Van zat tot zat

Ha, de titel doet je vast aan iets anders denken.
Maar hier komt een verslagje van zaterdag tot zaterdag...

Vorige week zaterdag was Michel jarig.
Snoetje en ik hebben hem ´s morgens heel zachtjes toegezongen, ik was veel te bang dat ze door alle opwinding weer een aanval zou krijgen... Het ging gelukkig goed, haar oogjes stonden beter en ze was vrolijk, maar nog erg moe.
Omdat we net terug waren uit Maastricht vierden we het klein. Alleen mijn ouders en Michel z´n moeder kwamen in de middag taart eten en borrelen. Dat was wel weer gezellig!

Fleurtje hield ondertussen pyjamadag en wilde steeds maar op haar snoezelbedje liggen. Lekker languit dvd kijken. Zelfs toen de oma´s en opa er waren bleef ze liggen.
Ze was nog wel erg in zichzelf gekeerd, maar had gelukkig geen aanvalletjes meer. Later heeft snoetje toch bij ons in de woonkamer gezeten en genoten van het mini-feestje...

De dagen die volgden waren onrustig. Het lijkt er op dat ons snoetje tijdens de opname in M'tricht een muurtje om zich heen heeft gebouwd. Ze liet daar alles zo makkelijk toe en was zo rustig... Alsof ze uit zelfbescherming een schildje om zich heen deed...zo van jullie doen maar, ik doe net alsof het allemaal niet binnenkomt...dan ben ik er het snelst vanaf....

Nu thuis gooide ze dat schildje af en werd ze mega onrustig. Haar ademhaling was hard en hijgerig, ze riep aan één stuk 'Mama' of 'Papa' en jammerde..
Ons Fleurtje was helemaal de weg kwijt, van het pad af...
Maastricht en alle aanvallen hebben waarschijnlijk toch erg veel impact gehad... en nu ging ze misschien dit alles verwerken, op deze manier..

Een dieptepunt was zondagavond, het lukte haar niet in slaap te komen. Door de babyfoon hoorde we haar hijgen en handjes wringen, enorm..
Om de beurt hebben we bij haar gelegen, het ging niet, was zo onrustig.
Tegen 22.00 uur nam ik haar mee naar het grote bed. Misschien lukte het als ze in mijn armen lag... Nee dus!
Het was vreselijk, dat drukke, dat achter elkaar mama roepen, die spanning in haar lijfje, die kletsnatte handjes en super grote pupillen.
Om 1.00 uur kwam Michel mij aflossen en heeft het tot 2.30 uur geduurd, voordat de prinses in slaap viel...

De rest van de week, ging het iedere dag wat beter. We hebben haar zo snel mogelijk weer in haar vertrouwde ritme gebracht.
Gewoon naar het kdc, logeren bij opa & oma, woensdag op Berdientje rijden en donderdag weer zwemmen. Hier genoot ze dan ook van en vrijdag hadden we weer ons 'oude' Fleurtje terug.
Compleet met stralende lach! Heerlijk!

'Arm puppie, arm snoetje, wat heeft het allemaal met je gedaan. Kon je het ons maar vertellen.
We voelen ons wel schuldig, dat we je dit aangedaan hebben. Want WIJ waren het, die dit onderzoek hebben laten gebeuren.
Maar allerliefste snoet, zo proberen we jou beter te begrijpen en te leren wat er in jouw lijfje gebeurt. Zodat de artsen en wij je misschien beter kunnen helpen....in de toekomst... Sorry snoet..'

'We zijn heel erg trots op je en houden van je. Je weet het, hè?
Tot de sterren en weer terug!'

Kusje van Papa en Mama.

Maastricht- vrijdag de 20e

Ja, dat was balen donderdag, van die aanval. Gelukkig lag ze wel aan de gewone monitor, dus zijn er wel wat gegevens beschikbaar, rond die aanval.

