Pech met de PEG

Twee weken geleden hadden we een erg vervelend probleempje.

Zoals velen weten heeft ons Fleurtje een maagsonde (een PEG sonde). Aan de buitenkant op haar buik zit een plastic ventieltje (waar het slangetje met voeding op aan gesloten wordt) en in haar buik zit daar aan vast, een ballonnetje gevuld met water. Deze zorgt ervoor dat het ventieltje goed op de plaats blijft zitten. Dit ballonnetje moet je regelmatig controleren, dus even via het ventiel op de buik het water eruit halen met een spuitje. Kijken of er nog genoeg water aanwezig is en dit dan weer in de ballon spuiten. En hier ging het mis...

Met geen mogelijkheid kreeg ik met de spuit, het water uit de ballon. Van alles geprobeerd, maar het ging echt niet lukken. Contact gehad met de stomaverpleegkundige en de volgende ochtend naar het WKZ gereden. Als het water niet uit de ballon kan, kan de sonde niet uit haar buik gehaald worden. (en deze moet iedere 3 maanden vervangen worden...)

Samen met Michel en snoetje naar de poli.
Hier zijn 2 dames een klein uurtje bezig geweest het ballonnetje leeg te maken. Wat dus ook niet lukte...
Met de spuit geprobeerd, ventiel kapot gemaakt, met een naald gaatjes in de siliconen geprikt..
Wat een ellende. Het zweet stond op m'n rug... Wat als ie niet leegloopt en eruit kan? Moet ze dan geopereerd worden?
Fleurtje lag op de onderzoekstafel en deed het super. Een uur lang gepriegel aan je buik, door 2 vreemde dames die inmiddels ook nerveus werden.... En snoet gaf een krimp!

Tenslotte is er besloten (net toen bij Mich de stoom uit z'n oren kwam...) om de kinderchirurg in te schakelen.
Dus hup, naar de andere poli. Fleurtje weer op de onderzoekstafel, chirurg erbij. Deze bekeek het eens, pakte het ventieltje en trok zo de hele handel uit snoetje's buik. Huh?

Wat bleek... tijdens de wandeling naar de andere poli, was het ballonnetje toch wat leeggelopen en zo klein dat het door het gat in haar buikje kon.
Pfffft, gelukkig... Wat een opluchting....

Check-up

Gisteren was dan de jaarlijkse check-up, van ons grietje.

Om 8.30 uur in de auto richting Veldhoven. Fleur vond het wel gezellig, zo met papa en mama op stap. Ze was erg vrolijk en giechelig. Onderweg kreeg ze grote pupillen en zat ze tegen een aanvalletje aan. Ik heb haar maar even gevraagd hiermee te wachten tot we bij Dr. Smeets, de Rett arts waren. Het aanvalletje zette niet door, wat luistert ons snoetje toch goed, he? (om vervolgens niets meer te laten zien...)

Eerst meldde we ons op Radiologie. Er werd een foto gemaakt van Fleurtje's wervelkolom. Ieder jaar wordt die beoordeeld door de orthopedisch chirurg. Na een klein akkefietje met een medewerker daar, stond Fleur dan toch in 1x goed op de foto.

Daarna direct door naar Dr. van Douveren. Foto was bekeken en zag er prima uit. Geen noemenswaardig verschil met vorig jaar. Hij was erg te spreken over de houding van ons snoetje, het "los" op het paard rijden en het zwemmen. En snoetje zat te stralen en te lachen en pakte 'm helemaal in!
Volgend jaar weer een foto laten maken...

En toen het consult bij Dr. Smeets. Fleur vond het nog steeds erg gezellig. Ze lachte en lonkte en Dr. Smeets zei "dat ze wel met een show door het land kon gaan". Onze showgirl!
Ook hij was erg tevreden over wat hij zag. Een ietsiepietsie beetje spek op haar lijfje, flink gegroeid (wel ruim 5 cm in een jaar!), alert, goed lopen, brabbelen en een heel vrolijk grietje.
Niets negatiefs? Jawel, de ademhaling en de aanvalletjes....

Fleur is op de wachtlijst geplaatst voor een onderzoek in het nieuwe Rett centrum in Maastricht.
Tijdens een opname worden de hersenstamfunctie's in kaart gebracht (oa ademhaling, bloeddruk, bloedgassen, hersenactiviteit en hart) We hopen dan een beeld te krijgen van wat er zoal met ons meisje gebeurt, bijvoorbeeld tijdens een aanval of gedurende de nacht. Aan de hand daarvan kunnen we misschien iets ondernemen wat haar kwaliteit van leven nog beter maakt....

Na dit alles zijn we even bij Nathalie op bezoek geweest en hebben we op ons gemak een broodje gegeten in het restaurant. En die meid van ons maar lachen en vrolijk zijn.
Wat een verschil met zondag! Heerlijk, hoor!

