Keppra en nog steeds niet oké......

De kuur van de blaasontsteking is afgelopen. De urine is schoon.
Maar ons snoetje knapt niet echt op. Er zit wel wat verbetering in.
Die vreselijke onrust is gelukkig weg. Met de epilepsie is het ook rustiger.

De koorts is ook weg. Snoet hoest en snottert nog. Ze had waarschijnlijk ergens een virusje opgedoken.
Maar ze is zo moe. Het eten en drinken is ook nog regelmatig moeizaam.
De dagen op school houdt ze niet vol. Ze is nog nooit zoveel thuis geweest als de afgelopen maanden.

Na die vreselijke onrust en blaasonsteking zijn we begonnen met een nieuw medicijn voor de epilepsie. Ook dat nog ;-)
Omdat de aanvallen toenamen en de ook momenten van afwezigheid/ staren, de zgn absences. Dit kon zomaar een half uur duren. Daarom kreeg Fleur van de neuroloog Keppra voorgeschreven.

We zijn begonnen met 1/8 van de voorgeschreven dosering. Gewoon op gevoel dit besloten. Fleur reageert snel en raar op medicatie.
De eerste paar dagen ging het prima, we zagen de absences afnemen. En dat met een fractie van de eigenlijke dosering!
Zou het haar dan gaan helpen? Misschien wel met een snufje Keppra?
Nee dus…..
Na 4 dagen leek Fleur zo stoned als een garnaal te zijn. Ze sliep veel en haar ogen stonden zo raar.
Ook maakte ze geen contact en leek dwars door ons heen te kijken.
Ik heb de neuroloog gebeld en die lage dosering hebben we weer gehalveerd. Hij zei dat dit onderhand een homeopatische werking zou hebben, haha. Kan je zien hoe snel onze troel ergens op reageert.
Maar goed, deze dosering was het ook niet. Haar oogjes stonden helemaal naar boven en ze was apatisch. Tijd om die Keppra aan de kant te gooien en te zorgen dat snoet weer "normaal" ging reageren.
We zijn nu 5 dagen gestopt. Haar mooie oogjes staan weer goed. We hebben weer beter contact. Godzijdank….

Maar ons oude, vertrouwde Fleurtje is ze nog niet.
Als ik haar eerder van schooltje haal, ligt ze stilletjes op de bank. De Teletubbies staan vaak aan maar ze ligt regelmatig wat voor zich uit te kijken.
Er is duidelijk iets mis… maar wat?

Wat nu dan?

En dan krabbelt ons Fleurtje gelukkig op.
Ging vorige week naar het kinderdagcentrum.
We hebben een prima weekend achter de rug, met op zaterdag een lekker fietstochtje.

En dan is het maandagochtend en wordt snoet wakker met koorts.
Na wat fruit te hebben gegeten en wat gedronken te hebben, ging ze languit op de bank.
Viel om 10.00 uur in slaap en slaapt nu, het is 13.30 uur, nog steeds.
Af en toe gaan haar oogjes open, ze lijkt dan wel stoned en dan slaapt ze weer verder.

Wat nu dan? Waarom? Ik word gek van die onzekerheid.

Blaasontsteking

Dagen heeft het geduurd voordat de uitslag van de urinekweek kwam. Het was inderdaad een blaasontsteking.
We zijn snel begonnen met de antibioticakuur. Na 2 dagen knapte ons snoetje wat op. Pfff... gelukkig.
Omdat ze weer vrolijk was en iets begon te eten ging ze het weekend logeren. Dit stond al vast en wij konden wel even wat slaap en rust gebruiken. Het is fijn dat ze in het logeerhuis altijd welkom is en ze daar zo goed wordt verzorgd en vertroeteld. Inmiddels gaat snoet daar 1x per 4 weken heen.

Maar maandagochtend bleek dat het toch wat teveel voor haar was geweest.
Haar kinderdagcentrum belde om 11 uur dat het niet zo lekker ging.
Ik heb Fleurtje opgehaald en inderdaad was ze flink van de waps. Ze leek de geluiden niet te kunnen filteren en was overprikkeld.
Onderweg in de auto gilde ze (dat doet ze heel sporadisch bij angst) en was gefrustreerd. Thuis haar lekker op de bank gelegd en een paracetamol en broodje gegeven. Na een uur knapte ze weer op maar was wel heel moe.

