woensdag 25 maart 2015

Scoliose

Afgelopen vrijdag had Fleur een afspraak bij de orthopedisch chirurg, in Veldhoven.

Ze moest weer op controle komen, voor haar ruggetje. Haar wervelkolom groeit scheef en juist in de puberteit kan dat extra hard de verkeerde kant op gaan. Dus gaat snoetje nu elke zes maanden op de foto.

Omdat papa zich een slag in de rondte moest werken, ging oma met ons mee. Gezellig maar ook handig!
Snoetje was nog herstellende van alle vervelende aanvallen en was nog erg schrikkerig. Af en toe had ze de neiging om een nieuwe aanval te krijgen. Wat heel slecht zou uitkomen omdat er dan geen goede foto gemaakt kon worden, ze moet namelijk op een krukje zitten en dat is dan echt niet meer mogelijk... En ook de rit van 50 minuten terug naar huis zou geen pretje zijn...
Maar gelukkig kon oma het tij keren en kwamen we op tijd aan, bij de afdeling Radiologie.

Fleur hoefde ook niet lang te wachten voor ze aan de beurt was. Twee aardige dames hielpen me met Fleurtje uit de rolstoel halen en in een vloek en een zucht was de foto gemaakt. (die vloek was niet nodig... deze keer ;-)
Op naar het spreekuur van de orthopedisch chirurg. Ook daar waren we snel aan de beurt, ondanks dat we er te vroeg zaten.

Toen we binnenkwamen stonden de twee foto's op op zijn computerscherm. De ene was was een half jaar geleden en de andere van nu.
Dokter van D. vroeg direct hoe we vonden dat het ging. Tjaaa.... wij hadden zelf  het idee dat de bocht in de wervelkolom wel toegenomen was.
Maar misschien kwam dat door teveel spierspanning?
Kop in het zand dus.... de bocht was in een half jaar tijd 8 graden toegenomen. Dat is wel aanzienlijk.. Een grote domper dus...

Fleur komt vanaf haar 5e op controle en tot vorig jaar, toen was ze dus 11, bleef de bocht op 18 graden.
Een half jaar geleden zat ie op 20 graden en nu dus een fikse toename.

                                         2008                           2012                        2015

Op ons gemak hebben we daarover zitten praten. Een korset om de vergroeiing wat langzamer te laten gaan, is voor snoet geen optie. Door haar ingewikkelde manier van ademen zou ze in de knel komen.

Dus moeten we hopen dat ze haar grootste groeispurt gehad heeft en met oefeningen gaan we proberen de boel wat te rekken.
Het is waarschijnlijk dat ons meisje ooit geopereerd zou moeten worden, als de bocht 45 graden is.

Maar zover is het nu nog niet.... dus gooi ik die beren op de weg nog even aan de kant...Ksssst..


donderdag 19 maart 2015

Aanvalletjes

Het ging niet beter.... ja, wel met het oortje van snoet... ik zie haar tenminste niet meer krabbelen... maar verder...

Nog steeds mag Fleurtje iedere dinsdag, na schooltijd, bij opa en oma logeren. Dus ook afgelopen dinsdag...
De weersverwachting was erg goed, het zou heerlijk zonnig en warm worden.
Fleur was nog steeds niet echt in goede doen. Dus wilde opa en oma haar graag een uurtje eerder van schooltje halen. Dan konden ze lekker even met snoet gaan wandelen en onderweg een ijsje gaan eten, in de zon. Op school vonden ze het goed...

Maar toen opa ons grietje om 14.30 uur ophaalde, bleek ze een half uurtje eerder een Rett aanvalletje gehad te hebben. Soms komt ze daar redelijk goed uit en verloopt de dag verder normaal. Nu viel ze onderweg in de auto in slaap. Thuis bij oma hebben ze haar lekker op bed gelegd en daar heeft die meid een uur liggen tukken. Dat is meestal geen goed teken... Dus daar ging de wandeling in de zon, daar ging het heerlijke ijsje en had Fleurtje het nog zwaarder...
Aan het eind van de dag kreeg ze nog een aanvalletje... de arme snoet.

