Kiesjes

Het was deze keer niet de lieve tandenfee die een tandje bij Fleur kwam halen.

Na een half jaar! op de wachtlijst mocht ons snoetje afgelopen donderdag dan eindelijk naar het UMCU. Er moest sowieso een kiesje getrokken worden en een gaatje gevuld. Verder zouden er foto's gemaakt worden en alles wat ze tegenkwamen zou onder handen genomen worden. Dit alles onder narcose.

Fleur komt al bij een speciale tandarts (voor mensen/ kinderen met een beperking) maar laat zich niet makkelijk behandelen. Veel stress en onrust en een mondje wat niet goed opengaat. Ook niet bij het tandenpoetsen...
Toen deze tandarts zag dat het niet goed ging met het gebitje, is Fleur doorgestuurd naar Utrecht, naar Bijzondere Tandheelkunde. Daar kwam ze na het consult op de wachtlijst... van een half jaar dus!

Donderdag om 12.15 uur moesten we er zijn. Vanaf 00.00 uur 's nachts nuchter ivm met de narcose.
Het ging 's morgens harstikke goed, Fleurtje taalde niet naar eten, wat een geluk!
Om 12.30 uur kwam er iemand bij ons in de wachtkamer. Niet om ons op te halen maar om te vertellen dat alles maar liefst 1,5 uur uitliep!
Tjeemig en nu?
We konden moelijk in het restaurant gaan zitten, beetje sneu voor snoetje, niet? Dus... aan de wandel.
Fleur vond het wel gezellig en zat op haar gemak in de kinderwagen. Wonder boven wonder hield ze het nog steeds uit, zo zonder eten en drinken. Wat een enorme kanjer!

Om half 2 zijn we weer terug gegaan en gelukkig waren we daarna snel aan de beurt. Er stonden allemaal hele aardige mensen op Fleurtje te wachten. Ze kreeg een operatieschortje aan en een hele mooie teddybeer. Die kreeg direct een dikke knuffel.

 

Toen samen met mama naar de operatiekamer en om 14.00 uur was ze onder narcose. Heel rustig, zonder paniek en iedereen was lief. Maar ik kan er niet aan wennen mijn meisje zo achter te laten...

Na anderhalf uur kwamen ze Mich en mij halen.
Wij hadden ondertussen de zenuwen. Het zou toch wel goed gaan? Komt ze wel uit de narcose? Er is toch niets met haar hartje, waardoor het niet goed gaat?
Fleur lag echter rustig op de uitslaapkamer en was nog heerlijk onder zeil. Ze lag wel enorm te rillen en het bloed liep uit haar mondje. Oei... die is even goed de sjors... arm schatje.
We hebben daar zeker een uur naast haar gezeten. Mevrouwtje was namelijk niet van plan wakker te worden. Volgens de verpleegkundige was ze overgegaan naar haar eigen slaap. Het bedje lag waarschijnlijk erg lekker, haha.
De tandarts kwam ondertussen nog vertellen dat er maar liefst 4 melkkiesjes getrokken zijn. Geen tandenfee dus... maar een tandenheks...

Na een tijdje hebben ze Fleurtje wakker gemaakt en daar was ze dan weer, ons snoetje, en mochten we lekker naar huis.
Het weekend heeft ze echt wel nodig gehad om bij te tanken, maar het gaat verder heel goed. Ze heeft weer lekker gegeten (nee mevrouw de tandarts, niet zoveel fruit en Optimel...) en is nu weer naar het kdc.

En wij, wij zijn weer beretrots op ons meisje. Die niet mekkert en zeurt als ze een dag! niet mag eten. Die je niet hoort piepen als er kiesjes getrokken zijn. Wat een kanjertje!

 

Selokeen

Eind augustus, de avond voor de Doe Een Wens Dag, werden we gebeld door de cardioloog van Fleurtje. Tijdens ons consult op de poli, eerder die maand, had hij al gezegd dat het hartfilmpje van Fleur nog heel nauwkeurig werd nagemeten. Zo op het oog was er toen niet iets verontrustends aan de hand.
Ze "tikte" de zgn. kritieke grens wel af en toe aan.

Nog even ter herinnering, het gaat hier nog steeds om het Lange QT-tijd Syndroom. De tijd dat het hartje van Fleur herstelt tussen 2 hartslagen in, is te lang. Daardoor kunnen er hartritmestoornissen ontstaan, met bewusteloosheid of plotseling overlijden als gevolg.

Nu belde hij dus om te vertellen dat Fleur toch wel boven de grens van 500 msec. uitkomt. (normaal is ong. 460 msec.) Niet constant, uit onderzoek bleek dat het vooral bij het eten en lopen te hoog was.
Volgens hem loopt ze dan toch zeker een risico en was bescherming belangrijk. Al is dit niet 100%....
Zijn voorstel was om te starten met een betablokker, Selokeen. Hierdoor worden ernstige hartritmestoornissen voorkomen. Bijwerkingen zouden oa kunnen zijn: koude handen & voeten, duizeligheid en moeheid.

Tja, het overviel me. Maar het drong ws niet zo door ivm de Wensdag van Fleur.
En nu, nu zijn we een aantal weken verder, Fleur heeft een opbouwschema doorlopen en zit nu op de juiste dosering. Twee maal daags 10mg Selokeen.

Het is fijn te weten dat ze nu minder risico loopt, maar verder is het wel wat lastig. Je geeft je kindje medicatie, die bijwerkingen kunnen hebben en je moet maar raden of ze hier last van heeft.
Ja, ze is extreem moe om dit moment, maar was ze dat vorig jaar rond deze tijd ook niet?
Ja, ze heeft koude handjes en voeten, maar dat heeft ze altijd al gehad...
En ja, soms is ze heel angstig in de auto op de snelweg, heeft ze last van duizeligheid? Of was dat voor die tijd ook al?
Het is sneu dat ze zelf niet kan aangeven of het goed met haar gaat. Betablokkers zijn namelijk niet de fijnste medicijnen...

Maar ondanks deze lichte zorgen van moeders, gaat het verder goed. Snoet wordt groot, een heel grietje. Ze kijkt wijs, stoer en is hartveroverend.
En wat heel toevallig is (of niet..), sinds de start van medicatie heeft ze ook geen Rett aanvalletjes meer gehad. Nu al bijna 2 maanden niet. Ze zit er wel soms "tegenaan" maar het zet niet door.
En ook hiervan weet ik niet of dat wel comfortabel voor haar voelt...