In de bocht

Het is 8.30 uur als we in de auto kruipen. Op weg naar Veldhoven, voor de jaarlijkse consulten bij de orthopedisch chirurg en de Rett arts.
Het is rustig op de weg en binnen het uur parkeren we bij ziekenhuis. Fleur zit bij het parkeren tegen een aanvalletje aan. Ik klets ons snoetje "eruit" en vertel haar dit nog even op te houden, totdat we bij de Rett arts zijn. Ze kijkt me gek aan en gaat vrolijk mee naar binnen.

Bij de röntgen afdeling hoeven we maar even te wachten. De foto maken gaat goed, Fleur zit keurig rechtop, op het krukje. Ze schrikt iets van het lawaai van het apparaat.
Van het vriendelijke personeel krijgt ze een sticker op haar hand, omdat ze het zo goed gedaan heeft. Leuk hè!

Op naar de wachtkamer van de orthopedisch chirurg. Deze beoordeeld ieder jaar de foto van Fleurtje's wervelkolom. Ook hier hoeven we maar even te wachten, dit terwijl ons snoetje lekker wat fruit en snoepjes eet.
Dr van D. is erg tevreden. De eerste foto is in het jaar 2008 gemaakt. Als je ze allemaal op een rij ziet, valt op dat de "bocht" niet noemenswaardig is toegenomen. Wauw, wat een goed nieuws!
Wij maakten ons toch wel zorgen wanneer we ons meisje in haar blootje zagen. Ze leek erg krom te groeien. Dr. v D. legt uit dat dit veroorzaakt wordt door toegenomen spierspanning, dit is wisselend en beter te behandelen. Dit heeft hij liever dan een flinke bocht in de wervelkolom. Dan is een heftige operatie het enige alternatief.
We praten nog even over therapie, de rolstoel en de steunzolen. Het is een prettige arts en tevreden lopen we de behandelkamer uit.

De Rett arts staat al op ons te wachten. Dit gaat lekker vandaag.
Het is altijd fijn om hier op controle te komen. De tijd die hij voor ons neemt, de vriendelijkheid.
Fleurtje was weer flink gegroeid maar helaas niet in gewicht. Dit blijft een aandachtspunt, vooral omdat ze nu richting puberteit gaat. Ze heeft dan een "buffertje" nodig. Aan de slag dus weer, met meer/andere voeding en eventueel meer sondevoeding.
We praten over het slapen, de onrust, haar vrolijkheid, het ruggetje maar vooral over de aanvallen.
De aanvallen komen te vaak, is de reactie van de arts. We gaan toch weer terug naar de Depakine. Afgelopen maanden hebben we een dagboek van de aanvalletjes bij gehouden en ontdekt dat ze tijdens het gebruik van dit middel, toch minder vaak een aanval had. Het blijft een beetje proberen....er is gewoon geen kant en klaar middel hiervoor.
Verder wil deze arts Fleur over een half jaar al weer terug zien.
Ook vanwege haar rug. Omdat ze nu zo in de groei is, is het heel belangrijk haar ruggetje in de gaten te houden. Tijdens een groeispurt en de puberteit kan ze zomaar "uit de bocht" vliegen.
Het was weer een prettig gesprek en Fleur vond het daar prima. Ze ging nog even bij de arts staan en twijfelde of ze hem een knuffel moest geven. Haha, lekker grietje, ze deed het niet.

Na ruim een uur was alles besproken en konden we gaan.
In de hal zat Margo met haar ouders te wachten. Leuk ze even te zien.
Die Rett meiden van ons, zoveel overeenkomsten, zoveel verschillen. Maar wat zijn ze lief!

Enne Fleurtje, ik zie je liever van de buitenkant, hoor...! 

Het vliegt voorbij

De tijd vliegt voorbij. Ik heb het idee de controle kwijt te zijn. Ik wil zoveel, ik moet zoveel, maar wanneer?
Nou nu dus, even tijd voor een blogje.

Anderhalve week zijn we al weer terug. Huh? Pas anderhalve week? Pffff.....
Michel en ik waren in de gelukkige positie, dat wij een weekje weg mochten.
Broer Hans had een prachtig huis gehuurd, op Lefkas. En nodigde ons uit, daar een week heen te komen. Even samen genieten, lekker (door)slapen en geen luiers, hapjes, sondevoeding, drinken, Teletubbies, aanvallen, medicijnen of onrust. Mmm, aantrekkelijk toch?
Papa en mama wilden graag een weekje voor ons Fleurtje zorgen. En dus hebben we dit aanbod met vier handen aangegrepen. Geweldig hè, zo'n broer en schoonzus!

Het was heerlijk!
Dat huis, het zwembad erbij, dat uitzicht over de bergen en de zee (zelfs van onder de douche!).
De gezelligheid, het lekkere eten en het heerlijke strand.
Even ontspannen...De tijd vloog, het was fijn maar we misten Fleur deze keer wel meer. Ze is ook zo lief en knuffelig.
Volgens mijn moeder ging het thuis allemaal goed. Fleur was vrolijk, sliep redelijk en had geen aanvalletjes. Leugenaar! ;-) Thuis gekomen bleek ze 3 dagen achter elkaar een aanval gehad te hebben.
Op schooltje, waardoor mijn ouders haar steeds vroeg moesten ophalen. Extra zorg dus.
Maar ik heb mijn mamsie niet horen klagen, wat een top moeder, hè!? En ook petje af voor mijn papa, die iedere ochtend zijn "taxi" startte en alle troep achter de dames hun kont(jes) opruimde!
Samen zorgden ze ervoor dat Michel en ik dit konden doen. Super lief!

En nu zijn we dus al weer even terug. Fleurtje was blij en we kregen heeeel veel knuffels van haar. Heerlijk!
En zo zit je ook weer in je dagelijkse ritme. Fleurtje had vorige week ook 2 dagen aanvalletjes. Ze heeft veel onrustige momenten maar kan ook heel erg genieten.
Afgelopen zaterdag heeft ze voor het eerst op een "echte" boot gevaren. Hans heeft een sloep en we dachten dat Fleur dat misschien ook wel leuk zou vinden.
Een paar jaar geleden in Oostenrijk, hebben we eens een bootje met elektromotor gehuurd. Dit vond ze toen prachtig, het maakte ook geen lawaai natuurlijk.
Dus zaterdag ons moppie in het bootje getild en daar gingen we. Het gas geven was soms iets spannend, maar verder zat ze er als een koninginnetje bij.
Zonnebril op, in het hoekje van de bank, Fristi erbij en lekker de wind door de haren. Genieten dus! Super leuk! Wat een stoer meisje.

Het offer was dat ons grietje dan wel de hele zondag moest bij komen. Je merkt duidelijk dat de uitjes haar veel energie kosten.
Maar wat vond ze het heerlijk en leuk.
En wij erbij....