Gelijk kwam mijn schuldgevoel naar boven, hè....
Had ik haar niet moeten laten logeren? Had ze maandag nog even thuis moeten blijven?
Ik heb het aan de kant geschoven, die keuze hadden we nu eenmaal gemaakt.

Dinsdag is ze weer naar schooltje gegaan. Wel lekker wat eerder opgehaald.
En vanaf woensdag ging het weer stukken beter. De antibiotica had zijn werk gedaan maar tjee zeg, wat kan dat grietje heftig reageren op zo’n ontsteking.... aanvallen, dagen niet eten, nachten wakker en zoveel onrust.

Het is zo sneu. Voordat je actie onderneemt ben je al dagen verder. Het is normaal dat de conditie van Fleur op en af gaat. Ik sta ook niet meteen op dag 1 bij de huisarts op de stoep. En snoetje kan ons niet zeggen wat er is.
En omdat de urinetest niets aangaf bij de huisarts werd het op kweek gezet. Toen waren we weer 5 dagen verder. Dus al met al zijn er bijna 2 weken om voordat je weet dat er echt iets mankeert en wat dat dan is.
Dat is toch wel heel verdrietig....

Aanvallen en waarom dan?

Hadden we vorige week een nachtje overgeslagen..... daar kwamen er nog twee bij!

Het gaat niet lekker met ons snoetje. Zaterdagavond begon ze met epileptische aanvallen. Ze heeft toen nog wel de nacht doorgeslapen.
Zondagochtend ging het los. Ze lag bij mij in bed te kroelen toen de eerste kwam. Er zit ook zoveel onrust in dat lijfje. En snoet lijkt pijn te hebben.

Eenmaal beneden wilde Fleur alleen maar lopen, dus hup haar onder de oksels steunen en gaan. Net als vroeger, leek ze wel een ijsbeertje. Van de tv naar de voordeur en weer terug. Constant heen en weer. We hebben ze geteld, zesentwintig stappen, enkele reis. Dit werd een lange dag.....
De hele dag is het zo gegaan, lopen lopen lopen en tussendoor een aanval. Deze kreeg ze dan net bij de voordeur of in de hal zodat het moeilijk was haar tegen te houden. Snoet zakt door haar benen en verliest haar bewustzijn, dus is dan opeens heel zwaar en slap.
Als Michel liep riep hij mij snel en andersom. Samen legden we snoetje dan op de bank waar ze bijkwam en lekker even in slaap viel. Om vervolgens weer overeind te willen om te kunnen lopen. Het was echt dwangmatig...
Gedurende de dag heeft ze zo 7 aanvallen gehad, echt zo vreselijk rot te zien....
De machteloosheid en het verdriet is dan groot. Maar stoer als we zijn laten we dat niet aan haar merken.
De nacht heeft ze bij mij in bed gelegen. Niet geslapen, wel nog vier aanvallen gehad.

Maandag thuis gebleven, de pest is dat snoet niet eet of drinkt tijdens deze dagen.. Maandag toch maar aan de voedingspomp gelegd, heel zachtjes laten inlopen. Gelukkig ging dat goed. En ook gelukkig dat de rust in het lijfje terug was.
Maandagavond vanaf 20.30 uur weer wakker en niet meer geslapen. De tweede nacht op rij.... hoe is het mogelijk? Hoe houdt ze het vol? En voornamelijk..... waarom slaapt ze niet?

Nu, dinsdag ligt ze weer naast me op de bank. De epilepsie lijkt nog niet helemaal getemd.
Geen ijsbeertje meer maar eten en drinken wil ze nog steeds niet. De plakkers van de luier kunnen een stuk strakker. :-(
De sondevoeding maar weer aangesloten en hoger gezet.

Huisarts gebeld of de uitslag van de urine kweek al binnen is. Nee..
Kinderarts gebeld voor overleg. Deze belt zo terug.
Koffie afspraak afgezegd...

We roepen al weken dat er iets is met Fleur. Maar waar zoek je het? En is het wel zo?
Meestal laat ons onderbuikgevoel ons niet in de steek... maar zoek het maar uit...

