Pieter K.

Mag ik jullie even voorstellen....Pieter K!

                                                  Nog bij de fokker.....

                                               En bij ons thuis..........(handige swiffer)

Een huppelende verjaardagscadeautje. De zaterdag voor haar verjaardagsfeest gehaald.
Fleur vind het wel erg leuk!
Pieter had een beetje stress en moest even lekker 2 daagjes in zijn huisje bijkomen.
Fleurtje had gelijk door dat ze een vriendje had. Liep steeds naar de schuifpui, zodat ze naar zijn hok kon kijken.
De weken voor hij kwam, hebben we met haar geoefend. Om 'Pieter' te zeggen.
En het lukt haar, ze zegt het!! Wat een kanjer, hè?! Echt te leuk.

Van de week heeft ie binnen mogen huppelen. Snoet zat in haar stoel en bekeek het allemaal van een afstandje. Ze moest lachen als Pieter langs kwam huppen. Volgde hem met haar oogjes.
Toen hij aan haar voetjes kwam snuffelen, zocht ze echt contact. Samen hebben we hem voorzichtig geaaid. Haar handje in de mijne, Pietertje bleef rustig zitten. Hij is zo lief!
Fleurtje "aaide" zelf nog even zijn lange oor. Schattig!

En nu hopen we, dat ze samen echte vriendjes worden.
Pieter en Fleur!
Fleur en Pieter!


(En voor de liefhebbers... de K. staat voor Konijn ;-)

Bijna jarig

Liefste snoet,

Zoals ieder jaar komen alle gevoelens en gedachten weer naar boven. Zo tegen je verjaardag, zitten de tranen hoog, bij mama.
Dit jaar was daar wat minder tijd voor, doordat ik druk was met jouw cadeautje. Er moest flink gebeitst en geklust worden. Goede afleiding...haha.
Maar nu zit ik dan toch een stukje te typen.

Morgen word je negen jaartjes. Mijn eigen kleine, grote meid. Wat ben ik trots op je!
Je prachtige lach, je mooie blonde haren. Met je blauwe oogjes kijk je me aan.
Smekend, boos, wanhopig, lief, verdrietig of blij.
Als je blij bent komen er lichtjes in. Je bent dan op je mooist, lieve schat.

Ik ben blij dat ik je mama mag zijn.
Het is niet altijd makkelijk. Niet omdat je zo'n vreselijk kindje bent. Helemaal niet!
De nachten zijn soms kort, je aanvallen zwaar. Ik heb kleine en grote zorgen om je.
Je levert in, dat realiseer ik me, als ik naar de afgelopen negen jaar kijk. Je bent lief en knuffelig, maar zo kwetsbaar.

Je bent mijn liefste bezit.
Ik hoop dat we de komende negen jaar, veel van elkaar kunnen genieten.
Dat je me met je lieve snoetje aankijkt, je koppie tegen me aanvlijdt. Dat ik je lekkere geurtje ruik.
Morgen ben je jarig. Wat ben ik trots.

Allerliefste Fleurtje, I love you, tot de sterren en weer terug....

Gezinsuitbreiding

Dinsdag is ons snoetje jarig en we hebben een heel leuk cadeautje voor haar bedacht....

Zijn bedje is gespreid.
Eten is in huis.
Drinken ook.
Speelgoed ligt klaar.
En hij gaat heten......

De juiste plek?

Ja, het is al weer veel te lang geleden. Een blogje.
Ik wil wel hoor, heb ook genoeg te vertellen, maar die tijd, hè?! Die tijd haalt me in, op het moment, haha. Vandaar dat het even duurde...

De laatste weken gaat het een beetje op en af, met ons snoetje. Ze is (nog) heel erg moe, regelmatig wat mopperig en heeft vaker een aanval. Het is nu 1-2x per week wel raak, terwijl dit eerder 1x per maand was...
Kortom, Fleur zit niet echt lekker in haar vel. Aan ons de schone taak om te kijken of dit ergens vandaan komt.
Is het de vermoeidheid? Gaat ze al een beetje puberen? Heeft de last van de vele ademstops?

