O, kom er eens kijken......

Afgelopen zaterdag was het dan weer zover. Sinterklaas kwam weer aan in Nederland.
Natuurlijk mocht Fleurtje voor het naar bed gaan, haar schoentje zetten. Samen met papa en mama heeft ze gezongen, of waren het nou alleen papa en mama?
Nou ja, doet er ook niet toe....

Ik vertelde ons snoetje, dat wanneer ze 's morgens naar beneden ging, ze gelijk moest kijken of de Sint iets in haar schoentje had gedaan.
En ja hoor, ze was het niet vergeten. Samen met papa liep ons grietje direct naar de woonkamer en bleef bij haar laarsje staan. Dit is echt waar...!
Geweldig hoor, lieverd. Je bent echt een slimpie!

Maar goed, hoe moet dat straks dan?

Fleurtje is al ruim 8 jaar en wordt nu toch wel te groot om in Sinterklaas te geloven.
Dit is waarschijnlijk het laatste jaar. Wat jammer he?
Ik ben benieuwd hoe ze reageert als we straks vertellen, hoe het zit met de Sint. En al die cadeautjes en dat lekkers.... Het zou best een schok zijn...

Maar ach, ze is dan ook al een grote meid, dus kan dat dan best wel aan...!

P.S Voor diegene die ons blonde meisje niet zo goed kennen, bovenstaand is grote onzin....
       Fleurtje heeft totaal geen interesse in Sinterklaas, boeit haar totaal niet...  Ja, het lekkers, dat dan wel!

Once upon a time

Er was eens...niet zo lang geleden.... een zondag. Een grijze, saaie, donkere zondag.

Eigenlijk zouden we deze dag naar de dierentuin gaan. Maar Fleurtje was heel erg moe en het weer was ongezellig. Dus...relax....
Snoet lag die dag dus in haar snoezelkamertje te genieten. Vermaakte zich met dvd'tjes, boekjes en aandacht van papa of mama.

Zo tegen theetijd kreeg ik een briljant idee.
"Hey Fleur, zullen we lekker cakejes bakken?"
Ons grietje kreeg een lach op haar gezicht en ik snelde naar de keuken om alles klaar te zetten.
"Kom maar, gaan we beginnen"...

Boter zacht roeren, in een kom.
Cakemix erbij, roeren.
Eieren erbij, roeren.
Cakevormpjes klaarzetten, beslag netjes verdelen.
Dan even 20 min. in de oven.... en laten afkoelen.
Glazuur maken en op de cakejes doen, witte stippen erop en..... klaar!

Wat ging het goed! Wat een team! Wat een hulp! Wat een gezelligheid!

Maar niet met Fleur...... haha....
Die had toch geen zin en lag languit dvd te kijken, terwijl haar papa en mama samen in de keuken "Sprookjesboom" cakejes stonden te bakken.

Tsss, de diva.....heeft overal haar personeel voor....

Emo kip

Mijn tranen zitten hoog. Ik ben zo verschrikkelijk moe, misschien is dat de reden.
Al bijna een jaar is ons blonde grietje aan het nachtbraken. De nachten die ze doorslaapt zijn op 2 handen te tellen.... Het put ons uit.
We kennen het van een aantal jaar geleden. Toen heeft ze het meer dan 2 jaar volgehouden, om niet iedere nacht door te slapen...

We halen energie uit de nachten en weekendjes die ze bij opa en oma logeert. Godzijdank kan dit nog steeds.
Wat zijn we trots en blij met jullie, lieve pap en mam.

Maandagnacht is snoet van 1 tot 4.45 uur wakker geweest. Ze lag naast me in het grote bed en ze was zo druk. Hijgen, hijgen en maar "mama" roepen... Vervolgens dook ze iedere keer met haar koppie naar me toe, alsof ze in me wilde kruipen.
Eerder op de avond had ze een Rett ademhalingsaanvalletje, misschien dat dit een extra trigger is geweest.

