Enige frustratie

Ik gebruik dit blog, om eens even lekker te mekkeren. Dus jullie zijn gewaarschuwd en kunnen nu nog afhaken...
Haha..

Begin mei! hebben wij een aanvraag ingediend, bij de gemeente, voor een aankleedtafel/ douchestretcher.
Als Fleur uit bad komt drogen we haar nu nog staand af. Maar ze wordt langer en zwaarder en in je uppie is dat eigenlijk niet meer te doen en gevaarlijk.
We hadden het idee om een aankleedtafel haaks op het bad te hangen. Aan de muur geschroefd, op hoogte en opklapbaar, om ruimte te sparen. Hierop kunnen wij haar dan afdrogen.

Ons vaste aanspreekpunt bij de gemeente, X., kwam samen met een ergotherapeut kijken.
Na 4 weken dan wel...

De ruimte voor een aankleedtafel was aanwezig, dit was geen probleem. Alleen de radiotor moest verhangen worden, ook geen probleem. Dit regelen we zelf.
De ergo verbaasde zich echter erover dat we nog geen tillift hadden. Dit was toch zeker wel wenselijk voor de verzorging van Fleur. Dit werd dan ook gelijk geregeld.

Een paar dagen later belde X. met de mededeling dat we Fleur maar uit bad met de tillift naar bed moesten rijden. Daar konden wij haar dan verder afdrogen.
De tillift zou die week geleverd worden en dan moesten we dat eerst maar eens zo gaan doen. Goedkoopst en adequaat. Wie kent het niet...
Aankleedtafel even van de baan...... Het overviel me, wat is dit nu weer?

De volgende dag heb ik teruggebeld en gezegd dat we hier niet blij mee waren. Je droogt jezelf toch ook niet af op de slaapkamer? Met een druipende tilzak, op je bed, waardoor je matras goed beschermt moet worden omdat het anders nat wordt?
Ja nou, na veel overleg en dagen wachten moesten we dan 2 offertes aanvragen bij aannemers, voor het ophangen van dat ding. (Het ging namelijk niet om een lossse verstrekking maar om een woningaanpassing.. Omdat dat ding aan de muur geschroefd moet worden...twee schroeven erin!!!)
Het kostenplaatje werd dan bekeken en daarna zou een besluit worden genomen.

Deze gek heeft natuurlijk de offertes opgevraagd. Duur.., enige weken en enkele telefoontjes....
Offertes netjes bij de gemeente afgeleverd.
Belt X. ons op........sorry, ik heb het nog effe nagekeken en de aankleedtafel wordt door de leverancier zelf opgehangen. Offertes bleken niet nodig te zijn.
Arghhhhhhhh...
Maar een besluit is nog niet genomen, zei ze er achteraan. 
We zitten inmiddels in September!

Dan belt de leverancier van de gemeente. Ze komen kijken of er een losse voorziening geplaatst kan worden. Ik leg hem uit dat we daar geen ruimte voor hebben en dat dat ding aan de muur moet, opklapbaar. Afgesproken met de ergotherapeut.
O, zegt hij, die leveren wij helemaal niet.
Nou zeg ik, dan bel je X. van de gemeente maar.
Arghhhhhhhhh...

Een week later, weer de leverancier aan de foon. We komen toch kijken of er iets aan de muur kan komen.
Oh? Kun je het nu wel leveren dan?
Ja nou, we komen even zien wat mogelijk is.

En ja hoor, vorige week gebeurde het dan. Met 3 man! sterk kwamen ze hier binnen.
Het was snel bekeken, de ruimte was er, maar de radiotor moest verhangen worden.
Ja duhhh, dat wisten we ruim 5 maanden geleden ook al...
Arghhhh....

Enfin, de offerte voor dat ding gaat nu naar de gemeente en dan komt het besluit........ws over een week of acht.
Wat een toestanden, wat een bureaucratie, wat een geldverspilling, wat een tijd.

Zaterdag valt bij de lotto de 36 miljoen! Ga zo maar even gauw een lot kopen...
Lijkt me heerlijk om niet afhankelijk te zijn van verzekeringen en gemeentes, om de dingen te regelen die nodig zijn, voor Fleur.
Om niet je "hand" iedere keer op te moeten houden en te moeten vechten en op je knieën te moeten gaan, voor die achterlijke hulpmiddelen. Die zo abnormaal duur zijn dat je ze niet zelf kunt aanschaffen.
Die dingen die echt niet zo leuk zijn om in huis te hebben.
Die echt niet mooi staan in haar nu nog prachtige badkamertje.

