Onrust, vetrolletje en een stem!

Het heeft geholpen hoor, dat jullie het ook allemaal gingen afkloppen.
Nog steeds geen aanval gezien (ohhh, dit voelt als de kat op het spek binden, haha)....

Snoetje is minder moe dan de vorige weken, haar lijfje lijkt te wennen aan de Carbamazepine. Minder moe maar dan ook gelijk wat minder vrolijk en veel onrustiger.
Afgelopen weekend had ze het zwaar. Wilde veel lopen, was zo onrustig en mopperde ook wat meer.
Zat er wat aan te komen? Of was het de harde wind die ons snoetje zo onrustig maakte? Ra, ra, raden maar weer...
Toen Michel zondagochtend even naar de keuken liep om een boterham te halen en terug kwam, hing Fleur slap in haar stoel, met blauwe lipjes. Had ze in die tussentijd een aanval gehad of was het een fikse ademstop?
Het voelt voor ons zo ontzettend naar als we iets gemist hebben... maar we ontkomen er niet aan. We moeten toch ook eens naar het toilet of naar de keuken om iets te pakken...
We hebben verder niets gemerkt, haar oogjes stonden goed, haar lijfje schokte ook niet dus gaan ervan uit dat het een ademstop was.

's Middags hebben we bij opa zijn verjaardag gevierd. Dit ging wel goed al was Fleur niet echt in een feeststemming ;-)
Alhoewel? De Bossche bol liet ze zich weer lekker smaken. Het eten gaat nog steeds als een tierelier.
En van de week hebben we haar gewogen. Wat denk je? Ze weegt nu 30 kg! We zien zowaar een vetrolletje op haar buik, als ze zit, haha. Hoe blij kan je zijn met een vetrol?!
Eindelijk zit snoet op de hele onderste lijn met haar gewicht en spreken we niet meer over een ondervoed meisje! Joehoe..!!!! Dat vieren we..... met taart, haha.

Verder heeft ze van de week voor het eerst haar spraakcomputer (Tobii, heet dat ding) meegenomen naar het kinderdagcentrum. Zo leuk.
Fleurtje mocht aangeven of ze wat wilde eten of drinken en koos voor een koekje. En als ze het volgende hapje niet snel genoeg kreeg, zei ze via de Tobii steeds "Ik wil graag een koekje".. slimpie!
Ook wist ze te vertellen dat ze naar het toilet moest. En ja hoor, de leidster nam haar mee daarheen en hopla, een plasje en een poepie! (belangrijke informatie krijgen jullie he, via deze weblog ;-)

Wat is dit gaaf! Dat je na zoveel jaren "echt" kan zeggen wat je zou willen...
Een eigen stem Fleur, ook op school!

Carbamazepine, hoe het gaat?

Even een kleine update, over ons blonde grietje. Of moet ik nu toch griet gaan zeggen?

Ik durf het haast weer niet neer te zetten maar heb het toch ook al aan anderen verteld... Sttt... afkloppen....
Het gaat best heel goed met de Carbamazepine. Het medicijn voor epilepsie.
Komende vrijdag zijn we drie weekjes bezig enne... hmm ja, tot nu toe mogen we niet klagen...

De aanvallen hebben we niet meer gezien (oei, wat eng dit te schrijven, haha). En zeker zo belangrijk, Fleur zit er ook niet meer "tegenaan te hikken". Geen grote angstogen, geen paniek-aanvalletjes.
Ze is vrolijk, blij en alert. En het valt op dat ze zo ontzettend snel kan reageren. Op iets wat wij vragen of wat Michel en ik samen bespreken, in haar bijzijn. Haha, die kleine slimmerik heeft alles in de gaten...

Ze eet nog steeds als een bootwerker, ja.... Dr. Smeets en de dietist zijn vast tevreden ;-)
Ze troggelt zelfs de lunch, van de juf op school, af. En of dit nu forelfilet of koude pastasalade is, maakt ons snoetje niets uit. Ze eet alles (wat ze voorheen niet at) met veel smaak op! Wat is dat leuk!

Zijn er dan geen negatieve dingen te melden?
Nou ja, Fleurtje is nog steeds heel erg moe. Niet zodanig dat ze overdag steeds slaapt, gelukkig niet. Maar zo af en toe is het wel genoeg.
's Avonds gaat het kaarsje om 18.45 uur echt uit, leggen we haar in bedje en slaapt ze binnen 10 minuten. Ha, dat is toch wel wat anders dan een uur er naast liggen...
Ze slaapt de nacht door maar is dan wel om 4.30-5.00 uur wakker. Okee, dat is vroeg maar beter dan 's nachts uren wakker liggen. Haha, wat verleg je toch steeds je grenzen met zo'n dametje in huis...

En die moeheid, voor ons is het niet negatief maar ik vraag me af hoe het voor snoetje voelt.
Als het goed is gaat dit ook weer over, zodra haar lijfje helemaal is ingesteld op de medicatie.
Ons hoor je niet klagen en ik denk dat Fleurtje er zelf ook best okay mee is! En daar gaat het om!

En nu? Nu het gauw nog eens afkloppen....!!