Nadat opa en oma naar huis gingen, maakten we ons klaar voor de 2e nacht.
Vandaag zou Michel "nachtdienst" hebben en mocht ik naar het R.McDonald, om even goed te kunnen slapen.
Snoetje was moe en liet zich lekker verzorgen. Ik ging weg en liet die lieverdjes achter... voor wie mij kent, dat kostte moeite...haha.
Maar ik was moe en na mezelf toegesproken te hebben: "Martien, Michel is bij haar en je kunt er toch niets aan veranderen, ga slapen!" ben ik lekker in een normaal bed in slaap gevallen.

Vrijdagochtend wist ik niet hoe snel ik weer terug moest komen, op de afdeling. Hoe was de nacht gegaan? Op de ic mocht je geen mobiele telefoon aan hebben, dus sms-en zat er niet in...
Iets voor achten kwam ik binnen, en daar lag mijn mopje, heerlijk dvd te kijken.

Ze was pas net een half uurtje wakker! Mich vertelde dat ze 's avonds snel in slaap was, 's nachts even wakker was geweest en daarna een aanvalletje had gehad.
YES, YES, eentje gevangen tijdens het hersenstamonderzoek!!! JOEHOE!
Sorry, ik liet me even gaan...
Verder dus goed geslapen en nee... dit gold niet voor Michel. Gedeelde smart is halve smart, saampjes 1 slechte nacht...hè schat?!

Fleur heeft weer ontbeten en om 9.00 uur kwamen ze haar weer lekker ontdoen van alle plakkers en snoertjes. Die kanjer liet dit weer allemaal goed toe, alleen de haren uitkammen was erg vervelend. Dat zat vol klitten, van het verwijderen van de lijm...
Maar daarna was ze opgelucht dat alles weer normaal was en konden we eindelijk uitgebreid met haar knuffelen. Helaas kreeg ze weer een aanval en viel direct in slaap.

Toen ze daarna wakker was, moesten we nog naar de poli om een Dexa-scan te laten maken.
Bij veel Rett meisjes is gebleken dat hun botten broos kunnen zijn. (botontkalking) Deze scan meet dan de botdichtheid.
Fleurtje moest stil liggen op een tafel terwijl er een apparaat over haar heen bewoog. Spannend voor haar, dus! En zeker na een aanval, als ze niet echt in goede doen is...
Haar onderbenen moesten op een soort poefje, omhoog liggen, voor een paar minuten. Niet fijn, voor ons angstig snoetje. Ze lag dan ook niet helemaal stil...
Hierna moest ze met gestrekte benen, stil liggen. Maar Fleurtje was inmiddels wat onrustig, het lukte maar net. Als 3e moest er nog een langere opname gemaakt worden, in overleg hebben we dat laten zitten. Het zou mislukken, snoet kon niet meer stil liggen.

Boven op de afdeling lag ze net op bed en kreeg ze weer een aanval. Ze was helemaal van slag, arm ding. Terwijl ze lag te slapen kwam Nicky ons uitleggen wat ze tot nu toe hebben gezien bij Fleur. (de officiële uitslag komt volgende maand)

We wisten al dat haar CO2 heel laag was. Dit veroorzaakt waarschijnlijk haar aanvallen.
Ze kan een hoop hebben, maar op een gegeven moment wordt het CO2 gehalte zo dramatisch laag, dat haar lichaampje zegt "ik stop er mee". Dan volgt er een flinke ademstop en krijgt ze een aanval.
Daarna valt ze in slaap, zodat haar CO2 gehalte weer op peil kan komen. (want zodra ze slaapt zijn die waardes goed)
Heel heftig en er is nog niet bekend wat dat lage CO2-gehalte doet met haar lijfje, haar organen. En we weten ook niet hoe het aanvoelt voor haar. Mensen die flink hyperventileren, ervaren dit zeker niet als prettig...

We hebben nu een "masker" (luxe versie van het boterhamzakje ;-) meegekregen om te gebruiken als Fleurtje flink hyperventileert. Door dit 5-10 minuten op te zetten, kunnen we haar CO2 weer omhoog krikken, en een eventuele aanval hopelijk voorkomen...
Helaas zien we dit hyperventileren niet altijd, omdat gebleken is dat ze dit ook heel stilletjes kan. Wij denken dan dat ze heerlijk rustig is, terwijl van binnen de boel op hol slaat. Dit werd duidelijk toen ze aan de monitor lag. Wij konden dan haar gemoedstoestand vergelijken met wat het apparaat aangaf...

