Voor altijd samen, papa!

Geluid lekker hard en..... Een filmpje voor de allerliefste en beste papa, van de hele wereld! Trots op jou!

Epilepsie medicijn II

Daar zijn we weer even..!
Ik had eerder willen bloggen... Vertellen hoe lekker dat het ging...
Maar ik had er even geen tijd voor... En had ik het nu maar gedaan want het tij is weer een beetje gekeerd...

Het is een dag of tien erg lekker gegaan. En dat hebben we sinds afgelopen zomer niet meer meegemaakt. Een vrolijke, gezellige, alerte Fleur die geniet van alles en heel veel lacht. Het waren fantastische dagen waarbij ik haar bijna had opgegeten, zo'n heerlijk grietje was het.

Maar toen sloeg het uit het niets weer om en kwam er veel onrust, natte handjes, grote ogen, niet slapen en regelmatig een paniekreactie, wat meestal het begin van een aanval is maar nu alsmaar niet doorzette.

We hadden de afspraak bij de kinderarts al naar voren getrokken. Dus dat kwam mooi uit.
Ik was die dag een beetje te vroeg dus snoet en ik hebben eerst een heerlijke cappuccino naar binnen gewerkt. Snoet het schuim, ik de rest ;-(
Het was een prettig consult. We kunnen  goed overweg met de kinderarts. Zitten op hetzelfde level, dat praat makkelijk. Even brainstormen hoe nu verder.... Overleggen en luisteren, het zit er allemaal in en dat is fijn.

Fleurtje zat er deze keer relaxt bij, dat viel de kinderarts direct op.
Maar ze was niet helemaal tevreden over het feit, dat snoet niet helemaal herstelt van een (epileptische) aanval. En er steeds tegenaan blijft zitten...
En dat is verdrietig. Verdrietig om haar zo te zien, te zien worstelen met wat er in haar hoofdje gebeurd.

Ze stelde voor om toch weer een anti-epileptica te gaan gebruiken. Ook al is het even geleden dat snoet een aanval had.
We hebben een paar jaar terug ook al eens medicatie (Depakine) geprobeerd maar daar reageerde Fleur niet goed op. Ze maakte geen contact meer en ging motorisch erg achteruit. Dus kiezen we voor een ander medicijn...
Misschien brengt dit middel wat rust in haar hoofd en herstelt ze beter tussen de aanvallen door. Zodat we weer een blije Fleur te zien krijgen.
Alles vrijblijvend, als wij denken dat het niet geschikt is dan stoppen we er weer mee. Het is het proberen waard jongens... dit is ook niets zo...

Met een lief, rustig Fleurtje liep ik terug naar huis. Ze was moe, onze snoet maar genoot wel van ons wandelingetje...

                                                     Evt. op de foto klikken om te vergroten.....

En dus zijn we afgelopen vrijdag gestart met Tegretol (carbamazepine).
Wat we zien? Een heel moe meiske, die er duidelijk aan moet wennen...
het is te vroeg om er verder iets van te zeggen..

Hallo 2014!

De eerste blog van het nieuwe jaar! Jawel, deze wordt positief!

Fleurtje en wij zijn Oudjaarsavond goed doorgekomen, snoetje lag op tijd op bed en heeft heerlijk doorgeslapen en wij ook! ;-)

En het gaat weer even lekker met ons dametje!
De afgelopen week zat ze beter in haar velletje. Wel heel moe maar gezellig, meer vrolijk en regelmatig een flinke lach. Daar doen we het voor! (over de nachten hebben we het gewoon even niet ;-)

Af en toe wordt er flink gemopperd maar dat blijkt een kwestie van "honger" te zijn. Als er dan een fruitje of broodje gegeven wordt, is het al gauw weer goed. Wat kan die meid eten, zeg. Kleine pre-puber...
De frikandellen, tosti's, pannenkoeken en boterhammen vliegen je hier om de oren. Helemaal goed, lekker spekkie kweken!

Het echte leven is weer begonnen en de agenda staat al weer flink vol, deze week.
Gisteren kwam de kapster om snoet te knippen. Ze heeft weer een mooie paardenstaart, zonder dunne punten..

Vanmorgen hebben we opnieuw de voetjes laten gipsen, voor de herkansing van de orthopedische schoenen.
Het ging goed en de afdrukken zagen er al beter uit, dan de vorige keer. Na lang wikken en wegen hebben we besloten om Fleurtje een spierverslapper te geven.
Iets waar ik erg veel moeite mee had. Waarom je meisje volstoppen met zooi, alleen maar voor een paar schoenen?
De spierspanning in snoet haar voetjes is enorm en de schoenen-meneer had het idee dat het daar de vorige keer ook al mis is gegaan. De voetjes konden toen niet in de juiste stand gezet worden, tijdens het uitharden van het gips. Daardoor zakte ze nog steeds door haar enkels, ook met die "skischoenen".
Met deze medicijnen zijn haar voetjes soepeler en kunnen ze in de juiste stand komen.
Tijdens het gipsen heb ik Fleur voorgelezen uit haar lievelingsboekje. Het sfeertje was relaxt en Fleur was meer ontspannen. Het ging dus goed en de afdrukken zagen er al beter uit, dan vorige keer.
Nu wordt er een proefschoen gemaakt en daar vanuit gaan ze verder opbouwen... ben benieuwd...

Verder staat er morgen een afspraak op de agenda, voor een plafondlift, voor in de aanbouw van Fleur.
Met een gewone tillift komen we niet meer uit, in haar badkamer. We kunnen Fleur niet goed ondersteunen tijdens een aanval, als ze in de lift hangt. En het apparaat krijgt haar niet meer over het verhoogde bad getild, ze wordt te groot en hangt daardoor te laag....
Het wordt een hele operatie maar dan zijn we straks ook wel voor heeeel lang klaar...

En dan hebben we vrijdag nog een afspraak bij de kinderarts staan.. en is de week weer om...

Lekker bezig.... Hallo 2014!!!