Trots

Ons liefste grietje, ik heb haar net op bed gelegd... Wat is het toch een schat van een kind!
Ze kan zo heerlijk genieten van het samen zijn, het samen keutelen, aan tafel zitten....
Ze snapt zoveel van wat wij zeggen, die lieve Fleur.
Het gaat nog wisselend maar er zijn heel veel alerte en gezellige momenten.

Wisselend zijn de nachten. Nog steeds. De helft van de week slaapt ze door, de andere helft.... die eh, vergeten we maar...
Ook zien wij nu opeens nieuwe epileptische/ Rett activiteiten.
Soms is haar ademhaling zo van slag, dat ze haar mondje niet meer dicht krijgt. Haar tong doet raar en het speeksel loopt eruit. Het duurt een paar minuten en dan gaat het weer.

Maar snoetje heeft ook flinke wegtrekkers waar ze weer mee moet dealen. We benoemen alles, dat het misschien naar voelt in haar hoofdje of lijf, dat dat even duurt maar ook weer weg gaat. Zo helpen we haar door die nare "toevalletjes" heen.
Die dankbare blik als we haar daarna lekker op de bank of in bed leggen, is zo intens. Vol liefde en dankbaarheid.
Die blik kan ze ook hebben als we haar 's avonds in bed leggen om te slapen.
Je verdrinkt dan zowat in die oogjes..

Het mooie is dat snoetje tegenwoordig zelf in slaap valt.
Eerder bleven we altijd bij haar zitten tot ze sliep. Dit kon 10 minuten duren maar ook bijna een uur. Als we dat niet deden raakte ze overstuur.
Maar sinds een paar weken kan Fleur het alleen!
We stoppen haar lekker in, nemen nog de dag door en blijven even zitten kroelen.
Dan zeg ik (of Michel) "Oh ja, dom van mij, helemaal vergeten dat je zelf in slaap kan vallen. Je bent natuurlijk ook al zo groot".
Dan ligt ze zich te verkneukelen met zo'n lieve glimlach op haar snoet. We doen de hekjes van het bed dicht en de lamp uit en als we dan beneden via de camera kijken, ligt ze heerlijk met haar handjes onder haar hoofd te slapen.
Wat een knap grietje, he? Ze wordt zo groot. En wat is het heerlijk voor ons, dat het nu na al die jaren, zo makkelijk gaat..

De afgelopen 10 dagen heeft Fleurtje zich sowieso volwassen gedragen.
Was wat vaker bij opa en oma omdat ik niet lekker was na een kijkoperatie. En omdat ik niet mocht tillen. Dus ging snoet extra nachtjes logeren en mocht ook nog extra avondjes mee eten. Oma leverde Fleurtje dan in pyjama weer af, zodat ik haar zo in bedje kon leggen. Alles om mij te ontlasten.
Natuurlijk is het zo vertrouwd bij opa en oma maar Fleur gaat zo gemakkelijk mee in de situatie. We vertellen precies wat er gaat gebeuren maar dan nog.. echt heel bijzonder...!
Afgelopen weekend heeft snoet bij het logeergezin doorgebracht. En ook dit ging geweldig.
Het is fijn om appjes te krijgen dat de nachten goed gingen en Fleurtje het naar haar zin heeft.

Ons grietje wordt groot, wijs en is om op te vreten. Ze groeit innerlijk zo...
Ik ben zo enorm trots op haar.... mijn allerliefste snoetepoet!

Afwisselend

Oei, ik heb de laatste weken de weblog wel laten versloffen, zeg!

Ik ging een beetje op de automatische piloot, zonder al teveel gevoel en heb me vooral bezig gehouden met m'n batterijtje opladen. Want ik ben moe en heb nul komma nul procent energie.
Dus ging ik met Michel een weekend genieten in Egmond, met mama 2 dagen naar Maastricht, koffie leuten met vriendinnen, high-tea-en met een paar lieve Rett mama's, met Michel naar de sauna, met schoonzussie lunchen, met een vriendin naar de sauna.... dus je snapt....geen tijd om hier te schrijven, hihi. Maar ik heb wel genoten.
En dat batterijtje? Ik denk dat het een "niet oplaadbare" is... helaas :-(

Het is hier de afgelopen weken wisselend.
De nachten gaan op en af. En als ze af gaan, gaan ze goed af....
Fleur heeft weer wat meer aanvalletjes, regelmatig een blaasontsteking, is erg moe en veel in zichzelf gekeerd maar dan opeens keert het en is ons snoetje zo vrolijk en alert.
Zo'n leuke puber, echt weer om op te vreten!

Ze ziet er zo wijs uit, een echte tiener. Ze eet als een tierelier dus de dietiste was eindelijk tevreden!
Het laatste half jaar is ze niet noemenswaardig gegroeid, dat is iets wat voor ons prettig is. De verzorging wordt namelijk opeens een stuk zwaarder.
Je tilt snoetje niet zomaar even op de aankleedtafel (nee Martine, daar heb je ook een tillift voor...), ze weegt nu zo'n 37 kg en is 1,50 cm lang. Gelukkig past ze nog steeds op schoot en kunnen we heel veel knuffelen zo!

Verder hebben we begin oktober een hele gave bakfiets gekregen. En gelukkig waren er nog een paar mooie weekenden en hebben we genoten! Fleur zat eerst in een fietskar achter de fiets maar zit nu gewoon 1e rang. Als een prinses op de erwt!
Ze geniet zo, kan nu alles heel goed zien en zit lekker in haar eigen rolstoel. Voor ons ook fijn haar voorop te hebben, voor als ze een aanval krijgt..
En papa hoeft niet meer zo hard te trappen want er zit trapondersteuning op. We zijn er zo heel blij mee!
Ik heb er een kort filmpje van gemaakt... heel goed kijken want ze zijn zo weer weg ;-)

Verder hebben we ook nog verdrietig nieuws.
Twee weken geleden is Pieter Konijn overleden. Hij lag in de tuin, het was net alsof hij sliep en ik zeg dan ook nog tegen hem, "Hey, lig je hier!"....maar er kwam geen reactie. :-(
Hij heeft een mooi grafje gekregen, in de tuin... daar waar hij gelukkig was en lekker kon rond huppelen.
Fleurtje hebben we het uitgelegd, dat hij al oud was en dat je dan dood gaat.
Ze heeft dagen lang veel "Pieter" gezegd. Ook als ze op visite ging en het even stil was kwam zij met haar Pieter om de hoek. Ze wilde het echt aan iedereen vertellen. Heel bijzonder. Zo zie je maar weer waar ze toe in staat is, die kleine slimmerd van ons...

Hoe het gaat...

We zijn nu een ruime week verder...

Het was een zware week voor Mich en mij.
De eerste 4 dagen dat Bobbi weg was, ging het minder met Fleur. Ze had weer aanvallen en we waren druk met de verzorging en de zorgen om haar. De aanvalletjes begonnen voor Bobbi weg ging, anders zou je nog gaan denken dat het verband met elkaar houdt....
Die eerste dagen hadden we dus geen tijd om na te denken en verdrietig te zijn, om ons hondje.
Toen Fleurtje opknapte begon het gemis. Het gekeutel achter je aan, de wandelingetjes buiten, het knuffelen... ja toen viel het kwartje pas echt en werden we verdrietig...
Wat is het stil en leeg in huis :-(

Maar de rust is fijn genoeg terug.
Fleurtje ligt weer ontspannen op de bank, zelfs met haar handjes achter haar hoofd gevouwen. (al is ons meisje niet helemaal fit op het moment, maar daar in een volgende blog meer over)
Het lijkt haar in ieder geval goed te doen, dat ze niet meer zo alert hoeft te zijn...
Je moet je voorstellen dat je bang bent voor een hond. Dat je niet kan praten, niet kan opstaan en weg kan rennen, niet je armen kan strekken om hem eventueel tegen te houden. Dat is toch te erg? Dat geeft toch stress?
Ook al lag Bobbi vaak aan de lijn, ik kan me voorstellen dat het idee alleen al onrust veroorzaakt..
Dus weten we dat het goed is zo... hoe moeilijk ook..

De fokker had al snel mensen die Bobbi wilden hebben. Maar het gezin was niet helemaal geschikt.
Toen kwamen er andere mensen kijken en dat bleek een hele goede match, super fijn! Al was het voor ons even flink slikken dat het nu echt niet meer ons hondje zou zijn.. zo definitief.
Dus is onze lieve Bobbi afgelopen zondag verhuist naar een nieuw gezin. Een gezin wat we niet kennen, ook niet via- via. Maar wat schetst onze verbazing?

