CD Doe Een Wens

Even een beetje reclame voor de Doe Een Wens Stichting...dankzij deze stichting heeft Fleur tenslotte haar mooie snoezelkamertje gekregen...Doe Een Wens viert de 21e verjaardag met een bijzondere CD. Alle liedjes zijn gebaseerd op echte wensvervullingen. Babette Labeij is verantwoordelijk voor de creatieve productie van de CD. Zij heeft bekende tekstschrijvers, componisten en muzikanten bereid gevonden om mee te werken. Het resultaat is een veelzijdige CD, in de sfeer van Kinderen voor Kinderen en Junior Songfestival, met persoonlijke en aansprekende nummers.Jamai zingt het prachtige nummer "Wensen zijn er altijd in jouw maat" over de kracht van de wens. Doe Een Wens kan met trots zeggen, dat de opbrengst van deze CD besteed zal worden aan het vervullen van nog meer wensen. Doe Een Wens! is te koop op Bol.com, bij de Free Record Shop en te downloaden op I Tunes. Vanaf 27 september ligt de CD ook in het schap bij de grote vestigingen van Albert Heijn.www.doeeenwens.nl

Alles ok

De Stesolid heeft geholpen....of was het toeval?

In ieder geval viel Fleurtje direct in slaap na het toedienen. Heeft heerlijk liggen snurken, hier op de bank. Daarna heeft ze geen aanvalletjes meer gehad!
Snoetje heeft verder wel de hele zaterdag op de bank gelegen. Had de kracht niet om rechtop te zitten.
Ook ging het eten en drinken niet goed, het lukte gewoon niet om te kauwen en te slikken.
Voorzichtig heb ik wat vocht via de sonde ingebracht, ik wilde voorkomen dat ze weer moest overgeven. 
Twee dagen niet eten en drinken is echter een aanslag op haar lijfje... 

Oma kwam 's middags nog een zelfgebakken appeltaart brengen en verder hebben we lekker in de snoezel gelegen. Het is echt een dag (of 2) bijkomen na die aanvallen.

's Avonds ging Fleurtje gewoon op tijd naar bed. Ze was zo moe en viel snel in slaap.......
tot 0.00 uur....... en toen niet meer........
Vanaf 0.00 uur is ons moppie wakker geweest, heeft geen minuut meer geslapen!
Ik had haar naast me in bed gelegd en hoorde het al aan haar ademhaling. Hijgend als een hondje lag ze daar, kletsnatte handen en grote ogen.
Maar wel zo lief....! Ze kwam alsmaar met haar hoofdje tegen de mijne aanliggen, even knuffen. Maar schoot daarna direct weer rechtop, om weer verder te hijgen.

En zo kwam het dat hier de hele nacht de tv aanstond.
Ze had makkelijk met de nachtelijke programma's mee kunnen hijgen. Wat een gekreun en gesteun op alle zenders, haha.
Dus maar gauw een dvd erin en kijken maar. En ik maar ieder uur m'n bedje uit om een nieuwe aan te zetten. En als ik dan even in slaap was gesukkeld kwam er weer een meisje een knuffel uitdelen.... en zo ging dat door tot 7.30.... toen nam Mich het over en kon ik even slapen.

Zondag verder rustig aan gedaan. Het eten en drinken ging moeizaam maar er ging nu tenminste iets in.
Lopen kostte heel veel moeite en ons meisje had enorme zwarte kringen onder haar ogen. Tja... vind je het gek, zeg!

Maandag hadden we dan een op en top Fleur. Haar grote lach zagen we weer en ze had er weer zin in.
Nou, op naar schooltje dan maar!
En laat deze ellende maar heel lang wegblijven......

Stesolid?

