Moe, zielig, labiel of onmacht?

Het wordt tijd voor het zonnetje, voor een beetje warmte, dat je zonder jas naar buiten kan..
Jullie merkten het waarschijnlijk al aan mijn vorige blog, ik ben niet op z'n vrolijkst, haha. Maar daarvoor ben ik deze weblog ook begonnen, lekker van me afschrijven. Dus afhaken kunnen jullie nu nog ;-)

Mijn tranen zitten hoog, maar waar komt het door?
Door die ellenlange koude winter, waardoor we weinig met snoetje buiten komen?
De korte nachten met Fleur, haar aanvallen en de onmacht daarover? Ik weet het niet... misschien is het alles bij elkaar?

Ik had het er laatst over met een mede-Rett moeder.
Ik leef op het moment met de telefoon aan mijn oor..
Fleur is niet in optimale conditie. Ze zit steeds tegen een Rett-aanvalletje aan, dat merk je aan haar ademhaling, de uitdrukking in die mooie oogjes, haar gedrag..
Iedere ochtend als we opstaan vraag ik me af of het dan goed gaat. Krijgt ze geen aanval tijdens het aankleden? Of na het ontbijt? Kan ze mee met taxi-opa?
En als ze dan naar het kinderdagcentrum gaat, loop ik contant met die telefoon op zak. Mijn gevoel zegt zo vaak dat het niet goed gaat. Dat ze zo wel zullen bellen, dat het beter is Fleurtje op te halen.
Dat voelt niet fijn.

Als Fleur weg was, begon ik de dag altijd met koffie en de krant. Dat was mijn momentje.
Daarna kleedde ik me aan.
Maar tegenwoordig haast ik me naar boven om me te douchen, want stel je voor dat ze zo al bellen...
Ik loop door de supermarkt en kijk ondertussen zes keer op mijn mobiel. Oproep gemist? Nee...gelukkig!
Ik maak een afspraak bij de kapper, maar moet zorgen voor een back-up. Stel je voor dat ze bellen en ik zit net met mijn kop in de verf? ( ja ja, ik verf mijn haar ;-)
Dit voelt echt niet tof. Die onrust in mij... het altijd snel, snel moeten doen.. De schrik als de telefoon gaat.
Nadenken dat ik eerst de dingen doe, die echt nodig zijn...want als ze bellen en Fleur komt thuis zie ik geen kans meer voor boodschappen, poetsen, administratie en bellen met oa rolstoel leveranciers..

En dan, ja daar is die dag dan weer, zoals vorige week donderdag.
Om 11 uur gaat de telefoon. Fleur heeft een aanval gehad, was grauw en blauw. Wat ik wil, is de vraag..
Ik ga mijn snoetje halen, die aanvallen hakken er zo in, dan kan ik me voorstellen dat ze het liefste thuis is.
Ik weet het, ik doe het mezelf ook aan, er zijn zat kinderen die dan op het kinderdagcentrum blijven... maar die van mij niet!
Thuis valt snoetje in mijn armen in slaap en liggen we heerlijk een uurtje op het snoezelbed. Ook goed voor deze uitgeputte, labiele moeder, haha. De rest van de dag niets meer aan de hand. Hè, dat is gek!?

Vrijdag om 10.30 uur word ik weer gebeld door het kdc. Weer een aanval en zo wit en slap.. Ik ruim snel de boodschappen op en rij die kant op.
Dit is een slechte dag voor Fleurtje, ze krijgt nog vier aanvallen en zaterdag nog twee. Nu nog even twee dagen totale onrust erachteraan en dan begint de cyclus weer opnieuw.

Snoetje heeft om de 2 weken Rett aanvalletjes. Eerst een week er tegenaan zitten (wat voor haar ook niet fijn moet voelen..), dan ongeveer 2 dagen meerdere aanvalletjes en ze sluit af met een dag of 2-3 onrust en angst- cq paniekaanvallen.
Dan gelukkig een paar goede dagen, waar we natuurlijk super van genieten en op kunnen teren voordat het weer begint..