Bobbi is gaan wonen in Vreeswijk, het dorp waar ik ben opgegroeid en tot mijn 24e heb gewoond.
Het dorp waar ik nog regelmatig even doorheen rij omdat het altijd zo lekker vertrouwd voelt.
In Vreeswijk is nieuwbouw neergezet, jaren geleden. Omdat de naam van de nieuwe eigenaren me niet bekend voorkwam, ging ik er vanuit dat Bobbi misschien in de nieuwbouw terecht zou komen.
Dat blijkt niet zo te zijn.... het kan nog gekker.... hij woont aan het begin van de straat waar mijn ouderlijk huis staat...
Dit krijg je toch niet verzonnen? Dit is wel heel toevallig... Vanuit het hele land komen ze naar Zaandam voor een labradoodle en waar gaat Bobbi heen...?!

Wat mij betreft klopt het en is de cirkel rond. Ik ben er weg maar mijn hart ligt daar nog steeds en ons hondje mag er dus wonen.
In het gezellige Vreeswijk!

Heel veel geluk, Bobbi. Je krijgt het er vast heerlijk!

Geen maatje.....

Zaterdag 4 juli schreef ik nog enthousiast een blogje over het vriendje van Fleur.
Het was gezellig met Bobbi, hij werd goedgekeurd en snoetje moest hardop om hem lachen, toen hij door de tuin rende.

Dinsdag 18 augustus schreef ik weer een blog. Maar daarin was onder andere te lezen dat Fleur het allemaal wel heel spannend vond met Bobbi... als hij te dichtbij kwam..

En vandaag, 21 september schrijf ik weer een blogje. Een hele verdrietige...

We dachten er zo goed aan te doen. Zijn over 106 nachten ijs gegaan. We wilden zo graag een maatje voor Fleur.. Ze heeft hem zelf mogen "uitzoeken" en het leek een schot in de roos.
Maar de spanning werd te groot voor ons snoetje.
Elf weken heeft Bobbi bij ons mogen wonen en de spanning heeft zich opgebouwd. Die lach van 4 juli hebben we nooit meer mogen zien.

We hebben het voorzichtig aangepakt.
Snoetje ging eerst kijken als Bobbi en papa buiten met de bal aan het spelen waren.
Later lag Bobbi aangelijnd op afstand van Fleur. Gingen we samen het hondje uitlaten. En gingen we stapje voor stapje verder.
Hij mocht even snuffelen aan haar voetjes. Samen even aaien. Een snoepje op de voetenplank van de rolstoel. Aangelijnd in de buurt liggen.
Maar Fleur werd alleen maar onrustiger. Kreeg spanning in haar lijf zodra Bobbi uit de bench was. Schrok enorm als hij even moest gapen of wanneer hij even ging verliggen. Ging soms helemaal overstuur.
Op de dagen dat Fleurtje goed in haar velletje zat ging het redelijk, maar zodra dat rottige Rett om de hoek kwam en de onrust sowieso toenam, was de paniek regelmatig in haar oogjes te zien.

We hebben oplossingen bedacht om dit schattige hondje toch hier te kunnen houden. Maar we zouden zowel Fleur als Bobbi ermee tekort doen. Het onverwachte van het hondje kan ons grietje niet aan. Van een pup niet maar ook van een oudere hond niet...
En doordat Rett haar al zo vaak dwars zit vinden wij het belangrijk dat zij zich happy, ontspannen en veilig voelt, in huis. Fleurtje haar welzijn gaat boven alles... daar zijn we het gelukkig over eens.
En zo moesten wij de meest moeilijke beslissing van afgelopen tijd nemen.... ons hondje Bobbi zou terug gaan naar de fokker en zij zoeken een goed, liefdevol nieuw thuis voor hem.

Aan Bobbi heeft het niet gelegen. Die wilde graag contact met Fleur en reageerde ook regelmatig op haar.
De eerste weken waren erg druk. We moesten in een ritme komen, met Bobbi en ook met Fleur erbij, als ze thuis was.
Het opvoeden van een pup is zeker geen appeltje- eitje. Maar toch hebben Michel en ik het gevoel het juist aangepakt te hebben.
We hebben privéles gehad van een hondentrainster en zijn ook op de reguliere puppycursus gegaan. Nou ja okee, de eerste weken hadden we misschien wat minder lief moeten zijn, of strenger, of consequenter of....
De eerste weken waren echt pittig. Bijten en druk zijn waren heel normaal voor Bobbi, als hij uit de bench kwam. Ik heb heel wat keren met de fokker aan de telefoon gezeten...
Maar Bobbi is een pracht hondje wat vooral de laatste 2 weken liet zien dat hij voor een pup heel rustig en relaxt was. Hij luisterde goed en liep mooi mee naast de rolstoel.
Hij groeide zo goed en werd nog mooier..

Het is zo verdrietig, zo jammer, dat het zo moest lopen. Hij was zo welkom hier!
De aandacht hier in huis ging eens niet alleen naar snoetje uit. Zowel Michel als ik genoten van de wandelingetjes met Bobbi, de socialisatie, het gekeutel achter je aan.
Bobbi wilde zo graag opdrachtjes voor je doen en van zijn lekkere wiebelkontje werden we alleen maar blij.

Maar afgelopen zaterdag hebben we hem dan toch terug gebracht naar Zaandam.
Met pijn in ons hart.
Het was erg pittig, ondanks de fijne reactie van de fokker en er zijn heel wat traantjes weggepinkt... Nooit zal ik vergeten dat Michel daar met Bobbi op de arm stond. Onze lieve Bobski..

Het is zo leeg in huis... geen maatje met een staartje meer...

Scoliose

Vorige week had ons grietje een afspraak in Veldhoven, bij de orthopedisch chirurg. Oma ging gezellig met ons mee want papa moest weer heel hard werken..
Het was lekker rustig op de weg en we waren vroeg. Dus eerst lekker een cappucino gedaan met een Brabants worstenbroodje. Daarom wil oma zo graag mee, nu ben ik er achter ;-)

We melden ons op Radiologie, daar zou eerst een foto gemaakt worden.
We waren snel aan de beurt en Fleur zat keurig op het krukje voor de foto. De dames waren ook dit keer erg lief en de foto was zo gemaakt. Op naar de orthopedisch chirurg.

Een half jaar geleden was de kromming in de wervelkolom van Fleur best wat toegenomen. We waren dan ook gespannen of dit nu weer het geval was.
De arts kwam ons al snel halen en bij binnenkomst stond de foto al op zijn computerscherm. Krom.... maar niet dramatisch toegenomen. Juist niet, een heel klein beetje maar. Wat waren we opgelucht!

Hij vond Fleur mooi in haar rolstoel zitten (al gaf hij wel nog een verbeterpunt aan...) en het strookte eigenlijk helemaal niet met wat hij op de foto zag.
Maar helaas liegen de foto's niet en is de scoliose echt aanwezig.
Voor de kenners, Fleur zit nu op 30 graden en dit is afgerond naar boven... Bij 45 graden zou er geopereerd moeten worden.

We hebben er best even over zitten kletsen. Dat we hopen dat de grootste groei bij ons snoetje voorbij is. Dat wanneer ze nog maar even langzaam doorgroeit, de scoliose misschien ook binnen de perken blijft. Als ze uitgegroeid is, stopt ook de vergroeiing van haar wervelkolom..
We hopen dus dat een operatie, in de toekomst misschien heel niet nodig is... Dat zou even fijn nieuws zijn!

Oefenen, fysio, paardrijden en zwemmen... dat is het belangrijkste advies... net als afgelopen jaren dus...
En over een half jaar weer terug, voor een foto en een worstenbroodje....

pRettige zomer

We zitten al ver in augustus en naast storm en regen hebben we deze zomer ook veel warme dagen.
Voor ons Fleurtje maakt het allemaal niet uit. Ze doet het niet beter als de zon schijnt, of als het lekker een dagje regent. Eigenlijk doet ze het helemaal niet zo lekker...

Ons grietje is moe, heeft kringen rond haar ogen en is vooral mat en stilletjes. En als ze niet stilletjes is, dan heeft ze zoveel spanning en onrust in haar lijfje, dat ze achter elkaar hijgt, haar handjes kapot wringt en veel klanken laat horen. Een blaasontsteking stak ook de kop weer op, voor we daar achter waren hebben we al een kleine week achter de rug...
Ook zijn er weer wat fikse aanvallen geweest, die er bij iedereen hier wel inhakte.
De nachten zijn, op een enkele na, weer pittig. Het plekje in bed van Michel wordt vaker opgevuld door een onrustig snoetje..