Vanmorgen vroeg kreeg ze weer een aanvalletje. Het was een best heftige deze keer.
Flinke blauwe lippen en wangen en het duurde langer dan normaal, voor ze eruit was. Die arme snoet, ze had het echt zwaar. (en mama erbij...)
Ze moest eigenlijk naar de tandarts, maar die afspraak maar gauw verschoven. Fleur allang blij, denk ik.

Tegen elven kwam oma even langs, snoetje was huilerig en jammerig. Alsof ze pijn had...
Ik vind het verschrikkelijk, haar zo te zien. Als bij onze snoet dikke tranen over haar wangen rollen, gaan bij mij de sluizen ook open. Wat een watje, he? Maar ik wil haar zo graag helpen... We zouden lekker naar Berdientje gaan, maar hebben dit helaas ook moeten afzeggen.
Na een paracetamolletje knapte ze gelukkig op. We hebben met z'n drietjes in de keuken zitten lunchen.
Fleur vond het wel prima en zou met oma mee gaan, logeren.

Maar toen ik Fleurtje even op het toilet had gezet, kreeg ze weer een aanval. Gauw een luier omgedaan en lekker in het snoezelbedje gelegd. Niet met oma mee, maar lekker bij mama thuis, dus. Samen slapen..
Om 15.00 uur werd ze wakker en was toen helemaal de weg kwijt. Hartverscheurend huilen, achterelkaar "mama" roepen of "mee mee".
Ik kon snoetje niet helpen, niets was goed. Eten, drinken, tv, boekjes, knuffelen, paracetamol....alles heb ik uit de kast gehaald.
Vreselijk, die machteloosheid. Het maakt me boos (op dat kl*te Rett) en verdrietig. Ik wil altijd overal controle op hebben (niet handig met dit syndroom), dus dit is erg frustrerend.

Toen oma later op de dag nog even langskwam, was ons blonde grietje helemaal de weg kwijt. Ze had net vreselijk hard gehuild en wilde nu alleen maar lopen. Dus oma met haar aan de wandel.
Fleurtje liep van het raam in de woonkamer naar de voordeur, al jammerend en mama roepend. Constant heen en weer. Ze leek de ijsbeer in Ouwehand wel.
Wat is er aan de hand?? Dit hebben we nog nooit gezien. Het deed zoveel pijn...

Tijdens het avondeten knapte ze weer op. Gelukkig! Ze had weer de rust en zat op haar gemak dvd te kijken.
Toen lekker op bed gelegd en ze viel heerlijk in slaap. Helaas van korte duur, na een uurtje is ze nu weer wakker en Mich is nu al dik een uur bij haar.
Ik hoor ons grietje hijgen en mama roepen, door de babyfoon.

Dit wordt vast weer een onrustige nacht......

Showgirl

Normaal gaat Fleur op woensdag ponyrijden, met opa en oma. Vorige week ging dat niet door, in verband met de herfstvakantie.
Maar Fleurtje mocht wel zaterdags komen. Ja leuk! Dan konden wij weer eens met haar mee!

Dus hup, naar de manege. Moppie was wel moe en mopperde bij het omkleden. Maar toen ze Berdientje zag staan, kreeg ze een lach op haar snoet. Hopla, in het zadel en lopen maar.
Prachtig om te zien wat dit met haar doet. Ontspannen, trots en blij zat ze erbij, maar wel met een in- en inwit koppie.
Ze liet haar papa echt zien, hoe goed ze rechtop kan zitten. Het was ook al lang geleden dat Mich mee was, dus Fleurtje was echt aan het showen! Ruim een uur hebben we over de boerenweggetjes gelopen, wind in de snoet, strakblauwe lucht en lekker keuvelend.

Na dit uur was het ook wel genoeg voor Fleur. Ze was erg moe, maar vind je het gek. Zo lang je uitsloven, met losse handen op de pony rijden en je balans blijven zoeken.
Hartstikke goed, hoor snoet! Wat zijn we trots en blij, dat dit je zo ontspannen en gelukkig maakt!

Toen we wegliepen bij de manege heb ik onderstaande foto gemaakt.
Toen ik 'm zag op de computer, trof ie mij. M'n adem stokte even...