Het was al vijf weken geleden. Dat ons meisje een Rett-aanvalletje heeft gehad.
Maar gistermorgen was het dan weer zover. Het zat er al de hele week aan te komen, steeds grote pupillen, even staren maar het zette toen niet door.
Gisterochtend na de aanval geslapen tot 10.30 uur. Fleurtje werd goed wakker, lustte wel een boterham en was vrolijk. Toch nog maar even een paar uurtjes naar schooltje toe. Waarschijnlijk blijft het bij die ene aanval. Graadmeter is of ons moppie wel of niet eet, na een aanvalletje. Eet ze wel, dan gaat het meestal goed.
Meestal...., maar gisteren belde de juf na ruim een uur al weer op. Snoetje had een 2e aanval gehad en lag nu op schooltje te slapen. Ik heb haar lekker opgehaald en op de bank gelegd. Mich was thuis aan het werk, wel zo gezellig. Al snel kwam de 3e aanval, we hebben snoetje op haar waterbedje gelegd waar ze al snel in slaap viel. Wel 2,5 uur! Dat bed lag ws wel erg lekker....

Helaas bleef het hier niet bij, er kwamen nog 3 aanvallen gedurende de avond. En dan ook nog eens met slijm overgeven. Arm meisje, ze had het zo slecht...
Enkele weken geleden hebben we van de kinderarts Stesolid (= valium) klysma's voorgeschreven gekregen. Om te proberen of we daarmee de aanvallen konden doorbreken. We hebben het toen toegediend maar Fleur werd er eerst een uur erg onrustig van. Niet de bedoeling bij Valium..... Daarna was ze 5 uurtjes aanvalsvrij maar toen begon het circus weer opnieuw.

Gisteravond hebben we het niet toegediend, het is best troep en ik wilde dat liever niet voor de nacht geven... Intuïtief....
Vannacht heeft ze bij Mich in het grote bed gelegen. Voor het eerst kreeg ze ook 's nachts aanvallen. Werd ietsje wakker, schoot in een aanvalletje en sliep weer in. Tot 3x toe. Gelukkig zonder overgeven.

Vanmorgen zag het er goed uit. Na 3.30 uur geen aanvallen meer. Ons moppie kon weer wat handenwringen en ging af en toe rechtop in bed zitten.
Beneden geprobeerd een broodje te eten, oei dat ging niet....slecht teken.....

En ja hoor, daar kwam het volgende aanvalletje. Nu toch de Stesolid toegediend. Fleurtje viel direct in slaap en ligt nu onder haar dekentje, naast me op de bank. Lief snoetje, wat heb je het zwaar... wat ben je weer kwetsbaar.
Ik hoop dat de medicijnen nu iets voor je kunnen betekenen.

Lieve Mich, ook even een woordje voor jou.
Ik wil je zeggen dat ik veel bewondering voor je hebt.
Je hebt een hele drukke baan maar draait je hand er niet voor om, om ons snoetje (en dus ook mij) te helpen en te verzorgen.
Je liefde voor Fleurtje is voelbaar, je bent een geweldige papa.
Een papa die 's nachts met dit kleine zorgenkindje naast zich ligt en haar door de aanvalletjes heen helpt.
Een papa die zoveel van ons snoetje houdt.
Een papa die haar verschoont, baddert en aankleed. Ze is jou prinses, dat zeg je altijd!
Ik heb respect voor je, schat. Er zijn zat voorbeelden van vaders die niet met zo'n prinsesje om kunnen gaan of zelfs de benen nemen.
Wij, ja ik spreek ook voor Fleur...., zijn enorm blij met je! ( en nu stop ik anders ga je naast je schoenen lopen...)

 

 

 

Denemarken

Ik heb mama weer eens gevraagd wat op mijn weblog te zetten.

Vorige week ben ik namelijk op vakantie geweest. Helemaal naar Denemarken, met papa & mama en ook met opa & oma!
Op de heenweg hadden we heel veel file waardoor we er erg lang over gereden hebben. Gelukkig zaten opa en oma ook in de auto en natuurlijk ook mijn dvd speler, waardoor ik me best goed vermaakt heb. De grote mensen waren allemaal trots op mij, dat ik het zo lang uithield in de toeter.