Of is het het kinderdagcentrum? Onze snoet is vorig jaar september naar een andere groep gegaan. Toen ze daar ging proefdraaien, vond ze het wel gezellig. De "grote meidengroep"...
Inmiddels hebben we het idee dat dat afneemt. Ze komt moe thuis, is huilerig, erg onrustig en in de weekenden moet ze echt bijkomen.
Is de groep wel geschikt voor haar? De begeleiding leert Fleur steeds beter kennen, maar dit heeft toch nog tijd nodig. Ze doen zeker hun best, maar het is heel anders dan de groep waar ze vijf jaar lang heeft gezeten.
De kinderen zijn groter, de beperkingen zijn  heftiger. Er is veel onrust in de groep.
Allemaal prikkels die Fleur misschien zo van slag maken?

Het is moeilijk, maar het voelt niet goed. We zijn al 2x in gesprek geweest, om te kijken of dit echt wel goed is voor Fleur.
Fleur is dapper, is ook wel regelmatig vrolijk daar en laat de onrust over zich heen komen. Wij hebben het gevoel dat thuis alles er uit komt. Dat ze daar in de "overlevingsmodus" zit.
Niet fijn, voor snoet niet, voor ons niet....
Het maakt me (weer) machteloos. Kon ze maar één zinnetje zeggen...
Wisten we maar of we op het goede spoor zitten...

We houden nu bij of het onrustig op het kdc was en hoe Fleur dan thuis is. Als er toch een verband is, moeten we wat anders verzinnen.
Een andere kinderdagcentrum? Waar? Er zit niet zoveel in de buurt, dus dat wordt langer reizen.
Maar het gaat om het welzijn  van ons meisje. Die moet het daar fijn hebben. Dat is het belangrijkste!

Ik wil zo graag mijn vrolijke grietje terug...

Uitslag Maastricht

Het wordt een medisch blogje vandaag, afhaken kan nu nog... ;-)
Maar het is voor mij lekker om alle info van me af te schrijven en de weblog later als naslagwerk te kunnen gebruiken.

Half zeven vanmorgen, de wekker loopt af. Haha, hebben we normaal niet nodig met ons nachtbraakstertje...
Om 7.15 uur zitten we in de auto, op weg naar Maastricht.

Vandaag krijgen we de definitieve uitslag, van de hersenstamregistratie van Fleur. Althans mondeling, papieren versie volgt nog. We hebben besloten Fleur lekker bij opa en oma te laten, het zou onnodig zijn haar mee te nemen, alleen voor een gesprek.
We halen bij Zaltbommel, een lekkere cappuccino voor onderweg. Het is een lange rit.
De drukte valt redelijk mee, een paar keer een kleine opstopping. Precies op tijd zijn we binnen.

Met de Rett arts en de arts van de Intensive Care hebben we het gesprek.
Tijdens en na afloop van de opname hebben we al veel informatie gekregen. We verwachten niet veel nieuwe dingen te horen. Dr. Smeets begint te vertellen.

Fleur heeft geen duidelijke epileptische activiteit in de hersenen, dat is fijn en strookt ook met hetgeen hij altijd gezegd heeft.
Haar zuurstof gehalte is over het algemeen goed. Alleen bij een ademstop (apneu) zakt het zuurstof gehalte. Af en toe gaat het echt flink omlaag, maar dit is kortdurend en geeft geen schade aan de hersenen.
Het feit blijft wel dat Fleur toch zeer regelmatig stopt met ademen, iets wat nu thuis ook meer gaat opvallen.