Het is alsof een gezond kindje door haar papa wordt opgehaald.
Dat Fleurtje ondersteund wordt, zie je niet.
Alsof ons snoetje aan het vertellen is, hoe leuk de rijles geweest is. "Pap, moet je horen... Berdientje was zooo lief...".
Dat wijze gezichtje.... die houding.... het raakte me. Zo had het moeten zijn, flitste even door mijn hoofd.
Misschien zie alleen ik het maar, als moeder... Maar even, even deed het pijn....

Hartdokter

Gisteren hadden we een afspraak voor controle, op poli kindercardiologie. Ivm het risico op hartritmestoornissen van Fleurtje.
Snoetje was moe en had er niet zoveel puf in...

Na even wachten werden we geroepen om een ecg te laten maken. Fleur moest op de behandeltafel liggen, omdat dit een beter hartfilmpje opleverde. (vorige keer mocht ze in haar rolstoeltje blijven zitten...)
Hmm, moe zijn en dan op een tafel liggen...geen goede combi voor onze snoet. Het filmpje werd gemaakt maar was niet optimaal, door haar sterke spierspanning werd het resultaat beinvloed. De cardioloog vond het echter voldoende, gelukkig!

Hij vond de uitslag goed, heeft nog naar snoetje's hartje geluisterd en we hebben verder nog de conditie van Fleurtje besproken. Het is zo'n aardige man!
We hebben besloten te gaan afbouwen en stoppen met de hartmedicijnen. Uit onderzoek bleek de afwijking van Fleur niet erfelijk aangelegd te zijn en het risico op complicaties daardoor minimaal. Ook weten ze nog niet goed of de medicijnen wel effect hebben, bij Rett meisjes.
Dan is het de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen. En een nadeel volgens ons is, de vermoeidheid van ons meisje. Al een jaar lang is ze niet in optimale conditie. Eigenlijk zo lang als ze de medicijnen slikt...
Of is dat toeval en gaat ze "gewoon" in conditie achteruit?

Hij heeft besloten te stoppen en haar goed onder controle te houden. En wij staan daar voor 100% achter.
Eens kijken of dat iets positiefs oplevert.

Na dit gesprek kwam er nog iemand een hartecho maken. Weer op de behandeltafel, maar dit keer met een kussentje. Ha, dat vond Fleur wel goed!
Maar makkelijk ging het niet. Fleur moest eigenlijk wel stil liggen, en laat dat nu juist moeilijk zijn in een schemerige kamer met vreemde geluiden en mensen...
En omdat onze snoet steeds haar adem in hield, kon de mevrouw niets op de echo zien.
En dat kan ze lang volhouden, hoor!

Uiteindelijk was er toch voldoende info en konden we weer terug naar de arts. Mich en ik zeiden nog met een gekke (?) bek tegen elkaar, "zegt hij zometeen dat het niet goed is..."
Maar de cardioloog was tevreden, ze was goedgekeurd voor nu!

Maar er was toch wel een klein dingetje gezien op de echo....
Een hartklep, in de linkerhelft van Fleurtje's hart, sloot niet goed. En lekte dus een ietsiepietsie beetje...
Geen paniek, geen reden tot bezorgdheid en voor Fleur niet vervelend. Misschien kreeg dit
over een jaar of 30 een staartje, maar voor nu goedgekeurd.
Volgens hem had je dit op de apparatuur van 5 jaar geleden, niet gezien.
Maar omdat alles nu zo nauwkeurig in beeld wordt gebracht, komt dit aan het licht...

Dus blijft ons blonde meisje goed onder controle en hebben wij geen zorgen....
maar is er wel weer iets toegevoegd aan het "wat-mankeert-eraan-lijstje"....

Herfst

De wind loeit om het huis, de regen slaat tegen de ramen. Ons snoetje is onrustig, ze heeft grote ogen en is schrikkerig. De herfst is niet haar favoriete jaargetijde...