In Denemarken hadden we een huis in de duinen, ik zag vanuit de woonkamer het strand en de zee.
Zo dichtbij!
Ook was er binnenzwembad en zo'n klein warm badje, volgens mij heet dat een "wurrolpoel".
Nou, dit vond ik natuurlijk wel heel gaaf. Ik heb iedere dag gezwommen en vaak zelfs 2 x per dag.
's Morgens met papa, oma en mama. En 's middags weer met papa en opa. Dat vond ik toch leuk, joh. Als ik 's morgens opstond riep ik al "Ba, ba", daar bedoelde ik dan het zwembad mee. Gelukkig verstonden die grote mensen mij wel en kon ik lekker vaak dobberen.
Na het zwemmen mocht ik dan in die "wurrolpoel" relaxen. Languit lag ik daar in en ik vond dat echt heerlijk. Het fijnste van de hele vakantie.
 

Of nou ja, ik vond nog wel iets heel erg fijn. Ik mocht namelijk de hele week bij papa in het grote bed slapen.
In "mijn" kamertje stond namelijk een stapelbed. Papa kreeg het bovenste gedeelte er niet af waardoor het heel lastig was mij in en uit bed te halen.
Mama zei dat dat je rug ging kosten. Maar mam, WAT kost dat dan??? Snap er niets van. Ik heb nog wel wat eurootjes in mijn spaarvarkentje, hoor.
Enniewee...., mama ging in het stapelbed en ik in het grote bed. Goed geregeld toch? Mama ligt al iedere nacht naast papa...
 

We hebben trouwens heel mooi weer gehad. Ik heb lekker in het zand gespeeld, we hebben buiten gegeten en we zijn naar de zee geweest. Ik mocht met m'n blote voetjes door het water lopen.
Brrrr pap, dat was toch wel heel koud, hoor!
Ik was wel heel moe, die week en als ik dan niet meer kon lopen op het strand mocht ik in de bolderkar zitten. Maar eh, ik word er toch wel wat te groot voor, zeg. Ze moesten een plankje weghalen zodat ik met m'n beentjes buitenboord kon zitten, haha. Maakt mij niet uit, ik zat als een prinses!
 

Verder hebben we iedere ochtend ontbeten met verse bolletjes, met z'n allen aan de grote tafel. Gezellig, hoor!
Ik heb verder dvd gekeken, gewandeld in de kinderwagen, en tukkies gedaan. Ik was dan ook zo moe en witjes. Ik kon wel overal van genieten maar ging niet echt uit m'n dak. Nou ja, van het zwembad wel dan....
Verder heb een een keer in m'n pyamaatje door het duin gelopen, met opa en oma. Grappig he? Zo'n tuin wil ik thuis ook wel.
Verder wilde de grote mensen af en toe op het terras zitten. Maar daaag, daar had ik niet zo'n zin in, hoor. Ik had daar niet echt het geduld voor. Sorry allemaal, maar ik ben wie ik ben.

Afgelopen zaterdag zijn we weer naar ons eigen huis gereden.
Ik vond het ook wel weer heerlijk in mijn eigen kamertje te zijn.
Maar het is wel jammer dat ik nu niet meer alle aandacht krijg, dat was toch wel errug leuk!

Nou, dit was mijn van de hak op de tak verhaaltje, dikke knuf van mij!

xxxFleurtje

Doe een Wens

Het was fantastische dag, afgelopen vrijdag. Fleurtje's Doe een Wensdag!
Fleur had redelijk goed geslapen en was met haar juiste beentje uit bed gestapt.
Mich en ik waren best heel erg gespannen, voor wat er zou komen. Maandenlang hadden we hier naar uitgekeken en over gefantaseerd.

Om 9.00 uur kwamen de oma's en opa bij ons binnen vallen. Fleur zat nog lekker aan haar boterhammetje. Natuurlijk hadden we haar verteld dat dit een bijzondere dag zou worden, speciaal voor haar. Ze vond het leuk die drukte op de vroege ochtend.
Al snel kwamen Wim, de wensvervuller en Loes, de wenshaler van het eerste gesprek, ons ophalen. Voor Fleur hadden ze een kadootje meegenomen. Pip, het knuffelhondje uit het boek van Woezel en Pip.

Met z'n allen gingen we in de auto. Richting Apeldoorn...
Het was net een schoolreisje, Loes toverde drankjes, koek en snoep uit een tas, Fleur zat te genieten bij het raam en onderweg kregen we hints wat we zouden gaan doen. "Neem je zwemspullen mee, maar ik verklap niet waarom".
Onderweg kreeg Fleur nog een kadootje, nu was het knuffelhondje Woezel. Zo leuk, ook deze kreeg gelijk een kusje van haar.
Het enige wat we onderweg te weten kwamen was dat we gingen relaxen...nou ja, heerlijk toch!