Als ik de balans eens opmaak kom ik tot de conclusie dat ze weer inlevert. Die stralende lach zien we haast niet meer, ze heeft vaak geen puf om op haar beentjes te staan. Dvd kijken en een rondje wandelen (met de rolstoel) zijn haar hoogtepunten van de dag.... dat maakt me verdrietig.
Heel af en toe piept er een heerlijk moment tussendoor, een blij meisje wat lekker in haar velletje zit maar helaas zijn deze momenten kort en niet veelvuldig.
Dus geven we alle liefde die we hebben, om Fleurtje op te krikken en te laten weten dat we er voor haar zijn..

De puberteit speelt hierin, zo goed als zeker, wel een rol. Het kost snoetje heel veel energie.
Ze eet de hele dag door, echt niet normaal wat een hoeveelheden. Ze schiet voor het derde jaar de lengte in en helaas is dit voor haar ruggetje niet bevorderlijk. De kromming lijkt met de dag erger te worden. Het is mij niet helemaal duidelijk of dit echt haar wervelkolom is, die een grotere bocht maakt. Of dat door de spanning in haar lijf, de boel scheef wordt getrokken.
Over 3 weken staat er weer een afspraak voor een foto, ik hou mijn hart toch wel een beetje vast. In het voorjaar was de kromming toch opeens aardig toegenomen....

En zo glijdt de zomer hier voorbij... met een lief zorgenmeisje en natuurlijk een pup.
Bobbi heeft in het begin al meerdere keren contact gezocht, wanneer Fleur niet lekker in haar hummetje zat. Hij kwam dan even met zijn pootjes op de voetenplank staan en keek haar met een schuin kopje aan. Het doorbreekt wel even de spanning.
De laatste weken gaat het wat moeizamer. Bobbi is nog steeds bijterig en natuurlijk enthousiast, het is een pup. Van een afstandje vind Fleur hem leuk maar als hij te dichtbij komt, is dat toch echt te spannend.
Ook lijkt het dat Bobbi de spanning van Fleur wat op gaat pikken. Waardoor hij ook wat drukker en onrustiger wordt.
Het is nog even uitvogelen hoe we dat in balans krijgen.

En zo rommelen we maar wat aan, hier in huis. We spreken niet van een prettige zomer... meer een Rettige zomer.

Een feestje!

Ik loop hopeloos achter....
Komt denk ik, door de tijd die puppie van me in pikt ;-)

Maar 20 juni was het dan eindelijk zo ver. Een bbq-feestje voor Fleur en omdat we het iedereen al zo vaak beloofd hadden.
Toen Fleur in april jarig was, hadden we dat klein gevierd. Om het in juni, als het weer beter zou zijn, groter aan te pakken.
En dat is gelukt.

We hadden een springkussen en een suikerspinmachientje, voor ons grietje gehuurd. Vlees en een grote barbecue van de slager vandaan. De tuin aangekleed en voldoende drank....
Het grote genieten kon beginnen.

En snoetje heeft genoten! Als de koningin van Sheba zat ze in de tuin, de cadeautjes in ontvangst te nemen. Ondertussen hield ze de boel wel in de gaten want stel je voor dat er iemand achterom kwam, zonder dat ze dat zag ;-)

Claudia (de zorgverleenster van Fleurtje) ontfermde zich over ons moppie zodat wij de handen ook wat meer vrij hadden.
Al hebben we heel wat tijd samen op het springkussen doorgebracht. Het was wel een hele toer om snoetje op en uit het springkussen te krijgen maar wat vond ze het leuk. Heerlijk om dat blije snoetje te zien.
En een blij snoetje kreeg ze ook van de suikerspinnen. Een vriend van Michel kroop achter het apparaat en maakte voor iedereen een spinnetje.
Andere vrienden zorgden voor de barbecue en bakten al het vlees.
En Fleurtje genoot, van alle drukte, alle aandacht en het lekkere eten...
En wij genoten mee, wat vonden we het gezellig om eindelijk weer eens bij ons een barbecue te houden!

Om 19 uur mocht snoetje nog even in haar pyjamaatje op het kussen. Toen vond ze het zelf genoeg. Ze wilde eraf en liep naar de trap.... met andere woorden.... ik heb het gezien, ik wil lekker slapen...

Het duurde een minuut of tien, toen was ze lekker in dromenland...
Wat ons drietjes betreft een geweldig feestje...

Goedgekeurd!

Hij is helemaal goedgekeurd.... Hij mag blijven... Ze zijn nu vriendjes voor het echie... ;-)

Fleur was gisteravond nog bij opa en oma logeren dus zag ze Bobbi vandaag voor het eerst.
Ze zat er helemaal klaar voor, toen Michel met hem binnenkwam. Maar volgens mij viel het kwartje toen nog niet.
Ze herkende Bobbi wel, dat was duidelijk. En heel stiekem keek ze af en toe naar hem.
Bobbi vond alles best, hij is echt zo relaxt. Al gauw nestelde hij zich aan de voeten van Fleurtje. Zo van... dat is mijn mini- vrouwtje....Wat een heerlijk gevoel...

Vanmiddag gingen we in de tuin spelen. Michel had speciaal voor Bobbi een zwembadje gehaald. Wie had dat ooit gedacht ;-)
De ene helft was voor Fleur, de andere helft voor Bobbi. Konden ze alle twee met de pootjes in het water.
Snoetje wilde meer dan alleen pootje baden en ging er lekker bij zitten. Bobbi wilde minder dan pootje baden en ging helemaal niet..
Haha, wat een stelletje..

Fleurtje genoot. Lekker badderen. Papa erbij. Mama erbij. En... ja Bobbi erbij!
Bobbi kreeg een hondenijsje en Fleurtje een meidenijsje, wat was het burgerlijk gezellig ;-)

Weer zat Fleur stiekem naar Bobbi te loeren. Maar toen hij op een gegeven moment rond ging rennen moest ze echt hardop lachen.
Ze had echt lol om hem. Super, wat een momentje. Zo waardevol... zo hadden we het ook in gedachten.
Allemaal blij met ons bruine krullenbolletje..

Bobbi... fijn dat je bij ons bent komen wonen!

Bobbi!

De laatste dag van onze vakantie mochten we bij de fokker komen.
Dit was DE dag om te kijken of Fleur een match had, met een van de hondjes. En of een hondje wel graag bij Fleur wilde komen wonen.

Wat was het spannend!
Met kriebels in onze buik reden we naar Zaandam.

Uit het nest van 8 puppen waren twee hondjes geselecteerd die heel geschikt zouden zijn voor Fleur. Rustige hondjes met een stabiel karakter...
We zouden kijken met welke Fleur de grootste klik had en misschien nog wel belangrijker.... welke pup koos voor ons snoetje...

Op ons gemakje zaten we op de bank.
De twee puppen werden na elkaar bij Fleurtje op schoot gezet.
De eerste begon gelijk te snuffelen en  Fleurtje stak haar handje uit om te aaien! Daarna ging de lieverd op z'n gemak bij snoetje op schoot liggen. En toen de fokker 'm later omhoog hield keken ze elkaar echt in de oogjes..
De tweede was ook zo lief. Er was zeker contact maar we hadden het idee dat het ietsje minder was. Als je de foto's bekijkt, die ik achter elkaar heb genomen, zie je ook dat er meer interactie is met hondje 1.
Toch was de keuze moeilijk, alle twee waren ze ontzettend leuk en lief. We hebben ons echt laten leiden door de hele kleine details...
En zo kwam het dat Fleur toch echt haar eigen doggie heeft uitgezocht. Een mooi, lief, donkerbruin hondje met eigenwijze krulletjes. Haar maatje met een staartje!

In de weken die volgden hebben we het veel over Bobbi gehad. Want zo gaat die kleine doerak heten. We hebben steeds foto's laten zien, die de fokker op de mail zetten...
Ook konden we via de computer naar de puppy's kijken. Er hangt een webcam boven de puppyren (en eerder boven de werpkist) zodat we constant mochten mee genieten van wat er allemaal gebeurde. Heel bijzonder.... en Fleur liep al heel snel steeds naar de laptop, die altijd op tafel stond.
Even Bobbi kijken!
Ze lacht als we het over hem hebben. Als we vertellen dat hij straks bij ons komt wonen. Haar eigen baby- hondje Bobbi.
Vorige week hebben we samen het kussen in de bench gelegd. Speeltjes bekeken en voor gedaan hoe hij gaat doen...
Wij zijn er klaar voor, Bobbi is hier meer dan welkom!

En nu, nu ligt snoetje naast me in bed. Ze kan niet slapen.... het is 22.18 uur....
En ik, ik kan ook niet slapen.... want weten jullie... morgen is het zover... en dan komt kleine Bobbi echt hier wonen.

Zouden we dan samen een beetje zenuwachtig zijn? ;-)

Egmond!

