fijn gezin ipv een grote instelling?
Het is investeren in de toekomst, om het nog heel lang vol te houden ons grietje te verzorgen....

Loslaten.... toch wel zielig...
Ik moet er niet aan denken.... ik moet er niet teveel over nadenken... maar ik denk dat het goed is...
Een beetje dan... anders vasthouden...
en alleen zolang Fleur het goed heeft!

Arm grietje

Zaterdagmorgen ging het opeens weer beter met onze snoet..!
Ze was nog wel heel moe maar had geen koorts meer en wilde ook weer wat eten en drinken. Fijn!

Omdat ze niet kan praten is het voor ons altijd maar gokken waar Fleurtje last van heeft.
De koorts is te meten maar verder? Buikpijn? Hoofdpijn? Misselijk?
Het is zo vervelend het niet te weten. Het enige wat we kunnen doen is heeeel lief voor haar zijn, wat Paracetamol geven en goed kijken welke kleine signaaltjes ze geeft. Afgaan op ons eigen gevoel... alweer...

Hoe naar ons meisje zich gevoeld moet hebben, ervaar ik inmiddels zelf. Sinds zondag voel ik me echt beroerd. Fleurtje heeft mij waarschijnlijk aangestoken.
Hoge koorts, misselijk, enorme keel- en oorpijn, pijnlijke spieren en botten en een heel raar gevoel in mijn hoofd, alsof ie ieder moment uit elkaar ploft......

En tuurlijk voel ik me niet fijn maar als ik eraan denk dat mijn grietje dit misschien ook gevoeld heeft, voel ik me nog beroerder.
Dat snoet zo'n keelpijn had waardoor ze niet kon eten of drinken.
Dat wanneer ze wel een hapje nam, zo misselijk werd....
Dat wanneer wij haar optilde, ze een vreselijk raar gevoel kreeg in haar hoofd...
Dat ze van haar ene op andere zij bleef draaien in bed omdat haar lijfje ook zo'n pijn deed...
Wat erg! Hier word ik echt zo verdrietig van.... dit doet zo'n pijn...

Zo'n lief, schattig ding die zich zo ziek gevoeld moet hebben. Dat gaat echt door merg en been...
En hoe liefdevol we haar ook verzorgen, ik vind het te erg voor woorden dat dit meisje niet kan zeggen, hoe ze zich voelt.....

Volgens mij heb ik het al honderd keer gezegd...
wat een k*t syndroom....!