Na een drie kwartier kwamen we aan bij Park Spelderholt in Beekbergen.
Fleurtje werd echt als eregast ontvangen. Haar persoonlijk gastvrouw was Nena, een schattig grietje met het Down Syndroom. Ze had direct een klik met Fleur en aaide haar over d'r koppie. Het liefst was ze er de hele tijd naast blijven staan. Zo aandoenlijk...
We zouden eerst lekker koffie gaan drinken. Op de tafel stond al een bordje: "Gereserveerd voor Fleur".
Loes kwam opeens met een taart op de proppen met de afbeelding van de Teletubbies erop. Fleur vond het mooi en riep direct "Noo-noo". We hebben er heerlijk van gegeten.

Na de koffie mocht Fleur relaxen. Ze hadden daar een hele grote, prachtige snoezelruimte. Die hadden we helemaal voor ons zelf.
Je kon het zo gek niet bedenken of het was er. Bubbelbuizen, lichtslierten, een mega waterbed, snoezelpodia, projectors, watervallen, muziek en allerlei ander snoezelspul. Echt te gek! We hebben daar heerlijk gelegen, alles bekeken en gekletst. Ons moppie had erg veel aandacht voor de lichtsliertjes en pakte ze steeds weer vast, heel actief. Ik had verwacht dat ze wel even een tukkie zou doen, maar nee hoor... al die aandacht was veel te leuk.

Na het snoezelen was het tijd voor de lunch. Vooraf een kopje soep en daarna een uitgebreid buffet.
Wim nam Fleurtje onder zijn hoede en gaf haar de soep en haar boterham. Zo kon ik ook rustig een hapje eten. Die kleine donder liet het goed toe maar stak wel haar neusje in de lucht, zodra Wim contact met haar maakte, haha. Gastvrouw Nena zorgde ondertussen goed voor ons, ze schonk de drankjes in en hielp bij het buffet. Toen ze klaar was nam ze afscheid van Fleurtje, ze zei lieve woordjes en aaide haar over haar wangetje. Dit was zo ontroerend...

Na het eten mochten we gebruik maken van het zwembad. Geen schreeuwende en spetterende kinderen, want ook nu hadden we het "alleenrecht". Het was gezellig, opa en oma zwommen ook mee en Wim en Loes ook. Fleur had het prima naar haar zin, ze was niet heel uitbundig maar genoot zichtbaar. Het was prima voor elkaar, lekker een dag weg maar toch in het rustige tempo wat Fleurtje zo goed doet. En die dingen doen die zij ook echt leuk vindt. Goed geregeld, hoor.

Na het zwemmen hebben we nog wat gedronken en kreeg ons meisje alweer een kadootje. Leuke balletjes, ja ja, ook van Woezel en Pip. Dit is wel echt een verwendag zo, zeg! Wat een kadootjes.
Wim had  trouwens gedurende de dag steeds telefonisch contact met het thuisfront. Bij ons thuis was namelijk ook iemand aanwezig van de Doe Een Wens Stichting.
Want de echte wens van Fleurtje zou in vervulling gaan, een plekje om te relaxen, een heerlijk waterbed!
Waar snoetje op kan liggen als ze onrustig is, als er zoveel spanning in haar lijfje aanwezig is. Het water en de warmte kunnen bijdragen aan een stukje ontspanning.
Althans, zo gaat het op schooltje vaak wel, in de snoezelruimte. Het is dan ook niet bedoeld om 's nachts in te slapen maar echt als ontspanning overdag.
Wim had ons al eerder toevertrouwd dat dit bed er ging komen. Te gek, he?!
Het bed komt beneden in haar andere kamertje te staan.

We vonden het dan ook niet erg weer terug naar huis te gaan. We waren benieuwd naar de reactie van Fleur, op dit lekkere bedje.
Op de terugweg heeft Fleurtje even een dvd'tje gekeken, de eerste die dag. Ze was toch wel wat moe geworden maar was nog steeds vrolijk en giechelig.