P.S. Vandaag gaat de aanvraag voor Fleurtje's eerste rolstoeltje de deur uit, jullie horen het vast volgend jaar wel, hoe dit is verlopen...... ;-)

Wens- uurtjes

Afgelopen woensdag kwamen Loes en Wim, van de Doe Een Wens Stichting.
Dit om de wensdag van Fleur nu echt af te ronden.

En het leek wel weer een mini-feestje.
Fleurtje herkende Wim en Loes en deelde een echte knuffel uit. Bij Loes aangekomen zette ze haar kontje naar achteren en ging lekker naast haar zitten. Geweldig toch!

Papa kreeg bloemen, mama kreeg taart ( waarom nou deze volgorde? geen idee...)
en Fleur kreeg alweer kadootjes van Woezel en Pip.
We hebben lekker koffie gedronken en de dag nog eens doorgenomen. Wat was het toch fantastisch!

Als herinnering kregen we nog een fotoboekje, dvd en een cd met alle foto's van die dag.
Het kon niet op, wat een verwennerijen. Wat een leuke afsluiting.

Iedereen nogmaals bedankt voor deze prachtige wensdag!

Geluksrecept

Waarom zou je een groot huis, zwembad, nieuwe auto of jacuzzi moeten hebben?
Als je het geluk in een kinderwagen en een pannetje verse kippensoep kan vinden!

Zaterdag besloten we even buiten van het zonnetje te genieten. Fleurtje in de kinderwagen en met z'n drietjes even lopend naar de bakker en de slager.
Fleur zat enorm te genieten met haar handjes rustig op haar schoot. 
Bij de bakker schrok ze nu eens niet van de broodsnijmachine. Bij de slager zat ze al te loeren naar de vitrine, daar krijgt ze altijd een stukje worst. En alles met een grote lach op haar snoet!
Ons meisje wordt zo groot.
Met haar grote voortanden ziet ze er al zo wijs uit. Met haar lach is ze om op te eten.
We hebben onderweg wel tig keer stil gestaan om haar even een kusje of knuffel te geven. Wat is ze lief!

Zondag had ik een pan kippensoep gemaakt.
Fleur was tot kort geleden een eenzijdige eter. Potjes Olvarit, brood, toetjes en frikadellen... alleen daarvoor deed ze haar mondje open.
Ik heb haar dus zondag laten proeven van de soep en ze vond het nu heerlijk. Op haar gemak heeft ze 1,5 kom weg zitten eten. Ik heb haar geleerd dat je ook lekker brood erin kan dopen en dat vond ze helemaal te gek. Het avondmaal duurde dan wel bijna een uur, maar dat genietende snoetje was het dubbel en dwars waard!
Bij bijna iedere hap zei ze: "Mmmm", leuk he?

Mich en ik zijn zo trots en blij met onze prinses. Het doet soms gewoon pijn in ons hart.
Ze is zo hartveroverend, zo puur...ons rijkste bezit.

En voor andere gaat het waarschijnlijk nergens over, maar voor ons was het geluksrecept,
één deel kinderwagen en twee delen kippensoep!

CD Doe Een Wens

Even een beetje reclame voor de Doe Een Wens Stichting...dankzij deze stichting heeft Fleur tenslotte haar mooie snoezelkamertje gekregen...Doe Een Wens viert de 21e verjaardag met een bijzondere CD. Alle liedjes zijn gebaseerd op echte wensvervullingen. Babette Labeij is verantwoordelijk voor de creatieve productie van de CD. Zij heeft bekende tekstschrijvers, componisten en muzikanten bereid gevonden om mee te werken. Het resultaat is een veelzijdige CD, in de sfeer van Kinderen voor Kinderen en Junior Songfestival, met persoonlijke en aansprekende nummers.Jamai zingt het prachtige nummer "Wensen zijn er altijd in jouw maat" over de kracht van de wens. Doe Een Wens kan met trots zeggen, dat de opbrengst van deze CD besteed zal worden aan het vervullen van nog meer wensen. Doe Een Wens! is te koop op Bol.com, bij de Free Record Shop en te downloaden op I Tunes. Vanaf 27 september ligt de CD ook in het schap bij de grote vestigingen van Albert Heijn.www.doeeenwens.nl

Alles ok

De Stesolid heeft geholpen....of was het toeval?

In ieder geval viel Fleurtje direct in slaap na het toedienen. Heeft heerlijk liggen snurken, hier op de bank. Daarna heeft ze geen aanvalletjes meer gehad!
Snoetje heeft verder wel de hele zaterdag op de bank gelegen. Had de kracht niet om rechtop te zitten.
Ook ging het eten en drinken niet goed, het lukte gewoon niet om te kauwen en te slikken.
Voorzichtig heb ik wat vocht via de sonde ingebracht, ik wilde voorkomen dat ze weer moest overgeven. 
Twee dagen niet eten en drinken is echter een aanslag op haar lijfje... 

