Fijne Feestdagen........

 

 

 

en een liefdevol 2011 !!

 

Aankleedtafel

Ja, joepie!!!! Het is dan zover.......

Vorige week is de aankleedtafel van Fleur geplaatst.
Acht maanden na aanvraag, hangt ie dan eindelijk!

Wat een gemak om ook in dit badkamertje op hoogte te kunnen "werken".
Fleurtje moest er wel erg aan wennen. Ze houdt er toch al niet van om op haar ruggetje te liggen, behalve dan in bed of op de bank.
 
Maar op de onderzoekstafel in het ziekenhuis of andere vreemde omgeving, haat ze het! Ze is dan angstig en heeft kletsnatte handjes.
Zo dus ook de eerste 2 keer hier thuis. Maar nu gaat het prima, ze is gewend en met een kussentje onder haar koppie gaat het prima. Handig, hoor.

 

En zo is het project "badkamertje Fleur" dan ook weer afgerond.

En gaan we verder met de volgende projecten. Afgelopen weken hebben we namelijk zoveel passingen en afspraken gehad.
Er moest een grotere maat fietskar komen, die is zelfs ook al geleverd! Hulde aan de gemeente en Ligtvoet. (niet dat we er nu iets aan hebben, zitten namelijk geen winterbanden onder...;-)

Een tweede passing met een rolstoeltje hebben we gehad. Dit gaat 'm worden...
Nu moet de offerte nog naar de gemeente voor goedkeuring en dan gaat ie in bestelling.

Verder was Fleur uit haar loophulp gegroeid. Dus kwam er iemand een passing doen.
We hebben nu weer gekozen voor de achterwaarste rollator. Die had Fleurtje ook toen ze kleiner was en daarmee liep ze als een kievit.

En als laatste was het advies om een statafel voor ons snoetje te regelen. Zodat ze zonder steun van ons ook eens een half uurtje op haar beentjes kan staan. Wat weer goed is voor haar spiertjes en haar rug.

Dus projecten zat.... Zodra het één en ander geleverd is volgen de foto's.

 

Pakjesmiddag

Nou zeg, dat was me effies wat. We hebben pakjesmiddag gehad bij mijn opa en oma!
Ik was eerst bang dat het niet door zou gaan, het sneeuwde namelijk heel hard. Maar papa zei dat we met de toeter gingen en dat het zoooo dichtbij was.... pfff gelukkig....
Opa en oma stonden al op ons te wachten, maar ik heb opa eerst even "gestrikt" voor een rondje om, in de sneeuw. Dit was echt heel leuk.

 

Daarna gauw naar binnen. Ha, het was daar heerlijk warm en oma had allemaal lekkers op tafel gezet. Warme chocolademelk, gevulde speculaas, marsepein, chocoladeletters, borstplaat en speciaal voor mij een chocoladetaartje van die lekkere bakker. Mmmmm....

Toen gingen we zingen want volgens oma kwamen er dan kadootjes in de gang. En ja hoor, ze had gelijk... er stond een mand vol met pakjes. Opa en papa gingen natuurlijk gelijk kijken voor wie ze waren. Nou, ik maakte me niet zo druk, ben erg lief geweest en ik zal heus wel een pakje krijgen...

 

Samen met oma en papa mocht ik de kadootjes uit de mand halen en ze uitdelen. Dat vond ik wel erg leuk en ik deed dan ook goed mijn best.
Voor iedereen was een pakje, maar weet je wat ik zo raar vind? Papa krijgt ieder jaar een autojaarboek en mama en oma een agenda.
Ik zal Sinterklaas toch eens vragen, om de volgende keer iets originelers te kopen.

Ik ben zelf ook erg verwend. Ik heb een hele mooie, warme sjaal gekregen. Enne... boekjes van Nijntje en Bobbi, een kerstmannetje voor op mijn kamer, sambaballen (opa en oma zeiden geloof ik "rumbaballen") en een grote pinguïn die beweegt en dan muziek en geluidjes maakt.
Ik vond het wel gezellig hoor, al die pakjes!