Efteling

Even een berichtje over gisteren. Het dagje Efteling, waar ik eerder al over schreef.

Om 10.30 uur reden we in Kaatsheuvel het parkeerterrein op. Mich zette de auto neer, Fleurtje kreeg een giga aanval... O jee, wat nu?
We besloten toch een rondje Efteling te maken, misschien zou onze snoet in de rolstoel wel even in slaap vallen. (zoals altijd na een aanvalletje) En kon ze daarna goed genieten...

Na een fantastische ontvangst hebben we rustig door het park gewandeld. Maar ons snoetje ging niet slapen, dit vond ze toch wel erg leuk en gezellig. Met een, in en in wit bekkie, zat ze stilletjes te genieten. We hebben het sprookjesbos gedaan, waar ze de zingende paddestoelen en het sprookje van Roodkapje echt heel erg leuk vond.
Het bootje varen en de nostalgische draaimolen waren ook echt haar ding. We hebben genoten op het terras, waar Fleurtje van een wildvreemde mevrouw nog een bling, bling sleutelhanger kreeg.
Verder veel contact gehad met mede Rett moeders en meiden. Het was een superdag, voor herhaling vatbaar, maar dan wel met een Fleurtje in topconditie.

Eenmaal thuis kreeg ons meisje weer een aanval. De nacht was onrustig en ook vanmorgen volgde nog een aanvalletje. De hele dag heeft ze op haar snoezelbedje gelegen. Ze had koorts en was echt helemaal van de leg.
De tol die ze moest betalen, vanwege gisteren? En ja hoor, daar komt het schuldgevoel weer om de hoek. Hadden we direct terug naar huis moeten rijden? Geen rondje Efteling moeten doen? Maar ze heeft toch wel genoten? Was het anders vandaag wel goed gegaan?
We weten het niet... en hebben gisteren die keus gemaakt...

Slaap nu maar lekker snoet, je hebt het hard nodig...

In z'n vooruit

Op de oude weblog was het laatste bericht, "in z'n achteruit". Gelukkig kan ik nu bovenstaande titel gebruiken.

Ons snoetje klimt er weer goed bovenop.
Jawel, ze is nog hartstikke moe, de nachten zijn nog steeds prut en ze heeft regelmatig een aanvalletje gehad. Maar ze is weer lekker vrolijk, brabbelt, is alert en loopt (met ondersteuning) weer hele stukken en met plezier. Afgelopen zaterdag heeft ons grietje in de dierentuin vanaf de poffertjeskraam, de berg op langs de giraffen, naar de uitgang gelopen. En geloof me... dat is best een eindje, hoor!
Het is heerlijk dat ze weer in een versnelling zit en daar genieten we dan ook volop van.

Morgen zijn we uitgenodigd om naar de Efteling te komen. Een tante van een Rett meisje heeft de NY marathon gelopen en veel geld opgehaald. Daarvan wordt een fantastische dag georganiseerd voor alle Nederlandse en Belgische Rett families. Te gek, he? We hebben er zin in.

Maandag moeten we naar Veldhoven. Er wordt weer naar Fleurtje's ruggetje gekeken, een foto gemaakt en we hebben een afspraak bij de Rett arts. Daarna gaan we even op ziekenbezoek bij een vriendinnetje van Fleur. Nathalie is ook een Rett meisje en ligt daar in het ziekenhuis. Ze is vandaag geopereerd aan haar scoliose, heel erg heftig. We gaan haar dan ook een dikke, maar voorzichtige knuffel geven...

Later in de week nog berichtjes over Fleurtje's school, de Cliniclowns en een onverwachte afspraak in het WKZ.

Lekker om weer effies te kunnen bloggen.... Fijn weekend!

Nieuwe blog!

Lieve allemaal,

Het vertrouwen dat het goed komt met de "oude" weblog is tot 0,0 gedaald. Ik heb besloten er niet meer op te wachten en ben hier (misschien tijdelijk) een blog begonnen.
Ik hoop in de toekomst de 2 weblogs nog samen te kunnen voegen, zodat m'n werk weer compleet is. (en ja, ik heb ervan geleerd en maak van deze weblog een back-up...)

Het werkt net even iets anders allemaal, maar dat wijst zich zelf. Als jullie een reactie willen achterlaten klik dan onderaan het bericht op ... reacties. (altijd leuk voor ons ;-)

Ik had geprobeerd het weer "lievefleur" te noemen, maar helaas was deze naam al bezet. Vandaar dat het nu "lievefleurtje" is geworden. Als ons moppie straks 58 jaar is, moet ik wel gaan denken aan een ander naam...

Ha eindelijk...., ik kan m'n ei weer kwijt en hoop dat jullie de belevenissen van ons snoetje hier weer komen volgen!


Liefs,
Martine