Plaatsing PEG-sonde

Vrijdag de 13e...

Na een iets onrustige nacht wordt ons meisje vrolijk en heel rustig wakker. Heerlijk!
Michel is er al om 7.00 uur, Fleur wordt vandaag als eerste geopereerd, om 8.00 uur.
We wassen haar en doen nog een schone luier om. De verpleegkundige komt om half 8 met het operatieschortje, wat Fleur zich geduldig laat aantrekken. Even de haren in de vlecht, vinden ze fijn op de O.K en dan is onze meid startklaar.

De lieve pedagogische medewerkster begeleidt ons naar de O.K.
Michel draagt Fleur er naar toe, kan hij nog even lekker knuffen met haar...
We spreken daar de chirurg nog even..
"Heeft U lekker geslapen vannacht, dokter?"
"Ja hoor, prima geslapen".
Zegt ie vast altijd. Haha.

We kunnen gelijk doorlopen naar de O.K.  Michel neemt afscheid en ik ga met Fleurtje mee naar binnen. Daar zet ik haar op de operatietafel. Ze is nog steeds heel rustig, onze meid. We spreken af dat ik samen met iemand haar handjes vasthoudt terwijl de anesthesist haar het kapje opzet. Ik moest tegen haar praten om haar gerust te stellen. Iedereen hield op dat moment z'n mond, zodat Fleur alleen mijn stem hoorde. Dit was zo fijn, ik kletste maar wat in de rondte en Fleur bleef heel kalm. Toen het slaapmiddel door het kapje kwam, probeerde ze haar hoofdje wel weg te draaien maar raakte niet in paniek. Heel prettig om haar zo relaxed onder narcose te zien gaan. Na een dikke kus moest ik haar dan toch achterlaten, wel met een brok in m'n keel.
"Zorg goed voor ons meisje, he?"
"Ja hoor, maak je maar niet druk, we letten goed op haar." Zeggen ze vast ook altijd...
Buiten kwam alle spanning eruit en moest deze, op het oog, stoere dame toch even huilen.

Kwart over 9 was Fleur weer op de uitslaapkamer. Toen ik daar kwam lag ze nog heerlijk te slapen.
"Huh, krijgt ze zuurstof?"
"Ja, dat is standaard na een narcose."
"Maar in Fleur d'r geval niet gunstig, vanwege haar ademhalingsproblemen, is bekend hoor."
"O, dan zet ik 'm maar uit..."
Grrr..
De operatie was perfect verlopen en onze prinses werd na 3 kwartier heerlijk wakker.
Rustig en lief, lag ze daar. Na een kwartiertje kwam Michel met een verpleegkundige en mocht ze mee naar haar kamertje.
Een ventieltje rijker...

En toen, toen ging het alleen maar beter. Tot het begin van de middag was ons meisje nog wat tam, maar slapen wilde ze niet. Ze vond het maar wat gezellig met papa en mama zo dichtbij en later ook opa en oma. Zelfs Angelique kwam nog even op ziekenbezoek, erg lief!
Af en toe was er iets onrust, maar gelukkig verdween dit weer snel. We hadden niet het idee dat ze pijn had.
Fleur lag vooral als een prinses op de erwt in bed, lief en geduldig en luisterde naar wat iedereen te zeggen had. Vooral de "onzinverhalen" van opa spraken haar aan. Ze moest daar erg om lachen en daar was onze oude Fleurtje weer even te zien...
Het kostte haar wel veel energie en Fleur was natuurlijk snel moe en lag wat bleekjes in bed. Maar ze lag daar tevreden en oh, wat waren we trots op onze dappere dodo. Ze had zich zo goed overal doorheen geslagen.
's Avonds viel ze snel in slaap, wat een schatje...