Net voor een meneer de werking van het masker kwam uitleggen, kreeg Fleur weer een aanval. Dit ging niet goed zo, ze was helemaal van het pad af...
Op dat moment werd het me allemaal teveel, de spanning, de nachten, de info die je krijgt en een kwetsbaar grietje, die het daar zwaar lag te hebben.
De tranen zaten hoog en een verpleegkundige die dat zag sloeg een arm om me heen. Ja hoor, kaassie, daar kwamen de waterlanders. De schat ging een cappuccino voor me halen (normaal alleen voor personeel...;-) en kwam even op haar gemak bij ons staan.
Nogmaals, wat een fijne verpleging! Wat een schatten!

Zodra Fleurtje wakker werd hebben we de spullen gepakt en zijn we naar huis gegaan. Heerlijk, opeens hadden we haast. Lekker met z'n drietjes in ons eigen huisje!
Toen we thuis kwamen "liep" snoet direct naar haar snoezelkamertje. Snel een pyjamaatje aangedaan en daarna nestelde ze zich op haar snoezelbed, big smile op haar gezichtje. Ze was weer thuis...lekker... wat een opluchting...

Helaas kreeg ze op het eind van de dag weer een aanval. En toen ze vroeg in de avond er weer één kreeg, hebben we haar op bed gelegd. Arm grietje...wat maakt ze toch mee...
Wat heeft ze het goed gedaan in het ziekenhuis, wat zijn we trots, maar de tol die ze betaald is hoog...

Maastricht- donderdag de 19e

Fleurtje had dus de nacht heerlijk doorgeslapen.
Tegen 8.00 uur kwam papa ook weer de kamer op. Fleur vond het gezellig en was vrolijk. Samen hebben we haar lekker gewassen en verzorgd. Daarna lekker gesmikkeld van het ontbijt.

Donderdag was een spannende dag. Om 13.00 zou het "Rett team" ons meisje aansluiten voor het hersenstamonderzoek. Tijdens dit onderzoek kan nagegaan worden hoe de hersenstam van Fleurtje functioneert. Het is bekend dat deze bij Rett meisjes niet goed ontwikkeld is...
En de hersenstam regelt oa je temperatuur, bloeddruk, ademhaling en hartslag. Toch wel erg belangrijk dus!
Ondertussen hoopten we, dat Fleurtje toch wel een aanvalletje zou krijgen, tijdens de registratie. Vervelend voor haar, maar het zou ons en de artsen veel info kunnen geven, wat er dan precies met haar gebeurt. De kans was niet zo groot, ze krijgt de aanvallen heel onregelmatig...

Om half twaalf hebben we de verpleging gevraagd om snoetje even los te maken van de monitor. Dan kon ze nog even naar het toilet en een rondje lopen. Even de benen strekken, hoor. We zijn nog naar het restaurant gegaan en hebben daar lekker koffie gedronken. Even een andere omgeving dan haar kamer op de IC.
Fleur vond het gezellig en genoot van dit uitje.
Had ondertussen nog een onderonsje, met een meneer van een paar tafels verderop (type ietsie aso). Toen hij wegging kwam ie nog even bij Fleur op z'n knieën zitten. Geweldig hoor, zo'n grote stoer ogende vent, zie je dan heel klein worden..... Ze pakt ook iedereen in hè, met haar snoetje...

Terug op de kamer duurde het nog 25 minuten voordat ze echt aangesloten zou worden. We hadden snoet lekker op bed gelegd en alvast de dvd aangedaan. De verpleging had haar weer aangesloten op de monitor, voor het CO2, zuurstof, ademhaling en hartslag gebeuren.
En kort daarna gebeurde het, ons meisje kreeg een aanval. NEE SHIT, TE VROEG!!
Jullie mogen het best weten, ik stond vreselijk te balen. Net voordat het echte onderzoek zou plaatsvinden, gebeurt dit...

