maandag 24 januari 2011
In 't holst van de nacht
Vijf dagen lang heeft snoetje op de bank gelegen, of samen met één van ons in het grote bed.
Ze is zooooo ontzettend lief als ze ziek is. Niet mekkeren of mopperen, ondanks de hoge koorts. Het is zo'n lekker knuffeltje, een genot om voor te zorgen.
Natuurlijk is ze nu 's nachts weer wat vaker en vroeger wakker. Voor we gaan slapen bepalen we wie "nachtdienst" heeft.
Zodra Fleurtje roept, springen we ons bed uit. We doen nooit een lampje aan, hopend dat ze dan zo snel verder slaapt. In ons bed, want dat werkt het snelst en het best.
Eentje van ons gaat naar snoetje. De ander haalt warm water om het slangetje van de sondevoeding door te spoelen.
Dus bed-deurtjes open maken, voedingspomp uit, sondevoeding afkoppelen en afdoppen, slangetje doorspoelen met een spuit warm water en van de mic-key button afkoppelen.
Dan nog even de pyamabroek uit, in ons waterbedje is het tenslotte lekker warm en dan hup, naar het grote bed.
En alles in het pikkedonker, in het holst van de nacht... ze moesten buiten eens weten wat zich hier allemaal afspeelt.
Grappig eigenlijk, maar het werkt goed. Ons meisje krult zich helemaal op in onze armen en valt met een gelukkige snoet in slaap. Wat is het toch een dotje.
En zo rommelden we de afgelopen nachten door.
Vanmorgen toch maar even naar de huisarts geweest.
Het oogje werd erger, Fleur had inmiddels ook een soort korstjes in haar neus en op haar voorhoofd.
Bleek ze krentenbaard te hebben.... getsie...ook dat nog. Ze krijgt nu een antibiotica kuur.
Oh oh, wat is het een dotje, overdag en in 't holst van de nacht.
Gelukkig maar, dat maakt het allemaal een stuk makkelijker.
Het is heerlijk om haar om me heen te hebben, het is fijn om haar mama te zijn.
Love you, snoetje. En knap maar gauw op!
vrijdag 14 januari 2011
Verjaardag
Ja ja , het is een feit! Ik ben nu echt 40 jaar....
Vorig weekend hebben we het gevierd. Zoals ik al eerder schreef, buiten de deur!
Er is een zoektocht aan vooraf gegaan.
We wilden een sfeervolle, intieme locatie. Muziek apart regelbaar en de ruimte moest je kunnen afsluiten.
Zodat het voor Fleur niet te onrustig zou zijn, geen "vreemden" op het feestje.
We vonden het aan het water, in Opheusden. Een erg leuk ding!
Hier hebben we een heerlijke High Tea gehouden. Alleen voor de familie, zodat het klein en overzichtelijk bleef.
Fleurtje had laat in de ochtend nog even een tukkie gedaan maar was daarna nog erg moe. Haar ademhaling was snel en hijgerig en haar pupillen waren groot.
Aangekomen in het restaurantje stond nog niet alles klaar. Er werd een tafel verschoven en dat was niet tof. De onrust werd groter...oh nee toch...
Gelukkig herstelde ons snoetje zich snel en een paar snoepjes deden wonderen.
Ze vond het gezellig dat iedereen kwam en zat in haar Pandastoel wijs aan tafel.
Ik werd ondertussen gruwelijk verwend met cadeautjes. Wat is het leuk om 40 te worden, haha!
We hebben heerlijk gesmuld van alle hartige en zoete hapjes.
Fleur heeft zich super gedragen, al zat ze wel veel te krampen en te zweten en was het voor haar zelf denk ik wel zwaar. (maar ook thuis heeft ze hier "last" van)
Een verjaardag vieren buiten de deur, een oplossing voor alle troep..., een spannende onderneming met ons moppie...
Maar Fleurtje, ik ben trots op je, dat je het toch zo goed hebt gedaan!
Love you, tot de sterren en weer terug...
donderdag 6 januari 2011
Heerlijk!
Het is heel gevaarlijk......maar ik doe het toch......
Schrijven dat het zo lekker loopt, hier in huize Fleur! (ben altijd bang dat dit omslaat zodra de blog af is, haha)
We hebben supergezellige feestdagen achter de rug. Met een stralende Fleur, die de hele wereld aan kon. Ze heeft genoten van alle drukte, al moest ze er wel wat dagen van bijkomen.
En als ons snoetje geniet, genieten wij ook! Het voelde gewoon zo lekker en wat waren we trots op haar. Het was dit jaar echt fijn de feestdagen met familie door te brengen.
Ons meisje, die duidelijk meer aan kan dan de afgelopen jaren.
Die de laatste weken zo lekker in haar velletje zit. Die zo superlief en gezellig is.
Die zo enorm groeit, letterlijk en figuurlijk. Wat een grietje wordt het, wat een wijsneusje...
Het gaat zo goed, dat ik het zelfs aandurf, mijn 40e verjaardag te vieren. Buiten de deur... wat een lef he?
Maar mijn meisje geeft me zoveel vertrouwen... en wat voelt dat lekker!
Natuurlijk zijn er nog momenten van erge onrust, of paniekerige angst. Maar dit valt weg tegen het positieve.
Er zijn ook nog steeds geen aanvalletjes meer geweest, nu al bijna 4 maanden...
Zou dit dan toch iets met de medicatie voor het hartje te maken hebben? Eind februari moeten we weer naar de cardioloog, leggen we dit eens op tafel. Tot die tijd genieten we gewoon van het gegeven...
En zo tutten we hier maar wat aan. En genieten we van alle fijne momentjes.
En onder die momentjes vallen ook de verschillende mailtjes die we krijgen. Veel mensen komen via Hyves en Google (hier ook per ongeluk..) op de weblog terecht. En niet alleen Rett belangstellenden..
En regelmatig nemen die (soms voor ons onbekende) mensen, de moeite een mailtje te sturen....
Dat dingen herkenbaar zijn, dat ze ons veel geluk met Fleurtje toewensen, dat het zo'n mooi meisje is, met vragen over de hulpmiddelen van Fleur, dat we het "goed" doen en dat we zo liefdevol met ons snoetje omgaan. (dat laatste is natuurlijk helemaal niet moeilijk! Ze is om op te vreten...)
En die mailtjes ontroeren ons. Dat die lieve mensen de moeite nemen om even wat te krabbelen...
De woorden die speciaal voor ons geschreven zijn.
Die mailtjes geven ons zo veel steun, kracht en bevestiging.
Bevestiging dat we het retegoed hebben met ons speciale meisje!