Oei zeg, vijf weken niets van me laten horen.
Er gebeurt hier veel en de tijd vliegt maar nu ga ik het toch eens in chronologische volgorde hier proberen neer te zetten.

De laatste week van mei en de eerste van juni zijn we weer naar Egmond geweest. Twee heerlijke weken aan zee.... met storm, hele warme dagen en alles er tussen in..
Opa en oma stonden er al, met hun huisje op wielen....

Het duurde ook even voor deze blog er kwam.. omdat ik er toch een beetje gemengd op terug kijk.
Snoetje zat eerste week niet lekker in haar velletje.
De nachten waren zwaar, ze mopperde regelmatig en zat vaak in haar eigen wereldje.
De tweede week gingen de nachten beter en leek ons meiske zich ook beter te voelen. Gelukkig!

Maar de hele enthousiaste Fleur hebben we dit jaar niet gezien.
Dat wil niet zeggen dat ons snoetje niet genoten heeft, die momenten waren er zeker wel. Maar het was anders.... minder duidelijk.... ze was erg moe...

Opa en oma hebben ook dit jaar weer alles uit de kast getrokken om het ons drietjes naar de zin te maken.
Opa kwam iedere ochtend de krant en verse broodjes brengen.
Fleurtje ging weer iedere dag op het kampeerterreintje lunchen, zodat Michel en ik twee uurtjes voor ons zelf hadden.
Snoetje heeft er zelfs een paar nachtje gelogeerd, in dat kleine huisje op wielen, wat ze maar wat gezellig vond.
Wat een bewondering heb ik voor mijn ouders, die snoetje met zoveel liefde verzorgen en vertroetelen.
Zij zorgden voor Fleur op een paar vierkante meter.. wij hadden het ons zelf dit jaar makkelijker gemaakt met bedverhogers (zodat we snoetje op hoogte konden verzorgen en aankleden) en een douchestoel.
Wat een kanjers zijn die paps en mams!

De dagen zijn omgevlogen.... we zijn naar het strand geweest, Fleurtje mocht weer paardrijden op het vakantiepaard, we hebben pannenkoeken gegeten, gewinkeld, gebarbecued, gewandeld, gefietst en geluierd.
Dat fietsen was trouwens 1 dag heel bijzonder. Op het strand waren we in contact gekomen met een mede " zorgmoeder", die een rolstoel- bakfiets had. We raakten aan de praat en zij bood aan om haar bakfiets aan ons uit te lenen. Omdat Fleurtje uit de fietskar groeit zijn we op zoek naar een alternatief. En zo konden wij eens proberen of dit wat zou zijn....
Fleurtje genoot, zat nu mooi voorop en hoog, zodat ze alles kon overzien. Ze straalde helemaal... zo lief!
Wat bijzonder, dat een vreemde moeder zo'n groot hart heeft... een mooi mens met een prachtig, lief zorgenkindje.

Al met al hebben we twee lekkere weken gehad... en besloten dit volgend jaar gewoon weer te doen.
Voor het tiende jaar!
De zorg voor Fleurtje wordt zwaarder, zeker bij deze manier van vakantie vieren maar we willen het (nog) niet opgeven.
De zee en het strand, al was het niet zo heel duidelijk, ons meisje houdt ervan!
En de gezelligheid met mijn paps en mams.... dat is ook zo bijzonder en waardevol..

                                                 Klik op de foto om te vergroten.....




Egmond! Tot volgend jaar!

Maatje met een staartje

Een week verder zijn we en het gaat de goede kant op met ons mopje.
Dinsdagochtend zag ik opeens het licht en heb een plasje van Fleur opgevangen.... bleek ze blaasontsteking te hebben.... de oorzaak dus van alle onrust en ellende. Beetje jammer dat deze mama er weer ingestonken is en niet direct de link heeft gelegd :-(
Nu, na het kuurtje krabbelt ze weer op en vandaag zagen we weer een echte, lekkere lach!

Dus dan is het nu tijd voor het geheimpje.... ra ta taaaaaaaaaaaa....

Fleur krijgt een hondje! Een hele echte... nee nee, niet een knuffel of eentje op batterijen... een echte levende woef!
Het is natuurlijk best jammer dat er in ons gezinnetje niet meer kindjes zijn gekomen.
Dat Fleur geen broertje of zusje heeft waarmee ze kan delen en "spelen". Waar ze plezier om kan hebben. Die haar troost als het even wat zwaarder is.
Het is ook jammer dat Michel door de week haast niet buiten komt.... en het is ook jammer dat ik overdag veel alleen thuis ben.... dus.... voor alle partijen leuk,
wij krijgen gezinsuitbreiding!!

We moeten eerlijk bekennen dat Fleurtje honden leuk vindt, maar wel op afstand... anders is het al gauw eng. En helemaal als ze onverwacht blaffen... of tegen haar op springen..
Maar haar eigen maatje kunnen we natuurlijk een beetje "kneden" en Fleur-proof maken. En ze zijn zo verschrikkelijk lief en sensitief, dat zou vast goed komen met die twee!

De afgelopen jaren kwam het onderwerp steeds ter sprake. Maar er was iets wat ons tegen hield. Michel is allergisch voor beesten met een vacht.... Ik vind honden al gauw stinken... en Fleurtje was ook niet helemaal overtuigd ;-)
Maar het bleef kriebelen... het was toch wel leuk.. En misschien ook heel goed voor ons gezin, om de focus eens op iets anders te leggen, dan op Rett...

Onze keuze is gevallen op de Australian Labradoodle. Allergievriendelijk voor Michel, reukvrij voor mij en super, super lief voor snoetje. In Australie (en nu ook vaker in Nederland) worden deze honden frequent ingezet als hulphond.

Dus gingen we 12 april, na maanden speurwerk op internet en wat telefoontjes, naar Zaandam. Kennismaken met de A. Labradoodles en testen of Michel hier echt geen last van zou hebben.

We kunnen niet anders zeggen dan dat het een heel bijzondere ontmoeting was.
We kwamen bij ontzettend hartelijke en lieve mensen, die stapeldol op hun honden zijn en vol passie erover praten.
Fleurtje zat in de rolstoel en kon op die manier kennismaken met de doodles. De eerste was een leuke en enthousiaste hond maar voor Fleur op dat moment even " too much". Later durfde ze wel en zocht onze lefbek haar toch weer op. Even wennen dus...

De andere hond, mama in spe, Bobby, kwam naar buiten en ging naast de rolstoel van Fleur zitten. En toen gebeurde het.... als ik eraan terug denk, krijg ik weer tranen in mijn ogen...
Fleur en mama-hond keken elkaar aan, hadden echt oogcontact en toen legde Fleur haar handje op de kop van Bobby. Heel bijzonder... gezien de beperkte handfunctie van snoet en haar spanning als een hond dichtbij komt.
Je snapt het wel.. je kon ons wegdragen....en de keus was op dat moment eigenlijk al gemaakt. Dit wilde we zo graag voor Fleur ( en stiekem ook voor ons, he?! )
Wat ook bijzonder was, is dat Fleur de naam van Bobby zei. Het ging heel vlug en Mich en ik keken elkaar aan. Zei ze nou Bobby? Het kon niet missen.
Dus was ook al direct bekend dat het eventueel een verbastering van Bobby moest gaan worden. Dit was zo speciaal. Dit kunnen we niet negeren.

Helemaal hieperdepiep reden we terug naar huis. Het ging alleen maar over Bobby en Emma (de andere hond).
Michel en ik bespraken wat we ervan vonden. We waren zo enthousiast! We hadden nooit gedacht dat we het zo leuk zouden vinden en het voelde voor ons zelf ook zo enorm goed. Iets waar we heel blij mee waren.
Fleur zat met een heerlijke grijns ons steeds aan te kijken en te luisteren.
Op een gegeven moment zeiden we " Stel dat we het doen..." en toen begon snoet toch te lachen. Een hele echte vette lach.. de pretlichtjes in haar ogen zeiden genoeg.

Het was nog even afwachten of Michel nog allergisch zou reageren. Hij had van de fokker een zakje hondenhaar mee gekregen en daar zat ie steeds met zijn neus in. Het ging goed!
Dus hebben we de volgende dag gebeld dat we het doen.

Het was nog even heel spannend.
Bobby zou rond 12 mei gaan bevallen en omdat wij nummer zes op de wachtlijst waren, moest ze minimaal zes puppy's krijgen, om in aanmerking te komen.
Op 9 mei is de lieverd bevallen van acht kindjes!
Yes, yes, ik heb staan springen hier in de kamer toen ik het hoorde. Zo leuk!

Fleur krijgt een maatje met een staartje en hij gaat Bobbi heten!!
Hoe leuk is dat?!!

