Jeugdsentiment

Het was eigenlijk de bedoeling om ze met Pasen te maken...
Maar het werd ietsiepietsie later en ja hoor, het is er gisteren dan eindelijk van gekomen.... cakejes bakken!!

Het liep tegen drie uur.
Het was donker, het regende af en toe en het waaide... uitstekende ingredienten voor een kop thee met een zelfgebakken cakeje.
Oh nee, cupcake heet dat tegenwoordig ;-)

Even lekker in de keuken rommelen, onze snoet had geen zin en lag weer lekker languit op haar snoezelkamer.
Beslag gemaakt, vormpjes gevuld, hier en daar een stukje chocoladereep toegevoegd en hopla, in de oven.

Samen met Fleurtje heb ik de beslagkom uitgelikt, heerlijk met de vingers er doorheen en snoepen maar. Snoet moest er om lachen, toen ik het voor deed. Dat vond ze wel wat en ze heeft dan ook lekker mee liggen smikkelen.
Aandachtig zat ze me te bekijken toen ik vertelde dat ik dat vroeger ook al deed. Toen ik net zo oud was, als zij nu is.
Dat ik, ik weet niet hoeveel, cakejes heb gebakken. Dat ik ze mocht uitdelen op school, met mijn verjaardag. En dat zij zelf de volgende keer ook maar moet helpen, dan maken we ze ook voor haar juffen en klasgenootjes.

We doen het eigenlijk veel te weinig...
En wat is het heerlijk.... Die geur, die smaak, die gezelligheid...
Echt jeugdsentiment!

Herfst

Gisteren na schooltje nog even buiten genoten...

Wat was het heerlijk en wat had snoet een plezier.
Eerst even lopend door de bladeren en toen nog met de rolstoel. Top momentje!

Jammer dat ik mijn "goede" fototoestel niet bij me had.. ;-(

                                                    Klik op de foto voor een vergroting...



Het valt me op dat ons grietje groot wordt, kijk haar nu toch zitten.
Een echte tiener! Zo leuk!

Dubbele afspraak

Gisterochtend stonden er twee afspraken, in het WKZ in Utrecht gepland.
Snoetje was hartstikke moe en ik was bang voor een aanvalletje. Ons grietje had namelijk vanaf 1.00 uur 's nachts niet meer geslapen... gaaaap..
Ondanks de vermoeidheid was Fleurtje wel vrolijk en gezellig.

De eerste afspraak was op de poli kindercardiologie.
Het jaar was al weer om dus moest er weer een 24-uur hartfilmpje (ecg) gemaakt worden. Dit om te kijken of de afwijking aan haar hartje stabiel is gebleven en niet verder was verergerd.

Omdat het hier vakantietijd is, waren we zo in Utrecht. Oma ging ook even mee, dat is altijd handig... ;-)
Die twee zaten lekker achter in de auto te giechelen. Gezellig hoor.
Op de poli waren we na een kwartiertje aan de beurt. De plakkers werden op de borstkas van snoet bevestigd en de boel werd aangesloten op het registratie kastje (holter).
Dit hangt dan om haar nek in een zakje.
Fleur deed het prima en na een paar minuutjes stonden we al weer buiten.
Gedurende 24 uur (eigenlijk iets langer...) wordt het hartritme van snoet geregistreerd en moeten we bijhouden wanneer ze loopt, tv kijkt, spanning heeft etc. Dit wordt dan vergeleken met het ritme van haar hartje..

De tweede afspraak was bij de stomaverpleegkundige.
De maagsonde (peg) van Fleurtje lekte af en toe een beetje en er kwam soms ook lucht uit, net als bij een ventieltje.
De vpk zag er verder niets vreemds aan en het idee was dat Fleur tussen 2 maten in zat, qua button.

Het maatje kleiner drukte teveel in haar buik en deze was eigenlijk net iets te groot. Ze heeft iets meer water in het ballonnetje gedaan waardoor ie wat strakker zit en we hopen dat dat werkt.
Eigenlijk moet ze gewoon wat meer vet kweken, dan past ie beter, haha...
Kom op snoet, eten!