Wakker

Lieve snoet,

Gisteravond hoorden we je door de babyfoon. Het is 21.30 uur.
Het beeldscherm liet zien dat jij wakker lag, je armen hoog in de lucht, je handjes krachtig aan het wringen. Dat is geen goed teken. Boven gekomen bleek dat je niet ging slapen.
Papa heeft jou naar het grote bed getild.
Je lag daar zo oncomfortabel. Je had een grote frons bij je wenkbrauwen, leek pijn te hebben en je ademhaling was vreemd. Oppervlakkig en snel, beetje puffend. We hebben het eerder gezien. Je lijkt benauwd.
Het doet zo’n pijn je daar te zien liggen.
Papa haalt paracetamol en dit geven we je via de sonde. Hopend op een rustige nacht.

Ik kleed me om en ga naast je liggen. Je maakt haast geen contact. Om je te kalmeren zet ik je vertrouwde Teletubbies dvd aan.
Ik spreek met je af dat we na dat filmpje gaan slapen. Maar het is een eenzijdige afspraak. Jammer voor mama.

De paracetamol blijkt geen effect te hebben. Er gebeurt zoveel in je lijfje, in je hoofdje ook misschien.
Ik word er verdrietig van, snoet. Verdrietig omdat ik jouw hulpeloze oogjes zie, verdrietig omdat het weer onduidelijk is wat er aan scheelt. Of is er niets en is dit “gewoon” weer Rett?

Je lag de hele nacht naast me. Te hijgen, te schoppen met je benen, je lijfje trilde. Zoveel onrust maar ook zo lief. Je besloot niet te gaan slapen, de hele nacht niet meer.
En telkens als ik weer een nieuw filmpje voor je aanzette, kreeg ik een dankbare lach.
Een marathon Teletubbies werd het. Oh nee, mamaaaa... dat heet tegenwoordig bingewatchen.
Wel met je tijd meegaan, hè?

Cardioloog

 Ook voor dit jaar heeft Fleur weer haar goedkeuring gekregen. Goedkeuring voor haar hartje.

Ze is bekend met het lange QT- tijd syndroom waardoor snoet kans heeft op hartritmestoornissen. Ook is er een hartklep die niet goed sluit.
Daarom krijgt ze eenmaal per jaar een check.
Eerst krijgt ze een 24-uurs ecg, oftewel hartfilmpje. Dit kan gelukkig nog steeds lekker thuis, dus alleen even op en neer naar Utrecht om het registratiekastje aan te sluiten en ik mag de volgende dag het spul weer terug brengen.

Een week of twee later hebben we dan een afspraak op de poli. En dat was dus laatst.
Papa ging weer lekker mee, dat is gezellig.
En eerlijk is eerlijk, het is ook handig met het tilwerk. Papa Schwarzenegger kan dat wel!

Snoet mocht eerst op de behandeltafel liggen om een echo te laten maken.
Dit ging wel goed maar het op de zij liggen is voor Fleur niet echt vanzelfsprekend. Haar ademhaling sloeg dus ook lekker op hol.
Ook had ze een lange absence (epilepsie) terwijl de echo gemaakt werd. Voor ons een kans om te zien hoe dat hart dan reageert. Gelukkig blijft dat rustig en is haar hartslag dan ook normaal. Fijn te weten!

Na de echo werd er nog een kort hartfilmpje gemaakt en bloeddruk gemeten. Daarna konden we gelijk door naar de arts.
Door ons Dr Love genoemd. Hij moest eens weten....
Maar ach, we hebben ook nog een dokter Worstenbroodje..... ik denk dat hij dan best tevreden met deze naam is ;-)

De cardioloog is een heel betrokken arts. Neemt de tijd, heeft belangstelling voor ons en richt zich veel tot Fleur. Heel prettig!
Alle uitslagen waren binnen en het zag er goed uit. Haar hartje heeft het regelmatig zwaar te verduren (door ademstops, epilepsie en niet goed functionerend systeem) maar dat geeft voor nu geen problemen.
Volgend jaar herhalen we deze check weer.

Voor nu...... "stempel goedgekeurd" door Dr Love!