Snoet wilde slapen, zoals altijd na een aanval, maar daar kwamen de "troepen" al binnen. Nou ja, niets aan te doen, dit moest echt eerst gebeuren.
Twee dames van het lab kwamen al die electroden op haar hoofdje plakken.
Dit vond snoetje wel goed, alleen werd de lijm drooggeblazen met hogedruk lucht. Ze schrok steeds van het geluid en de koude lucht op haar hoofdje.
En dat allemaal terwijl ze net een aanvalletje had gehad. Maar mede dankzij de 2 lieve, kordate dames heeft ze het heel goed gedaan en was het redelijk snel gepiept. Verder kreeg ze nog allerlei snoertjes op haar buik en op haar voetje. Een bloeddrukmeter werd omgedaan (die niet functioneerde, omdat Fleur zoveel kracht in haar armen heeft, dat het ding niet meer wist wat ie moest meten..)
En terwijl iedereen met haar bezig was, viel ze gewoon in slaap. Nijntje lekker bij zich en snurken maar...wat een lief ding....

Ondertussen was arts-onderzoeker Nicky er weer en Dr. Smeets (de Rett arts). Een andere meneer sloot alles aan op de monitoren en de computers. Er werd een videocamera neergezet, voor opname van Fleur d'r gezichtje.
Bloed werd geprikt en van de dames van het lab kreeg snoet een mooi mutsje op ;-)
Verder kwam de kinderarts-intensivist van de IC afdeling (die ook betrokken is bij het onderzoek) ook nog binnenlopen. Een hele drukte qua mensen en apparaten, maar er heerste toch een soort rust. Boeiend!

En om 16.00 uur! werkte alles en kon de registratie beginnen..

Inmiddels was Fleurtje weer wakker, de meeste mensen weer weg en kwamen opa en oma binnen wandelen.
Ik zag de schrikreactie op het gezicht van oma. Opa schoot vol... het was een naar gezicht om snoet zo te zien liggen...
Je moest maar gauw denken, dat dit alleen voor onderzoek is en dat ze verder lekker "gezond" is. In tegenstelling tot andere kinderen op de IC...

                                                          Klik op een foto om te vergroten...


Fleur genoot van opa en oma. Mich en ik gingen weer op ons gemak eten.
Het was fijn mijn ouders daar te hebben. Even wat afleiding, wat hulp en lekker alles direct kunnen delen met elkaar.

Wat later werd Fleur even afgekoppeld omdat ze overgingen van de dagregistratie op de nachtregistratie. (vraag me het verschil niet...)
En toen, toen gebeurde het voor de tweede keer.
Ons grietje kreeg een aanval. NEE SHIT, ZE IS NIET AANGESLOTEN!!

wordt vervolgd

Maastricht- woensdag de 18e

Vorige week zijn we 3 dagen in Maastricht geweest. Nee helaas, niet op vakantie...
Fleurtje mocht naar het Rett centrum komen en zou al die dagen gemonitord worden,
zuurstof, CO2, hartslag en ademhaling.
Ook werd het eigenlijke hersenstamonderzoek gedaan, snoetje kreeg 22 plakkers op haar hoofd (ook voor een hersenfilmpje) en er werd een hartfilmpje gemaakt.

Het was heel erg intensief. Maar wel een fijne kans, dit was eerder alleen mogelijk in Zweden. En nu sinds oktober jl ook hier in Maastricht. Mede dankzij Stichting Terre...

Woensdag kwamen we rond de middag aan.
Gelukkig had Fleur een kamer alleen en we werden alleraardigst ontvangen. Wat een lieve verpleging daar! Stuk voor stuk...
Toen volgde een intake en kwam promovendus Nicky, die het hersenstamonderzoek ook begeleidt, kennismaken. Een hele drukte al...

Later in de middag werden de eerste snoertjes aangesloten, Fleur vond het inmiddels prima (na een iets onrustige aankomst).
Ze lag lekker op het bed naar de Teletubbies te kijken. Ondertussen sjansend met de broeders die binnen kwamen. Wat een leuke kerels, heb er erg om moeten lachen hoe ze met Fleur omgingen...zo lief!
Aan het eind van de dag kwamen opa en oma langs. Fleurtje blij en Michel en ik konden even lekker samen in het restaurant eten.