Verder vertelde hij dat het CO2 gehalte de hele dag laag is, dit wisten we al en daarom kreeg ze een masker mee. We hebben het gebruikt en Fleur accepteert het wel, maar als we het afzetten gaat ze 10x zo hard hyperventileren. Haar lijfje wil dan direct terug naar de bekende, lage waarden..
Door de lage CO2 krijgt ons snoetje op een gegeven moment een autonome aanval. Er was er één in het ziekenhuis geregistreerd. Het blijkt dat ze 's nachts wakker wordt, gaat hyperventileren, stopt met ademen en dan een aanval krijgt. Net als overdag dus. Er gaat dus niet anders aan vooraf.
Er gebeurt verder ook niets lichamelijks, waardoor ze wakker wordt.
Er wordt een nieuw masker ontwikkelt, wat je langer op kunt zetten en als dat getest is gaan we dat ook voor Fleur gebruiken. We moeten voorkomen dat die CO2 omlaag gaat, zodat er geen (of minder) aanvallen meer komen.

Verder gaat ze voor de nacht Valium gebruiken.
Het lijkt erop dat haar aanvallen uitgelokt worden door haar vermoeidheid. Als we haar slaapprobleem aanpakken, is de kans groot dat dat effect heeft op de aanvallen.
Hier staan we nu nog sceptisch tegenover, hoor. Fleurtje heeft al meerdere keren medicatie gehad om rustig te worden. Helaas heeft dat bij haar een averechts effect. Maar we gaan het toch proberen, dit is ook niets...gaaap...

Ook moet er weer naar haar voeding gekeken worden. Ze is nog steeds veel te licht...

En als laatste kwam de uitslag van de DEXA-scan. Helaas minder goed nieuws.
Net als een paar andere Rett meisjes, heeft Fleur nu ook een zeer verhoogd risico op (spontane) botbreuken. Dit, omdat blijkt dat haar botdichtheid erg laag is. Volgens de metingen...
Hoe dit precies kan weten ze nog niet, maar het schijnt in verband te staan met de hyperventilatie.
Dit wordt nu nog niet behandeld. Maar wat extra opletten is wel nodig.

We gaan alles in stappen doen, eerst proberen ons snoetje te laten doorslapen, op een manier dat ze overdag ook nog goed kan functioneren.
Want dat mobiele, alerte en vrolijke moesten we er vooral inhouden, aldus Dr. Smeets. En daar zijn we het helemaal mee eens!

En zo liepen we daar ruim een uur later weer de kamer uit.
Zagen daar nog andere ouders zitten, waar we nog even mee gekletst hebben.
Met een hoofd vol info weer naar de auto. Op zoek naar een lekkere vlaai, voor thuis!

Ben zo moe...

Even een kleine update...
De titel is is van toepassing op ons snoetje, maar als de blog over mijzelf zou gaan, had ik 'm ook gebruikt, haha.

Het is wat, met onze snoet. De afgelopen week viel niet mee.
Fleur komt heel erg moe van het kdc. Zit onderweg in de auto te mopperen en weet niet hoe snel ze thuis, naar haar snoezelkamertje moet lopen. 'Laat mij maar liggen', lijkt ze te denken.

In het weekend heeft ze de nachten helemaal doorgeslapen! Dat lijkt fantastisch, maar meestal zit daar wel wat achter...helaas. Of snoet wordt ziek of ze wordt mega druk...
Voor ons vaak geen moment, van de vlag uit. Raar hè, slaapt ze eindelijk eens door, zijn die ouders weer niet tevreden...het is ook nooit goed ;-)

Maar het klopte, Fleur was niet in goede doen. (behalve een momentje bij andere oma, dan)
Ze sliep overdag zelfs uren, dat doet ze nooit.
Zat iedere keer tegen een aanval aan, die dan niet kwam. Had grote pupillen en maakte erg weinig contact. Ze staarde ook regelmatig naar één punt, iets wat we nog niet eerder gezien hebben.

Zondagavond kreeg ze dan uiteindelijk een aanval.
Ze lag al in bed, Michel was bij haar. Ze was zo kwetsbaar en stil. Ongerust gingen we weer de nacht in. Soms ben ik zo bang, dat ze 's nachts er tussenuit piept...
Toen ze zich om 4 uur 's nachts dan ook meldde, was ik eigenlijk blij... ook al heeft ze daarna niet meer geslapen.