Oma belde met mij, om me in te lichten en wilde perse voor snoetje blijven zorgen.
Ik mocht gewoon lekker genieten van mijn vrije dag en nacht. Zij kon dit samen met opa prima regelen... Wat een schatten, he?!
De woensdag had Fleur ook nog meerdere aanvallen, waardoor ook het pony rijden in het zonnetje, niet door kon gaan. Wat ontzettend sneu voor ons meisje. Wat een pech... ze vindt dit zo leuk!

Toen ik haar 's middags ophaalde was ze nog steeds niet opgeknapt. Jaaa, tussendoor kon er wel een lachje af maar haar handjes waren nog kletsnat en haar oogjes stonden ook niet goed.
Thuis gekomen kreeg ze nog een aanval en heb ik haar lekker in ons bed gelegd. Daar viel ze als een blok in slaap om midden in de nacht gewoon weer 2 uurtjes wakker te liggen.

Vanmorgen werd snoetje vrolijk wakker en ik werd constant getrakteerd op een gulle lach. De lieverd, de kanjer, wat is het een heerlijk grietje!
Toen Claudia vanmiddag kwam werken ging het ook wel goed. Maar aan het eind van de dag begon Fleur heel overdreven te lachen... ook dat is vaak een teken dat er nog een aanval (of meer) dwars zit..
We wachten het af... nu ligt ze heerlijk te snurken...ik hoop dat ons kanjertje het ergste gehad heeft...

En over kanjertje gesproken, ik ken er nog twee!
Kanjers, dan wel! Opa en oma!
Die twee zorgen met zoveel liefde voor snoet.
Gunnen mij en Michel onze vrije tijd. Zelfs als Fleur zoveel extra zorg nodig heeft.
Ik ben retetrots op ze, mijn papa en mama.... Dat mag toch wel eens gezegd worden, he?

Ik hou van jullie, lieverds....


woensdag 18 maart 2015

Oorpijn

Al vanaf voor de kerst gaat het erg moeizaam, met Fleurtje.
Dan heeft ze griep, dan opeens weer alleen koorts, verkouden, dan aanvalletjes, blaasontsteking, weer griep, erg moe, weer verkouden en ga zo maar door.
Ze zit niet fijn in haar velletje en soms denk ik, dat er meer is... maar ja... wat dan, he?

Nou, dat wist die knappe blonde wel te "vertellen"...!
Vorige week maandag zat ze op het kinderdagcentrum achter haar spraakcomputer. Ze mocht kiezen wat ze wilde...
Maar opeens zaten ze op de pagina "gevoelens" en gaf Fleur via de computer aan dat ze pijn had. Pijn in haar oortje.
Dit herhaalde ze nog enkele keren en toen besloot de leidster om het nog een keer te checken. Met het scherm voor haar neus met de "Ja" en "Nee" smiley.
De juf vroeg haar te antwoorden en stelde de vraag of onze snoet oorpijn had. Het antwoord liet even op zich wachten en na een "ik weet het niet" werd het toch een volmondig Ja!

Toen ik Fleur die middag ophaalde, vertelden ze wat Fleur had aangegeven. Oorpijn!
Ik besloot direct even langs de huisarts te rijden en te vragen of ze tijd hadden ernaar te kijken. Dat hadden ze, gelukkig.
Haar beide oortjes zaten propvol smeer en bij het linkeroor drukte dat waarschijnlijk tegen haar trommelvlies. En dat schijnt rot te voelen...
Ze moest een paar dagen druppelen en afgelopen vrijdag werden haar oortjes uitgespoten.
De huisarts was enorm lief voor snoet. En ze deed het fantastisch. Na het eerste oor schoon te hebben, kreeg ze een lach op haar bekkie.
Het tweede oortje ging wat moeilijker maar Fleur gaf geen kik en liet het zo gebeuren. Wat een kanjertje is het toch... had ik dat al niet eerder gezegd? ;-)

Toen dit oor ook genoeg schoon was, zag de huisarts dat er een beginnende buitenoorontsteking zat. Dat was eerder niet zichtbaar vanwege het oorsmeer.
Dit schijnt enorm te jeuken... en ook iets pijn te geven...

Onze snoet, had ze het toch even goed! En zo knap om dat via de computer aan te geven..
Zowel wij, als de juffen op schooltje, waren apetrots!