Onrustige dagen

Helaas, de machteloosheid steekt hier weer de kop op.
Al dagen is ons snoetje onrustig.
Het begint als ze 's morgens wakker wordt, ze wil niet zo lang meer blijven liggen, ook niet in het grote bed.
Na het ontbijt gaat het vaak even beter.
Dan komen er weer momenten van mopperen, zich geen raad weten, alsmaar willen lopen.
Dan weer moe zijn maar zich niet kunnen overgeven aan een slaapje. De dagen zijn heel wisselend.

Vandaag had Fleur het echt zwaar. Haar ademhaling was erg ontregeld, ze hyperventileerde de hele dag. Regelmatig zagen we ook blauwe lipjes en zat snoet tegen een aanval aan.
Ze kreunde als ze languit naar de tv keek. Maakte veel klanken... van ongenoegen.
Haar toetje is wit en ze heeft wat kringen onder haar ogen..
Het is zo zwaar ons grietje zo te zien...

We weten het echt niet. Wat is de oorzaak van deze giga onrust?
Pijn? Hormonen? Ontlasting die dwars zit? Vertel het me maar :-(

Gelukkig zijn er ook wat hele goede momentjes en zien we die heerlijke lach weer.
En de lieve pretlichtjes in haar oogjes. Daar putten we dan weer kracht uit...

Van de week werd Fleur in de loop van de avond wakker.
Ze was erg druk met haar ademhaling en met het handen wringen. Voorlopig zou ze niet gaan slapen, dat herkennen we wel.
Ik heb haar in het grote bed gelegd en ben er bij gaan liggen. Ik probeerde mijn rust op haar over te brengen, het lukte totaal niet.
Ik heb een stukje gefilmd, van hoe ze dan doet. Mensen om ons heen vragen namelijk vaak hoe die onrust zich uit.... Nou, zo dus....
Ze hijgt, kreunt (Kim Holland is er niets bij), zet haar adem vast om vervolgens met veel kracht weer uit te ademen. En als we pech hebben kan dit de hele nacht duren en blijft ons grietje dit achter elkaar doen... uren lang... met haar armpjes in de lucht. Zo ontzettend sneu, terwijl dit nog een redelijk milde onrust was...
Knap maar gauw op, snoetepoet. Dit is voor jou en je lijfje echt vreselijk naar...

Hartje

Een blogje over ons hartje..... en haar eigen hartje....

Fleur moest afgelopen vrijdag op controle komen, bij de kindercardioloog.
Papa had vrij genomen en ging gezellig met ons mee naar Utrecht. Omdat het meivakantie was konden we lekker vlot doorrijden en waren we mooi op tijd.

Al snel mochten we met de assistente mee, die zou wat onderzoekjes doen.
Snoetje vond het prima en liet het allemaal lekker gebeuren. De mevrouw was dan ook heel lief en kletste er vrolijk op los. Over dat ze ook zo'n lieve dochter had, met blond haar en zo'n mooi snoetje. En nog twee zoontjes. En dat ze ook een hond hadden.....
Daarmee had ze de aandacht van snoet. Ze liet haar op de telefoon een foto zien, van haar hondje. En Fleurtje keek heel geinteresseerd en lang naar naar het plaatje.
Ze leek iets te herkennen... bruin, met een staartje en een soort "beren- snoetje"...
Herkennen? Hoezo? Dat is nog even geheim en vertellen we misschien volgende week ;-)

Ondertussen werd de bloeddruk gemeten, wat natuurlijk weer niet lukte omdat Fleurtje zo stevig handen wringt... Het was niet erg..
Ook werd er een hartfilmpje gemaakt, wat af en toe ook haperde... maar dat kwam niet door het hartje van Fleur maar omdat de assistente op een verkeerd knopje gedrukt had.
Als ik trouwens op onderstaande foto kijk, vraag ik me af of niet iemand anders de oorzaak was... haha.

Toen mochten we naar de cardioloog.
Dat is zo'n verschrikkelijk, aardige man. Heel rustig, heel betrokken en vol aandacht, zowel voor Fleur als voor ons.
Na wat heen en weer gekletst te hebben haalde hij de uitslag van het hartfilmpje tevoorschijn. Hij was tevreden en vertelde ons zelfs, dat de QT-tijd verbeterd was. (de tijd tussen 2 hartslagen in, de rust tijd van het hart)
In het verleden was die tijd te lang waardoor Fleur een verhoogd risico had op ritme stoornissen..
Nu was dat dus positief veranderd! Er moest nog wel een afspraak gemaakt worden, voor een 24- uurs meting, dan kan er ook gekeken worden hoe haar hartje het 's nachts doet.

Als dat in orde is wordt snoetje weer goedgekeurd, voor een jaartje!

Een iets stijgende lijn

Nog steeds is ons meisje moe. Moe, moe, moe....
Vanaf de vorige blog is ze steeds halve dagen naar het kinderdagcentrum gegaan, nu dus al twee weken..

We hebben nog overleg gehad met de huisarts. Zij vond het op zich niet gek dat snoetje nog zo moe was. Vanaf december is ze aan het rommelen. Van griep naar oorontsteking, dan weer snot verkouden, narcose, blaasontsteking en dan weer griep. Ze krijgt steeds niet de tijd om op te knappen en dan volgt er al weer wat anders. Geen zorgen maken dus, volgens de huisarts. Ons moppie moet gewoon weer herstellen en wat weerstand kweken en dat kost energie. Plus dat de puberteit ook het nodige aan energie kost... het is dus niet gek.

We mochten nog wel even haar bloed laten checken maar de dokter verwachtte niet, dat daar iets uit kwam. Dan gaan we snoetje pesten met die prik voor niets... Dat willen we eigenlijk niet.
We hebben het aanvraagformulier wel mee gekregen. Voor als wij denken dat het toch nodig is, of wanneer het te lang gaat duren. Wel fijn, zo'n meedenkende huisarts...

Gisteren zag ik voor het eerst dat Fleur iets meer aan kon. Ze was ook weer iets langer op schooltje gebleven. Langzaam aan gaan we het weer opbouwen. En we zien wel hoe dat dan gaat.

Verder is ze wel erg vrolijk, blij en heel lief. We zijn zo gek op ons meisje, dat kan je je niet voorstellen. Dat lieve bekkie, die oogjes met pretlichtjes, dat knuffelige... het is zo heerlijk.
Honderduizend keer per dag krijgt ze van ons te horen, hoeveel we van haar houden, hoe leuk we haar vinden en hoe blij we zijn om haar papa en mama te zijn.
Zou ze er niet gek van worden?

Ik hoop het niet.... ;-)

Kan het zelluf wel....

Fleurtje is nog steeds niet helemaal opgeknapt. Wat duurt het lang....

Vorige week heeft ze erg moeten hoesten, met veel slijm. 's Nachts en 's morgens had ze hoestbuien van wel een uur... die arme schat, we wisten niet hoe we ons snoetje moesten helpen... verschrikkelijk..
De huisarts heeft nog naar haar longetjes geluisterd maar die bleken gelukkig schoon te zijn. Nu is die akelige hoest weg maar ze blijft wel erg moe. Zo moe dat ze hele dagen op het kinderdagcentrum, niet aan kan.

Dus gaat ons grietje nu halve dagen.. en rust ze 's middags lekker thuis uit.

Gisteren bracht ik Fleurtje zelf naar school. We waren wat later omdat er een nieuwe stoel geleverd zou worden.
Toen Fleur om 11 uur op de groep kwam, mocht ze direct lekker fruit eten. Ik stond nog wat te kletsen terwijl de juf al de ananas ging geven.
Het bakje stond voor Fleur haar neus, met vorkje en al. En wat denk je?
Pakt die troel toch gewoon zelf haar vorkje en stopt het in haar mond!
Jaren heeft ze dit niet gedaan en nu.... nu opeens doet ze het weer! De juf viel bijna van haar stoel en iedereen was apetrots...
Ze heeft zo haar bakje helemaal zelf leeg gegeten. Twee keer lukte het niet maar verder ging ze als een tierelier. Zelfs het vorkje gaf ze soms terug aan de juf. Wat ontzettend leuk, he?!

Wat een knapperd, he, die dochter van ons? En dat stralende snoetje zegt meer dan genoeg!
Net als haar moeder heel vroeger altijd zei, moet Fleur nu ook gedacht hebben: " Kan het zelluf wel... ;-)

Verjaardag

We hebben het gevierd hoor! De hele vrijdag.....

Snoetje werd gisterochtend om 6.30 uur wakker, na een onrustige nacht met veel hoestbuien en veel slijm, niet topfit dus....
Ze was al sinds het begin van de week weer aan het kwakkelen, met koorts en niet lekker zijn.
Maar ons "Happy Birthday" en de cadeautjes werden wel enthousiast ontvangen.... gelukkig maar..