Al snel was trouwens duidelijk dat Fleurtje flink zit te goochelen, met haar ademhaling. Een hele lage CO2, een hartslag die van 54 naar 160 vliegt en regelmatig een ademstop. De verpleging moest dan ook wel wennen aan al die alarmpjes die steeds afgingen (is dit normaal?) en kwamen regelmatig polshoogte nemen.

Om 20.00u werd ons meisje moe en besloten we op te breken. Althans, ik bleef deze nacht naast Fleur op een stretcher en Michel ging naar het Ronald McDonald huis, naast het ziekenhuis.
Ze viel om 21.30 echt goed in slaap en heeft doorgeslapen tot 5.30u!
's Nachts kwam er bijna ieder uur wel iemand de kamer op, snoertje goed doen..., monitor instellen... en bloedprikken (uit haar vingertje). Mama iedere keer wakker en onze scheet sliep gewoon door!
Wat een moppie hè, om op te vreten...

En zo ging ons dappere snoetje de 1e nacht in:

Hoop onrust

Het gaat nog steeds niet zo lekker, sinds die 2e kerstdag.
Fleurtje heeft regelmatig een Rett aanvalletje gehad, en is mega onrustig. De nachten zijn zwaar, ze is nog steeds iedere nacht wakker. Soms kort, vaker lang.
Ze hijgt en hyperventileert dan, haar lijfje is gespannen en ze is druk met haar handjes aan het wringen. Op haar handen staan de afdrukken van haar vingertjes, zo hard "vlecht" ze die in elkaar.

Niets helpt 's nachts...ik probeer haar druk te geven, om te ontspannen...helpt niet.... Zachtjes tegen haar te praten, haar tegen me aanhouden, iets te eten of drinken geven, strelen...alles om het patroon te doorbreken.
Ze wil het niet en blijft onrustig...het is zwaar, voor haar, voor mij...
's Morgens is ze moe en dit is een trigger voor een aanval.

En overdag, overdag doet ze het mega goed.
Ze is zo lief en knuffelig. Gezellig, maar wel moe. Ze is om op te vreten. Dat mooie, witte snoetje, die ontwapende lach.
Steeds weer komt ze met haar koppie naar je toe, om een knuffel of kusje te geven. Heerlijk, dat warme gevoel wat je dan van binnen krijgt. Ons meisje, zo mooi en zo kwetsbaar. Wat is ze lief!

Afgelopen maandag was ik jarig. Ik had besloten het dit jaar niet echt te vieren. Op zondagmiddag kwamen mijn ouders en Michel z'n moeder even borrelen. Op zondagmorgen gezellig in het grote bed "Lang zal ze leven" zingen en cadeautjes uitpakken. (op maandagochtend is daar geen tijd voor ;-)
Dat uitpakken moest wachten, Fleurtje kreeg na het zingen (althans, papa zong...) een aanval. Viel direct daarna voor 2 uurtjes in slaap.
Toen 's middags de visite kwam, was ze weer helemaal opgeknapt. Zat parmantig op de bank, taart te eten en had het reuze naar haar zin. Lekker om de beurt, even bij de oma's en opa zitten of hangen. Dat grietje genoot weer, dat is het belangrijkste!

En toen ik 's avonds de dag zat te overdenken, bedacht ik me:
"Wat is dat lijfje, van ons kleine wijfje toch sterk".
's Nachts heeft het zoveel te verduren, overdag lijkt er weinig aan de hand.

We maken ons op voor een opname in het Rett Centrum in Maastricht, binnenkort.
Ik hoop zo, dat we daar meer inzicht krijgen, in wat Rett toch met ons snoetje doet.

Haar ogen

Haar ogen kunnen stralen,
Haar ogen kunnen spreken,
Haar ogen vertellen verhalen,
Haar ogen maken en breken.


Haar ogen kunnen glanzen,
Haar ogen maken stil,
Haar ogen kunnen sjansen,
Haar ogen krijgen wat zij wil...