 

Ik heb nog bij opa en oma gegeten en toen gingen we weer naar huis.
En buiten ging opa sneeuwballen gooien naar ons. Nou... dan kent hij mijn mama nog niet, die laat dat niet gebeuren, hoor. Samen hebben we opa lekker bekogeld met sneeuw en leuk dat ik dat vond. Ik stond helemaal dubbel van het lachen.

Dus opa en oma, heel erg bedankt voor het gezellige Sinterklaasfeest! Volgend jaar kom ik weer, goed?!

Dikke, dikke kus van Fleurke.

Piet op school

Vandaag was het feest op schooltje. Er werd Sinterklaas gevierd!
Dit jaar ook weer lekker klein, op de groep, in plaats van met z'n allen in de gymzaal. Fleur had er zin in vanmorgen, lekker samen met papa en mama naar schooltje.
Het was reuze gezellig. Met z'n allen in een kring en de muziekjuf zorgde met haar gitaar voor de juiste sfeer. Leuk allemaal sintliedjes zingen en ondertussen maar wachten..... wat zou er gaan gebeuren??

Daar kwam zwarte Piet met een grote jute zak op z'n rug. Fleur vond het geweldig en keek constant de kring rond. Ze was heel alert en had er echt lol in.
Iedereen kreeg natuurlijk lekkere pepernootjes ( ja hoor, papa ook!) en voor ieder kindje kwam er een kadootje uit de zak.

 

Fleur had echt een klik met zwarte Piet. Hij (of zij?) leek dan ook echt wel op iemand... of zou dat toeval zijn?
Nee hoor.... geen toeval, we hebben gewoon een hele slimme meid......haha!
In ieder geval was ze echt niet bang en vond het reuze interessant. Fleur kreeg een heel mooi muziekdoosje en lekkere badschuim van Piet. Wat een verwennerij.

Nadat we Pietje hadden uitgezwaaid, was er tijd voor koffie, limonade en wat lekkers. Snoetje vond het erg leuk, ging de kring rond om hier en daar een knuffel uit te delen en genoot van alle drukte.
Dat was dit jaar voor het eerst... dat ze kon genieten van het Sinterklaasfeest. Geweldig, hoor!!

Kiesjes

Het was deze keer niet de lieve tandenfee die een tandje bij Fleur kwam halen.

Na een half jaar! op de wachtlijst mocht ons snoetje afgelopen donderdag dan eindelijk naar het UMCU. Er moest sowieso een kiesje getrokken worden en een gaatje gevuld. Verder zouden er foto's gemaakt worden en alles wat ze tegenkwamen zou onder handen genomen worden. Dit alles onder narcose.

Fleur komt al bij een speciale tandarts (voor mensen/ kinderen met een beperking) maar laat zich niet makkelijk behandelen. Veel stress en onrust en een mondje wat niet goed opengaat. Ook niet bij het tandenpoetsen...
Toen deze tandarts zag dat het niet goed ging met het gebitje, is Fleur doorgestuurd naar Utrecht, naar Bijzondere Tandheelkunde. Daar kwam ze na het consult op de wachtlijst... van een half jaar dus!

Donderdag om 12.15 uur moesten we er zijn. Vanaf 00.00 uur 's nachts nuchter ivm met de narcose.
Het ging 's morgens harstikke goed, Fleurtje taalde niet naar eten, wat een geluk!
Om 12.30 uur kwam er iemand bij ons in de wachtkamer. Niet om ons op te halen maar om te vertellen dat alles maar liefst 1,5 uur uitliep!
Tjeemig en nu?
We konden moelijk in het restaurant gaan zitten, beetje sneu voor snoetje, niet? Dus... aan de wandel.
Fleur vond het wel gezellig en zat op haar gemak in de kinderwagen. Wonder boven wonder hield ze het nog steeds uit, zo zonder eten en drinken. Wat een enorme kanjer!

Om half 2 zijn we weer terug gegaan en gelukkig waren we daarna snel aan de beurt. Er stonden allemaal hele aardige mensen op Fleurtje te wachten. Ze kreeg een operatieschortje aan en een hele mooie teddybeer. Die kreeg direct een dikke knuffel.

 

Toen samen met mama naar de operatiekamer en om 14.00 uur was ze onder narcose. Heel rustig, zonder paniek en iedereen was lief. Maar ik kan er niet aan wennen mijn meisje zo achter te laten...

