Depakine stop

Ik heb erg tegen een nieuwe blog aan lopen hikken. Zal ik het wel..., zal ik het niet doen...
De wetenschap dat het weer geen vrolijk verhaal wordt, hield me steeds tegen. Toch doe ik het, voor mezelf. Om het van me af te schrijven en als naslagwerk.
Ik hoop dat een volgend blogje eens wat positiefs brengt, haha. Daar zijn we wel aan toe.

Drie weken geleden schreef ik al dat we contact hadden gehad met de Rett specialist.
Zijn advies was toch om de dosering van de Depakine te verhogen, kijken of de aanvallen dan wel wegbleven en Fleurtje er niet steeds "tegenaan" zou blijven zitten...

Dit hebben we gedaan maar helaas gaf dit niet het gewenste effect. Snoetje was nog steeds mat, een beetje (erg) mopperig, zat steeds tegen een aanval aan en kreeg er uiteindelijk ook meerdere. Op meerdere dagen...
De nachten waren slecht. Met moeite viel ze in slaap, om vervolgens na een uur weer wakker te worden en ze daarna niet meer in slaap te krijgen was.
Ze heeft heel wat nachtjes bij mij in bed doorgebracht. In mijn armen, terwijl ze steeds met haar koppie tegen me aan kwam, op zoek naar....ik weet het niet...., geborgenheid?...veiligheid?....

Dus maar weer contact gehad met Dr. Smeets.
In overleg besloten te stoppen met de Depakine. Het was een experiment, maar bood helaas geen oplossing. We hebben het in ieder geval geprobeerd.
Het blijft zo lastig, dat Rett. Er is geen kant en klare oplossing voor.
Ieder meisje reageert weer anders, en de medicatie is gewoon een probeersel, omdat er gewoonweg geen medicijnen voor dit alles bestaan...

Het voorstel was nu om iets anders te gaan proberen. Een geneesmiddel wat bij de ziekte van Parkinson gebruikt wordt. Sommige meiden hebben er baat bij, andere niet.
Het recept is in huis, maar ligt nog in de kast.
Eerst maar zorgen dat we ons vrolijke en opgewekte grietje terug krijgen. Eerst alle Depakine uit dat lijfje. En dan nog eens nadenken, willen we dit?

We zijn moe, hier in huis. Alle drie.. Er zou toch wat moeten gebeuren.
Het is fijn om een specialist te hebben die meedenkt. Die een laatje met trucjes kan opentrekken.
En als het niet lekker gaat met Fleur, wil je alles aangrijpen om dat te veranderen.
Maar tot nu toe krijgen we steeds de kous op de kop. Medicijnen voor het doorslapen, tegen de onrust, tegen de aanvalletjes...niets heeft nog effect gehad, bij ons Fleurtje.
Maar als je het niet probeert, weet je het niet. Stel je voor dat dit middel toch het Ei van Columbus is...

Stel dat het wat is voor ons grietje. Ons speciale, lieve meisje, die alles maar moet ondergaan.
En ondanks alle onrust en vervelende "bijwerkingen" toch gewoon lief blijft. Zo lief!

I love you, Fleurtje...tot de sterren en weer terug!

En nu?

Ruim 5 weken gebruikt Fleurtje nu de Depakine.
De eerste anderhalve week was ze erg moe, dat schreef ik al in de vorige blog. Daarna ging dat gelukkig beter.
Maar ze moet er wel duidelijk aan wennen, althans ik hoop dat dat nog gaat gebeuren. Dat haar lijfje ingesteld raakt op dit medicijn. En dat het voor haar soort aanvallen gaat helpen...
We merken dat ons snoetje wel anders is. Wat matter, meer momentjes in zichzelf gekeerd. Haar haren vallen flink uit (wat is dit dan eigenlijk een smerig middel, hè) en ze zit heel vaak tegen een aanval aan. Dat moet ook niet echt fijn voelen, lijkt me.

Afgelopen vrijdag belde ze al van het kinderdagcentrum. Het ging niet zo lekker met Fleur. Heel veel ademstops, wat gillen en absences. Ik heb haar opgehaald en ze was zeker niet in goede conditie. Arm poepie, hoe zou dit verder gaan?

Maar ja hoor, na vier weken rust, kreeg ze afgelopen zaterdag de volle laag. Het zat er aan te komen.
Michel was lekker een dagje met vrienden op stap. En Fleur en ik zouden samen met oma een middagje naar Laren gaan. Lekker shoppen, op een terras wat eten en drinken, een gezellige meidendag houden. Het weer zou mooi worden...

Maar helaas, om  7 uur 's morgens kreeg ze dan toch een echte aanval. Het kon niet doorgaan...
Na de aanval heeft Fleur wel 3 uur lang geslapen. Daarna wilde ze niet eten en drinken en stonden haar oogjes nog niet goed. Een slecht voorteken...en dat klopte.
Over de dag heen heeft ze 5 aanvallen gehad. Het was zwaar voor ons meisje. En ik geef toe, ook wel voor mij ;-) 
Heel Nederland genoot van het prachtige weer, en wij lagen saampjes binnen op het snoezelbed.
Je moet met dit meisje toch steeds je planning aanpassen, je teleurstelling wegslikken en dat machteloze gevoel een plekje geven. Het klinkt egoïstisch maar ja, ook ik ben maar een mens, toch?
Heb er na zoveel jaar toch nog af en toe moeite mee, dat de dingen anders gaan dan gedacht...
Maar al gauw keert dit zich weer, Fleur heeft het zo zwaar en ik wil haar zo graag helpen, maar hoe?
Kan alleen maar lief zijn...en haar in mijn armen houden. En dat doe ik dan ook maar..

Aan het eind van de dag had ze trouwens zo'n nare en lange aanval dat ik een beetje zenuwachtig werd.
Ze maakte hele rare keelgeluiden, alsof ze stikte en werd enorm blauw. Het duurde zo lang. Zo had ik het nog niet eerder gezien..
Net toen ik de telefoon pakte, kwam ze eruit. Pfff, gelukkig.
Ik heb snoet lekker op bed gelegd en daar heeft ze doorgeslapen tot de volgende ochtend.

Zondag waren de aanvallen weg. Maar eten en drinken was er nog niet bij. Wat ben ik op dit soort momenten gelukkig met haar sonde!
Inmiddels is Fleurtje weer redelijk opgeknapt. En nu maar kijken hoe we verder gaan.
Ik heb inmiddels contact gelegd met de Rett-arts. Misschien dat de dosering opgehoogd moet worden. Misschien is het toch niet geschikt voor haar. Ik wacht nog op antwoord...

Het belangrijkste is dat het weer goed gaat met ons meisje. Ons schatje....