Inmiddels is het 24-uurs ecg klaar, het is goed gegaan en heeft Michel de holter weer terug gebracht.
Begin december krijgen we de uitslag van het hartfilmpje en wordt er nog een hartecho gemaakt.
Dat duurt dus nog even....

Mijn schatje

Vorige week ben ik 3 dagen naar Maastricht geweest.
Daar vond het 3e Europeese Rett Syndrome Conference plaats.
Een kans die ik niet kon laten liggen, nu het zo dichtbij georganiseerd werd. Michel had er even geen behoefte aan dus ben ik samen met mijn moeder gegaan. Gezellig!
Het plan was eerst donderdagochtend weg en vrijdagavond terug te komen maar op het laatste moment besloot ik toch alvast woensdagavond die kant op te rijden. Veel relaxter dan 's morgens in de spits en als Fleur toevallig slecht zou slapen zou ik ook nog brak aankomen daar ;-)
En op vrijdag opperde Michel om nog een nachtje te blijven zodat we niet na zo'n lange dag nog anderhalf uur in de auto hoefde te zitten. Nou ja, lief en een goed idee!
Deze dame was dus gewoon 3 nachten de hort op!

Thuis was alles goed geregeld. Mijn vader zou Fleur naar schooltje brengen (zoals altijd) en ook op donderdagmiddag ophalen.
Michel werkte thuis en had 's middags vrij als Fleur weer uit schooltje kwam. Vrijdag zou hij snoetje zelf ophalen.
Het is heerlijk te weten dat Mich zijn hand er niet voor omdraait, voor de verzorging van Fleur bedoel ik dan..
Er is niets waar ik me druk om hoef te maken, alles kan en doet hij.
Wassen, aankleden, staart maken, eten maken en geven, lunch kdc klaar zetten, overdracht in het schriftje schrijven, luiers verschonen, medicijnen geven en vooral....
veel knuffelen ;-)
Wat heb ik het getroffen met zo'n betrokken man en snoet met zo'n geweldige papa! Dat mag toch zeker wel eens gezegd worden. Je bent een toppertje, Michie!

Fleurtje heeft 'm zwaar op de proef gesteld, die dagen. Niet expres hoor...
De bewuste woensdagnacht is ze de hele nacht wakker geweest. Vanaf 23 uur niet meer geslapen.. Alle dvd's van de Teletubbies heeft ze gezien terwijl Michel naast haar probeerde een beetje slaap te pakken..
Donderdag ging het goed, ze was zo moe dat ze lekker doorsliep.
Vrijdag werd Michel gebeld door het kdc, snoetje had een aanval gehad. Om 13 uur heeft hij haar opgehaald en hebben ze lekker thuis in de snoezelkamer gelegen.
's Nachts was ze weer uren wakker geweest.... wat een dagen en wat een nachten...
Als ik contact had met het thuisfront werd er gezegd dat alles goed ging. Ja nou, die woensdagnacht doorhalen  heeft ie wel verteld maar de rest.. dus niet.
Wat een schatje!

Die dagen daar waren geweldig.
Een grote verrassing was, dat een foto van Fleur op de banner bij binnenkomst stond, op het programmaboek en op het grote scherm in de congreszaal. Zo was ze de hele dag een beetje bij me...

Het congres zelf was hier en daar lastig te volgen, alles ging in het Engels en vooral bij het medische gebeuren was het niet altijd te volgen...
Maar zeker wel veel geleerd, ideeen opgedaan en gemerkt dat er veel onderzoek loopt naar onze fantastische Rett meisjes.
Wetenschappers en artsen ontmoet en vooral heel veel (nieuwe) ouders. Het is enorm gezellig, onder elkaar. Je voelt direct de verbondenheid, namelijk die meiden van ons...
Veel ouders sliepen in hetzelfde hotel waardoor je elkaar steeds tegen kwam en aan de praat raakte.
Ik vond het waardevol om daar te zijn, op alle fronten.
En met mams was het natuurlijk erg gezellig. Samen lekker Maastricht in om even op het terras te zitten en 's avonds heerlijk uit eten te gaan. Natuurlijk Zoervleis en Knien gegeten en heel veel vlaai ;-)

Ben zo blij dat ik dit hebben kunnen doen en snoetje lekker bij haar papa was.
Dank je Michie, je bent mijn schatje!