Die mede Rett-mama had er voor gekozen haar dochter thuis te houden.
Geen druk meer, geen stress of het allemaal goed gaat, geen plannen aanpassen als ze weer thuis bleef, niet meer tien keer op je mobiel kijken, geen kinderdagcentrum.
Maar het dametje thuis verzorgen en dagbesteding geven, met hulp van buitenaf. Het bevalt haar goed, maar het is voor mij nog een stap (of twee) te ver...

Maar inmiddels heb ik geleerd... zeg nooit,..... nooit!

Levering rolstoeltje

"Maar goed, ik ben lekker bezig geweest en morgen komt ie dan.
Ik hoop niet, dat Fleur er dan al uitgegroeid is..."

Zo sloot ik m'n vorige blog af. De rolstoel kwam de volgende dag en neeee, ze was er niet uitgegroeid, integendeel..
De zitting was wel een beetje erg breed, de pelotten om haar lijfje te ondersteunen waren véél te breed en hadden dus zo geen functie, kortom... op de groei besteld.

Verder een (te) lage rugleuning, raakte het voorwieltje de grond niet, was erg geen werkblad bij geleverd, zat er een verkeerde gordel bij, paste de spaakbeschermers niet, trok de rolstoel naar links tijdens het wandelen en kiept het ding bij het minste of geringste achterover...da's toch mooi lullig. 
Dus moest er weer een adviseur langskomen, die eerst even carnaval ging vieren en zijn we al weer een tijdje verder. 
Maar het wordt opgelost, is me beloofd. Misschien na één, twee of toch drie keer bellen?

O ja, by the way... de kleur was goed!!

Even wachten...

Oktober 2012, de 18e om precies te zijn.
Hier in huis een passing voor de nieuwe rolstoel van Fleur. Een fijne passing, waarbij een klein "eisenlijstje" werd afgewerkt.
Er werd een offerte gemaakt, die ging naar de gemeente voor goedkeuring en al snel werd het ding besteld.
Een witte, weten jullie nog?!

Na twee weken viel er een brief op de mat van de leverancier. Door langere levertijd vanuit de fabrikant, zou de rolstoel pas in week 2 geleverd worden, de week van 7 januari.
Pff....dat duurt lang, maar goed, niets aan te doen.

Laatste dag van week 2: nog niets gehoord.
Ik bel zelf de leverancier om te informeren. De rolstoel is bij een ander bedrijf afgeleverd, die er een aanpassing op moest maken. Daar staat hij nog maar hij is bijna klaar.
Ik wordt gebeld als ie bij de leverancier aangekomen is.

Week 4: niets gehoord.
Weer maar even bellen. Soms moet je ze even achter de broek aan zitten, daar ben ik inmiddels wel achter.
De rolstoel is nog steeds onderweg, nu voor een andere aanpassing. Maar verzekerd de man aan de telefoon mij, hij gaat vandaag op transport (vrijdag) en komt dinsdag aan bij de leverancier.
Ik weet niet welke reis hij moet afleggen, maar ik denk dat ie ver weg was, 4 dagen onderweg....
Ik zou dinsdag gelijk gebeld worden voor een afleverafspraak.

Week 6: nog niets gehoord.
's Maandags hang ik weer aan de bel. Ja hoor, de rolstoel staat klaar en die kan de volgende ochtend afgeleverd worden. Helaas.... dan kan ik niet, haha...
Dus komt ie morgen, woensdag 6 februari 2013, week 6.

Als iemand zich nog afvraagt hoe het komt dat de gezondheidszorg zo duur is.... ik weet het wel....
Ik vraag me af of al die bedrijven betaald worden voor het aantal uren dat ze met de rolstoel bezig zijn of dat de rolstoel daar staat. En of er nog een toeslag overheen komt, als ie moet blijven overnachten... Dan loopt het aardig op..
Zestien! weken wachten op een nieuwe rolstoel, met een paar lullige aanpassingen, niets bijzonders...gewoon een grotere voetenplank, andere wielen... niets dat op maat gemaakt moest worden, gewoon standaard rolstoeltje... Te gek voor woorden.

Maar goed, ik ben lekker bezig geweest en morgen komt ie dan.
Ik hoop niet, dat Fleur er dan al uitgegroeid is...