Ook hebben we vandaag in het WKZ nog kennis gemaakt met Stan en z'n mama. Stan is een hele stoere vent van bijna 5 jaar en heeft ook het Rett syndroom. Huh, een jongetje? Jaa, een jongetje, heel zeldzaam..
Vooraf hadden we al contact gehad en we wisten dat onze moppies allebei vrijdag op afdeling Kikker lagen. Heel toevallig! Het was voor mij erg bijzonder om kennis te maken met deze mooie Stanneman en zijn gezellige mamsie. We hebben vrijdagavond flink bijgekletst, heel waardevol! De kids op bed en de mama's aan de koffie...en frisdrank.

Later dan gepland, zocht ik om 22.30 m'n stretcher op. Als een blok ben ik slaap gevallen, morgenavond gaat Fleurtje voor het eerst aan de voedingpomp.

De opnamedag in het WKZ

Donderdag 12 maart:

Kwart voor negen 's morgens. Fleurtje en ik worden opgehaald door mijn moeder. Zij gaat met ons mee naar het WKZ in Utrecht. Michel moet hard werken vandaag, later in de middag en morgen met de operatie is hij er bij.

Fleur zit gezellig achterin de auto. We zingen wat en Fleur heeft het prima naar haar zin.
Maar goed dat ze niet beseft wat er allemaal gaat gebeuren.

Eenmaal in het ziekenhuis slaat de stemming snel om. Bij het opnameburo staat een koffieautomaat en ja hoor, bij het horen van dit geluid raakt Fleur overstuur. Met de paniek in haar lijfje komen we bij de afdeling aan. En het komt die dag niet meer goed. Een heel leger mensen komt aan Fleur haar bedje voorbij. Artsen, verpleegkundigen, co-assistenten, een stomaverpleegkundige, een voedingsassistente en een pedagogisch medewerkster. En die arme Fleur schiet steeds meer in de stress. Er wordt weinig rekening gehouden met haar enorme angst voor geluiden.
"Ja mevrouw, ze zal de komende dagen wel vaker last krijgen van dingen die piepen en lawaai maken...".
Je zou ze toch over het bed trekken, die lui daar! Ik snap ook wel dat niet alles te voorkomen is, maar een beetje rekening met ons meisje houden, kan toch wel? NEE, DUS!
En zo is het een komen en gaan van witte jassen met piepers, die afgaan, en zich dan nog eens even lekker over Fleur buigen. Fleur weer over de rooie...
Alleen de pedagogisch medewerkster is een schat en ziet zelf in dat dit niet goed is voor Fleur. Ze regelt voor iedere dag een uur snoezelen, om even tot rust te komen. ( Bedankt voor de tip, Yvonne) 

Goed, Fleur krijgt om 13.30 uur de meetsonde via haar neus ingebracht. Deze meet dan de eventuele terugstroming van maagzuur in de slokdarm.
Stijf van de stress komt ons meisje bij de afdeling Radiologie. Haar handjes zijn kletsnat van het zweet. De angst staat in haar oogjes.
Goeie omgeving in deze situatie...maar niet heus! Schemerig en het lawaai van de röntgen-apparatuur.
Iemand probeert de meetsonde in, een inmiddels compleet overstuurde Fleur, haar neusgat te stoppen.
Ons meisje heeft het zwaar, ze hebben er moeite mee 'm op de juiste plek te krijgen. Als ze denken dat ie goed zit wordt er een foto gemaakt.
"Oh sorry mevrouw, hij zit bij haar long ipv in de slokdarm".
G..verd...., nog een keer opnieuw deze ellende. Fleurtje kun je inmiddels opvegen, wanhopig kijk ik naar mijn mams die achter het glas moet wachten..
De tweede poging gaat redelijk en uiteindelijk zit ie goed. Nou, vastplakken die hap en dan snel terug naar ons kamertje. En dan willen we even geen witte jas meer zien!

We hebben de pech dat Fleur een beetje neusverkouden is en steeds over haar neusje wrijft. Daardoor laat de pleister los, die de sonde op z'n plek houdt en trekt ze 'm tot 3x toe, er zowat uit. Tot ze slaapt houden we haar angstvallig in de gaten en pakken snel haar handjes als ze weer wil wrijven. Wat een dag, zeg!
Gelukkig komt er aan het eind van de middag weer een lach op Fleurtje's snoet.
Ze valt 's avonds redelijk rustig in slaap...morgen is de dag van de operatie.