Oma kwam 's middags nog een zelfgebakken appeltaart brengen en verder hebben we lekker in de snoezel gelegen. Het is echt een dag (of 2) bijkomen na die aanvallen.

's Avonds ging Fleurtje gewoon op tijd naar bed. Ze was zo moe en viel snel in slaap.......
tot 0.00 uur....... en toen niet meer........
Vanaf 0.00 uur is ons moppie wakker geweest, heeft geen minuut meer geslapen!
Ik had haar naast me in bed gelegd en hoorde het al aan haar ademhaling. Hijgend als een hondje lag ze daar, kletsnatte handen en grote ogen.
Maar wel zo lief....! Ze kwam alsmaar met haar hoofdje tegen de mijne aanliggen, even knuffen. Maar schoot daarna direct weer rechtop, om weer verder te hijgen.

En zo kwam het dat hier de hele nacht de tv aanstond.
Ze had makkelijk met de nachtelijke programma's mee kunnen hijgen. Wat een gekreun en gesteun op alle zenders, haha.
Dus maar gauw een dvd erin en kijken maar. En ik maar ieder uur m'n bedje uit om een nieuwe aan te zetten. En als ik dan even in slaap was gesukkeld kwam er weer een meisje een knuffel uitdelen.... en zo ging dat door tot 7.30.... toen nam Mich het over en kon ik even slapen.

Zondag verder rustig aan gedaan. Het eten en drinken ging moeizaam maar er ging nu tenminste iets in.
Lopen kostte heel veel moeite en ons meisje had enorme zwarte kringen onder haar ogen. Tja... vind je het gek, zeg!

Maandag hadden we dan een op en top Fleur. Haar grote lach zagen we weer en ze had er weer zin in.
Nou, op naar schooltje dan maar!
En laat deze ellende maar heel lang wegblijven......

Stesolid?

Het was al vijf weken geleden. Dat ons meisje een Rett-aanvalletje heeft gehad.
Maar gistermorgen was het dan weer zover. Het zat er al de hele week aan te komen, steeds grote pupillen, even staren maar het zette toen niet door.
Gisterochtend na de aanval geslapen tot 10.30 uur. Fleurtje werd goed wakker, lustte wel een boterham en was vrolijk. Toch nog maar even een paar uurtjes naar schooltje toe. Waarschijnlijk blijft het bij die ene aanval. Graadmeter is of ons moppie wel of niet eet, na een aanvalletje. Eet ze wel, dan gaat het meestal goed.
Meestal...., maar gisteren belde de juf na ruim een uur al weer op. Snoetje had een 2e aanval gehad en lag nu op schooltje te slapen. Ik heb haar lekker opgehaald en op de bank gelegd. Mich was thuis aan het werk, wel zo gezellig. Al snel kwam de 3e aanval, we hebben snoetje op haar waterbedje gelegd waar ze al snel in slaap viel. Wel 2,5 uur! Dat bed lag ws wel erg lekker....

Helaas bleef het hier niet bij, er kwamen nog 3 aanvallen gedurende de avond. En dan ook nog eens met slijm overgeven. Arm meisje, ze had het zo slecht...
Enkele weken geleden hebben we van de kinderarts Stesolid (= valium) klysma's voorgeschreven gekregen. Om te proberen of we daarmee de aanvallen konden doorbreken. We hebben het toen toegediend maar Fleur werd er eerst een uur erg onrustig van. Niet de bedoeling bij Valium..... Daarna was ze 5 uurtjes aanvalsvrij maar toen begon het circus weer opnieuw.

Gisteravond hebben we het niet toegediend, het is best troep en ik wilde dat liever niet voor de nacht geven... Intuïtief....
Vannacht heeft ze bij Mich in het grote bed gelegen. Voor het eerst kreeg ze ook 's nachts aanvallen. Werd ietsje wakker, schoot in een aanvalletje en sliep weer in. Tot 3x toe. Gelukkig zonder overgeven.

Vanmorgen zag het er goed uit. Na 3.30 uur geen aanvallen meer. Ons moppie kon weer wat handenwringen en ging af en toe rechtop in bed zitten.
Beneden geprobeerd een broodje te eten, oei dat ging niet....slecht teken.....

En ja hoor, daar kwam het volgende aanvalletje. Nu toch de Stesolid toegediend. Fleurtje viel direct in slaap en ligt nu onder haar dekentje, naast me op de bank. Lief snoetje, wat heb je het zwaar... wat ben je weer kwetsbaar.
Ik hoop dat de medicijnen nu iets voor je kunnen betekenen.