Na anderhalf uur kwamen ze Mich en mij halen.
Wij hadden ondertussen de zenuwen. Het zou toch wel goed gaan? Komt ze wel uit de narcose? Er is toch niets met haar hartje, waardoor het niet goed gaat?
Fleur lag echter rustig op de uitslaapkamer en was nog heerlijk onder zeil. Ze lag wel enorm te rillen en het bloed liep uit haar mondje. Oei... die is even goed de sjors... arm schatje.
We hebben daar zeker een uur naast haar gezeten. Mevrouwtje was namelijk niet van plan wakker te worden. Volgens de verpleegkundige was ze overgegaan naar haar eigen slaap. Het bedje lag waarschijnlijk erg lekker, haha.
De tandarts kwam ondertussen nog vertellen dat er maar liefst 4 melkkiesjes getrokken zijn. Geen tandenfee dus... maar een tandenheks...

Na een tijdje hebben ze Fleurtje wakker gemaakt en daar was ze dan weer, ons snoetje, en mochten we lekker naar huis.
Het weekend heeft ze echt wel nodig gehad om bij te tanken, maar het gaat verder heel goed. Ze heeft weer lekker gegeten (nee mevrouw de tandarts, niet zoveel fruit en Optimel...) en is nu weer naar het kdc.

En wij, wij zijn weer beretrots op ons meisje. Die niet mekkert en zeurt als ze een dag! niet mag eten. Die je niet hoort piepen als er kiesjes getrokken zijn. Wat een kanjertje!

 

Selokeen

Eind augustus, de avond voor de Doe Een Wens Dag, werden we gebeld door de cardioloog van Fleurtje. Tijdens ons consult op de poli, eerder die maand, had hij al gezegd dat het hartfilmpje van Fleur nog heel nauwkeurig werd nagemeten. Zo op het oog was er toen niet iets verontrustends aan de hand.
Ze "tikte" de zgn. kritieke grens wel af en toe aan.

Nog even ter herinnering, het gaat hier nog steeds om het Lange QT-tijd Syndroom. De tijd dat het hartje van Fleur herstelt tussen 2 hartslagen in, is te lang. Daardoor kunnen er hartritmestoornissen ontstaan, met bewusteloosheid of plotseling overlijden als gevolg.

Nu belde hij dus om te vertellen dat Fleur toch wel boven de grens van 500 msec. uitkomt. (normaal is ong. 460 msec.) Niet constant, uit onderzoek bleek dat het vooral bij het eten en lopen te hoog was.
Volgens hem loopt ze dan toch zeker een risico en was bescherming belangrijk. Al is dit niet 100%....
Zijn voorstel was om te starten met een betablokker, Selokeen. Hierdoor worden ernstige hartritmestoornissen voorkomen. Bijwerkingen zouden oa kunnen zijn: koude handen & voeten, duizeligheid en moeheid.

Tja, het overviel me. Maar het drong ws niet zo door ivm de Wensdag van Fleur.
En nu, nu zijn we een aantal weken verder, Fleur heeft een opbouwschema doorlopen en zit nu op de juiste dosering. Twee maal daags 10mg Selokeen.

Het is fijn te weten dat ze nu minder risico loopt, maar verder is het wel wat lastig. Je geeft je kindje medicatie, die bijwerkingen kunnen hebben en je moet maar raden of ze hier last van heeft.
Ja, ze is extreem moe om dit moment, maar was ze dat vorig jaar rond deze tijd ook niet?
Ja, ze heeft koude handjes en voeten, maar dat heeft ze altijd al gehad...
En ja, soms is ze heel angstig in de auto op de snelweg, heeft ze last van duizeligheid? Of was dat voor die tijd ook al?
Het is sneu dat ze zelf niet kan aangeven of het goed met haar gaat. Betablokkers zijn namelijk niet de fijnste medicijnen...

Maar ondanks deze lichte zorgen van moeders, gaat het verder goed. Snoet wordt groot, een heel grietje. Ze kijkt wijs, stoer en is hartveroverend.
En wat heel toevallig is (of niet..), sinds de start van medicatie heeft ze ook geen Rett aanvalletjes meer gehad. Nu al bijna 2 maanden niet. Ze zit er wel soms "tegenaan" maar het zet niet door.
En ook hiervan weet ik niet of dat wel comfortabel voor haar voelt...