Operatie

De zenuwen gieren door m'n lijf, vorige week belde het ziekenhuis.

Fleur wordt donderdag a.s opgenomen in het WKZ in Utrecht. Het gaat nu dan echt gebeuren,
de PEG-sonde is een feit...
En alsof Fleur het weet, de laatste tijd eet en drinkt ze als een gek. Zonder mopperen gaat de warme maaltijd er in. Verder heerlijk brood, kaas, worst, frikandellen, snoep, koek, chips en slagroomvla met hagelslag. Alles propt ze naar binnen.
Ha, ze is zelfs iets aangekomen. Wat een spookie!
Maar zoals we weten met ons moppie, na deze tijd komt er vaak weer een mindere tijd. Waardoor ze alle opgebouwde reserve weer kwijtraakt, dus...op naar het WKZ.

Donderdag krijgt Fleurtje eerst nog een onderzoek, de zgn 24-uurs pH-meting.
Er wordt dan een slangetje via haar neus in de slokdarm ingebracht. Deze meet daar de zuurgraad.
Het slangetje wordt aangesloten op een pH-meter, die Fleur tot vrijdagmorgen bij zich draagt. Zo wordt geregistreerd of ze last heeft van reflux. (terugstromen van maagzuur in de slokdarm)
Ze mag daarna gewoon eten maar helaas geen fruit. He jammer, daar dacht ik m'n meisje nu net mee te paaien, in het ziekenhuis. Ons Betuws Flippinnetje...
De rest van de dag moeten we ons maar zien te vermaken met dvd, boekjes en zingen.
Ohh, wat zie ik er tegen op...
Fleur heeft eigenlijk nooit wat, ze is nog nooit opgenomen geweest in het ziekenhuis. Ja, een keer voor haar keelamandelen, maar dan ben je zo weer thuis.
Dus dit is voor ons vreselijk spannend, gek he!?

Nou en dan, vrijdagmorgen om 8.00 uur, dus als eerste, wordt Fleurtje geopereerd.
De PEG-sonde wordt dan ingebracht. De operatie duurt gelukkig maar een half uurtje.
Met een gastroscoop (slang met lampje) via de keel, wordt de juiste plaats bepaald voor het gaatje voor de maagsonde.
Ik hoop dat die aardige chirurg goed slaapt, de nacht ervoor...
maar vooral, dat ons meisje weinig pijn krijgt.

Ik hou jullie op de hoogte.

Uitgerust

Michel en ik hebben een heerlijke week achter de rug.
We zijn samen met Michel's familie een week op wintersport geweest.
Met z'n allen in een groot huis in Oostenrijk.
Nou ja, met z'n allen...

Fleurtje is thuis gebleven. Zij mocht 8 nachtjes bij opa en oma logeren.
Dit was een hele moeilijke beslissing, die ons erg veel pijn deed. Maar zoals de afgelopen 2 jaar bleek, wintersport is niets voor Fleur.
Buiten is het te koud en in de openbare gelegenheden raakt ze snel overstuur, van oa schuivende stoelen en blazende cappuccino-automaten.
Dat zou dan een hele week binnen zitten worden...
Voor Fleur niet echt leuk en voor ons en de rest van de familie ook niet. En zo kwam het dat we zonder ons meisje gingen.
En ja, ieder jaar gaan Mich en ik samen een weekje weg...
Maar dit was anders, iedereen ging: oma, zussen, zwagers, 3 kinderen en wij.
En Fleur mocht niet mee, zo voelde dat.