Help, ze praat!!!

Het is een heel lang verhaal en het is zo leuk! Ik probeer even een korte versie hier neer te zetten.

Vorig jaar oktober hebben we op een Rett Symposium een oogbestuurbare computer gezien. Je kijkt dan naar een plaatje en dan volgt er een actie...
Omdat de handfunctie van Fleurtje af nam, leek mij dit wel wat. Maar ik zette het even in de "wacht".

Afgelopen april heb ik de leverancier gebeld en gevraagd of wij dat apparaat niet konden gaan uitproberen. Ik wist tenslotte niet of het geschikt zou zijn, voor snoet. Een ander Rett meisje had inmiddels de smaak te pakken en kon er heel goed mee omgaan. Dat waren positieve berichten!

De leverancier is gekomen en heeft een proefmodel hier neergezet. We mochten het een maand of drie gaan uittesten.
Mijn verwachting was laag maar diep ergens van binnen was er al iets aan het juichen...
Wat zou het leuk zijn wanneer Fleur ons kon vertellen wat ze wilde. Of ze iets wilde eten en drinken, of ze tv wilde kijken, een boekje wilde lezen en ga zo maar door. Wauw, zou ze het kunnen? Zou ik haar kunnen begeleiden hierin?
We hebben de computer gevuld met allerlei foto's. Van mensen om Fleur heen, van eten en drinken, keuze broodbeleg, titels van boekjes, hoesjes van dvd's, speelgoed, de toilet, snoezelkamer enz.
Overal heb ik foto's van gemaakt en gezorgd dat het ding vertelde wat Fleur zag. Als ze (een bepaalde tijd) naar de foto van het lege bord keek zei de computer: "Ik wil graag wat eten.."
Ze had het direct door, al toen de leverancier het ding hier kwam neerzetten. Ze ging er voor staan en keek naar het schaaltje fruit, haha. Nog steeds een Betuws Flipinnetje!

We hebben ruim drie maanden mogen testen en uiteindelijk hebben we van de verzekering een eigen exemplaar gekregen.
Die werd eind augustus geleverd. En wat is het leuk!

Apetrots zijn we, op ons grietje. Eindelijk kan ze ons dingen duidelijk maken, die eerder niet lukte. Natuurlijk zien wij aan haar of ze dorst heeft. (ze kijkt dan naar een glas/ beker) Of dat ze tv wil kijken ( haar blik wijkt dan niet van het zwarte kastje, haha). Maar er is nu zoveel meer, ik zal wat voorbeelden geven...

-Twee weken geleden ging Fleur met opa en oma zwemmen. Oma mocht het water niet in vanwege een ingreep aan haar spataders.
Fleur zat 's avonds bij ons en opeens dacht ik: " Wie heeft dan haar haren gewassen in het zwembad?"
Ik stelde deze vraag aan Fleur en zette haar voor de computer. Vluchtig keek ze naar de foto van opa, maar niet lang genoeg. Opeens koos ze oma. Heel duidelijk.
Ik heb oma gebeld met dezelfde vraag en het klopte. Oma had toch haar haar gewassen!
Fleur was zo trots toen ze het antwoord via de luidspreker hoorde... Gaaf toch?!!!

-Laatst zaten we aan tafel en zei Fleur via haar computer: " Ik moet naar het toilet."
Nou hopla, naar het toilet en kijken wat er gebeurt. En ja hoor, een plasje en een grote boodschap!
Dat is toch super?

- Afgelopen weekend hadden we het plan naar de dierentuin te gaan. De zon scheen zaterdag maar snoetje was erg moe. We twijfelde maar spraken het niet uit..
Op haar computer heeft ze ook een ja/ nee keuze. Een groene, blije smiley voor ja en een rode, sippe smiley voor nee.
"Fleur, heb je zin om naar de dierentuin te gaan?"...."Nee"...
"Wil je op je snoezelkamer blijven?"...." Ja" en ze draait zich om, om vervolgens naar de snoezelbed te  lopen!
Hoe duidelijk wil je het hebben? Normaal gesproken hadden we haar in de auto gezet en waren we gegaan. Om er vervolgens daar achter te komen dat ze het niet leuk vindt, omdat ze moppert...