Het feest zette zich voort op het kinderdagcentrum. Daar zaten we gezellig in de kring te zingen en mocht Fleur heel veel cadeautjes uitpakken. Heerlijke douchegel en allerlei leuke haar-accessoires hadden ze voor haar uitgezocht.
Snoetje trakteerde op slagroomsoesjes en negerzoenen, die door alle kinderen en juffen lekker werden opgepeuzeld.
En toen was de koek letterlijk en figuurlijk op. Het was de eerste dag van deze week, dat Fleur weer op school was en het was genoeg. Ze mocht lekker mee naar huis zodat ze nog lekker wat kon rusten voordat haar feestje begon.

En geslapen dat ze heeft!
Opgekruld op het snoezelbed heeft ze wel ruim 2 uurtjes liggen snurken.
We waren net op tijd in de feest-outfit gehesen voordat de visite kwam ;-)

Snoetje was nog erg moe en ging erg aan de goochel met haar ademhaling. Maar kon zeker genieten van de aandacht en het "laten" uitpakken van haar cadeautjes. Wat is ze weer verwend! Van boekjes tot parfum, van een toilettas tot een mooi kettinkje. En dan ook nog zoveel felicitaties via Facebook en via de post. Heel leuk allemaal!

Wat een bof hadden we! De zon scheen en het was bijna 20 graden dus zijn de na de koffie en taart lekker naar buiten gegaan. De taart was trouwens dit jaar een Woezel en Pip taart (nee niet afgekeken, Rene en Annemieke ;-)
En Fleur heeft er zoveel van zitten snoepen, de vulling was dan ook echt op haar afgestemd... pure chocolade, witte choco stukjes en kersen... om je vingers bij op te eten... dat vond snoetje ook...

Fleurtje heeft na een rondje lopen en even schommelen, de rest van de middag in de hangmat gelegen. Moe en witjes maar wel genietend... van haar eigen mini- feestje...

Bijna feest!

Allerliefste Fleuremeidje,

Nog 2 nachtjes slapen en dan is het vrijdag 10 april.... de dag dat jij weer een jaartje ouder wordt.
Twaalf jaar... ik kan het nog niet geloven.... dat mama nu een dochter heeft die al bijna twaalf is.

De afgelopen dagen heb ik me bezig gehouden met cadeautjes kopen, taart uitzoeken en nieuwe slingers en ballonnen halen.
We gaan er vrijdag een leuk feestje van maken, meid! We vieren het nu heel klein en in juni, als het weer wat beter is, doen we het nog eens heeeeel dik over, met een bbq-feestje. Papa en mama hebben allerlei leuke verrassingen voor je bedacht maar je moet er nog wel even op wachten...
Ik hoop dat je er vrijdag ook van kan genieten want helaas kreeg je gisteren weer koorts, zat je vol slijm en voelde je je echt niet goed. Maar je hebt nog 2 daagjes om bij te komen, toch snoet?

Twaalf jaar! Wat een griet, ben je. Zo mooi en zo wijs!
Wanneer dat rara Rett niet in je lijfje had gezeten, was je na de zomer naar de middelbare school gegaan. Ik zie het gebeuren bij de dochters van vriendinnen. Druk met de schoolkeuze, citotoets en welke richting ze op willen/ kunnen .... voor mij zo ver van mijn bed... tot nu was er zeker wel een verschil maar dat wordt opeens zoveel malen groter.
Die meisjes van twaalf, gaan met make-up aan de gang, maken met vriendinnen de buurt onveilig, giechelen over jongens en bepalen zelf wat er aan kleding gekocht moet worden, met bijbehorende accessoires.
Opeens voelt het alsof we met z'n tweetjes achterblijven... en dat voelt raar....

Maar heey lieve snoetepoet, waar maakt mama zich druk om? Wie heeft hier het allerliefste kindje van de hele wereld? Ja juist... ik!
Want ja, ik wil je nog eens vertellen hoe trots ik op je ben. Je bent zo verschrikkelijk lief en aanhankelijk, nog meer dan je eerder was.... ik wist niet dat het kon..
Vanmorgen zei ik nog tegen je, dat het gewoon zeer doet, zoveel dat ik van je hou...
En dan kijk je me aan, met die lieve oogjes en dan krijg ik ook nog eens een knuf. Daar kan toch niets tegenop, he?
Daar maak je mama het meest gelukkig mee... pure liefde... van een mooi, lief en heel puur meiske...

Love you, schattie! Tot de sterren en weer terug.... zoveel!!!

Scoliose

Afgelopen vrijdag had Fleur een afspraak bij de orthopedisch chirurg, in Veldhoven.

Ze moest weer op controle komen, voor haar ruggetje. Haar wervelkolom groeit scheef en juist in de puberteit kan dat extra hard de verkeerde kant op gaan. Dus gaat snoetje nu elke zes maanden op de foto.

Omdat papa zich een slag in de rondte moest werken, ging oma met ons mee. Gezellig maar ook handig!
Snoetje was nog herstellende van alle vervelende aanvallen en was nog erg schrikkerig. Af en toe had ze de neiging om een nieuwe aanval te krijgen. Wat heel slecht zou uitkomen omdat er dan geen goede foto gemaakt kon worden, ze moet namelijk op een krukje zitten en dat is dan echt niet meer mogelijk... En ook de rit van 50 minuten terug naar huis zou geen pretje zijn...
Maar gelukkig kon oma het tij keren en kwamen we op tijd aan, bij de afdeling Radiologie.

Fleur hoefde ook niet lang te wachten voor ze aan de beurt was. Twee aardige dames hielpen me met Fleurtje uit de rolstoel halen en in een vloek en een zucht was de foto gemaakt. (die vloek was niet nodig... deze keer ;-)
Op naar het spreekuur van de orthopedisch chirurg. Ook daar waren we snel aan de beurt, ondanks dat we er te vroeg zaten.

Toen we binnenkwamen stonden de twee foto's op op zijn computerscherm. De ene was was een half jaar geleden en de andere van nu.
Dokter van D. vroeg direct hoe we vonden dat het ging. Tjaaa.... wij hadden zelf  het idee dat de bocht in de wervelkolom wel toegenomen was.
Maar misschien kwam dat door teveel spierspanning?
Kop in het zand dus.... de bocht was in een half jaar tijd 8 graden toegenomen. Dat is wel aanzienlijk.. Een grote domper dus...

Fleur komt vanaf haar 5e op controle en tot vorig jaar, toen was ze dus 11, bleef de bocht op 18 graden.
Een half jaar geleden zat ie op 20 graden en nu dus een fikse toename.

                                         2008                           2012                        2015

Op ons gemak hebben we daarover zitten praten. Een korset om de vergroeiing wat langzamer te laten gaan, is voor snoet geen optie. Door haar ingewikkelde manier van ademen zou ze in de knel komen.

Dus moeten we hopen dat ze haar grootste groeispurt gehad heeft en met oefeningen gaan we proberen de boel wat te rekken.
Het is waarschijnlijk dat ons meisje ooit geopereerd zou moeten worden, als de bocht 45 graden is.

Maar zover is het nu nog niet.... dus gooi ik die beren op de weg nog even aan de kant...Ksssst..

Aanvalletjes

Het ging niet beter.... ja, wel met het oortje van snoet... ik zie haar tenminste niet meer krabbelen... maar verder...

Nog steeds mag Fleurtje iedere dinsdag, na schooltijd, bij opa en oma logeren. Dus ook afgelopen dinsdag...
De weersverwachting was erg goed, het zou heerlijk zonnig en warm worden.
Fleur was nog steeds niet echt in goede doen. Dus wilde opa en oma haar graag een uurtje eerder van schooltje halen. Dan konden ze lekker even met snoet gaan wandelen en onderweg een ijsje gaan eten, in de zon. Op school vonden ze het goed...

Maar toen opa ons grietje om 14.30 uur ophaalde, bleek ze een half uurtje eerder een Rett aanvalletje gehad te hebben. Soms komt ze daar redelijk goed uit en verloopt de dag verder normaal. Nu viel ze onderweg in de auto in slaap. Thuis bij oma hebben ze haar lekker op bed gelegd en daar heeft die meid een uur liggen tukken. Dat is meestal geen goed teken... Dus daar ging de wandeling in de zon, daar ging het heerlijke ijsje en had Fleurtje het nog zwaarder...
Aan het eind van de dag kreeg ze nog een aanvalletje... de arme snoet.

Oma belde met mij, om me in te lichten en wilde perse voor snoetje blijven zorgen.
Ik mocht gewoon lekker genieten van mijn vrije dag en nacht. Zij kon dit samen met opa prima regelen... Wat een schatten, he?!
De woensdag had Fleur ook nog meerdere aanvallen, waardoor ook het pony rijden in het zonnetje, niet door kon gaan. Wat ontzettend sneu voor ons meisje. Wat een pech... ze vindt dit zo leuk!

