Hetzelfde

Ik zou de blog van 2 november gedeeltelijk kunnen kopiëren. Het gaat nog steeds niet echt lekker, hier in ons huisje.

Ik twijfelde even over deze blog, dat gemekker van mij ook steeds...
Maar het is fijn het van me af te schrijven, dat was ook de insteek van de weblog. Voor een beetje verwerking en om terug te lezen, wanneer nou wat aan de hand was.
En dat teruglezen heb ik gisteren en vandaag dan ook regelmatig gedaan. Nu de blog weer compleet is, kon ik fijn even terug zoeken.
Hoe was dat vorig jaar om deze tijd? En het jaar daarvoor?

Het valt me op dat ik zeer regelmatig schreef over ons onrustige Fleurtje. Dat wist ik ook wel, maar het voelt als een bevestiging dat er nu niets speciaals aan de hand is. Het heeft niets met het jaargetijde te maken, met het afbouwen van de hartmedicatie, met het wel of niet aan hebben van sokken in bed ;-)

Maar het feit is er wel, dat ons blonde grietje het nog steeds zwaar heeft.
De Rett aanvalletjes zijn er vaker, de angstige, schrikkerige blik in haar oogjes ook. Ze hijgt en knarst met haar tanden. Tussendoor kleine absences, waar ze ook blauwe lipjes van krijgt.
's Avonds is snoetje een paar keer wakker, ondanks de Melatonine. We moeten dan bij haar liggen om haar weer in slaap te krijgen. (leve de magnetron om de maaltijd weer op te warmen en de pauzeknop op de tv!)
Verder is ze nog steeds iedere nacht wakker....

Allemaal ingrediënten voor een supervermoeide Fleur, wat ws weer een aanval uitlokt, wat weer onrust en angst veroorzaakt, wat weer een slechte nachtrust tot gevolg heeft.
En rond is de cirkel!


Allerliefste snoetje,


Ik hoop toch zo, dat je snel weer lekker in je velletje zit. Dat die rottige aanvalletjes weg blijven.
Dat we weer iets leuks kunnen doen in de weekenden. Iets waar jij ook van geniet...


Ik vertel je vaak dat ik zoveel van je hou, je wil helpen als je de kluts kwijt bent. 
Maar dat ik soms niet weet hoe, dat ik je alleen maar in m'n armen kan nemen en lief voor je kan zijn. Samen met papa. 
Alles, maar dan ook alles, heb ik voor je over. Je bent mijn liefste snoetepoet.


I love you...... tot de sterren en weer terug! Niet vergeten, hoor!


Dikke zoen van mama.

Bijna compleet!

Joehoe!!!

Het heeft me een middag, bloed, zweet en tranen gekost (en vraag me niet hoe ik het heb gedaan) maar......... Fleurtje's weblog is weer bijna compleet.
Ik kon opeens bij alle "oude" berichten op de "oude" weblog en heb als de bliksem de hele bups hierheen gehaald.

Alleen de foto's kon ik niet mee importeren... Misschien dat dit later nog wel mogelijk is en anders zou ik ze per blog, handmatig moeten gaan toevoegen.
Een leuk klusje voor de wintermaanden ;-)

Ik ben blij!!!! Joehoe!!!

O, kom er eens kijken......

Afgelopen zaterdag was het dan weer zover. Sinterklaas kwam weer aan in Nederland.
Natuurlijk mocht Fleurtje voor het naar bed gaan, haar schoentje zetten. Samen met papa en mama heeft ze gezongen, of waren het nou alleen papa en mama?
Nou ja, doet er ook niet toe....

Ik vertelde ons snoetje, dat wanneer ze 's morgens naar beneden ging, ze gelijk moest kijken of de Sint iets in haar schoentje had gedaan.
En ja hoor, ze was het niet vergeten. Samen met papa liep ons grietje direct naar de woonkamer en bleef bij haar laarsje staan. Dit is echt waar...!
Geweldig hoor, lieverd. Je bent echt een slimpie!

Maar goed, hoe moet dat straks dan?

Fleurtje is al ruim 8 jaar en wordt nu toch wel te groot om in Sinterklaas te geloven.
Dit is waarschijnlijk het laatste jaar. Wat jammer he?
Ik ben benieuwd hoe ze reageert als we straks vertellen, hoe het zit met de Sint. En al die cadeautjes en dat lekkers.... Het zou best een schok zijn...

Maar ach, ze is dan ook al een grote meid, dus kan dat dan best wel aan...!

P.S Voor diegene die ons blonde meisje niet zo goed kennen, bovenstaand is grote onzin....
       Fleurtje heeft totaal geen interesse in Sinterklaas, boeit haar totaal niet...  Ja, het lekkers, dat dan wel!

Once upon a time

Er was eens...niet zo lang geleden.... een zondag. Een grijze, saaie, donkere zondag.

