Ik heb een beetje moed moeten verzamelen om dit blogje te schrijven.
Het ging hier de afgelopen 2 weken niet zo lekker. Fleurtje was ons Fleurtje niet en dat doet pijn.
Ze heeft weer regelmatig een aanvalletje gehad, wat weg komt bij haar ademhalingsstoornis. Ze laat hierin ook een ander patroon zien. Veelvuldiger haar adem inhouden en zo hard uitademen dat ze er gewoon van moet bijkomen.
Ze laat haar hoofd zomaar opeens naar voren vallen, zit meer naast haar stoel dan erin (zakt gigantisch naar een kant) en lopen was helemaal geen optie.
Ze had er gewoonweg de kracht niet voor. Alle kracht ging in die ademhaling zitten.
Ze holde fysiek echt achteruit...
Na "schooltijd" en in de weekenden wilde ze eigenlijk niks, alleen maar liggen en dvd kijken. Heel af en toe kon ze het opbrengen een bal naar ons terug te gooien. Verder alleen maar liggen... ze was (en is) zo moe. Wit snoetje, kringen onder haar ogen. Maar niet ziek, geen koorts.
We hebben de afgelopen tijd heel veel in het snoezelkamertje gelegen. Fleur wilde hier zelf steeds heen, hier voelde ze zich het prettigst. Fijn he, er hangt dan ook zo'n lekker sfeertje. We zijn er dan ook nog heel erg blij mee en het is ook zeker geen straf om daar bij haar te liggen.
Tijdens het aan- en uitkleden en verschonen was het flink mopperen. Dat gepluk en getrek was haar teveel. De nachten zijn ook nog steeds moeizaam dus gek is het niet, dat snoet moe is.
Verder zat ze heel veel in zichzelf, maakte weinig contact. Dit is iets wat zeker bij Rett hoort, maar wij kennen het niet van Fleur. Althans, niet in deze mate en met deze freqentie.
Ons snoetje veranderde in korte tijd zoveel... en dat doet pijn, maakt me verdrietig en machteloos.
Intussen waren ze op schooltje ook bezorgd, het ging niet goed met Fleur. 'Ik weet het, maar wat moeten we?'
Een keer ben ik met haar naar de huisarts gereden, ze zat zowat voor pampus achterin de auto. Draaide met haar oogjes en zat zo raar te hijgen. Ik weet het, het was tegen beter weten in, ze kunnen ons niet helpen, maar het voelde zóóóóó niet goed.
De huisarts was verbaasd over het gegoochel met haar ademhaling, dit was toch flink toegenomen.
'Ja, we weten het, maar niemand kan er iets mee.'
Ze was erg lief, heeft Fleurtje haar hartje geluisterd en de bloeddruk gemeten. Geen gekke dingen, adviseerde toch een afspraak bij de kinderarts te maken. Het had me toch iets gerustgesteld.
En zo veranderde ons heerlijk, bijdehante grietje in een slap vogeltje. (of is het een vaatdoekje?)
Ik struinde het internet af voor info over andere Rett meisjes, keek nog eens naar de dvd van de Rett Vereniging. Zag opeens heel veel overeenkomsten met andere grietjes. Het doet zo'n pijn....
En nu, nu zien we opeens wat verbetering. Sinds eergisteren.
Ik hoop zo dat dit zich voortzet, eindelijk zie ik weer wat van ons eigen Fleurtje. Een lach, een eigenwijs momentje, meer contact en minder gemopper.
Kom maar weer helemaal terug snoet, zoals je was!
Zo zie ik je toch het liefst! En doet het minder pijn.
I love you, tot de sterren en weer terug......