Thuisgekomen deed juf Loes, van de manege de deur open.
Ik was enorm verbaasd en riep uit:" Wat doe jij hier nou?". Bleek ze niet alleen te zijn maar stond het huis vol met mensen. Mensen die stuk voor stuk veel betekenen voor Fleur of voor ons. Vrienden (weer met kadootjes), de juf van school, Fleurtje's muziektherapeut, de 2 meiden van de manege (ook met kadootjes), een trouwe reageerder op m'n weblog, iemand van de krant enz.
Het zag er enorm gezellig uit, er hingen slingers en er stond een groot buffet klaar, van de plaatselijke catering. Echt heerlijk!
Fleur straalde en ging één voor één de mensen af, ze keek iedereen echt aan en je zag haar denken "He, ben jij er ook". Zo ontzettend leuk, ze lachte en was heel erg blij.
Mijn moeder zat in het complot en heeft dit echt goed geheim gehouden. Het overviel Mich en mij, dit hadden we niet verwacht en we vonden het supergaaf.

Wim en Loes nodigde ons uit naar Fleur haar kamertje te komen. Met z'n allen liepen we daarheen. De muziekjuf zat in het halletje gitaar te spelen. Dit was zo'n bijzonder moment, de tranen liepen over m'n wangen. Ja ja, de emotionele kip.
Voor de deur hing een touw met ballonnen en Fleur mocht het doorknippen. Haar kamertje was geopend! De deur schoof open en we zagen overal lampjes, op het plafond en de muren. Er hing een projector en Fleurtje liep direct naar de muur om te kijken. Overal waren groene en rode sterretjes te zien. Ze vond het prachtig!
En daar stond haar waterbed, opgemaakt met kussens van de Teletubbies en een Teletubbie overtrek. Ze ging er lekker op liggen en keek eens goed om zich heen. Ondertussen kwam de muziekjuf er met de gitaar bij zitten en zong voor Fleurtje nog een liedje. Wat een emotioneel moment. Wat een schat van een mens...

En die meid van ons heeft niet alleen een waterbed gekregen.
Er hing dus een projector, er was een audiosetje voor rustgevende muziek, een aromatherapie apparaatje, prachtige lampjes met allerlei kleuren en er hing een tv aan de muur. Daar zat een dvd in van een aquarium, ook erg rustgevend. Verder hing er nog een schilderij en kapstokje van Woezel en Pip en lag er nog een hele stapel boekjes.
Wat een enorme verwennerij. Hier waren mensen de hele dag bezig geweest om voor ons snoetje een prachtig kamertje te maken. Van het klusbedrijf had ze nog een knuffel gekregen, zo lief!
Het is echt zo mooi geworden en het was zo'n verrassing, voor ons en voor Fleur.

Rond 21.00 uur heb ik snoetje naar bed gebracht.
Tijdens het voorlezen rolde ze naar me toe en viel heel tevreden in slaap.

Mich en ik hebben nog lang na zitten genieten, we hadden alletwee een brok in ons keel en tranen in de ogen. Van een vriend van Michel hadden we een cd gekregen met zelf uitgezochte nummers, die allemaal betrekking hadden op Fleur of op ons. Tranen met tuiten dus....

Het was een leuke dag met een fantastisch mooi slot.
De manier waarop Fleur hier thuis binnen kwam en reageerde, al die lieve mensen die dit mogelijk hebben gemaakt, die ons verrast hebben, die hier gewerkt hebben. Die geheimpjes hadden...
Allemaal heel, heel erg bedankt, dat jullie dit mogelijk hebben gemaakt voor ons liefste prinsesje!

Zie voor het krantenartikel: http://www.stadtiel.nl/page/Plaatsnamen/Tiel/De-wens-van-Fleur-gaat-in-vervulling.584367.news

 

 

 

 

In afwachting van...

Lieve Fleur,

Taxi-opa heeft jou net opgehaald en brengt je naar schooltje. Zo laat? Jaaaaa, zo laat....