Eigenlijk zouden we deze dag naar de dierentuin gaan. Maar Fleurtje was heel erg moe en het weer was ongezellig. Dus...relax....
Snoet lag die dag dus in haar snoezelkamertje te genieten. Vermaakte zich met dvd'tjes, boekjes en aandacht van papa of mama.

Zo tegen theetijd kreeg ik een briljant idee.
"Hey Fleur, zullen we lekker cakejes bakken?"
Ons grietje kreeg een lach op haar gezicht en ik snelde naar de keuken om alles klaar te zetten.
"Kom maar, gaan we beginnen"...

Boter zacht roeren, in een kom.
Cakemix erbij, roeren.
Eieren erbij, roeren.
Cakevormpjes klaarzetten, beslag netjes verdelen.
Dan even 20 min. in de oven.... en laten afkoelen.
Glazuur maken en op de cakejes doen, witte stippen erop en..... klaar!

Wat ging het goed! Wat een team! Wat een hulp! Wat een gezelligheid!

Maar niet met Fleur...... haha....
Die had toch geen zin en lag languit dvd te kijken, terwijl haar papa en mama samen in de keuken "Sprookjesboom" cakejes stonden te bakken.

Tsss, de diva.....heeft overal haar personeel voor....

Emo kip

Mijn tranen zitten hoog. Ik ben zo verschrikkelijk moe, misschien is dat de reden.
Al bijna een jaar is ons blonde grietje aan het nachtbraken. De nachten die ze doorslaapt zijn op 2 handen te tellen.... Het put ons uit.
We kennen het van een aantal jaar geleden. Toen heeft ze het meer dan 2 jaar volgehouden, om niet iedere nacht door te slapen...

We halen energie uit de nachten en weekendjes die ze bij opa en oma logeert. Godzijdank kan dit nog steeds.
Wat zijn we trots en blij met jullie, lieve pap en mam.

Maandagnacht is snoet van 1 tot 4.45 uur wakker geweest. Ze lag naast me in het grote bed en ze was zo druk. Hijgen, hijgen en maar "mama" roepen... Vervolgens dook ze iedere keer met haar koppie naar me toe, alsof ze in me wilde kruipen.
Eerder op de avond had ze een Rett ademhalingsaanvalletje, misschien dat dit een extra trigger is geweest.

Vanmorgen vroeg kreeg ze weer een aanvalletje. Het was een best heftige deze keer.
Flinke blauwe lippen en wangen en het duurde langer dan normaal, voor ze eruit was. Die arme snoet, ze had het echt zwaar. (en mama erbij...)
Ze moest eigenlijk naar de tandarts, maar die afspraak maar gauw verschoven. Fleur allang blij, denk ik.

Tegen elven kwam oma even langs, snoetje was huilerig en jammerig. Alsof ze pijn had...
Ik vind het verschrikkelijk, haar zo te zien. Als bij onze snoet dikke tranen over haar wangen rollen, gaan bij mij de sluizen ook open. Wat een watje, he? Maar ik wil haar zo graag helpen... We zouden lekker naar Berdientje gaan, maar hebben dit helaas ook moeten afzeggen.
Na een paracetamolletje knapte ze gelukkig op. We hebben met z'n drietjes in de keuken zitten lunchen.
Fleur vond het wel prima en zou met oma mee gaan, logeren.

Maar toen ik Fleurtje even op het toilet had gezet, kreeg ze weer een aanval. Gauw een luier omgedaan en lekker in het snoezelbedje gelegd. Niet met oma mee, maar lekker bij mama thuis, dus. Samen slapen..
Om 15.00 uur werd ze wakker en was toen helemaal de weg kwijt. Hartverscheurend huilen, achterelkaar "mama" roepen of "mee mee".
Ik kon snoetje niet helpen, niets was goed. Eten, drinken, tv, boekjes, knuffelen, paracetamol....alles heb ik uit de kast gehaald.
Vreselijk, die machteloosheid. Het maakt me boos (op dat kl*te Rett) en verdrietig. Ik wil altijd overal controle op hebben (niet handig met dit syndroom), dus dit is erg frustrerend.

Toen oma later op de dag nog even langskwam, was ons blonde grietje helemaal de weg kwijt. Ze had net vreselijk hard gehuild en wilde nu alleen maar lopen. Dus oma met haar aan de wandel.
Fleurtje liep van het raam in de woonkamer naar de voordeur, al jammerend en mama roepend. Constant heen en weer. Ze leek de ijsbeer in Ouwehand wel.
Wat is er aan de hand?? Dit hebben we nog nooit gezien. Het deed zoveel pijn...

Tijdens het avondeten knapte ze weer op. Gelukkig! Ze had weer de rust en zat op haar gemak dvd te kijken.
Toen lekker op bed gelegd en ze viel heerlijk in slaap. Helaas van korte duur, na een uurtje is ze nu weer wakker en Mich is nu al dik een uur bij haar.
Ik hoor ons grietje hijgen en mama roepen, door de babyfoon.

Dit wordt vast weer een onrustige nacht......