Nu zijn we bezig met druppelen en eind van de week moet het goed zijn.
Ik hoop het zo... Ik hoop het zo, lieve Fleur.
Ik duim dat je dan weer beter in je velletje zit en we de boosdoender te pakken hebben...




vrijdag 6 maart 2015

Narcose tandarts

Oh, wat zag ik er tegenop. En wat heeft ons grietje me weer doen verbazen.
Ik denk dat ik het maar vol houd zo.... de mega zenuwen, de beren op de weg, de misselijkheid.... als het steeds dit resultaat geeft, dan teken ik ervoor ;-)

Snoetje werd 's morgens wakker en was rustig en lief.
We hebben in bed nog even een filmpje gekeken. Ze "mopperde" niet van de honger. Sssst... niets zeggen... gewoon lekker laten liggen en vooral niet bewegen, haha.
Tot 2 uur van tevoren mocht ze nog wel wat drinken. Dus lekker een kopje thee gemaakt en daarna nog wat heldere limonade. Dat ging er goed in.

Tijdens het aankleden hebben we verteld wat er ging gebeuren. Dat ze naar de tandarts ging. Dat ze daar lekker mocht slapen. Maar daarom nu niets mocht eten.
Fleurtje keek ons helder aan en het leek haar niets te doen.

Op tijd kropen we de auto in, op naar Nijmegen. De praktijk lag op het terrein van een woonvoorziening. (voor mensen met een beperking)
De wachtruimte zag er vrolijk uit. Fleur ging samen met papa maar eens rond kijken. Na een paar minuutjes kwam de tandarts kennismaken. Hij legde uit wat er ging gebeuren.
Zijn voorstel was om de narcose toe te dienen terwijl Fleur in haar eigen rolstoel zat, hier in de wachtruimte  Dus niet in de vreemde behandelkamer.
Hij wilde het ook niet via het kapje doen omdat de meeste hiervan zo angstig werden. Huh? Wauw! Dit was een man naar mijn hart!

Fleur zat lekker in haar rolstoel, de anesthesist bracht het infuus aan, in haar hand. Dit deden ze zo, dat Fleur het zelf niet kon zien. Omdat dat ook angst kon veroorzaken. Wat attent, wat lief!
Het narcosemiddel werd toegediend en we hebben ons snoetje heel rustig in slaap zien vallen, terwijl we lekker kletsten over wat ze ging dromen...
Daarna de deur door naar de behandelkamer en daar werd ze op de behandelstoel gelegd. Toen kwam alsnog het kapje eraan te pas, maar he.... kan het schelen. Fleur was al aan het dromen, over Pieter Konijn..

Het bijzondere van alles was, dat wij tijdens de narcose en de behandeling erbij mochten blijven.
De tandarts vond dat zelf prettig omdat hij dan kon overleggen, als het nodig was.
Voor mij prettig omdat ik dan niet in de wachtkamer me af zit te vragen wat er allemaal gebeurt en of het wel goed gaat met die narcose.

Het nare eraan was wel dat je alles ziet. De aansluiting van alle draadjes, het kapje, het inbrengen van een soort beademingsbuisje in de keel  en de toon waarop de anesthesist met zijn assistente overlegde.
Blijkbaar zag ze de onzekerheid in mijn ogen want regelmatig zei ze, dat Fleur het heel goed deed...

En zo deed de tandarts in een klein uurtje zijn werk en mocht ons grietje weer lekker wakker worden. Michel heeft haar in de rolstoel gezet, in de ligstand en in de kamer ernaast kon Fleur op haar gemak bijkomen. Toen ze haar oogjes helemaal open kon doen, was het eerste wat ze zei: "Noo-noo" (ze bedoelt dan de Teletubbies) ... Haha, die was er weer bovenop!

Toen ze goed wakker was mochten we weg. Heerlijk zeg, lekker snel naar huis.
In de auto heeft ons snoetje twee boterhammetjes en een pakje drinken zitten weg werken. Wat een kanjer, he! Wat een dappere dodo!




Wij vonden het zo prettig op deze manier.
We zijn eerder voor een gebitsbehandeling in een Academisch ziekenhuis geweest maar geef ons dit relaxte gebeuren maar. Wat een fijne benadering en begeleiding daar!

Als het dan toch moet, dan graag op deze manier...
Het beste voor ons meisje... altijd!