Lieve Mich, ook even een woordje voor jou.
Ik wil je zeggen dat ik veel bewondering voor je hebt.
Je hebt een hele drukke baan maar draait je hand er niet voor om, om ons snoetje (en dus ook mij) te helpen en te verzorgen.
Je liefde voor Fleurtje is voelbaar, je bent een geweldige papa.
Een papa die 's nachts met dit kleine zorgenkindje naast zich ligt en haar door de aanvalletjes heen helpt.
Een papa die zoveel van ons snoetje houdt.
Een papa die haar verschoont, baddert en aankleed. Ze is jou prinses, dat zeg je altijd!
Ik heb respect voor je, schat. Er zijn zat voorbeelden van vaders die niet met zo'n prinsesje om kunnen gaan of zelfs de benen nemen.
Wij, ja ik spreek ook voor Fleur...., zijn enorm blij met je! ( en nu stop ik anders ga je naast je schoenen lopen...)

 

 

 

Denemarken

Ik heb mama weer eens gevraagd wat op mijn weblog te zetten.

Vorige week ben ik namelijk op vakantie geweest. Helemaal naar Denemarken, met papa & mama en ook met opa & oma!
Op de heenweg hadden we heel veel file waardoor we er erg lang over gereden hebben. Gelukkig zaten opa en oma ook in de auto en natuurlijk ook mijn dvd speler, waardoor ik me best goed vermaakt heb. De grote mensen waren allemaal trots op mij, dat ik het zo lang uithield in de toeter.

In Denemarken hadden we een huis in de duinen, ik zag vanuit de woonkamer het strand en de zee.
Zo dichtbij!
Ook was er binnenzwembad en zo'n klein warm badje, volgens mij heet dat een "wurrolpoel".
Nou, dit vond ik natuurlijk wel heel gaaf. Ik heb iedere dag gezwommen en vaak zelfs 2 x per dag.
's Morgens met papa, oma en mama. En 's middags weer met papa en opa. Dat vond ik toch leuk, joh. Als ik 's morgens opstond riep ik al "Ba, ba", daar bedoelde ik dan het zwembad mee. Gelukkig verstonden die grote mensen mij wel en kon ik lekker vaak dobberen.
Na het zwemmen mocht ik dan in die "wurrolpoel" relaxen. Languit lag ik daar in en ik vond dat echt heerlijk. Het fijnste van de hele vakantie.
 

Of nou ja, ik vond nog wel iets heel erg fijn. Ik mocht namelijk de hele week bij papa in het grote bed slapen.
In "mijn" kamertje stond namelijk een stapelbed. Papa kreeg het bovenste gedeelte er niet af waardoor het heel lastig was mij in en uit bed te halen.
Mama zei dat dat je rug ging kosten. Maar mam, WAT kost dat dan??? Snap er niets van. Ik heb nog wel wat eurootjes in mijn spaarvarkentje, hoor.
Enniewee...., mama ging in het stapelbed en ik in het grote bed. Goed geregeld toch? Mama ligt al iedere nacht naast papa...
 

We hebben trouwens heel mooi weer gehad. Ik heb lekker in het zand gespeeld, we hebben buiten gegeten en we zijn naar de zee geweest. Ik mocht met m'n blote voetjes door het water lopen.
Brrrr pap, dat was toch wel heel koud, hoor!
Ik was wel heel moe, die week en als ik dan niet meer kon lopen op het strand mocht ik in de bolderkar zitten. Maar eh, ik word er toch wel wat te groot voor, zeg. Ze moesten een plankje weghalen zodat ik met m'n beentjes buitenboord kon zitten, haha. Maakt mij niet uit, ik zat als een prinses!
 

Verder hebben we iedere ochtend ontbeten met verse bolletjes, met z'n allen aan de grote tafel. Gezellig, hoor!
Ik heb verder dvd gekeken, gewandeld in de kinderwagen, en tukkies gedaan. Ik was dan ook zo moe en witjes. Ik kon wel overal van genieten maar ging niet echt uit m'n dak. Nou ja, van het zwembad wel dan....
Verder heb een een keer in m'n pyamaatje door het duin gelopen, met opa en oma. Grappig he? Zo'n tuin wil ik thuis ook wel.
Verder wilde de grote mensen af en toe op het terras zitten. Maar daaag, daar had ik niet zo'n zin in, hoor. Ik had daar niet echt het geduld voor. Sorry allemaal, maar ik ben wie ik ben.

Afgelopen zaterdag zijn we weer naar ons eigen huis gereden.
Ik vond het ook wel weer heerlijk in mijn eigen kamertje te zijn.
Maar het is wel jammer dat ik nu niet meer alle aandacht krijg, dat was toch wel errug leuk!

Nou, dit was mijn van de hak op de tak verhaaltje, dikke knuf van mij!

xxxFleurtje