Vannacht ben je van 1.30 uur tot 6.30 uur wakker geweest. Ik had je naast me in het grote bed gelegd, je was zo onrustig...je handjes helemaal nat en je lag te hijgen als een hondje.
Ik heb geprobeerd je lekker tegen me aan te houden maar je moest en zou handjes wringen, je kon je niet overgeven... Ik had medelijden met je maar ook wel een beetje met mezelf. Ik was ook zo moe...
Om 6.30 uur viel je in mijn armen in slaap, eindelijk... Ik heb je laten slapen, ook al moest je er eigenlijk al lang uit.
Ik heb je laten slapen omdat ik bang was dat je anders aanvalletjes kreeg,
ik heb je laten slapen omdat je anders morgen misschien zo vreselijk moe bent. En dat zou slecht uitkomen, he Snoet?
Want morgen, morgen is je WENSDAG!

In het voorjaar kregen we bericht van de Doe Een Wens Stichting, dat jij in aanmerking komt voor een echte Wensdag!
Een dag die helemaal in het teken staat van jou. Een enorme verrassing!
Eind mei kwamen 2 "wenshalers" bij jou op visite en wilde alles van je weten.
Wat je graag doet, waar je mee speelt, of je van muziek houdt en nog veel meer. Je vond het helemaal gezellig, dat bezoekje.
En papa en mama hebben namens jou, je liefste wens uitgeproken. Een wens waarvan we zeker weten dat je dat graag wilt/ doet... Maar dat houden we nog even geheim, he Fleur?

Intussen heb ik een aantal keren contact gehad met Wim, de "wensvervuller".
Je echte wens gaat in vervulling, heeft Wim verteld en dat gaat morgen gebeuren.
Verder weet ik niets, hoor Fleur, echt niet. Alleen dat we weggaan en we om 9.15 uur opgehaald worden. En dat de oma's en opa mee gaan. Reuze spannend...

Ik hoop zo dat je er van kunt genieten. Een dag die helemaal in het teken staat van jou, op een positieve manier, door andere mensen gerealiseerd. Allemaal mensen die dit vrijwillig voor jou en ons doen!

Een dag die je zo verdiend, lief snoetje. Omdat we zo vaak naar het ziekenhuis moeten, voor allerlei onderzoeken en controles, omdat je vaak zo onrustig bent en ons dan met van die hushpuppie oogjes aankijkt.
Omdat je die vreselijke aanvalletjes steeds vaker hebt... maar vooral omdat je ondanks alles ons dappere meidje bent. Je verdiend het!

En als je me beloofd heerlijk door te slapen, vannacht, komt het helemaal goed. En gaan we lekker genieten morgen, met z'n allen.

Dikke kus snoet,
van Mama.

Traplift

Ons snoetje heeft een nieuw kamertje. Het is zo goed als af, we wachten nog op wat leuke accessoires.
Ze heeft een nieuw vloertje gekregen, een echte jonge meidenkast en nieuwe gordijnen. Op de oude stonden nog konijnen en poezen. Ja zeg, dat kan toch niet meer als je al ruim 7 jaar bent!

Het kamertje is op de 1e verdieping, we hebben besloten dat we ons meisje zo lang mogelijk boven willen hebben. Een prettig idee maar vooral heel praktisch. Het is fijn om die nachtbraakster van ons in de buurt te hebben.
Zodat we midden in de nacht even snel van bedje kunnen ruilen. Fleurtje bij mij, papa in haar bed...
En als het ooit echt niet meer kan, verhuist Fleurtje gewoon naar haar kamertje beneden.
Maar voorlopig lekker niet.

En zo is het gekomen dat we sinds 2 weken een traplift hebben.
Niet echt iets om naar uit te kijken maar nu ie er is.....fantastisch!!! Mijn ruggetje is er ook erg blij mee, want die lange lijs van ons gaat aardig wat wegen... het was niet meer verantwoord haar zo naar boven te dragen.

En dus gaat ze nu met de "prinsessenlift". (jaja, je moet het toch een beetje aantrekkelijk maken, he?)
Het gaat supergoed, ze zit prachtig op haar stoeltje en vindt het niet eng. Het geluid niet en de beweging ook niet. Kanjertje, he?

P.S Aaahh mam, moet dat nu... deze foto.... Ik was nog helemaal niet zo wakker, hoor....