En terwijl wij steeds denken dat ze tv kijken het allerleukst vindt, blijkt dat in praktijk toch anders...
Zodra ze de keus heeft gaat ze voor.... kijk zelf maar: (geluid computer stond zacht, dus even het volume voluit ;-)
En let maar niet op dat hysterische mens die daar staat te gillen.....

Ze begint met een startscherm, wanneer snoet kiest voor binnen spelen, komt er een volgende scherm met keuze's.
Met de bal spelen, boekje lezen, muziek maken, naar de snoezelkamer..
Toen ze koos voor boekje lezen kwam er weer een volgend scherm met daarop 5 foto's van diverse boekjes.
Ze heeft dus, ondanks een flink verstoorde ademhaling 3 "lagen" doorlopen.
Het is afhankelijk van haar conditie hoe snel ze iets doorloopt. Nu was ze duidelijk druk met haar ademhaling, een andere keer vliegt ze er fluitend doorheen. Maar het maakt niets uit, ze komt er! Ze maakt haar eigen keuze!

Wat een uitvinding. Wat super dat we deze kans kregen!
We gaan het verder uitbouwen zodat het apparaat straks mee kan naar schooltje. Het is een heel werk het ding te vullen maar wat is het leuk.

En wat moeten we straks opletten want alles, maar dan ook alles,
kan ze ons straks vertellen ;-)
Oh help, ze praat!!!

We gaan weer door..

Afgelopen dinsdag is snoet weer naar het kdc gegaan. Nog wat witjes en moe maar het ging weer..

's Maandags was ze nog lekker een dagje bij mij gebleven, even een beetje bijkomen. Dit deed ze vooral horizontaal op haar snoezelbed... ;-)
Af en toe at en dronk ze wat, dat moest ook, al was het heel minimaal.
Als Fleur van die dagen heeft met aanvallen, eet en drinkt ze namelijk helemaal niets. Twee dagen lang! Haar mondje gaat gewoon niet open.
Gelukkig heeft ze haar peg-sonde en geven we daar water en sondevoeding door. Maar ook dit is niet zoveel omdat ze het gewoon weg niet verdraagt, op die momenten.
Aan het eind van de dag heb ik ons grietjes lekker gebadderd en zo was ze weer klaar om de volgende dag naar schooltje te gaan.

Dinsdagnacht sliep ze, zoals iedere week, bij opa en oma.
Daar heeft ze oma helaas getrakteerd op een nachtje doorzakken... Pas om 3.00 uur viel ze in slaap en om 5.00 uur was ze weer wakker. Oeps..
Ook dit is bekend na zo'n heftig weekend, alleen was het niet de bedoeling dat oma de klos zou zijn...
Arme mam... ik heb wel zo'n bewondering voor je! Kus op allebei je wangen!

Gisteren zat Fleur weer keurig rechtop, op Berdientje de pony. Even een uurtje lopen in de buitenlucht. Hoe is het mogelijk dat ze dit kan? Na zo'n nacht? Helemaal alleen in het zadel, met losse handen een uur pony rijden?
Wat een knapperd, die dochter van ons!

En als klap op de vuurpijl mocht Fleurtje 's middags nog naar de tandendokter.
Ik had er even een fotootje van willen maken maar kon het niet over mijn hart verkrijgen. Ze was deze keer erg angstig en ik wilde haar lekker vasthouden.
De tandarts was tevreden, snoet had weer geen gaatjes en het zag er prima uit. Maar zei ze, 'dat kan ook niet anders want je poetst zo goed en let ook zo op haar voeding'.

Ahum... ik heb haar eerlijk bekend dat ik ook wel eens een steek laat vallen, het is zo lastig om de tanden van Fleur te poetsen... en dat ze heus ook wel wat lekkers krijgt....
Ik had 'm niet verdiend, vond ik, dat compliment.... ;-)