Wat een verschil met vorige week. Vorige week zaterdag hebben we nog buiten gezwommen. In de tuin bij oom Hans en tante Mieke. En dat begin oktober.
Wat heeft die snoet genoten!
We deden eerst een kop koffie, ja... 3 meter van het zwembad. Dat is de kat op het spek binden, he?
Al gauw vond Fleur dat het lang genoeg geduurd had. Zwemmen wilde ze! Ze zat te wippen in haar rolstoel en keek maar naar het bad. Dus hup, badpak aan en spartelen maar....
Heerlijk vond ze het, ons stralende snoetje.

Daarna nog lekker frietjes gehaald en een ijsje als toetje. Het lijkt al weer maanden geleden...
En nu... water genoeg buiten, maar zwemmen...ho maar...

Afgelopen weekend hebben we dan ook veel in het snoezelkamertje doorgebracht.
Het weer was slecht en Fleurtje was moe. We hebben er heerlijk filmpjes liggen kijken, de lampjes en het geurkaarsje aan. Lekker wat te snaaien erbij, hmm....
Wel gezellig dat het wat donker was buiten, het is dan zo'n cosy kamertje.

En zo hadden we twee heel verschillende weekenden. Maar alletwee even waardevol.
Met een lief en gezellig snoetje, waar we zo veel van houden!

CliniClowns 2011

Lastig hoor, dat die andere weblog er zo lang uit lag. (en nog uit ligt..)
Ik heb het idee dat ik nog een beetje achter de feiten aan ren. Maar om de weblog zo compleet mogelijk te maken, toch nog even een blog over dit uitje, van vorige maand.

De uitnodiging van de CliniClowns theatertour was er al vroeg in het jaar. Wat doen we? Gaan we het nog een keer proberen? Of toch maar overslaan, net als afgelopen jaar?
Twee jaar geleden zijn we wel geweest maar was het voor Fleur toch niet zo geschikt. Veel herrie, veel mensen en veel onrust.
Maar tijden veranderen en ons snoetje kan inmiddels veel meer aan.
Ik besluit er toch nog eens voor te gaan! Misschien maken we haar er wel blij mee! Als je het niet probeert, weet je het niet, he?

Dus op een zondag, gewapend met opa & oma, gaan Fleur en ik naar de grote circustent.
Een opening met een heel verhaal, kan Fje niet boeien. Ze wil graag rondjes lopen en wat er op het toneel gebeurt heeft haar aandacht niet. Haar oogjes staan ook niet echt goed, grote pupillen en schrikkerig.

De eerste voorstelling maakt haar van slag. Er worden instrumenten bespeeld, en snoet is bang van één of andere fluit met een hoog geluid. Ingerukt......mars, wegwezen daar.
In de "mandarijnentuin" even tot rust komen.

Dan de voorstelling in een witte tent, waarin iedere keer een andere kleur komt. Er speelt iemand op een harp en er wordt gedanst.
Dit is kaasje... twee jaar terug vond Fleur dit ook zo mooi. En ja hoor, deze keer zit ze weer aandachtig te kijken en te luisteren. Zo mooi te zien, hoe dit haar pakt...
We zijn dan later nog een keer terug gegaan, om nog een keer te kijken. Hier maak je ons meisje blij mee!

Bij de derde voorstelling mag Fleurtje kliederen met zand en water. (vonden heel veel ouders een goed idee...ahum) Dit vind ze ook wel leuk, maar ze is toch wat ingetogen en tam.
Toch nog een keer naar de tent met de kleuren, dans en harp. Nog eenmaal genieten van de rust die daar heerst en het alerte kijken van ons snoetje.

Na afloop hebben we nog wat gedronken en gesnoept in de tent, het is echt tiptop voor elkaar daar!
Helaas kreeg Fleurtje toen een Rett-aanvalletje en zijn we direct naar huis gegaan. Daarom stonden die oogjes niet goed..., daarom was ze wat tam... Arm grietje...

En voor volgend jaar hebben we besloten niet te gaan. Het is toch niet zo geschikt voor onze Fleur. Dit terwijl het speciaal voor kinderen is met een beperking. Maar voor ons kindje is het toch teveel, te druk en te lawaaierig....
Jammer hoor...