De eerste 3 dagen waren moeilijk en de tranen zaten bij ons alletwee hoog. Ik moest huilen toen ik m'n mams aan de telefoon had. Terwijl Fleur het heerlijk vond bij opa en oma en vrolijk en gezellig was.
Ze zou ook gewoon naar schooltje gaan en dus in haar dagelijkse ritme blijven. Helemaal goed!
Dus zijn we toch maar flink gaan genieten. Heerlijk slapen, rustig ontbijten met verse broodjes, op ons gemak koffie leuten (en héél veel cappuccino ;-) , skieën en lekker uit eten. Ja, dit was toch wel heerlijk. Maar alleen omdat we wisten dat het thuis goed ging!

Sneeuw was er genoeg. Meer dan genoeg...
Alleen woensdag en donderdagochtend was het droog en verder heeft het dag en nacht gesneeuwd.
Pfff, denk je dat je vakantie hebt, moet je 2x per dag je auto uitgraven. Haha.
We zijn op vrijdag weer naar huis gereden, zodat we zaterdag en zondag lekker met ons Fleurtje konden doorbrengen.

Het was fijn om een week geen zorgen te hebben en te moeten verzorgen.
Het was verdrietig om een week dingen te zien bij andere kinderen, die Fleur nooit zou gaan doen.
Het was vooral erg fijn, om thuis weer onze lieve meid te kunnen knuffelen!

Up en down

Lieve Fleur,

Nadat je een dagje ziek bent geweest, gaat het up en down. Het lijkt net of je ergens in blijft hangen..

Je bent snel moe, hebt regelmatig een wit snoetje, zwarte kringen onder je ogen en zit het liefst lekker op schoot.
Je bent een tijdje heel angstig geweest, waardoor het alleen lopen ook niet meer ging. Zelfs met het zitten had je even moeite. Gelukkig gaat dit nu weer stukken beter...
We zien ook steeds meer "aanvalletjes". Je hebt dan een enorme spanning in je armen en beentjes. Je drukt je handen heel hard tegen elkaar, trekt steeds je beentjes op, je voelt klam aan en maakt grimasjes met je mond. Ondertussen kijk je ons dan zo zielig aan, dat het pijn doet in m'n hart.
We knuffelen je, proberen je af te leiden, zingen en dansen, maar het werkt niet. De spanning blijft.
Wij kunnen je niet helpen op deze momenten en dat voelt niet fijn.
Soms houd je het wel een uur vol en daarna ben je echt moe.

En dan, dan is er zomaar een dag dat je lekker in je vel zit. Je lacht, bent alert.
Je pakt alles wat er te pakken valt. Je staat op en loopt richting de deur. Papa gaat met je mee. Je bekijkt alles in huis en blijft bij de ballenbak staan. Als papa vraagt of je er in wil, straal je.
Nou, hoplakee dan. Zie hieronder het resultaat.

Wat heerlijk om je zo te zien, Fleurtje!
Dit willen we graag, een schaterend  meisje...

Beetje ziek?

Lieve Fleurtje,

Maandagochtend, 8.00 uur.
Papa gaat naar z'n werk. Jij slaapt nog. He, jij slaapt nog?!!
Dit zijn we niet gewend van jou. Papa zegt nog even voor dat hij gaat, dat je wel snel wakker moet worden. We zijn altijd een beetje ongerust als je zo laat nog slaapt.
Maar tien minuutjes later hoor ik je zachtjes huilen. Mama..., mama! Je bent wakker.
Als ik naast je bedje sta zie ik je rode wangetjes en je lodderige ogen. Je voelt warm aan, ...koorts! Vandaar dat je zo lang sliep.
Ik verschoon je luier en neem je lekker mee naar beneden. Met een dekentje op de bank.

En daar zitten we gezellig wat fruit te eten en een kopje thee te drinken.
De peer (van meneer) gaat er heerlijk in. Je bent wel een beetje zielig en ik zet je lekker op schoot.
Je rolt je als een poesje op en ligt heel tevreden bij me. Je handjes wringen niet en je ademhaling is rustig. We kijken je favoriete tv-programma's, jij nog steeds vanaf mijn schoot.
Taxi-opa hebben we vanmorgen afgebeld. Wat later op de ochtend komt hij even een kusje brengen. Wat is het toch fijn dat ze zo dichtbij wonen!
Hierna heb je een opleving en moet je enorm giechelen. De koorts lijkt al weer wat gezakt.