 

Keurmerk

Afgelopen maandag had Fleurtje weer haar jaarlijkse controle. Bij de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
Om 8.30 uur in de auto dus, op weg naar Veldhoven. Even wat stress onderweg, er stond opeens 9 km file maar tegen de tijd dat wij daar waren was alles opgelost. Gelukkig!

Ruim op tijd parkeerde we de auto voor het MMC.
We melden ons bij de röntgen voor de foto. Fleur was al snel aan de beurt en stapte vrolijk naar binnen. Normaal heeft ze het niet zo op deze ruimtes, deze zijn schemerig en lawaaierig, niet echt Fleur haar ding.
Maar vandaag kon ze de hele wereld aan. Liet zich rustig uitkleden en vasthouden door de lieve röntgenlaborant. Het was zo gepiept, in één keer goed!

Toen naar de orthopedisch chirurg. We waren een kwartier te vroeg maar mochten al vrij direct naar binnen. Dit ging eens even voorspoedig...
We zagen de foto al op zijn computer staan. En we waren tevreden met wat we zagen!
Volgens de specialist zag hij ten opzichte van vorig jaar geen noemenswaardig verschil. Fleurtje haar scoliose (verkromming van haar wervelkolom) was niet toegenomen. Yes!!
Hij liet nog wel zien dat ze niet "in het lood" staat, haar koppie staat niet recht boven haar bekken, maar dit is niet verergerd.
We praten nog wat over eventuele oefeningen en de aanpassing voor in haar 1e rolstoeltje.
Volgend jaar moeten we weer terugkomen.

Toen op naar Dr. Smeets. Die was ook al even mee komen kijken naar de foto.
Fleur zit in het gunstige gedeelte van de genmutatie. (voor zover je het gunstig kan noemen dan...)
Dit houdt in dat ze een milde vorm van Rett heeft. (voor zover je het mild kan noemen dan...)
Het grote nadeel van deze genmutatie is dat er 80% kans is op een ernstige scoliose en dus op een operatie. Dat wisten wij al maar hij vermeldt het toch nog maar eens. Ze blijven Fleur vooral in de puberteit goed volgen.
En volgens hem zijn er altijd uitzonderingen.. Nou Fleur, we zorgen ervoor dat jij er één bent, haha. Goed blijven oefenen!

Dr. Smeets was verder erg tevreden over ons troeltje. Ze was enorm gegroeid in een jaar, wel ruim
7 cm en 4 kg! Er komt zowaar wat spek op haar lijfje maar dit mocht nog wel wat meer worden...
De groei van haar hoofdje was goed en van haar voetjes. Ze is rustiger dan vorig jaar en neemt meer initiatieven.
Alleen Fleurtje's ademhaling was achteruit gegaan.
Ze hyperventileert constant en heeft veel apneus (ademstops). De aanvalletjes die ze laat zien lokt ze ws hierdoor uit. Haar ademhaling blijft een onzekere factor, het is niet bekend hoe dit zich gaat ontwikkelen.
Maar al met al doet ze het erg goed en zijn verwachting was dat ze de komende 10 jaar in deze conditie blijft. Ik vind het nogal een flinke prognose en geniet maar van iedere dag dat het lekker gaat...
Nadat ons grietje Smeets nog even heeft ingepakt met een knipoog (een dubbele dan, met 2 ogen tegelijk, haha) zit het consult er weer op.
Goedgekeurd, Fleur!

We eten in het ziekenhuis nog even een broodje, op ons gemak. En troeltje laat het zich lekker smaken en krijgt ondertussen van voorbijgangers lieve complimentjes.
Als we naar huis rijden zijn we tevreden en trots op onze prinses. Ze heeft het harstikke goed gedaan.
Even gaan onze gedachten terug naar 5 jaar geleden.
Toen reden we hier de 1e keer, nadat we de diagnose van Smeets kregen. Rett... Huilend reden we toen de snelweg op, we hadden een gehandicapte dochter...
Dat gevoel is bij ons nog steeds "oproepbaar".
Maar het maakt nu gauw plaats voor trots en liefde voor ons meisje. En strijdbaarheid, om haar een zo fijn mogelijk leventje te geven...