Toen ik haar 's middags ophaalde was ze nog steeds niet opgeknapt. Jaaa, tussendoor kon er wel een lachje af maar haar handjes waren nog kletsnat en haar oogjes stonden ook niet goed.
Thuis gekomen kreeg ze nog een aanval en heb ik haar lekker in ons bed gelegd. Daar viel ze als een blok in slaap om midden in de nacht gewoon weer 2 uurtjes wakker te liggen.

Vanmorgen werd snoetje vrolijk wakker en ik werd constant getrakteerd op een gulle lach. De lieverd, de kanjer, wat is het een heerlijk grietje!
Toen Claudia vanmiddag kwam werken ging het ook wel goed. Maar aan het eind van de dag begon Fleur heel overdreven te lachen... ook dat is vaak een teken dat er nog een aanval (of meer) dwars zit..
We wachten het af... nu ligt ze heerlijk te snurken...ik hoop dat ons kanjertje het ergste gehad heeft...

En over kanjertje gesproken, ik ken er nog twee!
Kanjers, dan wel! Opa en oma!
Die twee zorgen met zoveel liefde voor snoet.
Gunnen mij en Michel onze vrije tijd. Zelfs als Fleur zoveel extra zorg nodig heeft.
Ik ben retetrots op ze, mijn papa en mama.... Dat mag toch wel eens gezegd worden, he?

Ik hou van jullie, lieverds....

Oorpijn

Al vanaf voor de kerst gaat het erg moeizaam, met Fleurtje.
Dan heeft ze griep, dan opeens weer alleen koorts, verkouden, dan aanvalletjes, blaasontsteking, weer griep, erg moe, weer verkouden en ga zo maar door.
Ze zit niet fijn in haar velletje en soms denk ik, dat er meer is... maar ja... wat dan, he?

Nou, dat wist die knappe blonde wel te "vertellen"...!
Vorige week maandag zat ze op het kinderdagcentrum achter haar spraakcomputer. Ze mocht kiezen wat ze wilde...
Maar opeens zaten ze op de pagina "gevoelens" en gaf Fleur via de computer aan dat ze pijn had. Pijn in haar oortje.
Dit herhaalde ze nog enkele keren en toen besloot de leidster om het nog een keer te checken. Met het scherm voor haar neus met de "Ja" en "Nee" smiley.
De juf vroeg haar te antwoorden en stelde de vraag of onze snoet oorpijn had. Het antwoord liet even op zich wachten en na een "ik weet het niet" werd het toch een volmondig Ja!

Toen ik Fleur die middag ophaalde, vertelden ze wat Fleur had aangegeven. Oorpijn!
Ik besloot direct even langs de huisarts te rijden en te vragen of ze tijd hadden ernaar te kijken. Dat hadden ze, gelukkig.
Haar beide oortjes zaten propvol smeer en bij het linkeroor drukte dat waarschijnlijk tegen haar trommelvlies. En dat schijnt rot te voelen...
Ze moest een paar dagen druppelen en afgelopen vrijdag werden haar oortjes uitgespoten.
De huisarts was enorm lief voor snoet. En ze deed het fantastisch. Na het eerste oor schoon te hebben, kreeg ze een lach op haar bekkie.
Het tweede oortje ging wat moeilijker maar Fleur gaf geen kik en liet het zo gebeuren. Wat een kanjertje is het toch... had ik dat al niet eerder gezegd? ;-)

Toen dit oor ook genoeg schoon was, zag de huisarts dat er een beginnende buitenoorontsteking zat. Dat was eerder niet zichtbaar vanwege het oorsmeer.
Dit schijnt enorm te jeuken... en ook iets pijn te geven...

Onze snoet, had ze het toch even goed! En zo knap om dat via de computer aan te geven..
Zowel wij, als de juffen op schooltje, waren apetrots!

Nu zijn we bezig met druppelen en eind van de week moet het goed zijn.
Ik hoop het zo... Ik hoop het zo, lieve Fleur.
Ik duim dat je dan weer beter in je velletje zit en we de boosdoender te pakken hebben...

Narcose tandarts

Oh, wat zag ik er tegenop. En wat heeft ons grietje me weer doen verbazen.
Ik denk dat ik het maar vol houd zo.... de mega zenuwen, de beren op de weg, de misselijkheid.... als het steeds dit resultaat geeft, dan teken ik ervoor ;-)

Snoetje werd 's morgens wakker en was rustig en lief.
We hebben in bed nog even een filmpje gekeken. Ze "mopperde" niet van de honger. Sssst... niets zeggen... gewoon lekker laten liggen en vooral niet bewegen, haha.
Tot 2 uur van tevoren mocht ze nog wel wat drinken. Dus lekker een kopje thee gemaakt en daarna nog wat heldere limonade. Dat ging er goed in.

Tijdens het aankleden hebben we verteld wat er ging gebeuren. Dat ze naar de tandarts ging. Dat ze daar lekker mocht slapen. Maar daarom nu niets mocht eten.
Fleurtje keek ons helder aan en het leek haar niets te doen.

Op tijd kropen we de auto in, op naar Nijmegen. De praktijk lag op het terrein van een woonvoorziening. (voor mensen met een beperking)
De wachtruimte zag er vrolijk uit. Fleur ging samen met papa maar eens rond kijken. Na een paar minuutjes kwam de tandarts kennismaken. Hij legde uit wat er ging gebeuren.
Zijn voorstel was om de narcose toe te dienen terwijl Fleur in haar eigen rolstoel zat, hier in de wachtruimte  Dus niet in de vreemde behandelkamer.
Hij wilde het ook niet via het kapje doen omdat de meeste hiervan zo angstig werden. Huh? Wauw! Dit was een man naar mijn hart!

Fleur zat lekker in haar rolstoel, de anesthesist bracht het infuus aan, in haar hand. Dit deden ze zo, dat Fleur het zelf niet kon zien. Omdat dat ook angst kon veroorzaken. Wat attent, wat lief!
Het narcosemiddel werd toegediend en we hebben ons snoetje heel rustig in slaap zien vallen, terwijl we lekker kletsten over wat ze ging dromen...
Daarna de deur door naar de behandelkamer en daar werd ze op de behandelstoel gelegd. Toen kwam alsnog het kapje eraan te pas, maar he.... kan het schelen. Fleur was al aan het dromen, over Pieter Konijn..

Het bijzondere van alles was, dat wij tijdens de narcose en de behandeling erbij mochten blijven.
De tandarts vond dat zelf prettig omdat hij dan kon overleggen, als het nodig was.
Voor mij prettig omdat ik dan niet in de wachtkamer me af zit te vragen wat er allemaal gebeurt en of het wel goed gaat met die narcose.

Het nare eraan was wel dat je alles ziet. De aansluiting van alle draadjes, het kapje, het inbrengen van een soort beademingsbuisje in de keel  en de toon waarop de anesthesist met zijn assistente overlegde.
Blijkbaar zag ze de onzekerheid in mijn ogen want regelmatig zei ze, dat Fleur het heel goed deed...

En zo deed de tandarts in een klein uurtje zijn werk en mocht ons grietje weer lekker wakker worden. Michel heeft haar in de rolstoel gezet, in de ligstand en in de kamer ernaast kon Fleur op haar gemak bijkomen. Toen ze haar oogjes helemaal open kon doen, was het eerste wat ze zei: "Noo-noo" (ze bedoelt dan de Teletubbies) ... Haha, die was er weer bovenop!

Toen ze goed wakker was mochten we weg. Heerlijk zeg, lekker snel naar huis.
In de auto heeft ons snoetje twee boterhammetjes en een pakje drinken zitten weg werken. Wat een kanjer, he! Wat een dappere dodo!

Wij vonden het zo prettig op deze manier.
We zijn eerder voor een gebitsbehandeling in een Academisch ziekenhuis geweest maar geef ons dit relaxte gebeuren maar. Wat een fijne benadering en begeleiding daar!

Als het dan toch moet, dan graag op deze manier...
Het beste voor ons meisje... altijd!

Tandarts

De zenuwen gieren al een paar dagen door mijn lijf.
Ik ben steeds misselijk... en Michel vraagt maar of ik soms zwanger ben ;-)
Dat zou leuker zijn dan wat Fleur te wachten staat....

Morgen hebben we een afspraak in Nijmegen.
Ons snoetje krijgt een gebitsbehandeling. Er moeten 2 gaatjes gevuld worden, haar gebit wordt helemaal gereinigd en de kiezen worden gesealed.
Nou spannend....hoor ik je denken... Maar dat is het wel....