Tussen de middag hebben we samen een broodje gegeten. Ook dit ging er prima in.
Omdat je moe bent gaan we een tukkie doen in het grote bed. In m'n armen val je al snel in slaap. Wat ben je toch klein op deze momenten. Heerlijk!

's Middags komt oma even op ziekenbezoek. Ze neemt lekkere druifjes voor je mee.
Voor de tweede keer..., wat is het toch fijn dat ze zo dichtbij wonen!
We zetten thee en eten wat lekkers. Jij doet lekker mee. Je bent al flink opgeknapt en hebt geen koorts meer. Gelukkig, dat gaat snel. Of was je een beetje schoolziek, Fleur?
Tegen vier uur sta je op en loop je naar de schuifpui. Als niemand reageert ga je naar de hal. Je blijft voor de voordeur staan. Ja Fleur, we snappen het. Je wilt naar buiten! Nou prima, ik trek snel je spijkerbroek aan, de rest van je pyama laten we gewoon aan. Niemand die dat ziet onder je jas.
Samen met oma lopen we ons "dagelijkse" rondje. Je geniet om even buiten te zijn. 

Als papa om zes uur (!) weer thuiskomt heb jij al gegeten. En goed ook.
Je ligt een beetje baldadig op de bank en hebt de grootste lol.
Je vindt het gezellig dat papa er weer is. Samen zetten jullie de boel op stelten.
Als papa je om 7 uur naar bed brengt slaap je zo. Vrolijk en al giechelend.

Toch een heel klein beetje schoolziek?
Nee hoor schat, je was echt wel zielig vanmorgen...
Maar ik heb wel genoten van dit extra dagje, samen met jou! Je bent een lieverdje!

Maar uh Fleur, als je toch zo op de bank kan liggen. Op je kop...
Dan kan je morgen vast ook wel naar schooltje...

Reservewieltje

Ha gelukkig, de feestmaand ligt weer achter ons.
Die drukte, onregelmatigheid en de stress of Fleur alle "feestjes" wel leuk gaat vinden, is voorbij.
We gaan weer lekker in het normale ritme, het nieuwe jaar in.

En dat we in het ritme zitten weten we. Er moet weer van alles geregeld worden.
Een brief van de logopediste, om de zgn. praatknoppen van Fleur aan te vragen. Een contract in verband met de muziektherapie. Er wordt een extra x:pandastoel goedgekeurd voor op het kinderdagcentrum.
We maken een nieuw behandelplan met de fysiotherapeut en er komt iemand voor de fietskar van Fleur. Het blijkt dat ze met haar handjes aan de wielen kan komen. Lijkt me niet echt slim, als haar papa met 25km per uur (haha) door Tiel en omstreken fietst...

Ook zijn we vorige week in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, in Utrecht geweest. In overleg met de dietiste en de kinderarts inTiel, hebben we besloten dat Fleur toch een PEG-sonde krijgt.
De operatie wordt dus in het WKZ gedaan en we hadden een afspraak met de kinderchirurg en de anesthesist.
De kinderchirurg vond het een goed plan. Fleur komt gewoon niet aan en ze heeft die extra's hard nodig.
Het grappige is dat Fleur al een paar weken erg goed eet. Alsof ze voelde dat we een afspraak hadden!! Maar helaas weten we dat dat ook zo weer afgelopen kan zijn. En de dingen die ze meer eet, zetten geen zoden aan de dijk. Ze was niet eens aangekomen!
We hebben afgesproken dat Fleurtje na de voorjaarsvakantie (we gaan dan een weekje op wintersport) geopereerd wordt. Begin maart dus, kunnen we er nog even aan wennen...

Maar volgens de specialist moesten we het maar zo zien:
Fleur krijgt een reservewieltje, als het niet nodig is gebruik je 'm gewoon niet en
als het wel nodig is, heeft onze meid 'm altijd bij zich.

Tja, als je het zo bekijkt..