Maandagochtend, net voor het opstaan volgde de 2e aanval.
De rest van de dag is ze lekker thuis gebleven. 's Middags hebben we nog even met oma buiten gewandeld, dat vond snoet wel fijn. Maar veel contact maakte ze weer niet..
Inmiddels bleef ze zo afwezig en naar dat ene punt staren, ik wist even niet wat ik er mee moest. De onrust stak ook weer de kop op, wat bij haar hoort, na een aanval.

In slaap komen lukte dan ook niet, wat was ze druk. Hijgen, hijgen en natte handjes.
Ik heb haar om 20.15 uur bij mij in bed gepakt. Het lukte me niet haar de rust te geven.
Een uur later kreeg ze weer een aanval en viel daarna in slaap. Arm grietje, wat had ze het zwaar.
Fleurtje werd  om 1.00 uur weer wakker en direct begon de onrust weer.
Geen contact, hijgen, grote pupillen en mega veel spanning in haar lijf.
Helaas heeft ze de rest van de nacht niet meer geslapen...

Dinsdag en woensdag mocht ze bij opa en oma logeren! De lieverds!
Ze was nog wel onrustig maar heeft geen aanvallen meer gehad.
Ik heb hier lekker even kunnen bijslapen en vanmiddag haal ik mijn snoet weer lekker op.
Even knuffelen, hoor! En hopen op betere tijden...

Met de neus in de boter

Mich en ik zijn een lang weekend naar Egmond geweest. Lekker saampjes, in het huisje onderaan het duin. Uitslapen, rustig ontbijten, even langs de zee lopen, warme chocomel drinken, hapjes halen, filmpjes kijken...kortom quality time!
Zaterdag heen en dinsdag weer terug.
Fleurtje mocht bij opa en oma logeren. Lief hè?!

Dinsdag op de terugweg, hebben we ons snoetje opgehaald, van het kinderdagcentrum. We parkeerde de auto en zagen haar al zitten, door het raam van het schooltje.
Snoet had ons door, we zwaaiden naar haar en een grote lach kwam op haar gezichtje. Ze was blij ons te zien en thuis kregen we steeds maar knuffeltjes van haar. Ze is zo lief!
Het was heerlijk om weer even niet te zorgen... maar het was ook heel fijn om weer met z'n drietjes te zijn. Lekker thuis keutelen, heel veel knuffelen, ja heerlijk hoor!

Snoetje kwam moe van school en had veel ademstops.
Ze wilde al vroeg naar bed. Heeft zelfs de HELE nacht doorgeslapen, tot 6.30uur.
Toen Michel haar gisterochtend bij mij in bed legde, krulde ze zich op en viel weer lekker in slaap. Saampjes tot 8.45 uur!
Ik genoot van dat lieve poppie. Vandaag was ze vrij, dus dat was gezellig. In de loop van de ochtend wilde ze weer slapen, nou hopla, samen in het grote bed. Twee uurtjes hield ze dat vol.
Toen vertrouwde ik het niet meer. Zoveel ademstops, zoveel slapen... gaat dat goed?

Nee dus, terwijl ik in de middag samen met Fleur boodschappen wilde doen, kreeg ze een mega aanval. In haar rolstoeltje, aan het eind van de straat.
Ze was heel blauw en slap, hing naast haar rolstoel, voorover met haar armpjes langs de wielen.
Oei, hier schrok ik toch wel van. Haar aanvallen worden heftiger..

Ik ben zo snel mogelijk terug gelopen, ondertussen haar lijfje tegen houdend. Snel met de rolstoel naar haar snoezelbedje gereden, en haar daar lekker neergelegd. Toen ik terug kwam van de jassen ophangen, was ze al in dromenland. Zo klein, zo witjes, zo kwetsbaar...

Gisteravond en vannacht was ze onrustig, als reactie op het aanvalletje en het slapen..
Ze heeft vanaf 22.00 uur bij mij in bed gelegen. Mich was weer verbannen naar een ander bed.
Maar alles voor het goede doel... ons snoetje het zo comfortabel mogelijk maken...