Dit alles wordt namelijk onder narcose gedaan. Fleur laat zich al moeilijk poetsen (ja! ook door de zeer ervaren tandarts ;-)
Dus laat staan dat deze behandeling zomaar gewoon, zonder iets, gedaan kan worden.

Morgen is ze dus aan de beurt. En ik zie er zo tegenop.
Vanaf vannacht 00.00 uur moet ze nuchter blijven. Tot 2 uur van tevoren mag ze alleen nog wat thee of water.
Geen banaantje dus, als ze morgenochtend wakker wordt... dat zal een hoop protest geven. Ons grietje is namelijk heel errug hongerig, op dit moment.
Meisjes van bijna 12 jaar, in de groei.. dan weet je het wel!

Maar dat is niet het spannendste. Hier draaien we onze hand niet voor om.
Het moment van de narcose. Het kapje wat tegen haar wil, op haar mooie toetje wordt gehouden.
De angst en onzekerheid in haar oogjes, ik weet het nog van de vorige narcoses. Dat doet zo'n pijn... ik vind het zo naar om te zien.
Alles zou ik ervoor over hebben om het van haar over te nemen. (en opa ook hoorde ik vanmiddag..)

Maar het moet. Het is niet anders.
Het is verdrietig, dat zoiets simpels, zo ingrijpend plaats moet vinden.

We zullen je morgen de hele dag vertroetelen, kleine lieve blonde snoet.
Je bent ons allessie, als je dat maar weet!

xxx

Winterdip

Het kuurtje voor de blaasontsteking had goed gewerkt bij Fleur. Na een kleine week hebben we weer urine gebracht en dat bleek bacterie-vrij! Fijn!

Maar helaas is ons poppie nog niet in goede doen.
Fleurtje bleef het "zwaar" hebben. Niet vrolijk, niet blij en dus veel mopperen en nog meer onrust. Slechte nachten en ook slechte avonden omdat ze door de onrust niet in slaap kan komen...

Na de griep en de blaasontsteking kwam er opeens weer lichte koorts en een hardnekkige verkoudheid.
Dus was ons grietje weer dagen thuis. Dit leek ze wel heel prettig te vinden en zo hadden we weer een heel lief patientje.
Een beetje op de bank tv kijken. Wat voorgelezen worden, een kopje thee met honing. Samen een tukkie doen, lekker uitgebreid badderen.... ja ik denk dat mijn snoet het wel fijn vond, dat cocoonen...

Het is heerlijk om de zorg (en zorgen) te kunnen delen met Michel. Zijn aandeel in de verzorging is dan ook heel groot. Dat is super fijn!
In het weekend hebben we de dagen een beetje verdeeld. Als de een voor snoetje zorgt kan de ander even iets voor zichzelf doen. Dat is voor beide prettig.
Ook de avonden en nachten worden op die manier "verdeeld".

Ik mag dus helemaal niet klagen, met zo'n ... hoe noemen ze dat.... toegewijde vader, in huis?!
Maar soms vliegt het me aan.
Dagen lopen tobben over het hoe en waarom?
Die verschrikkelijke onrust waar je totaal geen invloed op kan uitoefenen.
De avonden dat we apart eten omdat de ander bij ons meisje zit/ ligt..
De nachten dat we samen in een bed slapen zijn op het moment weer spaarzaam.

Het idee dat je niet weet wanneer dit ooit eens eindigt, vliegt me ook aan. Moeten we dan nog 40 jaar op deze voet verder... bij wijze van spreken? Tijdens deze moeizame weken moeten we oppassen dat we niet heel negatief en verbitterd gaan doen... dat sluipt er dan heel gauw in.

Het is helemaal niet erg om de hele dag voor Fleurtje te zorgen... in tegendeel.
Maar aan het eind van de dag verlang je dan toch wel naar een rustig avondje op de bank... en als dan de poppenkast pas echt begint, trekt je dat wel leeg.

Gelukkig mag snoet nog steeds regelmatig bij opa en oma logeren, zodat we wel samen kunnen eten en in een bed kunnen liggen.
Gelukkig gaat het in het logeergezin ook heel goed, zodat we daar ook van mogen profiteren.

Het wordt, denk ik, tijd voor lekker weer. Weg met die winter, kom maar op met de lente!
Daar krijgen we allemaal weer nieuwe energie van!

Blaasontsteking

Onrust, slechte nachten, minder contact en mopperig. Dat waren de ingredienten na de griep.
Dus gooide ik het daarop.... dat ons meisje nog niet helemaal fit was.
Of dat haar hormoontjes opspeelde, want ook dat gaat nu gebeuren, bij onze bijna 12- jarige...

Fleurtje had het toch wat zwaar. Was zo onrustig.
Viel 's avonds niet in slaap of pas rond 23 uur.
Lag 's nachts uren wakker en bleef dan maar "meh, meh" roepen.
Wat is dat dan? Wat wilde ze nou? Wat bedoelt ze?
Ook overdag riep ze dit regelmatig.
We doen dan een check. Schone luier, hapje eten, slokje drinken, even liggen of juist zitten, andere dvd. Pffff, wat frusterend als je dan nog niet weet wat er aan scheelt...

Gisteren toch maar weer eens een plasje opgevangen.
Aan het eind van de ochtend kon ik de huisarts bellen voor de uitslag, het zat hartstikke vol met bacterien. Een fikse blaasontsteking dus....

En dan, dan komt direct het schuldgevoel weer naar boven. Wat verschrikkelijk dat Fleur dit waarschijnlijk al dagen heeft, zonder dat wij het weten.
Dit is niet de eerste keer maar ze reageert steeds anders, dus was het niet heel herkenbaar.
Het doet me pijn, ik vind het zoooo zielig. Snel ga ik na of ik iets over het hoofd heb gezien, ik voel me schuldig en het maakt me erg verdrietig.
Het is toch vreselijk, dat als je pijn hebt, je dat niet kan zeggen... Niet duidelijk kan maken.
Dat je papa en mama niet snappen wat "meh, meh" is.

Snoet heeft weer een kuurtje gekregen. Verder maar opnieuw begonnen met een hoge dosering vitamine C, cranberrysap en capsules.
Dit is de 4e blaasontsteking in een half jaar.
Wat raar dat dit opeens zo de kop op steekt. Fleur heeft het in de afgelopen jaren nooit gehad.

We hopen het onder controle te houden als we dit langer door gebruiken.
We hopen nooit meer verdrietig te hoeven worden omdat ons grietje pijn heeft....

Sorry lief perepoetje, mama houdt echt wel van je... tot de sterren en weer terug! xxx

De eerste maand

Oei, de eerste maand van het nieuwe jaar is al bijna om. En ik heb nog niets geschreven...
Het was een beetje een rare maand.

De eerste 10 dagen waren prima.
Ons snoetje zat goed in haar velletje, sliep 's nachts zelfs door en was vrolijk en alert.
Ze is met papa een middagje gaan winkelen, cadeautjes gaan kopen voor mijn verjaardag.
We hebben met behulp van haar spraakcomputer kleurplaten gekleurd. Waar we verrast werden doordat ons meisje blijkbaar de kleuren kent! Hoe bijzonder is dat?!
Ze rijdt nog lekker pony, het logeren gaat heel goed en ze geeft ons zoveel liefde, dus, ja, het leven is leuk!

Toen kreeg ze griep. Hoge koorts, snotteren en wat diarree, ze wilde niet eten en niet drinken.
Bijna 10 dagen is ze onder de pannen geweest. Wat is dat toch naar.... je weet niet wat ze precies voelt...
Gelukkig is het een lief patientje, die heel niet moeilijk doet maar zich lekker laat vertroetelen. Lekker knuffelen, samen tukkies doen... voor deze mama ook geen straf, haha.
Maar toch zou ik honderdduizend keer liever het zelf hebben, daar kan ik wel mee dealen... maar ja..

Helaas duurt het weken voor dat Fleurtje weer helemaal opgeknapt is. Ze valt af en zit veel in haar eigen wereldje, af en toe heeft ze een  opleving en is ze vrolijk en giechelig.
Haar ademhaling heeft weer de kans gezien, flink op hol te slaan. Hierdoor functioneert haar lijfje minder en wordt eten en drinken moeilijk.
Het doet pijn te merken dat er minder contact is.
Het is nog vervelender dat de nachten weer zo bar slecht zijn. De afgelopen nachten hebben we maar een paar uur slaap gehad. Dat komt zowel snoetje als ons niet ten goede.

Gelukkig weten we inmiddels dat het fases zijn, die helaas wel verdomd lang kunnen duren...
Maar er is altijd licht, aan het eind van de tunnel, haha..